Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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Found 29 results

  1. Hallo zusammen, hat jemand von euch Erfahrungen mit der verschreibungspflichtigen app "elevida" bei Fatigue? Bekomme jetzt das Rezept dafür und hätte so gern ein paar Erfahrungen damit von jemandem! Vielen Dank Wibke
  2. Betroffene, BT copaxone, Fatigue, ohne Mittagsschlaf ging gar nichts, Gehschwierigkeiten, Blasenproblematik. Seit gut einer Woche nehme ich zweimal am Tag Fampyra ein, kombiniert mit einem Magenschutz. Von Nebenwirkungen kann ich nichts berichten, wohl aber von der Wirksamkeit: 1. von neun Tagen habe ich lediglich an zweien für eine kurze Zeit mittags geschlummert. (Sonst waren es ca. 1,5h nach denen die wirkliche Fitness nicht mehr eintrat - ich weiß, dass dann der RR sinkt, etc... - aber ich konnte die Augen wirklich nicht mehr offen halten.) 2. Großeinkauf mit längerem Stehen ging gut (Habe vorher schon bei der Hälfte des Weges im Supermarché zittrige Beine bekommen) 3. Deutlich entspannte Blasenproblematik, nachts max. einmal aufstehen, Toilettengänge halbiert (Es gab Nächte mit vier oder fünf P...pausen, auch tagsüber durchschnittlich 20 Toilettengänge) Mir ist völlig klar, dass ich zu den Glücklichen gehöre, bei denen das Medikament wirkt. Doch es gab auch für mich eine Phase der Überlegung und des Haderns, weil die Liste der Nebenwirkungen sehr lang ist. Abwägung von Nutzen und Risiko, etc... . Ich kann nur für mich sprechen, froh zu sein, "es" probiert zu haben, das innere Selbst, das vor neuen Problemen warnt, überwunden zu haben. Das Vertrauen in meine Neurologin, die mir immer wieder gute Tipps mit auf den Weg gibt, hat geholfen. Keinesfalls bin ich wie früher - aber es ist eine Verbesserung eingetreten, und am glücklichsten bin ich über die längere Wachphase. Ich wünsche anderen "Usern" Mut zur Einnahme und den gleichen Erfolg. @->-->---
  3. Totale Erschöpfung

    Hallo Zusammen, ohhhhhh heute ist es mal wieder ganz extrem, ich hab das Gefühl mein Kopf fällt gleich auf die Tastatur. Und beim Blick in den Bildschirm hab ich Probleme die Augen auf zu lassen. Ganz toll um 08Uhr schon fertig angefangen zu arbeiten und seit 09Uhr bin ich nur am Kämpfen. kennt ihr das auch? LG
  4. Wirklich Fatigue-Symptome?

    Hallo ihr Lieben, ich habe seit einiger Zeit Symptome bei mir festgestellt, die ich so bzw. in diesem Ausmaß nicht kenne. Mir passiert es immer öfter, dass ich in der Uni sitze oder mich einfach nur mit jemandem unterhalte, d.h. etwas aktiv mache und plötzlich meine Augen nicht mehr offen halten kann. Egal wie sehr ich dagegen ankämpfe, fallen sie immer wieder zu bis ich nach einigen Minuten dann am ganzen Körper zucke und plötzlich wieder wach bin, so als wäre nichts gewesen. Dieser "Wachheitszustand" hält zwar nicht ewig an, aber zumindest für eine gewisse Zeit. Irgendwie fühle ich mich immer als würde ich bewusstlos werden, denn meistens bekomme ich in der Zeit auch nicht viel von meiner Umgebung mit. Kennt das jemand bzw. sind das wirklich "einfach" Fatigue-Symptome oder könnte es auch was anderes sein? Viele Grüße, Sandra
  5. Irgendjemand hier, der auch mit Ausdauersport seine MS Symptome bekämpft und in Schach hält? Würde mich gerne über Erfahrungen austauschen. Habe erst vor ca. 3 Jahren, im zarten Alter von 43 eher zufällig das (Renn) Radfahren für mich als Antifafigue und -depressionsmittel entdeckt. Hatte vorher eigentlich nie Sport gemacht und bin praktisch erst (und ausgerechnet) durch MS dazu gekommen. Mittlerweile ist der Ausdauersport neben Tysabri (vorher Copaxone) meine wichtigste Therapie. Sogar das vorher so von mir gehasste Laufen/Joggen gehört inzwischen dazu. Bin bei Wind und Wetter draußen, weil sich der Effekt eben nur wirklich im Freien einstellt. Schwimme auch sehr gerne, vor allem weil das bei meinen Sehstörungen wie Yoga für die Augen ist. Obwohl mein meine Hirn auf den MRTaufnahmen aussieht wie ein Schweizer Käse und die Aktivitäten zwischendurch richtig heftig waren, halten sich meine Schübe und Symptome in Grenzen. Bilde mir ein, dass bei mir der Sport hilft immer schön weiter neue Synapsen zu verknüpfen und die Löcher im Hirn zu kompensieren.
  6. Austausch mit Betroffenen

