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Found 19 results

  1. Hallo ihr Lieben

    Hallo zusammen, ich bin Jule, 37 Jahre alt, und habe seit vier Wochen die Diagnose MS. Leider weiß ich momentan gar nicht, was ich sonst noch schreiben soll, antworte aber gerne auf all eure Fragen! Viele liebe Grüße, Jule
  2. SCHLAFPROBLEM

    Hallo, Es ist jetzt 4 Uhr morgens und ich kann immer noch nicht einschlafen😕 hab seit über einer Woche extreme Einschlafprobleme! Habe vor 2 Tagen Zopiclon nom Neurologen aufgeschrieben bekommen und gestern auch einegenommen! Wollte es heute ohne versuchen da ich ziemlichen Respekt vor diesem Medikament habe! Aber nun Sitz ich hier immer noch um 4:30 und kann nicht schlafen 😟 nehme seit 4 Monaten Copaxone! Können das Spätnebenwirkungen sein? Hat da jemand Erfahrungen ? Würde mich auf Antworten jeglicher Art freuen! Lieben Dank
  3. test

    Hallo Ariane und auch alle betroffenen... Habt ihr vielleicht einen Tipp, wie man konkreter trainieren kann, wenn man mit der Küche Probleme hat? Am Anfang war das nie ein Problem für mich aber in letzter Zeit, bin ich da so schlecht, dass ich eigentlich schon gar keine Lust mehr habe, die Küche zu machen. Beim merken denke ich immer "alles klar", aber wenn es dann darum geht die Sachen richtig zu plazieren, dann merke ich, dass ich das nicht mehr hinbekomme. Beim Supermarkt, wo man sich ja auch viel merken muss, geht das auf jeden Fall viel besser. Kann man das irgendwie, vor allem auch im Alltag, trainieren? Auch der Tipp "eine Geschichte drum herum bauen" geht irgendwie nicht. Vielen Dank und schöne Woche! Renny
  4. Neu

    Hallo, Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen: Ich bin 38 Jahre alt, glücklich verheiratet und wir haben fünf Kinder (5,7,9,12,14). Mein Mann hat MS (seit 2002 wissen wir es) - das macht den Alltag manchmal etwas komplizierter, aber wir wursteln uns so durch.😊 Am meisten zu Schaffen macht uns der sich langsam aber sicher ausbreitende Fatigue in unserem Alltag. Ich bin hier in diesem Forum, da ich an einem Punkt angekommen bin, wo ich als Angehörige mal einen Austausch brauche - mein Mann ist nicht so der große Redner über die Krankheit. Er versucht sie nach außen hin so weit es geht auszuklammern.... Also dann....ich schau mich jetzt hier mal um. Liebe Grüße ZweiplusFünf
  5. Energiemanagement

    Hallo Zusammen, Es gibt Phasen der Erschöpfung, da fällt es mir schwer die alltäglichen Dinge zu erledigen. Ich ermüde leichter, habe weniger Ausdauer und Kraft. Dann bleibt viel im Haushalt liegen. Meine Leistungsgrenze ist erreicht und will lernen es zu akzeptieren, Ansprüche herunterzuschrauben, Arbeitsbelastung anzupassen und Gewohnheiten zu prüfen. - Haushaltshilfe - Betreutes Wohnen in einer eigenen Wohnung (SpDi) Nächste Woche habe ich ein Gespräch mit einem Sozialarbeiter, um über die Themen zu sprechen. Gruß Silke
  6. Was löst bei EUCH Fatigue aus?

    Hallo zusammen! Ich heisse Nico und habe seit einem Jahr das Vergnügen Mitglied im Club MS zu sein :) Ausser ein Stressabhängiges Kribbeln im linken Fuß seit dem 2. Schub gehts mir eigentlich gut, außer wenn die Fatigue zuschlägt. Unabhängig von der dauerhaften, MS bedingten Fatigue gibt es bei mir bestimmte Auslöser für plötzliche und deutlich stärkere Fatigue, dann fühle ich mich wie ein verkaterter Zombie, bin Licht- und Geräuschempfindlich, denke und bewege Mich langsamer und will nur Ruhe. Zu diesen Auslösern gehören Softdrinks, Bier, Bacon, Brownies und HauptMahlzeiten mit größtenteils Kohlehydraten (Pizza, Pasta). Ich denke das wird bei einigen von euch auch so sein?? Habt ihr bestimmte Auslöser entlarvt? Gibt es eventuell gar eine Art Datenbank mit Fatigueauslösenden Nahrungsmitteln? (Reschersche hat nix ergeben) Ich bin sehr neugierig wie das bei euch aussieht! Falls es eine solche Datenbank nicht gibt, wäre es doch toll eine zu entwickeln? Wo ClubMS ler schauen können, ob sie das und das eher meiden sollten, weil andere berichtet haben, das es Fatigue auslöst... Im Alltag ist bei mir Fatigue übrigens momentan kein Thema, jeden Tag Sport und gesunde Ernährung sei Dank. Das bewahrt aber eben nicht vor der plötzlich eintretenden (ob primären oder sekundären hab ich vergessen) Fatigue, daher bin ich bei mir sicher, einige Auslöser durch Trial and Error entlarvt zu haben..
  7. Hallo Zusammen, Der Tag ist noch früh und ich fühle mich als wäre er schon rum Bin schon wieder fix und fertig, und quäl mich auf der Arbeit rum..........
  8. Akupunkturstudie der Charité

