Liebe PSP und Community Mitglieder,
unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.
Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.
Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.
Euer Aktiv mit MS Team
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Hallo zusammen, vor ca. 2 Jahren bekam ich die Diagnose Endometriose. Ich würde diese gerne zusätzlich zu den 30 GdB, die ich durch die Multiple Sklereose habe, anrechnen lassen, da ich in meinem Alltag immer mehr eingeschränkt bin und beruflich ausfalle. Allerdings habe ich Angst, durch den Verschlechterungsantrag etwas von den 30 GdB zu verlieren. Kann das passieren? Oder bleiben die 30 GdB bestehen, da es sich um eine neue, andere Diagnose/Krankheit handelt? Habe ich zu lang gewartet, da die Diagnose schon 2 Jahre her ist? Vielen Dank & Liebe Grüße Mona
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Hallo! Ich habe eine geschätzte Gehstrecke von 30m (mit Hilfsmitteln). Im Sommer habe ich meine Ärztin um die Verordnung eines Rollstuhls gebeten. Ich bekam eine Verordnung für einen Leicht-Rollstuhl. Das von der KK beauftragte Sanitätshaus fragte, ob ich geschoben würde oder selbst fahren wollte. Natürlich möchte ich selbst fahren (ich möchte ja nicht immer irgendwen bitten müssen). Mit dem gelieferten Rollstuhl scheitere ich bereits an der ersten Bordsteinkante, da er sich nicht kippen lässt. Wie kann ich argumentieren, dass mir ein Aktiv-Rollstuhl verordnet wird? Über Eure Tipps würde ich mich freuen. Ich danke Euch im voraus Uli
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Verkaufe einen Elektrorollstuhl, Marke Dietz Minko. Der Rollstuhl wurde fast nur im inneren eines Seniorenstiftes von einem Angehörigen genutzt. Kaufdatum war Mitte 2019. Im Mai diesen Jahres wurden neue Batterien eingebaut. Der Rollstuhl hat eine maximale Geschwindigkeit von 6km/h. Ausgestattet mit Licht, Blinker und Hupe. VB 1800 Euro (Nur Abholung) Bei Interesse bitte PN Dietz Minko.pdf
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Ich stolpere sehr oft, weil ich irgendwie die Füße nicht richtig hebe. Meine Physiotherapeutin meinte, das eine Fußheberschiene für mich eine Option für mich wäre. der Muskel für den Fußheber ist bei mir oft sehr schmerzhaft verspannt. Mein Neurologe hat noch kein Defizit in die Richtung festgestellt. Was habt ihr für Erfahrungen mit einer Fußheberschiene gemacht und wer hat sie euch, warum empfohlen? Vielen Dank schon mal im Vorraus für eure Antworten!
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hilfsmittel Update: Unser Aktiv mit MS Alexa Skill kann jetzt mehr
Jasper -Aktiv mit Ms- posted a topic in Neuigkeiten
Hallo in die Runde. fast alle von euch kennen sicher Alexa, den digitalen Sprachassistenten, der uns das tägliche Leben zu Hause und unterwegs erleichtern soll. Vielleicht kennt oder nutzt ihr bereits unser nützliches MS-Alexa Skill, das es seit Anfang 2019 gibt. Mit dieser neuen Fähigkeit (dem sogenannten Skill) kann Alexa Patienten und Angehörigen allgemeine Fragen rund um Multiple Sklerose, die Therapie, den Alltag und Symptome und mehr beantworten. Seit neuestem kann Alexa dank eines Updates des MS-Skills auch unsere Trainingsvideos für MS Betroffene abspielen. Diese Übungen sollen dabei unterstützen, besser mit der Krankheit umzugehen. Voraussetzung hierbei ist ein videofähiges Alexa-Gerät. Nicht vorhanden? Kein Problem, einige dieser Bewegungstrainingsvideos könnt ihr auch auf der Aktiv mit MS Website aufrufen. Ist das Aktiv mit MS-Alexa Skill einmal besorgt (ihr bekommt es über den Alexa Skills Store auf der Amazon-Seite) und über die Alexa-App aktiviert, lässt sich die Funktion einfach mit den Worten „Alexa, starte Aktiv mit MS“ aufrufen und schon