Forumregeln

Search the Community

Showing results for tags 'gilenya'.



More search options

  • Search By Tags

    Type tags separated by commas.
  • Search By Author

Content Type


Forums

  • AKTIV MIT MS
    • Neuigkeiten
    • Wünsche & Anregungen
  • THEMEN IN UNSEREM FORUM
    • Neue Mitglieder
    • MS Therapie
    • MS Symptome
    • Begleitmedikation
    • Ärzte, Kliniken & Reha
    • Barrierefrei
    • Jugendliche & MS
    • Angehörige
    • Reisen & MS
    • Ernährung
    • Recht & Soziales
    • Aufmunterung
    • Sport & MS
    • Partnerschaft & MS
    • Beruf & MS
    • Treffpunkt
    • Sonstiges

Found 9 results

  1. Hallo ihr Lieben, ich habe/ hatte jetzt meinen zweiten Schub innerhalb 4 Monaten. Deswegen muss ich jetzt auf Gilenya umsteigen. Morgen habe ich das Langzeit EKG und am Montag nehm ich die Tablette dann das erste mal. Ich wollte euch mal fragen, wer so einen wechsel vlt auch gemacht und wie ihr damit zurecht kommt und wie bei euch die Nebenwirkungen ausfallen. Ich bin eigtl. sehr zuversichtlich dem gegenüber, obwohl die Nebenwirkungen ja echt nicht ohne zu scheinen sein. Fände es einfach schön welche die schon Erfahrung damit haben mir ein bisschen zu berichten :) lg
  2. Erfahrungen mit GILENYA

    Hallo! Ich nehme seit Mai 14 GILENYA. Seit Juni 14 habe ich ständig Schübe - bis dato 5-6.... (Betroffen - Fuß, Gesicht, Hände).... Könnte schon sagen mein Grundmedikament ist Kortison... :rolleyes: :wacko: Habe vorher ein halbes Jahr nichts genommen, war Studienpatient und zu 90 % in der Plazebogruppe :angry: ... Wie gehts euch damit? Ist doch nicht normal soooo viele Schübe oder??? Bitte um euere Erfahrungen. Besten Dank! LG Tinkerbell :)
  3. Gilenya-Einstellung geschafft

    Hallo ihr lieben, hab nun gestern meine erste tablette genommen. 8:00 musste ich im KH Neuroabteilung sein.. bekam dann Blutdruck und Puls gemessen. EKG angestöpselt (was später dann zum mobilen EKG wurde) .. das EKG wurde dann geschrieben... Dieses wurde dann an eine Kardiologische Abteilung bei Dittmarschen geschickt! Nun hieß es warten auf die Auswertung und aufs Go von denen... das Ok kam dann auch und ich schluckte dann um 8:30 meine erste Tablette. nun heiß es stdl.Kontrolle des Blutdrucks und Puls... alles lief sehr gut.. als es dann 14:30 war wieder ans EKG angeschlossen.. kontroll EKG und wieder an die Klinik geschickt... warten warten als dann endlich um 15:30 alles Ok war... ich dann endlich das ganze Kabelkrams und die Elektroden abkamen ... nix wie nach Hause... einzige Nebenwirkung die ich gestern und auch heute merkte war ein leichtes Magendrücken ,was aber auch schon wieder nach einer STD wieder vorbei war.. und nen komischen Geschmack im Mund... als0 bin ich den dauernd am Bombon lutschen :) Ich meine wenn das alles ist wär ich überglücklich... aber es sind ja nun erst 2 Tage.. ach ja helfen soll es ja auch noch ;) Ich werde euch weiter auf dem laufenden halten ! Liebe Grüße Silvi
  4. Erfahrungen mit Gilenya?