    Hallo mein Freund hat vor etwa 1,5 Jahren die endgültige Diagnose MS nach wiederholter Sehnerventzündung bekommen. Seitdem kriselt es bei uns gewaltig. Er hat sich sehr verändert seitdem. Diese Launen, Unkonzentriertheit, ständige Müdigkeit, Gereiztheit.. all das kenn ich nicht an ihm und kam mit einem Schlag. Ich würde mich sehr freuen wenn sich Betroffene oder deren Partner melden. Ich weiß oft nicht mehr weiter wie ich reagieren soll und habe das Gefühl alles falsch zu machen.
  7. Tecfidera Dosierung

    Hallo zusammen Also, ich habe MS und nehme normalerweise 480 mg also 2x 1 240mg Tablette Tecfidera am Tag. Momentan habe ich eine sehr stressige Phase aufgrund meines Studiums. Leider werde ich von dem Medikament sehr müde... Kann ich die Dosis über einen gewissen Zeitraum auf eine Kapsel täglich reduzieren? Habe den Termin beim Neurologen erst in über einem Monat, deswegen frage ich hier. Habt ihr das schonmal gemacht? Wie sind eure Erfahrungen? Ist irgendwas passiert?
  8. Extreme Müdigkeit

    Hallo an alle. İch bin 38 jahre alt weiblich. im jahr 2005 wurde bei mir nach paar krampf en im linken bein und arm Ms diagnostiziert. İch musste nie wirklich medikamente benutzen.im schadel mrt waren 2 - 3 herde zu sehen. İm rüxken nichts. Mein arzt meine das ist keine schlimme ms. Was natürlich in spateren jahren sich andern kann. So ich hatte all die jahre Fast nichts. İch muss gestehen dass ich seit jahren nicht beim arzt war. Jetzt habe ich plötzlich seit 7 monaten ununterbrochen müdigkeit. Egal wie lange ich schlafe. Odee ich neu aufgewacht bin. ich bin müde. Meine augen tun weh als ob ich 2 tage nicht geschlafen hatte und gähne standig. Und leider ist der alltag so mit 2 kinder sehr schwer. Kennt das jemand? Kann das das einzige symptom sein???? Blutbild ist ok. İch hoffe ihr könnt mir helfen. İch weiss einfach nicht ob bei einer leichten form von ms solch ein beeintrachtigendes symptom sein kann?? Vielen vielen dank im Vorraus. Hoffe auf viele an tworten. LG
  9. Hallo alle zusammen...

