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Found 6 results

  1. Hallo in die Runde. Ich bin neu hier und habe auch gleich eine Frage die mich aktuell sehr beschäftigt. Vielleicht hat hier jemand etwas ähnliches erlebt und kann mir möglicherweise weiter helfen. Ich habe vor 11 Tagen eine Liquorpunktion bekommen (u.A. um ab zu klären ob MS ein Grund für meine neurologischen Beschwerden sein könnte). Mir wurden vor der Punktion die üblichen Informationen über „Risiken und Nebenwirkungen“ gegeben – allerdings erst kurz vor der Punktion. Die möglichen Folgen wurde heruntergespielt und als sehr selten bezeichnet. Leider gehöre ich nun zu den „sehr seltenen Fällen“, die sich mit dem postpunktionalen Kopfschmerz herumschlagen dürfen. Das heißt ich habe seit kurz nach der Punktion schlimme Kopf-, Nacken- und Rückenschmerzen, z.T. auch Ohrenschmerzen, die einfach nicht verschwinden. Ich habe mich gründlich in das verfügbare Infomaterial über Behandlungsmethoden eingelesen und gemerkt, dass eigentlich nur der epidurale Blutpatch als einigermaßen erfolgreich beschrieben wird – natürlich werden auch da wieder „selten auftretende“ Nebenwirkungen beschrieben... Da ich eh schon unter einer Autoimmunerkrankung leide, (Hashimoto mit immer wieder aufflammenden Entzündungen), wäre das in meinem Fall unter Umständen eine höchst riskante Geschichte. Da ich mich nicht nur in der Schuldmedizin bewege, sondern auch einen ganzheitlichen Arzt habe, wird mir von dieser Seite immer wieder gesagt, dass die Injektion einer so großen Menge Eigenblut (15 – 20ml) eine extreme Reiztherapie darstellt, die bei Menschen mit Autoimmunerkrankungen (also auch bei MS) nicht einschätzbare neg. Folgen haben kann. Außerdem habe ich auch jede Menge neg. Erfahrungsberichte über den Blutpatch gelesen. (erneutes Durchstechen der Dura, noch mehr Probleme und dadurch noch mehr Schmerzen, Infektionen, sowie als harmloseste Variante, dass es nichts nützt etc.) Andere Behandlungsoptionen wie das Einbringen von Fibirnkleber oder einfach Kochsalzlösung, was scheinbar manchmal auch helfen kann, werden in der Klinik hier in Freiburg nicht angeboten. Hohe Coffeindosen sind für mich leider auch tabu, da ich das nicht vertragen würde. Meine Frage ist nun – was für Erfahrungen habt ihr mit dem Blutpatch gemacht? Vor allem, hat er euch geholfen und ist es ohne zusätzliche Probleme und Pannen abgelaufen. Hat irgendjemand negative. Erfahrungen im Zusammenhang mit Immunreaktionen gemacht? (Z.B. Fieber, oder sonstige Reaktionen auch im Zusammenhang mit der MS). Hat irgend jemand Erfahrungen mit einer anderen Behandlungsoption? Danke für fürs Lesen und ich freue mich auf Antworten! Ninus
  2. Hepatitis A + B Impfung

    Hallo, ich war heute bei meinem Hausarzt, der im Rahmen des Gesundheitschecks mein Impfbuch durchgesehen und dabei festgestellt hat, dass ich keine Hepatitis A + B Impfung habe. Er hat mir empfohlen, diese machen zu lassen. Bezüglich der MS müsste ich da keine Bedenken haben. Da ich mich noch gar nicht damit beschäftigt habe, möchte ich euch gerne um eure Meinung dazu fragen. Danke schon mal. Liebe Grüße Diana