kann man seine Fragen loswerden. Alexa beantwortet diese dann basierend auf den von uns im Skill bereitgestellten Informationen. Wer ein Alexa-Gerät zu Hause stehen hat, kann es ja mal ausprobieren – Wir entwickeln unser Aktiv mit MS-Skill für Alexa immer weiter und hoffen, dass es euch im Leben mit MS oder bei verschiedenen Fragen hilft und den Alltag etwas erleichtert. Mehr darüber könnt ihr übrigens in den September-Ausgaben von Aktiv mit MS Magazin und Newsletter erfahren. Eure Meinungen und Erfahrungen dazu sind natürlich auch immer willkommen! Gruß & euch eine angenehme Woche! Euer Jasper -
Hallo Ihr Lieben, ich sags wies is: ich konsumiere sehr gerne Marihuana :D Allerdings habe ich ein bisschen schlechtes Gewissen, weil ich ja "rauche" und wie bei sicherlich jedem war die 1. Ansage nach der Diagnose "nicht rauchen, kein Alkohol". Dann denk ich mir auch wiederum; es ist keine Zigarette und ich konsumiere nikotinfreien tabak dazu, schön verpackt in einer kleinen Bowl (rauche nichtmal Papier wie bei einem Joint oder Zigarette). Ansich geht es mir damit gut, ich bin sehr gerne high. Meine Kopfschmerzen werden weniger, meine Musekln und ich sind viel entspannter, es hilft mir Stress ab zu bauen und schlafen kann ich auch viel besser. Natürlich habe ich schon Recherchiert aber man findet ja immer Pro und Contra.. Denk Ihr ich sollte das bei meinem Neuro ansprechen, was er davon hält? Ich rechne eh schon damit, dass er sagt ich soll aufhören.. denke allerdings auch, dass "die" prinzipiell eh davon abgeneigt sind - klar sie verdienen am natürlichen Heilmittel auch nicht so viel.. Sagt mir bitte nicht, dass ich die einzige bin die Gras raucht.. habt ihr mit eurem Neuro gesprochen? Habt ihr Nebenwirkungen festellen können (positiv & negativ)? Ich fühle mich wie in einer Zwickmühle; finde es ist ein gutes Hilfmittel, habe aber auch irgendwie Angst mir zu Schaden.. möchte mir aber auch nicht alles nehmen lassen.. please help <3
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Hallo an alle, ich wollte hier mal nachfragen, ob irgendwer sein Auto so umgebaut hat, das man mit dem Rolli direkt ans Lenkrad fahren kann. Ich interessiere mich nämlich dafür und frage deshalb nach Erfahrungsberichten. Was kostet so ein Umbau ( sicherlich seeehr teuer! ) Wäre toll. wenn es ein paar Leute gibt, denn bevor man so einen Aufwand betreibt, wären Anwenderberichte sehr hilfreich. Schon mal vielen Dank und allen alles Gute! Gruß Uschi
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Hallo, kann ich hier irgendwo den CSYNC Injektor bestellen? An meinem ist ein kleines Stück am Gewinde abgebrochen. Danke für eure Antwort LG Andrea
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Hat jemand schon Erfahrungen mit dem neuen Copaxone Pen? :)
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Da wo man keinen Lift einbauen kann ( Wendeltreppe, Mietwohnung , kurze Teppe etc.). Heute durch Zufall entdeckt. DAS IST KEINE WERBUNG FÜR EIN BESTIMMTES PRODUKT , sondern nur eine Info um selbst tätig zu werden https://assistep.de/ Hoffe es kann jemand für sich nutzen LG Pete
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Guten Morgen an alle, ich heiße Franzi, 32 Jahre und weiß seit gestern, dass ich MS habe. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich Gedächtnisprobleme habe und teilweise Erinnerungen an die schönste Tage meines Lebens vergessen habe. Zum Beispiel über die Geburten meiner Kinder oder wann sie was das erste Mal getan haben. Die Ärztin schickte mich zum MRT. Für mich war es eher ein Ausschlußverfahren. Ich dachte eher daran, dass es eine psychologische Grundlage hat. Ich bekam also einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich viele Läsionen im Hirn hätte und eine Hirnwasseruntersuchung gemacht werden sollte. Ich stand total neben mir und musste erstmal googlen was das überhaupt ist. Die Info dass es sich um eine Lumbalpunktion handelt trieb mir die Panik ins Gesicht. Es war ein Freitag und mein vorverlegter Termin war erst Dienstag. Zu dem Zeitpunkt wusste ich ja noch nicht einmal was die Vernarbungen bedeuten könnten. Ich stiefelte also zum Arzt und holte mir den radiologischen Befund und mir wurde klar worüber wir hier reden. Kurze Zeit später ging ich ins Krankenhaus und alle Untersuchungen wurden erledigt. Gott sei Dank wurde die LP mit Narkose gemacht. Das hatte mir am meisten Angst gemacht. Und dann gestern der Anruf das mein Liquor die Diagnose bestätigt. Ich hatte bis zu letzt gehofft, dass es sich um Vernarbungen einer Kinderkrankheit handelt oder halt irgendwas anderes ist. Und dann das. Es reißt mir gerade den Boden weg. Ich war kerngesund zum Arzt gegangen und komme unheilbar krank wieder raus? Ohne Symptome oder Anzeichen? Hat das vielleicht auch jemand von euch so erlebt? Die Frage die ich mir nun stelle ist wie es weiter geht. Bekomme ich jetzt starke Medikamente? Werde ich mich verändern? Was muss ich in meinem Leben ändern? Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mit mir austauscht. Sorry für den langen Text, aber es tat schon mal gut es einmal nieder zu schreiben. Grüße an alle Franzi
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Hallo Leidensgenossen, ich wohne in einem großen Mehrfamilienhaus, Altbau und habe (hatte) hinter dem Haus einen gemieteten Parkplatz. Entfernung zum Hintereingang ca. 120 meter. Dann muss ich eine 8-stufige Treppe mit meinem Rollator überwinden. Zum vorderen Haupteingang sind es bis zu den ersten öffentlichen Parkplätzen nur 25 meter und hätte ich nur 2 Stufen zu überwinden. Im April 2017 habe ich bei der Stadtverwaltung Antrag auf einen personenbezogenen Behindertenparkplatz gestellt. Ich habe Behindertengrad 80% aGB. Dann setzte die Stadtverwaltung einen Ortstermin an. Nach Monaten kam die Ablehnung mit der Begründung: die angespannte Parksituation in unserem Stadtteil. Ich habe natürlich Widerspruch eingelegt. Die Antwort: bei der Stadtverwaltung gibt es kein Widerspruchsverfahren, ich müsse übers Verwaltungsgericht klagen, was ich tat. Das Verwaltungsgericht hat durchaus positiv für mich entschieden, aber bemängelte, dass die Verwaltung nicht ausreichend recherschiert hat. Also noch ein Ortstermin mit Tiefbauamt, Justiziar der Stadt, Behindertenvertreter der Stadt, Polizei, mein Vermieter und mein Anwalt. Mir platzte fast der Kragen und ich wurde ein bisschen laut, dass mein Anwalt mich bremsen musste. Aber siehe da, zwei Tage später kam der positive Bescheid der Stadt und die Rückerstattung der Gerichtskosten vom Verw.gericht. Weitere zwei Tage später brachte das Tiefbauamt die Beschilderung und Markierungen an. Jetzt will ich noch von der Stadt die Erstattung meiner entstandenen Kosten: Anwaltskosten, Gutachterkosten und Verwaltungskosten, zusammen fast 1000 Euro. Mein Anwalt wird nach der Ferien/Urlaubszeit sich darum kümmern.
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Hallo nochmal! Kann mir irgend jemand sagen wie ich in den Materialshop gelange? Da steht nur immer für Mitglieder? Bin ja Mitgliede und habe auch eine Mitgliedsnummer! Was mach ich falsch? LG
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Hallo Ihr Lieben ich Spritze seid September Copaxone und vertrage es super. Ich will nun im Februar nach Thailand fliegen. Ich bin nervös auf der einen Seite freue ich mich enorm auf der anderen Seite habe ich Angst das ich dem nicjt gewachsen bin wegen der MS. Wer von euch reist noch in Wärme Länder trotz der MS? Liebe Grüße