    gerne möchte ich mich hier vorstellen und freue mich hier auf einen Erfahrungsaustausch mit Euch. Ich heiße Chris und lebe jetzt seit mittlerweile 27 Jahren mit der MS. Ich habe, so denke ich, so ziemlich fast alle Höhen und Tiefen mit dieser Erkrankung erlebt. Ich möchte allen MSlern Mut machen und an meinen zum Teil wunderbaren Erfahrungen teilhaben. Vielleicht haben auch andere ähnliche Erfahrungen gemacht. Jetzt zu mir: 1993 kamen während der Bundeswehr die ersten Symptome. Die ersten Sensibilisierungsstörungen bis hin zur Gleichgewichtsproblemen und das zusammengepackt in einem schubförmigen Verlauf, diagnostizierte man bei mir die MS. Ich war damals 21 Jahre jung und konnte mit dieser Erkrankung überhaupt nichts anfangen (Genau zu der Zeit entstand mein Avatar :-). Alle Menschen um mich rum bedauerten mich so sehr, da sie alle im Kopf hatten: MS gleich Rollstuhl. Sie alle hatten durch die Medien ein schlimmes Bild. Also kaufte ich mir damals ein Buch von zwei Ärzten zum Thema MS, die gleich klarstellten, das über 70 Prozent keinen Rollstuhl sehen werden. Das beruhigte mich früher sehr und ich denke, heute sind wir bei weit über 70 Prozent. Beruflich (Elektriker) sowie privat, hat mir damals diese Erkrankung ganz viele Striche durch meine Rechnungen gezogen. Die Lebensplanungen wurden oft über den Haufen geworfen, was mich zu der Zeit in ein sehr tiefes Loch warf. Angefangen von Immunsuppressiva als Dauerbehandlung bis hin zu Copaxone (ab Jahr 1999), was ich nach 10 Jahren absetzen musste, da mein Körper dagegen rebelliert hatte und dazu die unzähligen Kortisonstoßtherapien, hatte ich einiges durchgemacht. Das Copaxone hatte mir sehr geholfen. Meine Schubhäufigkeit ging von ca. 4 auf 1 Schub pro Jahr runter. 2009 war die Zeit des Höhepunkts meiner gesundheitlichen Karriere. Mein Körper wehrte sich gegen das Spritzen. Ich bekam Atemnot und mir ging es mehrere Stunden nach den subkutanen Injektionen gar nicht gut. Mit meinem Neurologen entschied ich, vorerst keine Medikamente zu nehmen, um später eine neue Basistherapie mit Beta-Interferon anzufangen. Meine MS entwickelte sich langsam zu der Zeit vom schubförmigen Verlauf zu einem chronisch progredienten Verlauf. Die Schübe bildeten sich nicht mehr vollständig zurück. Als Dauergast hatte ich eine Gangunsicherheit und Sensibilisierungsstörungen. Ich konnte in ganz schlechten Zeiten keine 100m mehr normal gehen, so dass der Gehwagen am Horizont schon zu sehen war. Mit 39 Jahren gab ich beruflich auf und beantragte die Erwerbsminderungsrente. Ich hatte bis dato schon zwei Umschulungen hinter mir und es war immer ein Drahtseilakt, meine gesundheitliche Leistung an meine Berufe anzupassen. Überhaupt einen Job zu bekommen war schon nicht einfach, aber ich schaffte es. Als Elektrotechniker und Elektroniker war ich durchweg ein Handwerker, der mit Werkzeug mehr anfangen konnte, als in einem Büro zu sitzen. Da beruflich nichts mehr lief, traf ich eine für mich wichtige Entscheidung: Ich will keinen Gehwagen nutzen, geschweige dann später einen Rollstuhl. Ich schaute über den Tellerrand der Schulmedizin und las über Forschungen, Studien und alles was mögliche Ursachen für die MS sein könnten. Ich wollte zu der Zeit keine Medikamente nehmen, da ich im Leben einfach zu viel nehmen musste und ich die nicht mehr sehen konnte, geschweige dann, das es mir damit gut ging. Ich hatte mich gewehrt, auch drängte mich mein Neurologe, wieder eine Basistherapie zu beginnen. 2011 krempelte ich mein Leben komplett um und neben vielen Dingen (z.B. Amalgamfüllungen entfernen lassen, Vitamin D und anderes), die ich im Leben änderte, war eine Entscheidung ganz besonders: Ich änderte meine Ernährung. Und das um 180 Grad. Nach einer vierwöchigen Fasten- und Entgiftungszeit (Gemüsesaftfasten), ernährte ich mich von Rohkost. Ein Jahr später stieg ich um auf die vegane Ernährung. Vegan war damals noch nicht so bekannt, geschweige dann in den Medien. Meine Gesundheit besserte sich von Jahr zu Jahr und meine Behinderungen gingen vollständig zurück. Das einzige was mir noch geblieben ist, ist die Fatique. Circa drei Jahre dauerte es. Die Entzündungsherde gingen vollständig zurück, was ich anhand meiner Kernspintomographien belegen kann. Wie der Radiologe mir sagte, sieht er nur noch die Vernarbungen, die Belegen, das die MS ihre Spuren hinterlassen hat. Ich ernähre mich heute Rohkost/Vegan und für mich persönlich war es damals vor neun Jahren die beste Entscheidung meines Lebens. Ich habe meine Gesundheit selbst in die Hand genommen. Ärzte hatte ich vor meinen Entscheidungen miteinbezogen, was nicht bei allen immer eine Zustimmung fand. Mich würde interessieren, ob vielleicht jemand von Euch eine ähnliche Erfahrung gemacht hat. Einfach etwas im Leben verändert hat, was sich positiv auf die Erkrankung ausgewirkt hat. Liebe Grüße Chris
  10. Vorstellung