  3. Bereits seit 03/2016 werde ich von meinem Arzt Dr. Kai Reichert mit der Vitamin D Hochdosistherapie Coimbraprotokoll behandelt - und bin begeistert! Bereits nach acht Monaten kam mein vormals eskalierender und hochaggressiver MS-Verlauf zum Stillstand, mittlerweile liegen zwei MRT-Untersuchungen vor, die eine stabile Remission der Erkrankung bescheinigen. Aber von vorne: Ich bin vermutlich seit 2002 an Multipler Sklerose erkrankt, eine Sehnerventzündung und wenige Wochen später linksseitige Taubheit und Gehstörungen wurden jedoch damals nicht per Liquordiagnose bestätigt (ich habe eine Heidenangst vor Nadeln, speziell in der Größe!). Ich ignorierte die Verdachtsdiagnose erfolgreich für gut 8 Jahre, bis mich häufiger und aggressiver werdende Schübe einholten. Ab 2012 musste ich meine Arbeitszeit immer weiter reduzieren, neben der massiven Fatigue blieben nach jedem Schub kleinere Einschränkungen wie Parästhesien, Sehstörungen oder Taubheit in den Füssen zurück. Im Frühjahr 2015 "mähte" mich dann der schwerste Schub nieder: Halbseitig gelähmt, auf einem Auge weitestgehend blind und ohne Kontrolle über Blase oder Darm lag ich trotz Kortisonstosstherapie wochenlang pflegebedürftig im Bett. Es dauerte knapp sechs Monate, bis ich mich mit Hilfe von Physiotherapie und damals schon mit dem Auffüllen meines massiven Vitamin D Mangels wieder ins Leben zurück kämpfte. Kaum starte ich Ende 2015 eine stufenweise berufliche Wiedereingliederung und ging wieder drei Monate mit 12 - 20 Std. in Teilzeit arbeiten, folgten zwei weitere Schübe, die mich diesmal mein Gleichgewicht und Kurzzeitgedächtnis kosteten. Ich wurde als voll erwerbsunfähig unbefristet verrentet. Mein Neurologe empfahl bereits länger Plasmapharese und/oder Eskalationstherapien, aber ich war leider zu gut informiert über Wirkungs-/Nebenwirkungsprofil, als dass ich mich dazu hätte durchringen können. Aber gar nichts tun? Das war irgendwie auch keine Alternative. Ich war verzweifelt... Im Winter 2015 hatte ich zum ersten Mal den Blog einer Patientin von Dr. Coimbra gelesen. Sie erzählte dort von ihren Erfahrungen: Remisssion der MS, Rückgang jüngerer Symptome, keine Nebenwirkungen, und das seit mehreren Jahren. Über 90% aller behandelten Patienten kämen in Remission - das klang nun wirklich sehr viel zu gut, um wahr zu sein?!? O.k., ich forschte nach und fand folgende Informationen: Dr. Coimbra ist ein Professor für Neurologie an der Universität von Sao Paulo, hat in den USA und in Schweden studiert und geforscht, hat die Behandlung seit 2002 immer weiter erforscht und in seiner Praxis zusammen mit acht weiteren Ärzten bei über 5.000 Patienten erfolgreich angewandt, davon ca. 1.500 mit Multipler Sklerose. Auf Facebook finden sich Gruppen mit z.T. über 30.000 Mitglieder, weltweit wurden bis dato ca. 20.000 Patienten behandelt. Ihre Erfahrungsberichte klangen alle sehr ähnlich und alle sehr gut. Und es gibt jede Menge Forschung zu Vitamin und seiner wichtigen Rolle im Immunsystem. Trotzdem: Ich war hochgradig skeptisch. Wenn etwas derart gut funktioniert, so müsste man doch darüber in jeder Zeitung lesen? Aber im Frühjahr 2016 war ich nur noch verzweifelt: Mir ging es schlecht, ich hatte Angst. Angst vor der MS, aber leider auch vor den pharmakologischen Therapien und ihren Nebenwirkungen. Glücklicherweise hatte ich vor den beiden fatalen Schüben im Frühjahr 2016 meinen Hausarzt bereits mit Informationen zum Coimbraprotokoll "gefüttert" und um Nachforschung gebeten. So kam es dazu, dass er sich mit Dr. Coimbra in Kontakt setzte und