    Guten Tag, ich bin Doktorandin der Charité und möchte Sie gerne auf eine interessante Studie aufmerksam machen. Wir testen zur Zeit die Wirkung von Akupunktur bei Patienten mit Fatigue- Syndrom (chronische Erschöpfbarkeit) bei Multipler Sklerose. Alle Studienteilnehmer erhalten kostenfrei über einen Zeitraum von 12 Wochen zwei mal wöchentlich eine halbstündige Akupunkturbehandlung durch chinesische Ärzte für Traditionelle Chinesische Medizin. Es gibt dabei eine Akupunkturgruppe, bei der wir mit der Akupunktur beginnen und im Anschluss zwei Visiten durchführen, sowie eine Wartelistengruppe, bei der erst die beiden Visiten durchgeführt werden und im Anschluss die Akupunkturbehandlung erfolgt. Die Akupunkturbehandlung kann nur in unserem Institut in Berlin Mitte durchgeführt werden, daher ist eine Studienteilnahme nur für Patienten mit Wohnsitz in und um Berlin sinnvoll. Wir kommen langsam in die Endphase der Studie, können aber bis März 2015 noch Patienten einschließen. Bei Interesse können Sie uns gerne kontaktieren, am besten per E- Mail (ms-fatigue-studie@charite.de), gerne auch telefonisch unter +49 (0)30 450 539773. Vielen Dank, Elisa Schneider
  9. Hallo, habe seit 17 Jahren MS und von Anfang an unter MASSIVER Fatigue zu leiden! An Arbeiten ist schon seit etlichen Jahren nicht mehr zu denken!!!! Seit meinem letzten Schub im Oktober 2013 ist meine Fatigue noch VIEL schlimmer geworden und ich könnte nur noch schlafen. Aber auch das geht nicht, weil ich unter massiven Schlafstörungen leide! Ich will Euch nicht volljammern, aber mir geht es total beschissen. Übrigens habe ich schon antriebssteigernde Antidepressiva, Vigíl und Amantadin, Sport erfolglos ausprobiert! Wer kann mir einen guten Tipp geben, ich wäre sehr dankbar dafür!! LG Labrador
  10. Hallo ihr Lieben, wer von Euch leidet- genau wie ich- unter massiver Fatigue, die mir sämtliche Lebensqualität raubt? Jeder Tag ist die reinste Qual für mich und ich weiß oft nicht, wie ich meinen Alltag meistern soll. Selbst die kleinsten Dinge wie Duschen, Einkaufen, Spülmaschine ausräumen ermüden mich total und ich bin oft sehr verzweifelt!! Für Hobbies habe ich schon lange keine Energie mehr!!! Wem geht es genau so und wie geht ihr damit um??? LG Labrador
  11. Fatigue und nachmittags arbeiten?

