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Hallo liebe Community, mein Name ist Gaman ich bin 19 Jahre alt, meinen ersten Schub hatte ich vor zwei Jahren. Dieser brachte Taubheitsgefühle, Kribbeln, und einen Schlappen Fuß mit sich, alles auf der rechten Körperhälfte. Und ein paar kognitive Schwierigkeiten aber das hat sich mit ein bisschen Ergotherapie und jede Menge Sudoku-Heften gelegt. In laufen der Zeit hat sich ebenfalls ein Tremor in meiner Hand bemerkbar gemacht, der nach aufmerksam sucht, und der dementsprechend auch immernoch die meisten Probleme im Alltag verursacht, weil kein Medikament so richtig helfen möchte. Da ich vor dem Schub Rechtshänder war und auf dem Weg war mein Fachabitur zu erreichen, musste ich irgendwie handeln. Durch unzählige Stunden Ergotherapie habe ich beschlossen einfach mit Links zu schreiben..., Was soll ich sagen mittlerweile schreibe ich besser mit Links als vor dem Schub mit rechts :). Und das Fachabitur konnte ich auch erfolgreich abschließen. Dem Schlappen Fuß habe ich mithilfe von der Physiotherapie die Stirn geboten. Die Diagnose Multiple Sklerose habe ich ca. Vor einem Jahr bekommen, naja zumindest steht es so auf dem Papier. Die Ärzte sind, was die Diagnose angeht noch nicht alle einig, irgend ein Antikörper fehlt oder ist nicht in Ordnung, ich weiß es nicht, ist nicht mein Fachgebiet. ^^ Ich bekomme alle 7-9 Monate Rituximab, für die MS an sich. Für den Tremor habe ich schon jede Menge Medikament genommen urzeit nehme ich verzweifelt, Propranolol und Primidon. Ich glaube als nächstes Versuche ich es Mal mit Cannabis :) jemand schon Erfahrung? In diesen 2,5 Jahren habe ich mich mit allen meinen Problemen beschäftigt und versucht diese zu lösen, doch nie habe ich um mich und meine Gedanken oder meiner Psyche gekümmert. Der Schritt dieser Community beizutreten, soll als ein Schritt ein weiteres Problem zu lösen. Und gleichzeitig die Möglichkeit sein ein Teil einer Lösung eines anderen Problems zu sein. Gaman 我慢

Hallo an alle, Vieleicht kennt daß jemand oder hat dies auch?! Mitte letzten Jahres hatte ich auf einmal Probleme mit meinem linken Bein, Fuß, Hüfte?! Nach 15-20min gehen nur noch Humpeln und rumeiern möglich. War ab dem Tag immer so! Im KH wurde dann MS diagnostiziert 6 Tage Kortison! Wurde dann etwas besser vom Gleichgewicht ! Aber das Bein funktioniert einfach nicht mehr wie vorher! Das mit dem Kortison ist jetzt 5 Monate her! Man kann die Uhr danach stellen, nach 20min gehen rollt der Fuß nicht mehr richtig ab , das Knie schnackt weg, keinen Halt auf dem linken Bein! Als wenn ich keine Muskelatur mehr im linken Bein hätte einfach schwach. Nach Ruhephase geht es dann wieder für 15-20min mit laufen dann wieder das gleiche und je länger ich gehe desto schlimmer wird es! Und durch dieses jämmerliche gelatsche tut dann irgendwann die Aussenseite vom Fuß weh als wenn ich ein Steinchen im Schuh hätte! Das Gleichgewicht ist dann auch natürlich sehr schlecht! Von hinten sehe ich beim laufen dann aus als wenn ich nen Bandscheibenvorfall gehabt hätte?sagt man Und vom Gleichgewicht als wenn ich ein Gläschen zu viel getrunken hätte! Ist sehr unangenehm und mir auch peinlich wenn ich so in der Stadt z.b zum einkaufen bin! Hab gedacht das würde irgendwann weggehen! Jetzt ist das schon ein halbes Jahr so! Selbst einkaufen wird zur Tortur! Laufen, Tüten schleppen und dann nur noch mit ach und Krach die Treppen zur Wohnung hoch! Muss ich mich damit abfinden daß das jetzt für immer so bleibt?! Oder besteht da Hoffnung. ... Von heute auf morgen alles anders!? Kein tanzen, kein joggen , keine Spaziergängen mehr? Nur noch 15min gehen und das war es? Würde mich über jegliche Antwort freuen!

Also diese Temperaturen sind ja wirklich nicht mehr normal ich kann da so ziemlich gar nicht mehr gehen und bin so froh dass immer mein Schatz neben mir ist trotz Rollator ist sie eine zusätzliche Hilfe. Ich bin aufgrund der Hitze diese Woche krankgeschrieben weil das würde ich nicht schaffen :( Vielen von euch wird es bestimmt auch nicht anders gehen oder?