wir in 03/2016 mit der Behandlung beginnen konnten. Mit wenig Hoffnung, aber dem Mut der Verzweiflung. Und als letzter Versuch, bevor ich mich dann doch mit Eskalationstherapien behandeln lassen wollte. Aber dazu kam es nicht mehr: Bereits nach wenigen Wochen bemerkte ich eine deutliche Zunahme meiner Energie, konnte besser schlafen, war entsprechend nach vielen Jahren der schwersten Erschöpfung erstmals wieder etwas erholt. Meine Laune und Stimmung wurden besser, der Drehschwindel nahm etwas ab. Wir erhöhten nach Anleitung von Dr. Coimbra die Vitamin D Dosierung nach drei Monaten und es begann eine wilde Achterbahn der Symptome: Mal war die Taubheit in den Beinen verschwunden für ein paar Stunden, dann wieder komplett da. Schmerzen und Spastik schienen besser zu werden, nur um dann plötzlich wieder mit voller Wucht zu zuschlagen. Der Tremor in meiner linken Hand, der mich seit dem Schub im Frühjahr 2015 begleitete, war eines Tages verschwunden für ein paar Stunden, nur um dann abends meine linke Hand gar nicht mehr bewegen zu können. Was für eine anstrenge und beängstigende Zeit! Aber von anderen Patienten aus den USA und Brasilien wusste ich, dass diese Phase normal ist und nach zwei bis drei Monaten in ruhigeres Fahrwasser übergehen sollte. Und genauso war es: Nach ca. 7 Monaten kehrte plötzlich Ruhe ein. Jüngere Symptome wurden nach und nach besser, ich fühlte mich insgesamt kräftiger. Und nach acht Monaten stand mein jährliches Kontroll-MRT an, das ich mit Bangen erwartet hatte. Das Ergebnis rührte sowohl mich als auch meinen Arzt zu Tränen: Zum ersten Mal seit Jahren keine neuen Herde, keine aktiven Läsionen, keine Kontrastmittel-Aufnahme. Die MS war tatsächlich zum Stillstand gekommen! Ab da ging es überwiegend bergauf: Bis auf wenige Phasen bemerkte ich fast wöchentlich eine Verbesserung oder die weitere Abnahme von schweren Symptomen. Wir konnten meine Schmerzmedikation und Muskelrelaxanzien verringern (ich hatte zwischenzeitlich Cannabis verschrieben bekommen, was mich aber immer wieder müde und „nebelig“ im Kopf machte). Ab Herbst 2016 begann ich in sozialen Netzwerken über meine Erfahrungen zu sprechen, gründete eine eigene Facebookgruppe, informierte Patienten über die Möglichkeit, dass interessierte Ärzte sich kostenlos (!) eine Woche lang in Sao Paulo bei Dr. Coimbra in seiner Praxis im Univiertel ausbilden lassen können. Im Februar 2017 flogen meine Arzt Dr. Reichert und ich zusammen nach Brasilien, um bei Dr. Coimbra zu hospitieren. Noch ein halbes Jahr vorher hatte ich meinem Arzt einen Vogel gezeigt als er vorschlug, dass ich ihn begleiten sollte – ein Langstreckenflug war damals vollkommen außerhalb meiner Möglichkeit. Auch im Frühjahr 2017 war das noch eine ziemliche Quälerei und brachte mich körperlich und psychisch an meine Grenzen. Aber es funktionierte und wurde zu einem Highlight in meinem Leben. Mittlerweile konnten wir Patienten 11 Ärzte in Deutschland, Luxemburg und Österreich zur Fortbildung bewegen und über 2.000 Menschen im deutschsprachigen Raum konnten im Laufe der letzten Monate die Behandlung beginnen. Wir (die drei ersten zertifizierten deutschen Protokollärzte Dr. Kai Reichert, Johannes Demuth und Dr. Beatrix Schweiger + ich) gründeten das „Netzwerk Coimbraprotokoll“ und arbeiten zurzeit daran, die ausgebildeten Protokollärzte weiter zu