    Hallo Leute, ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen. Die Diagnose bekam ich mit 11 Jahren (2001)... Damals als Kind habe ich mich logischer Weise gar nicht mit der Diagnose oder der Krankheit beschäftigt. Begonnen hat das ganze im Sommerurlaub mit meiner Familie am Meer Kroatiens. Eines morgens spürte ich meinen linken Arm nicht mehr, er war komplett taub. Wir dachten uns nichts dabei.. man kann ja in der Nacht blöd auf dem Arm gelegen haben. Vielleicht ist der Arm nur eingeschlafen? Ein Tag später wurde es allerdings nicht besser. Das Gegenteil war der Fall, es wurde schlimmer. Wir suchten einen Arzt auf und er meinte, dass es sich um einen eingezwickten Nerv handeln könnte. Der Urlaub wurde abgebrochen und meine Eltern brachten mich sofort ins AKH Wien. Nach einigen Tests wurde es dann klar, ich habe MS. Seit der Diagnose habe ich mittlerweile mein 29. Lebensjahr erreicht und insgesamt 4 Schübe hinter mir. Alleine heuer habe ich zwei Schübe gehabt. (aktuell habe ich gerade einen und bin seit 1 Woche zuhause). Bin in letzter Zeit sehr ängstlich und unsicher geworden, obwohl ich eigentlich gut mit der Krankheit umgehen konnte. Jedoch habe ich Stimmungsschwankungen und bin des öfteren leider depressiv. Zum Glück unterstützt mich meine Familie und meine Freundin in den guten und in schlechten Zeiten. Meiner Familie habe nichts vom aktuellen Schub erzählt... sie würden sich nur sorgen machen. Wie ich bereits im Forum gelesen habe, fühle ich mich genau wie andere Mitglieder in der Arbeit so, als würden mich die Kollegen als gesunden Mitarbeiter sehen. Die Leute sind regelrecht enttäuscht wenn ich mal krankheitsbedingt ausfalle. Ich gebe immer 100% und wahrscheinlich war genau das mein Fehler! Als Therapie habe ich folgende Medikamente benutzt: Tecfidera - hier habe ich leider starke Nebenwirkungen gespürt. Ich hatte extreme Flush's und somit wurde ich kein Freund dieser Tabletten und musste absetzen. Gilenya - ich habe meiner Neurologin gesagt, das ich mit diesen Medikamenten unter starker Fatigue leide. Sie hielt es für unwahrscheinlich und da habe ICH nach einem Jahr beschlossen mit der Einnahme aufzuhören. Ich arbeite Vollzeit und habe mir in dieser Zeit echt schwer getan. Mavenclad - das ist die nächste Therapie mit welcher ich im Dezember beginnen werde. Bin gespannt wie sich diese verhält. Ohne Medikamente fühle ich mich am besten, jedoch ist das für den Krankheitsverlauf nicht besonders förderlich. Für eventuelle Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Beste Grüße, Lewis
  11. Hi zusammen, Ist es das Wetter, das auf und ab? Brüte ich eine Erkältung aus? Keine Ahnung aber es fängt an zu nerven, seid einer Woche, erst ist mir kalt, dann folgt ein schweißausbruch, bin tota müde und habe überhaupt keine Energie. Ich weiß nicht was das ist, ein Schub wohl eher nicht. Das finde ich mit das schlimmste an dieser Krankheit das man nie genau weiß was, mit dem eigenen Körper los ist. Liebe Grüße Sprengo
  12. Hallo ihr Lieben

    Hallo zusammen, ich bin Jule, 37 Jahre alt, und habe seit vier Wochen die Diagnose MS. Leider weiß ich momentan gar nicht, was ich sonst noch schreiben soll, antworte aber gerne auf all eure Fragen! Viele liebe Grüße, Jule
  13. SCHLAFPROBLEM