    Hallihallo, ab Ende Oktober werde ich auf Gilenya umgestellt, da meine MS mit Cop nicht genügend zum Stillstand kam. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Gilenya? lg CDaT
  5. Hallo ihr Lieben! Vor 5 Tagen habe ich in Juris Beitrag noch berichtet wie gut es mir unter Gilenya geht Und jetzt fürchte ich es brütet sich in meinem Kopf etwas aus... Die letzten Tage war ich sehr schlapp und träge, habe es aber auf dieses fürchterliche Wetter hoch und runter geschoben und Wetterfühligkeit aber seit gestern Abend fühle Ich mich schwummerig und meine Augen überanstrengt... So habe ich es gerne mal wenn Doppelbilder im Anflug sind... Wenn es morgen nicht besser wird werd ich wohl den Doc mal nachsehen lassen müssen... Da ja schon so einige wie ich gelesen hab auf Gilenya umgestiegen sind würde mich Interessieren ob auch welche von euch trotzdem bereits einen Schub hatten? Ein Dreivierteljahr gings mir eigentlich richtig richtig gut unter dem Medikament..:( Wer von euch leidet seit der MS eigentlich auch massiv bei Wetterumschwüngen? Glg, Liv
  6. Hallo Zusammen, Ich habe schon seit Beginn der MS Probleme bei Wetterumschwüngen und vorallem Wechsel von Winter auf Sommer, eigentlich unabhängig welches MS Medikament ich nahm. Allerdings sind meine Beschwerden jetzt gerade unter Gilenya stärker als sonst, zumindest habe ich das Gefühl… Samstag vorletztes Wochenende als die Temperaturen das erste mal anstiegen fühlte ich mich schlapp und benommen wie unter eine Dunstglocke, dann wurde es wieder besser, aber im Grunde ist es seit Tagen ein Auf und ab. 2 Tage geht's mir gut, dann reicht es wenn Wolken aufziehen und es darunter wieder drückend wird und schon habe ich wieder eine Glocke über dem Kopf und ich fühl mich schlapp und benommen, die Arme werden schwer, die Augen drücken… Gestern war ich fit wie ein Turnschuh und jetzt steh ich total neben mir, mir ist schwummrig und es fällt mir schwer gerade die Tastatur zu benutzen… Habt ihr gerade ähnliche Beschwerden? Wetterbedingt? Vielleicht auch unter Gilenya? 2x bin ich mit solchen Beschwerden zum Doc, einmal wurde ein MRT gemacht, aber es schien nie ein richtiger Schub in dem Moment. Man sagte mir, dass man bei MS sehr sensibel reagieren könnte. Schübe waren bei mir bisher immer Sensibilitätsstörungen und Doppelbilder. GLG, Livi
  7. Völlig neben der Spur

    Ich bin total durch seit vorgestern bzw. so richtig seit gestern. Ich war jetzt von Freitag bis Dienstag mit dem 5. Schub seit Deezmber im Krankenhaus, weil ich wieder neue Symptome habe. Bisher, Gott sei Dank, aber immer noch nichts, was mich übermäßig einschränkt. Am Montag zwei Wochen vorher (also der 1.10.) war ich zur ambulanten Sprechstunde hier beim Chefarzt der Neurologie im Krankenhaus. Eben zum normalen 3-monatlichen Checkup. Der hat mir dann Gabapentin verschrieben, weil ich Schmerzen, Kribbeln und Taubheitsgefühle in den Beinen habe. Das sollte ich langsam von 3 Mal täglich 100mg auf 3 Mal 300mg hochstufen. Außerdem bin ich gestern vor einer Woche ebenfalls ambulant im Krankenhaus auch wieder auf Gilenya eingestellt worden. Zwischen besagtem Checkup-Termin am 1. und Gilenya-Neueinstellung tauchte ein neues Symptom auf, so dass die Ärztin, die mich eingestellt und auch untersucht hat, mich direkt für den nächsten Tag zur Kortisontherapie ins Krankenhaus einbestellt hat. Hab da drei Tage 1g und zwei Tage 2g Urbason stationär bekommen und die Gabapentin bis eben 3x300mg, sprich 900mg am Tag, ab Samstag hochgestuft. Die Ärztin, die mich bei der Gilenya-Wiedereinstellung untersucht und überwacht hat, hat sogar davon gesprochen, Gabapentin auf bis zu 3600mg am Tag hochzustufen. Mir ging's auch kurzzeitig besser im Krankenhaus, besonders am Dienstag, sonst hätte ich mich ja nicht entlassen lassen. Ich hatte im Krankenhaus auch nicht das Gefühl, dass ich die Medikamente nicht vertrage. Im Krankenhaus hab ich seit Samstag immer eine 300mg-Tablette genommen, im Moment nehme ich aber immer drei 100mg Tabletten gleichzeitig ein. Seit gestern steh ich allerdings völlig neben mir, kann mich auf nichts wirklich länger konzentrieren. Ich bin extrem müde und gleichzeitig total aufgeputscht. Der ganze Körper kribbelt und prickelt, mir ist teilweise schwindelig und ich hab das Gefühl, alles verzerrt zu sehen und zu hören, wie durch einen Schleier. Es ist als würde ich mir von außen zugucken und mich irgendwas steuern, nur eben nicht ich selber. Ich hab das Gefühl, dass das Gabapentin nur mit seinen Nebenwirkungen wirkt, aber nicht da wo es soll, denn mein linkes Bein ist total taub und kribbelig. Schlimmer noch als vorher. Immerhin hab ich (noch) keine Lähmungserscheinungen. Allerdings verstehe ich nicht, dass ich diese Symtome alle im Krankenhaus (noch) nicht hatte und das erst zu Hause angefangen hat. Außerdem finde ich es schon krass, wenn das bei einer Tagesdosis von 900mg schon auftritt, wenn man doch von einer Ärztin gesagt bekommt, dass man bis auf 3600mg hoch gehen kann/soll. Vor Gabapentin hatte ich jedenfalls solche Probleme nicht. Da hab ich mein Gilenya, mein Mirtazapin genommen und gut war. Sorry, dass mein Beitrag so lang und wirr ist. Ich schaff's einfach im Moment nicht meine Gedanken zu ordnen. Es geht alles so durcheinander in meinem Kopf und ich fühl mich auch selber schon seit gestern wie gehetzt. Weiß einer Rat von euch oder kennt das? Ich überlege jetzt erst mal das Wochenende abzuwarten und dann zu gucken, ob ich am Montag immer noch so matschig bin und dann zum Arzt zu gehen.
  8. Wie geht Ihr damit um?

