Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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Found 4 results

  1. Betroffene, BT copaxone, Fatigue, ohne Mittagsschlaf ging gar nichts, Gehschwierigkeiten, Blasenproblematik. Seit gut einer Woche nehme ich zweimal am Tag Fampyra ein, kombiniert mit einem Magenschutz. Von Nebenwirkungen kann ich nichts berichten, wohl aber von der Wirksamkeit: 1. von neun Tagen habe ich lediglich an zweien für eine kurze Zeit mittags geschlummert. (Sonst waren es ca. 1,5h nach denen die wirkliche Fitness nicht mehr eintrat - ich weiß, dass dann der RR sinkt, etc... - aber ich konnte die Augen wirklich nicht mehr offen halten.) 2. Großeinkauf mit längerem Stehen ging gut (Habe vorher schon bei der Hälfte des Weges im Supermarché zittrige Beine bekommen) 3. Deutlich entspannte Blasenproblematik, nachts max. einmal aufstehen, Toilettengänge halbiert (Es gab Nächte mit vier oder fünf P...pausen, auch tagsüber durchschnittlich 20 Toilettengänge) Mir ist völlig klar, dass ich zu den Glücklichen gehöre, bei denen das Medikament wirkt. Doch es gab auch für mich eine Phase der Überlegung und des Haderns, weil die Liste der Nebenwirkungen sehr lang ist. Abwägung von Nutzen und Risiko, etc... . Ich kann nur für mich sprechen, froh zu sein, "es" probiert zu haben, das innere Selbst, das vor neuen Problemen warnt, überwunden zu haben. Das Vertrauen in meine Neurologin, die mir immer wieder gute Tipps mit auf den Weg gibt, hat geholfen. Keinesfalls bin ich wie früher - aber es ist eine Verbesserung eingetreten, und am glücklichsten bin ich über die längere Wachphase. Ich wünsche anderen "Usern" Mut zur Einnahme und den gleichen Erfolg. @->-->---
  2. Fampyra - ein Erfahrungsbericht

    Fampyra – ein Erfahrungsbericht Hallo Ihr Lieben, nachdem ich sozusagen täglich auf unserer Seite bin und viel von den einzelnen Beiträgen mitnehmen kann, immer sehr hilfreich und extrem interessant, möchte ich jetzt gerne auch meine Erfahrungen mitteilen. Also ich nehme Fampyra seit 16 Tagen und stelle folgendes fest: [*]Ich kann wesentlich besser und schneller gehen. [*]Die Strecken, die ich zurücklege sind auch ein bisschen länger, nur ein paar hundert Meter wohl, aber immerhin. [*]Treppensteigen geht besser. Treppen hoch geht fast immer ohne Geländer, runter meistens auch. Nur der Respekt vor Treppen jeder Art lässt mich manchmal noch zupacken. [*]Ich kann wesentlich länger stehen ohne mich irgendwo anzulehnen oder zu schwanken. [*]Auch (teilweise verzweifelte) Suche nach einer Sitzgelegenheit habe ich nicht mehr. Irgendwie habe ich auch mehr Schwung. Nebenwirkungen: Am 3. Tag der Einnahme musste ich morgens erbrechen. Danach nicht wieder. Insgesamt scheint es mir echt zu helfen und ich bin begeistert. Zusätzlich zu Fampyra nehme ich Copaxone, was ich sehr gut vertrage. Ich habe übrigens die Diagnose schubförmige MS im Mai 2011 gestellt bekommen und spritze seit Dezember 2010 Copaxone. Seitdem hatte keinen Schub mehr. Mein Fazit: Für mich ist Fampyra ein wirklich großer Schritt, der mir echt mehr Lebensqualität gibt!!! Ich würde mich freuen, wenn es dem einen oder anderen hilft, was ich hier schreibe. :D Ganz viel sonnige Grüße, dantinha
  3. Hallo zusammen! Ich habe vor 2 Monaten fampyra im Rahmen eines Rehabaufenthaltes testen können (am Anfang mit 1 Tablette) und zu Anfang enorme Nebenwirkungen gehabt (starkes Manschettengefühl in den Beinen, starke Hitze i.d.Beinen und Herzklopfen bis zum Kopf! Es hat sich arg angefühlt). die Ärzte haben mich beruhigt und mir geraten über Nacht abzuwarten, und tatsächlich ist es schon über Nacht besser geworden. In der Folge tägliche Besserung Nach 2 Tagen dann die Dosis auf 2Tabl./tägl., wie es sein soll, erhöht. Wieder Nebenwirkungen, diesmal starker Schwindel, der auch in den nächsten Tagen wieder besser geworden ist. Allgemein hat fampyra toll gewirkt bei mir (sitze meist im Rollstuhl; Gehstrecke vor Einnahme ca. 40 m mit Rollator ohne zu rasten, -nachher mind. 100 m, auch Stiegensteigen war möglich. Auch konnte ich beginnen wieder mit walking-Stöcken zu gehen. Auch die Geschwindigkeit hat sich mehr als das Doppelte verbessert!) Nach Absetzen des Medikaments augenblicklich wieder Verschlechterung. Zurück zu Hause in Wien, hat mir mein neuer Neurologe die Englische Version (ampyra) als Ärztemuster zur Verfügung gestellt, das ich hier austesten kann. Soll damit in 1 1/2 Wochen beginnen aber ich habe beträchtliche Angst vor der Wiedereinnahme wegen der starken Nebenwirkungen und des Gefühls, dass ich nach Absetzen ein bisschen schlechter gehe als vor der Einnahme von fampyra.(Der Neurologe sagt nur, das kann nicht sein...) (Habe auch Angst, dass es schubauslösend sein kann, wie am Englischen Beipacktext erwähnt) Hat jemand von Euch diesbezügliche Erfahrungen? Bitte dringend um Nachricht!
  4. Neuling

    Erst einmal ein Prosit Neujahr an alle. Bin neu im Forum und möchte mit euch über unser liebes Anhängsel (MS) kommunizieren. Habe schon so einige Basistherapie dirch und bekomme, gerade frisch verabreicht Mitox. Mein Neuro hat mich neu auf Fampyra gesetzt, doch ich habe arge Probleme damit. Möchte mich gerne mit euch darüber austauschen. Mir ist nach der dritten Kapsel nur noch schwindelig, Magenschmerzen, Gleichgewichtsstörung noch mehr als eh schon da und vieles mehr. Wäre dankbar, wenn jemand sich mit mir austauschen würde. Gruß Martin