Mir ist aufgefallen, dass es viele Blogs gibt, in denen Menschen mit Multipler Sklerose ihre Geschichten erzählen. Vielleicht ein wenig aus Selbsttherapie heraus oder um anderen Mut zu machen - der Grund ist eigentlich ganz egal, denn es hilft Menschen. Mir zum Beispiel... ich habe nach meiner Diagnose einen Blog gefunden und diesen verschlungen. Es hat mir Infos gegeben, aber auch Mut gemacht. In jedem Fall ging es mir nach der Lektüre nicht mehr so schlecht, wie es davor war. Jetzt mag ich selber ein Stück davon zurückgeben. Anderen Menschen einen Einblick in mein Leben geben, meine Herausforderungen. Mal lustiger, mal nachdenklicher - so wie wir alle mit der Krankheit wahrscheinlich sind. Ich würde mich freuen, euch auch auf meinem Blog begrüßen zu dürfen. Vielleicht hilft er jemanden, unterhält euch oder bringt euch zum denken, schmunzeln oder was auch immer. Also, kommt vorbei und wenn euch etwas gefällt, dann sagt es anderen. Umso mehr Menschen meinen Blog lesen, umso besser wird er von denen gefunden, die ihn vielleicht gerade brauchen. www.unheilbar-gut.de Ich wünsche euch bei der Hitze einfach, dass es euch gut geht und ihr immer wieder ein kühles Plätzchen findet! Chris

Hallo, vielleicht könnt Ihr mir einen Tipp geben: hab u.a. Probleme mit der Gehfähigkeit. Kriege Tysabri. Trotzdem merke ich, das Gehen verschlechtert sich. Nach einigem Geeier krieg ich mittlerweile Fampyra, das bringt wohl auch was. Hab grad die 14-tage-testpackung beendet. Aber was ich merke und was nun auch meiner Physiotherapeutin sehr auffiel: ich hab immer unabhängig vom Gehen ein Gefühl wie "zu enge Stiefel an", Sehnen und Muskeln sehr hart. Neuro sagt: kommt nicht von MS (und verschrieb eben probeweise Fampyra). Wovon ich eben auch wirlich eine Verbesserung im Gehen merke.. aber die Waden sind immer noch wie Eisenstiefel. Und bei manchen Bewegungen hab ich das Gefühl, gleich reisst irgendwas. Plus: ich hab nicht zugenommen, letztens sogar wegen krank ab.. aber trotzdem sind mir meine sonst hervorragend passenden Stiefel echt eng.. schmale Hosen, die ich sonst problemlos über Waden zog, gehen jetzt schwer drüber, Abdrücke von Hosen oder Stiefeln bleiben seeehr lange.. Und meine PT war letztens schon entgeistert: voll angeschwollen und so was von harte Muskulatur. Heute schaute sie mal wieder.. und sagte, nicht besser, zusehen, ein Rezept für Lymphdrainage zu kriegen. Neuro, meinte sie, verschreibt das wohl nicht.. bessser Hausarzt fragen. Jetzt krieg ich bei beiden keinen (dauerbesetzt), es pressiert aber, damit ich für Januar schon Termine kriege (ich fahr am 16. in Urlaub und die beiden KG-Termine nächste Woche nutzen wir einfach mal ganz unorthodox bei ihr für LD. Und die termine für Januar sind generell schon gut ausgebucht). Also kurzum: kriegt einer von Euch Lymphdrainage? Und welcher Doc verschreibt Euch das? Ich würd mich sehr über Info freuen! Danke :-)

Hallo zusammen!! Lange ist es her, daß ich mich hier zum letzten mal meldete. Die neue Aufmachung des Forums hab ich jetzt zum ersten mal gesehen und sie gefällt mir echt gut!! Aber zum eigentlichen Thema: Ich hatte vor gut 2 Wochen wieder mal einen Schub, 3000mg Cortison - Ihr kennt das ja. Im Moment lasse ich das Corti durch Tabletten ausschleichen. Was mir aber total zu schaffen macht, das sind die sommerlichen Temperaturen. Das Laufen geht da gleich viel schlechter und kürzer. Immer wieder höre ich, daß Kühlwesten für MS'ler sehr gut sein sollen. Also überlege ich gerade, ob ich mir ein solches Teil zulegen soll. Für mich stellen sich dabei 2 Fragen: 1. Die Kühlweste trägt man am Oberkörper. Probleme habe ich aber mit dem Laufen. Müßte also eher meine Beine kühlen... UNTERSTÜTZT EINE KÜHLWESTE DIE GEHFÄHIGKEIT? 2. Es gibt sehr viele Kühlwesten. Wenn mir so ein Teil also helfen würde, welche soll ich dann nehmen? Im Moment schwebt mir eine Weste von ENTAK vor, welche die Kühlung wohl am Besten vornimmt. Die ist akkubetrieben und kostet leider 500 Euronen. Daher meine Frage: WIE SIND EUERE ERFAHRUNGEN MIT KÜHLWESTEN? WELCHE WESTE HABT IHR DENN UND STEIGERT SICH DURCH DIE WESTE EUERE GEHFÄHIGKEIT? WIE TEUER IST DIE WESTE CA.? Vielen Dank für zahlreiche Rückmeldungen!! Liebe Grüße aus dem sommerlichen Nürnberg sendet Euch MILES