    Hallo liebe Foris! Mir gehts zur Zeit net soooo toll. Ich habe in einer Tour Schübe,fast kann man sagen im 2 monatstakt.Jedesmal wieder und wieder Kortisontherapie.Das geht so seitdem ich mit Tysabri aufgehört habe.Seitdem läufts mit meiner richtig,richtig besch....Hatte Copaxone probiert,jedoch ohne dass es in irgendeiner weise geholfen hätte.Vor knapp 4 Wochen hab ich nun mit Gilenya begonnen und 3 Tage nach Beginn gleich nen Schub hinterher geschossen.Ich weiß dass das Gilenya zu dem Zeitpunkt noch nicht gewirkt haben kann.Natürlich wieder 5 Tage Kortison,das hat leider nicht wirklich was gebracht.Die Symptome sind nach der letzten Infusion wieder zurück gekommen und zeitweise sogar schlimmer als vorm Kortison. Die linke Körperhälfte ist komplett mit Sensistörungen betroffen,von Kopf bis Fuß.Und dazu kommt zeitweise eine Schwäche und schnelle Ermüdbarkeit von Arm und Bein. Ich hab Angst dass das alles so bleibt mit den ständigen Schüben und mein Körper immer weiter abbaut.Ich bin schon seit Juli letzten Jahres krank geschrieben und es reicht jetzt echt.Ich bin erst 32 und fühle mich manchmal wie 85.Frag mich echt wie das weiter gehen soll. Ich wünsch mir so sehr dass das Gilenya bei mir hilft.Habt Ihr Erfahrungen damit?Habt Ihr damit Ruhe rein bekommen? Wie geht Ihr mit solchen Rückschlägen um ohne zu verzagen und den Mut zu verlieren?Ich hab immer versucht positiv zu denken und mir selbst gut zu Zureden.Aber jetzt ist Schluß.Mein Mut und Vertrauen in mich und meinen Körper gleich Null. Würde mich freuen wenn Ihr Eure Erfahrungen mit mir teilt. Lg Katha
  9. Hallo zusammen, Ich war leider seit dem Sommer nicht mehr hier im Forum. Aber jetzt sind meine Augen wieder ok :) Nachdem ich im Sommer meinen ersten Herd im rückenmark mit taubheit am oberkörper hatte bekam ich leider anschliessend eine sehnerventzündung und dies war der dritte schub dieses jahr... Mein Neuro hat mich jetzt vor 6 Wochen auf gilenya eingestellt, da copaxone für mich wohl nicht das Medikament der Wahl wär. Avonex hatte ich auch schon durch... Aber für andere Medikamente ginge es mir noch zu gut. Ich habe bisher eigentlich keine Nebenwirkungen und es geht mir soweit gut bis auf merkwürdige sehr grosse blaurote Flecken an den Oberschenkeln. Aber die Blutwerte sind ok! Die Ärzte glauben daher eher nicht an einen Zusammenhang. Ich habe schon gelesen dass bereits schon ein paar von euch Erfahrungen mit Gilenya haben. Vielleicht auch mit blauen grossen Flecken? Eine Bitte oder Frage hab ich noch an euch- Neben meinem Freund helfen mir auch meine 3 Kätzchen immer wenn es mir nicht gut geht... Wenn ich einen schub habe kommen sie immer extra viel kuscheln und scheinen mich trösten zu wollen. Sowohl unsere beiden süssen aus deutschen Tierheimen als auch unser spanier der nach einem Autounfall nicht mehr auf die strasse gesetzt werden sollte. Eine deutsche Organisation hat ihn an uns vermittelt, die sich für die Kastration von Strassenkatzen und Hunden einsetzt. Sie nehmen grad an einem Wettbewerb der Ing Diba teil wo sie Geld für den Verein und vorallem für die kastrationskosten gewinnen können und brauchen noch Stimmen. Das soll jetzt keine Werbung sein und ich hoffe ich mach grad nichts böses und es kommt nicht falsch rüber... Ansonsten kann meine Frage ruhig sofort gelöscht werden und ich entschuldige mich! Ich bin meinem Kater zuliebe dem Verein nur sehr dankbar und hab mein Telefonbuch schon durch und suche jetzt einfach noch Freunde die helfen wollen. Ich möchte einfach helfen können... Wisst ihr was ich meine? Unter folgendem link könnt ihr eure stimme abgeben wenn ihr auch helfen wollt: https://verein.ing-diba.de/sonstiges/40472/el-capitn-animal-project-ev Also nochmal - ich hoffe das war jetzt ok - ich möchte echt nichts falsch machen...:) Und gebt mir Bescheid wenn ihr Erfahrungen mit Gilenya habt.* Und sorry dass ich soviel schreibe... Endlich wieder am Computer..;) Ganz liebe Grüsse! Livi