    Hallo, Es ist jetzt 4 Uhr morgens und ich kann immer noch nicht einschlafen? hab seit über einer Woche extreme Einschlafprobleme! Habe vor 2 Tagen Zopiclon nom Neurologen aufgeschrieben bekommen und gestern auch einegenommen! Wollte es heute ohne versuchen da ich ziemlichen Respekt vor diesem Medikament habe! Aber nun Sitz ich hier immer noch um 4:30 und kann nicht schlafen ? nehme seit 4 Monaten Copaxone! Können das Spätnebenwirkungen sein? Hat da jemand Erfahrungen ? Würde mich auf Antworten jeglicher Art freuen! Lieben Dank
  14. test

    Hallo Ariane und auch alle betroffenen... Habt ihr vielleicht einen Tipp, wie man konkreter trainieren kann, wenn man mit der Küche Probleme hat? Am Anfang war das nie ein Problem für mich aber in letzter Zeit, bin ich da so schlecht, dass ich eigentlich schon gar keine Lust mehr habe, die Küche zu machen. Beim merken denke ich immer "alles klar", aber wenn es dann darum geht die Sachen richtig zu plazieren, dann merke ich, dass ich das nicht mehr hinbekomme. Beim Supermarkt, wo man sich ja auch viel merken muss, geht das auf jeden Fall viel besser. Kann man das irgendwie, vor allem auch im Alltag, trainieren? Auch der Tipp "eine Geschichte drum herum bauen" geht irgendwie nicht. Vielen Dank und schöne Woche! Renny
  15. Neu

    Hallo, Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen: Ich bin 38 Jahre alt, glücklich verheiratet und wir haben fünf Kinder (5,7,9,12,14). Mein Mann hat MS (seit 2002 wissen wir es) - das macht den Alltag manchmal etwas komplizierter, aber wir wursteln uns so durch.? Am meisten zu Schaffen macht uns der sich langsam aber sicher ausbreitende Fatigue in unserem Alltag. Ich bin hier in diesem Forum, da ich an einem Punkt angekommen bin, wo ich als Angehörige mal einen Austausch brauche - mein Mann ist nicht so der große Redner über die Krankheit. Er versucht sie nach außen hin so weit es geht auszuklammern.... Also dann....ich schau mich jetzt hier mal um. Liebe Grüße ZweiplusFünf
  16. Energiemanagement

    Hallo Zusammen, Es gibt Phasen der Erschöpfung, da fällt es mir schwer die alltäglichen Dinge zu erledigen. Ich ermüde leichter, habe weniger Ausdauer und Kraft. Dann bleibt viel im Haushalt liegen. Meine Leistungsgrenze ist erreicht und will lernen es zu akzeptieren, Ansprüche herunterzuschrauben, Arbeitsbelastung anzupassen und Gewohnheiten zu prüfen. - Haushaltshilfe - Betreutes Wohnen in einer eigenen Wohnung (SpDi) Nächste Woche habe ich ein Gespräch mit einem Sozialarbeiter, um über die Themen zu sprechen. Gruß Silke
  17. Was löst bei EUCH Fatigue aus?

    Hallo zusammen! Ich heisse Nico und habe seit einem Jahr das Vergnügen Mitglied im Club MS zu sein :) Ausser ein Stressabhängiges Kribbeln im linken Fuß seit dem 2. Schub gehts mir eigentlich gut, außer wenn die Fatigue zuschlägt. Unabhängig von der dauerhaften, MS bedingten Fatigue gibt es bei mir bestimmte Auslöser für plötzliche und deutlich stärkere Fatigue, dann fühle ich mich wie ein verkaterter Zombie, bin Licht- und Geräuschempfindlich, denke und bewege Mich langsamer und will nur Ruhe. Zu diesen Auslösern gehören Softdrinks, Bier, Bacon, Brownies und HauptMahlzeiten mit größtenteils Kohlehydraten (Pizza, Pasta). Ich denke das wird bei einigen von euch auch so sein?? Habt ihr bestimmte Auslöser entlarvt? Gibt es eventuell gar eine Art Datenbank mit Fatigueauslösenden Nahrungsmitteln? (Reschersche hat nix ergeben) Ich bin sehr neugierig wie das bei euch aussieht! Falls es eine solche Datenbank nicht gibt, wäre es doch toll eine zu entwickeln? Wo ClubMS ler schauen können, ob sie das und das eher meiden sollten, weil andere berichtet haben, das es Fatigue auslöst... Im Alltag ist bei mir Fatigue übrigens momentan kein Thema, jeden Tag Sport und gesunde Ernährung sei Dank. Das bewahrt aber eben nicht vor der plötzlich eintretenden (ob primären oder sekundären hab ich vergessen) Fatigue, daher bin ich bei mir sicher, einige Auslöser durch Trial and Error entlarvt zu haben..
  18. Hallo Zusammen, Der Tag ist noch früh und ich fühle mich als wäre er schon rum Bin schon wieder fix und fertig, und quäl mich auf der Arbeit rum..........
  19. Akupunkturstudie der Charité