vernetzen. Im Frühjahr 2018 haben wir mit Hilfe von Dr. Coimbra weitere zehn Ärzte in der Schweiz und Deutschland ausgebildet, so dass aktuell 21 deutschsprachige Ärzte zur Verfügung stehen. Weltweit gibt es bereits über 140 Protokollärzte, die hier zu finden sind: https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1fATZJUEhOsYYJdBY41h48FBkLaQ&ll=34.56613747450304%2C-13.542721874999984&z=2 Wie geht es mir heute? Wesentlich besser, soviel ist mal klar. Meine Gehstrecke hat sich von 300 m schwankend und mit zwei Stöcken auf gute 2.000 m freihändig erweitert. Auf der linken Seite sieht man noch immer deutlich eine Fussheberschwäche und „unrundes Laufen“, aber mit knapp zwei Kilometern komme ich wieder zu Fuß zum Einkaufen oder eigenständig zum Frisör – alles das macht Lebensqualität aus. Schmerzen und Spastik halten sich in Grenzen, sofern ich meine tägliche Gymnastik und Ruhepausen ernst nehme. Meine Augen haben sich soweit erholt, dass ich mich tagsüber wieder hinter das Steuer eines Autos wage. Letzte Woche bestätigte eine OCT-Untersuchung (optische Kohärenztomografie), dass mein Sehnerv sich zum Teil wieder regeneriert hat. Auch war im zweiten MRT in 11/2017 zu sehen, dass manche der jüngeren Herde kleiner und blasser geworden sind. Definitiv ist eingetreten, was die Forschung schon länger nachgewiesen hat: Vitamin D stoppt nicht nur Autoaggression, es kann bis zu einem gewissen Grad auch noch die Neubildung von Gehirn- und Nervenzellen anregen und somit ein paar Schäden „reparieren“. Meine Konzentration reicht wieder aus, um diesen Text hier zu schreiben und ich kann seit ein paar Monaten wieder 6 – 8 Stunden pro Woche arbeiten. Noch nicht viel, vielleicht wird es auch nicht mehr wesentlich mehr, aber für mich hat eine sinnvolle Tätigkeit schon immer einen wichtigen Teil meiner Lebensqualität ausgemacht. Und ein Zubrot zur Rente ist auch nicht zu verachten! In 04/2018 gab es ein weiteres Highlight in meinem Leben: Dr. Coimbra kam nach Deutschland, um beim Vitamin D Kongress von Prof. Jörg Spitz die Grundlagen seiner Behandlung und seine Erfahrungen zu teilen. Das Video seines Vortrags ist kostenlos auf YouTube zu finden, siehe Link im Anhang. Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket zu sehen: Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket der AMM GmbH zu sehen: http://go.coimbraprotokoll.218775.digistore24.com/ Unsere deutsche Facebookgruppe hat inzwischen weit über 7.000 Mitglieder und viele Patienten berichten dort über ihre Erfahrungen: https://www.facebook.com/groups/Coimbraprotokoll/ Wenn Ihr einen ersten Überblick über das Coimbraprotokoll sucht oder mehr wissen wollt, dann schaut die Homepage an, die ich seit 04/2017 ans Netz gebracht habe und ehrenamtlich betreibe: www.coimbraprotokoll.de. Dort sind auch alle ordentlich ausgebildeten Protokollärzte im deutschsprachigen Raum zu finden. WARNUNG: Kommt bitte nicht auf die Idee, ohne Begleitung eines zertifizierten Protokollarztes hohe Dosen Vitamin D einzuschmeißen!!! Ohne korrekte individuelle Dosierung und ärztliche Überwachung sowie Einhalten einer calciumreduzierten Diät und ausreichenden Trinkmenge drohen schwere Nierenschäden mit möglicher Todesfolge! Eine maximale Tagesdosis von 10.000 ie Vitamin D gilt nach aktueller Forschung für jeden normalgewichtigen Erwachsenen als sichere Dosis.