    Hallo, seit letztem Jahr beziehe ich nun Teil-Erwerbsminderungsrente und arbeite nur noch 5 1/2 Stunden am Tag. Fange morgens schon früh an, weil ich einfach morgens noch die meiste Energie aufbringe. Spätestens ab Mittag fängt es bei mir mit der extremen Müdigkeit an. Kann dann kaum noch die Augen offen halten und muss mich dann hinlegen, um ein wenig zu schlafen. Ich bin so froh, dass das bei mir mit der Teil-EU durchging und ich mich nun mittags ausruhen kann. Vor der Teil-EU ließ spätestens nach der Mittagspause die Konzentration enorm nach, wurde furchtbar müde und ich machte Fehler. Aber auch wenn ich mal zu Hause bin (Urlaub oder Wochenende) ist es mit der Fatigue nicht anders. Es ist egal, ob ich morgens früh aufstehe oder ob ich ausschlafe. Die Fatigue überkommt mich immer um die Mittagszeit....spätestens am Nachmittag. Es macht also keinen Unterschied, ob ich frei habe oder ob ich arbeite. Kann nun mein Arbeitgeber verlangen, dass ich auch mal erst mittags anfange und bis abends arbeite? Das halte ich niemals durch. Der Mittagsschlaf ist total wichtig für mich. Was soll ich nur tun? Grüße
  12. Hallo an Alle, Bin zwar fleißig am Beiträge lesen, aber ich und vielleicht Andere auch, hätten gerne eine knappe Übersicht über die Anzahl der Schübe unter Tecfidera und Auswirkung auf die Fatigue. Klar ist das eine kleine Umfrage die jetzt noch nicht aussagekräftig ist, aber die Zeit wird es machen. Bevor ich eventuell meine Bt wechseln möchte, trotz gleichbleibender Anzahl der aktiven Herde, ist meine Begründung zu einem BT-Wechsel meine Spritzphobie (jede Woche das Selbe Theater) und Fatigue. Wäre lieb wenn Ihr hier mit knapper Antwort posten würdet (bin momentan kaum in der Lage alle Threads diesbezüglich durchzuforsten): Habt Ihr eine Verbesserung der Fatigue festgestellt? Anzahl Schübe? Danke schön! Lg Silvie
  13. Hallo Ihr Lieben, Bräuchte Eure Meinung respektiv, Eure Erfahrungen, denn sitze morgen, sprich am Donnerstag beim HA resp. Neuro. Ich weiß, ich weiß, das Thema Fatigue wurde hunderte Male schon angesprochen, doch bin ich echt zu müde, Alles durchzulesen. Ich bin wieder ein mal enorm müde. Lege mich immer wieder tagsüber hin und schlafe und die Arbeit bleibt natürlich liegen. Zur Info, ich habe das Glück von meinem Büro von zu Hause aus arbeiten zu dürfen. Dennoch reichen die kurzen Pausen nicht! Bin total unmotiviert, faul und müde. Wo ich früher Bäume ausriss, sprich 14 Stunden am Stück am Lappi sass, bin ich heute nach einer Stunde "fix-und-foxi". Immer wieder schiebe ich Alles vor mich hin, was natürlich seitens des Auftraggebers zu Unmut führt. Wie ist es mit krankschreiben? Werde ich für "nur" Müdigkeit krank geschrieben? Ich brauch einfach mal 2 Wochen wo ich total abschalten kann. Bin eine gute Schläferin, aber such gerne 16 Stunden am Stück und immer noch müde? In den letzten Monaten mal bei HA und Neuro dezent die Fatigue angesprochen, doch wird es immer abgetan. Irgend einen Grund erfinden, kann ich und will ich nicht. Was sind die Schlagwörter? Welche Argumente habt Ihr? Wen spreche ich zuerst drauf an? HA am Dienstag oder den Neuro am Donnerstag? Zudem habe in den letzten Wochen wahrscheinlich noch einen Minischub unterdrückt. Nur typisches Klammergefühl in den Händen, Kopfschmerzattaken, Ekzeme, diverse Schmerzen* und leichte Infekte ... Ich denke eine Reha, wie ich hörte, bringt auch nichts, ist ja mehr "Arbeit" in der Reha als "zu Hause" und es geht mir so weit gut. ps. und nein im Vornherein, mein Vitaminspiegel ist top, also liegt es nicht daran. * Rücken- und HWS, Becken und Kreuzschmerzen dauern ein paar Tage, Wochen und sind auf einmal weg. Tauchen dann wieder nach gewisser Zeit auf. Danke Euch! Lg Silvie
  14. Glücklich trotz MS

    Hallöchen, ich bin 47 und habe seit 16 Jahren MS. Mein Hauptsymptom ist eine massive Fatigue, die durch einen momentanen Schub noch stärker geworden ist. Wer ist trotz MS glücklich und was habt ihr schon alles ( außer Schlafen, Sport, Vigil, Amantadin usw. ) gegen die MS ausprobiert? Wäre dankbar für jeden Tipp! Bin übrigens wegen der massiven Fatigue seit vielen Jahren berentet! LG Labrador
  15. Hallo zusammen, nur eine ganz kurze Vorstellung. geb. 1968, seit 1992 verheiratet, Diagnose 2001, seit 2007 Mutter eines Sohnes Hauptsymptom Fatigue, nicht berufstätig, erlernter Beruf: MTRA (=medizinisch-technische Radiologieassistentin), Seit 9/2012 Leiterin der Eltern-Kind-Gruppe in 94377 Steinach. Hobbies: Lesen und Briefe schreiben (wenn ich dazu käme, meist liege ich um diese Zeit [22:00 h] schon lange im Bett.) Stehe ehrenamtlich ("Betroffene beraten Betroffene" von der DMSG) zur Verfügung.
  16. Fatigue

    Habe seit 2 Jahren MS und leide seit weit über einem Jahr an Fatigue. Hat jemand einen Tipp für mich, was dagegen hilft? Es ist zum Verzweifeln damit.
  17. Venlafaxin gegen Fatigue ?!