    Guten Tag, ich bin Doktorandin der Charité und möchte Sie gerne auf eine interessante Studie aufmerksam machen. Wir testen zur Zeit die Wirkung von Akupunktur bei Patienten mit Fatigue- Syndrom (chronische Erschöpfbarkeit) bei Multipler Sklerose. Alle Studienteilnehmer erhalten kostenfrei über einen Zeitraum von 12 Wochen zwei mal wöchentlich eine halbstündige Akupunkturbehandlung durch chinesische Ärzte für Traditionelle Chinesische Medizin. Es gibt dabei eine Akupunkturgruppe, bei der wir mit der Akupunktur beginnen und im Anschluss zwei Visiten durchführen, sowie eine Wartelistengruppe, bei der erst die beiden Visiten durchgeführt werden und im Anschluss die Akupunkturbehandlung erfolgt. Die Akupunkturbehandlung kann nur in unserem Institut in Berlin Mitte durchgeführt werden, daher ist eine Studienteilnahme nur für Patienten mit Wohnsitz in und um Berlin sinnvoll. Wir kommen langsam in die Endphase der Studie, können aber bis März 2015 noch Patienten einschließen. Bei Interesse können Sie uns gerne kontaktieren, am besten per E- Mail (ms-fatigue-studie@charite.de), gerne auch telefonisch unter +49 (0)30 450 539773. Vielen Dank, Elisa Schneider
  20. Hallo, habe seit 17 Jahren MS und von Anfang an unter MASSIVER Fatigue zu leiden! An Arbeiten ist schon seit etlichen Jahren nicht mehr zu denken!!!! Seit meinem letzten Schub im Oktober 2013 ist meine Fatigue noch VIEL schlimmer geworden und ich könnte nur noch schlafen. Aber auch das geht nicht, weil ich unter massiven Schlafstörungen leide! Ich will Euch nicht volljammern, aber mir geht es total beschissen. Übrigens habe ich schon antriebssteigernde Antidepressiva, Vigíl und Amantadin, Sport erfolglos ausprobiert! Wer kann mir einen guten Tipp geben, ich wäre sehr dankbar dafür!! LG Labrador
  21. Hallo ihr Lieben, wer von Euch leidet- genau wie ich- unter massiver Fatigue, die mir sämtliche Lebensqualität raubt? Jeder Tag ist die reinste Qual für mich und ich weiß oft nicht, wie ich meinen Alltag meistern soll. Selbst die kleinsten Dinge wie Duschen, Einkaufen, Spülmaschine ausräumen ermüden mich total und ich bin oft sehr verzweifelt!! Für Hobbies habe ich schon lange keine Energie mehr!!! Wem geht es genau so und wie geht ihr damit um??? LG Labrador
  22. Fatigue und nachmittags arbeiten?