  4. Ipl Haarentfehrnung

    Hallo zusammen. Ihat jemand von euch Erfahrung bzgl. Haarentfehrnung mittels ipl Zb. Mit Philipps lumea? Finde es eine tolle alternative zum rasieren... In der Anleitung steht nicht verwenden unter Einnahme von immunsupressiva. Wäre toll wenn mir jemand Auskunft geben kann.
  5. Hallo, ich frage mich ob Sport einen Schub auslösen kann. Ich habe seit 23 Jahren MS. Am Anfang hatte ich viele Schübe, die sich aber alle relativ gut zurückgebildet haben, in den letzten Jahren war ich oft lange schubfrei. Ich habe eine zeitlang Betaseron genommen, jetzt aber nicht mehr. Mein letzter Schub mit eindeutig neuen Symptomen war vor ca. 5 Jahren nachdem ich jahrelang keine größeren Probleme hatte. Das einzige das diesem Schub an veränderten Lebensbedingungen vorausgegangen war, war dass ich über mehrere Wochen ein Lauftraining absolviert hatte ("from couch to 5k"). Das war nicht mal besonders anstrengend und hat langsam aufgebaut von 2 über 3, dann 4 und 5 km gehen und dann immer etwas längere Strecken laufen. Ich hatte das Gefühl dass mir das richtig gut tut und habe mich fit gefühlt. Bis dann der Schub kam. Obwohl mir mein Arzt erzählt hat, dass das nichts mit dem Sport zu tun haben kann, erschien mir der zeitliche Zusammenhang doch sehr verdächtig. Die starken Sensibilitätsstörungen in der rechten Hand haben sich auch zum ersten Mal nicht mehr richtig zurückgebildet. Ich bekam zwar Kortison, aber vielleicht erst zu spät. Jedenfalls war das für meine Verhältnisse ein starker Schub. Danach habe ich ausser Spaziergängen und gelegentlichen Radtouren keinen Sport mehr gemacht und hatte keinen weiteren Schub mehr. Nun sind wir in diesem Jahr umgezogen (was natürlich auch Stress bedeutet hat), und anders als bisher, fahre ich nun seit 2-3 Monaten nicht mehr mit dem Auto, sondern mehrmals pro Woche mit dem Fahrrad zur Arbeit. Die Strecke ist 9 km lang, also 18km pro Tag, alles flach. Ich empfinde das nicht als besonders anstrengend, komme nur ein bisschen außer Puste und manchmal leicht ins Schwitzen. Insgesamt fühle ich nicht damit viel fitter und ausgeglichener als bevor. Nun habe ich seit ein paar Tagen neue MS Symptome: Doppelbilder, Schwindel, Augenzittern. Für mich steht fest, dass das mit dem Sport zu tun hat. Meine Erklärung ist: Sport stärkt das Immunsystem, MS ist eine Auto-Immun-Erkrankung, ein stärkeres Immunsystem erhöht das Risiko eines MS Schubs. Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann ein Experte diesen Zusammenhang bestätigen? Hat das mal jemand wissenschaftlich untersucht? Danke für Euer Feedback, Maita
  6. Das Immunsystem spielt für Menschen mit Multipler Sklerose eine besondere Rolle. Aber: Wo befindet sich eigentlich das Immunsystem? Welche Aufgaben erfüllt das Immunsystem? Was sind T-Zellen? Was ist die Blut-Hirn-Schranke? Was bedeutet eigentlich Immunmodulation? Fragen über Fragen, auf die die Sonderreihe zum Immunsystem Antworten weiß. Anschaulich verdeutlicht sie Aufbau, Funktion, Wirkweisen und Bedeutung des Immunsystems. Wir nehmen Sie mit auf eine digitale Reise durch unser Immunsystem. Lassen Sie sich überraschen!