    Ihr lieben, im Januar diesen Jahres wurde meine MS diagnostiziert. Seitdem habe ich zwei mittelschwere Schübe wegstecken müssen, trotzdem aber die Eskalationstherapie abgelehnt. Ich spritze jetzt seid März 12' Copaxone. Im laufe des Jahres habe ich immer wieder kleinere Ausfälle festgestellt - jedoch nie so schlimm, dass ich meine Job aufgeben hätte. Mein größtes Problem sind mittlerweile die auftretenden Fatigue Erscheinungen. Mit meinen 24 Jahren erwartet absolut jeder in meinem Umfeld dass ich fit bin und den ganzen Tag durch die Gegend springen kann ... aber das kann ich nicht mehr. Alltägliche Dinge fallen mir schwer. Kennt ihr das Problem? Ich habe schon öfter mit meinem Arzt über das Problem gesprochen und er hatte die Empfehlung für mich, gegen die Schwäche das Medikament Venlafaxin auszuprobieren. Es handelt sich dabei um ein anti depressiv wirkendes Medikament was den positiven Nebeneffekt besitzen soll, die Schwächeerscheinungen der Fatigue etwas zu verbessern. Bisher liegt das Medikament unangerührt bei mir zu Hause da mich die Auflistung der Nebenwirkungen ganz schön geschockt hat ... Trotzdem möchte man nichts unversucht lassen. Gibt es jemanden der bereits gute Erfahrungen mit diesem Medikament gemacht hat? Ich danke euch schon jetzt! Herzliche Grüße, Eure motzkuh
  18. Betroffene, BT copaxone, Fatigue, ohne Mittagsschlaf ging gar nichts, Gehschwierigkeiten, Blasenproblematik. Seit gut einer Woche nehme ich zweimal am Tag Fampyra ein, kombiniert mit einem Magenschutz. Von Nebenwirkungen kann ich nichts berichten, wohl aber von der Wirksamkeit: 1. von neun Tagen habe ich lediglich an zweien für eine kurze Zeit mittags geschlummert. (Sonst waren es ca. 1,5h nach denen die wirkliche Fitness nicht mehr eintrat - ich weiß, dass dann der RR sinkt, etc... - aber ich konnte die Augen wirklich nicht mehr offen halten.) 2. Großeinkauf mit längerem Stehen ging gut (Habe vorher schon bei der Hälfte des Weges im Supermarché zittrige Beine bekommen) 3. Deutlich entspannte Blasenproblematik, nachts max. einmal aufstehen, Toilettengänge halbiert (Es gab Nächte mit vier oder fünf P...pausen, auch tagsüber durchschnittlich 20 Toilettengänge) Mir ist völlig klar, dass ich zu den Glücklichen gehöre, bei denen das Medikament wirkt. Doch es gab auch für mich eine Phase der Überlegung und des Haderns, weil die Liste der Nebenwirkungen sehr lang ist. Abwägung von Nutzen und Risiko, etc... . Ich kann nur für mich sprechen, froh zu sein, "es" probiert zu haben, das innere Selbst, das vor neuen Problemen warnt, überwunden zu haben. Das Vertrauen in meine Neurologin, die mir immer wieder gute Tipps mit auf den Weg gibt, hat geholfen. Keinesfalls bin ich wie früher - aber es ist eine Verbesserung eingetreten, und am glücklichsten bin ich über die längere Wachphase. Ich wünsche anderen "Usern" Mut zur Einnahme und den gleichen Erfolg. @->-->---
  19. Hallo an alle die auch unter Fatigue leiden, ich habe bei einer Weltweiten Online Umfrage bei multiple sclerose international federation mitgemacht und habe jetzt die Ergebnisse bekommen. Hier der Link dazu: http://www.msif.org/en/news/msif_news/fatiguesurvey201.html Wen es interessiert einfach das deutsche PDF ansehen. Grüße von Eckie