    Hallo, seit letztem Jahr beziehe ich nun Teil-Erwerbsminderungsrente und arbeite nur noch 5 1/2 Stunden am Tag. Fange morgens schon früh an, weil ich einfach morgens noch die meiste Energie aufbringe. Spätestens ab Mittag fängt es bei mir mit der extremen Müdigkeit an. Kann dann kaum noch die Augen offen halten und muss mich dann hinlegen, um ein wenig zu schlafen. Ich bin so froh, dass das bei mir mit der Teil-EU durchging und ich mich nun mittags ausruhen kann. Vor der Teil-EU ließ spätestens nach der Mittagspause die Konzentration enorm nach, wurde furchtbar müde und ich machte Fehler. Aber auch wenn ich mal zu Hause bin (Urlaub oder Wochenende) ist es mit der Fatigue nicht anders. Es ist egal, ob ich morgens früh aufstehe oder ob ich ausschlafe. Die Fatigue überkommt mich immer um die Mittagszeit....spätestens am Nachmittag. Es macht also keinen Unterschied, ob ich frei habe oder ob ich arbeite. Kann nun mein Arbeitgeber verlangen, dass ich auch mal erst mittags anfange und bis abends arbeite? Das halte ich niemals durch. Der Mittagsschlaf ist total wichtig für mich. Was soll ich nur tun? Grüße
  23. Hallo an Alle, Bin zwar fleißig am Beiträge lesen, aber ich und vielleicht Andere auch, hätten gerne eine knappe Übersicht über die Anzahl der Schübe unter Tecfidera und Auswirkung auf die Fatigue. Klar ist das eine kleine Umfrage die jetzt noch nicht aussagekräftig ist, aber die Zeit wird es machen. Bevor ich eventuell meine Bt wechseln möchte, trotz gleichbleibender Anzahl der aktiven Herde, ist meine Begründung zu einem BT-Wechsel meine Spritzphobie (jede Woche das Selbe Theater) und Fatigue. Wäre lieb wenn Ihr hier mit knapper Antwort posten würdet (bin momentan kaum in der Lage alle Threads diesbezüglich durchzuforsten): Habt Ihr eine Verbesserung der Fatigue festgestellt? Anzahl Schübe? Danke schön! Lg Silvie
  24. Hallo Ihr Lieben, Bräuchte Eure Meinung respektiv, Eure Erfahrungen, denn sitze morgen, sprich am Donnerstag beim HA resp. Neuro. Ich weiß, ich weiß, das Thema Fatigue wurde hunderte Male schon angesprochen, doch bin ich echt zu müde, Alles durchzulesen. Ich bin wieder ein mal enorm müde. Lege mich immer wieder tagsüber hin und schlafe und die Arbeit bleibt natürlich liegen. Zur Info, ich habe das Glück von meinem Büro von zu Hause aus arbeiten zu dürfen. Dennoch reichen die kurzen Pausen nicht! Bin total unmotiviert, faul und müde. Wo ich früher Bäume ausriss, sprich 14 Stunden am Stück am Lappi sass, bin ich heute nach einer Stunde "fix-und-foxi". Immer wieder schiebe ich Alles vor mich hin, was natürlich seitens des Auftraggebers zu Unmut führt. Wie ist es mit krankschreiben? Werde ich für "nur" Müdigkeit krank geschrieben? Ich brauch einfach mal 2 Wochen wo ich total abschalten kann. Bin eine gute Schläferin, aber such gerne 16 Stunden am Stück und immer noch müde? In den letzten Monaten mal bei HA und Neuro dezent die Fatigue angesprochen, doch wird es immer abgetan. Irgend einen Grund erfinden, kann ich und will ich nicht. Was sind die Schlagwörter? Welche Argumente habt Ihr? Wen spreche ich zuerst drauf an? HA am Dienstag oder den Neuro am Donnerstag? Zudem habe in den letzten Wochen wahrscheinlich noch einen Minischub unterdrückt. Nur typisches Klammergefühl in den Händen, Kopfschmerzattaken, Ekzeme, diverse Schmerzen* und leichte Infekte ... Ich denke eine Reha, wie ich hörte, bringt auch nichts, ist ja mehr "Arbeit" in der Reha als "zu Hause" und es geht mir so weit gut. ps. und nein im Vornherein, mein Vitaminspiegel ist top, also liegt es nicht daran. * Rücken- und HWS, Becken und Kreuzschmerzen dauern ein paar Tage, Wochen und sind auf einmal weg. Tauchen dann wieder nach gewisser Zeit auf. Danke Euch! Lg Silvie
  25. Glücklich trotz MS

    Hallöchen, ich bin 47 und habe seit 16 Jahren MS. Mein Hauptsymptom ist eine massive Fatigue, die durch einen momentanen Schub noch stärker geworden ist. Wer ist trotz MS glücklich und was habt ihr schon alles ( außer Schlafen, Sport, Vigil, Amantadin usw. ) gegen die MS ausprobiert? Wäre dankbar für jeden Tipp! Bin übrigens wegen der massiven Fatigue seit vielen Jahren berentet! LG Labrador