Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

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Found 11 results

  1. Hallo alle zusammen! Ich bin es mal wieder.. ich habe ein großes Problem! Musste wieder Kortison bekommen und bin Donnerstag damit fertig geworden. Drei Tage lang ging die Therapie.. ich hatte am Donnerstag Abend schon gemerkt, dass ich schwer Luft bekomme. Zu den üblichen Nebenwirkungen (Muskelkaterschmerzen, Übelkeit, Kopfschmerzen) kam dieses mal hinzu, das Gefühl, als hätte mir jemand einen Sandsack in den bauch gesetzt. Im Oberkörper spannt es und es fühlt sich vollgestopft an. Wenn ich mal esse, dann kann ich mich nicht mal richtig bewegen. Mir brennt es im Brustkorb beim atmen. Ich fühle mich total schlecht. Kennt das jemand? Kann mir jemand bitte helfen? Ich weiß nicht mehr weiter. Beim nächsten Mal werde ich wohl auf Kortison verzichten. Das ist so nicht mehr auszuhalten! Ich bedanke mich im Voraus für die Antworten. LG -L
  2. Guten Morgen ihr Lieben, ich habe vor drei Wochen fünf Tage lang 2000 mg Cortison-Infusionen bekommen. Nun hat bei mir vor einer knappen Woche ein richtig schlimmer Haarausfall eingesetzt. Ich weiß, dass das vom abgebauten Cortison kommt da der Körper denkt ihm fehle ein Hormon (zumindest ergaben das meine Recherchen). Nun zu meiner Frage: Kann ich das irgendwie aufhalten oder ist erst Schluss damit, wenn all meine Haare am Boden liegen?
  3. Erste Kortison Behandlung

    Guten morgen Miteinander, ich bin dankbar die Möglichkeit zu haben mich in dieser Runde kurz vorstellen zu dürfen. Mein Name ist Dean und ich bin 34 Jahre alt. Seit zwei Wochen habe ich die definitive Zusage über MS erhalten und bin inzwischen wieder der alte. Soll heißen ich hatte ein kurzes Tief und bin nun auf dem Weg mich der neuen Situation zu stellen. Meine MS Verlauf ist noch sehr jung und es wäre schön wenn ich in diesem Forum einige mit noch offenen Fragen beantwortet bekomme. 1. wahrscheinlicher Schub war vor ca einem Jahr. Sehschwäche für zwei Wochen auf meinem linken Auge. Arzt besucht MRT, Lumbalpunktion. Aussage von Arzt. Sie haben MS suchen Sie einen Neurologen auf und beginnen Sie mit einer Therapie. Ich habe daran gezweifelt und habe zwar den Neurologen aufgesucht aber wir waren uns beide nicht sicher, ob es wirklich MS sei. Also ohne Medikamente weitergelebt. Über ein Jahr keinerlei Beschwerden empfunden und leider habe vor zwei Wochen starke Kopfschmerzen erhalten und dazu einen tauben rechten Arm welcher meine Feinmotorik komplett lahm gelegt hat. Ich bin zu meinem Orthopäden und er hat mich ordentlich massiert. Leider keine Besserung und mir kam so langsam die Erinnerung das ich ja mal auf MS diagnostiziert wurde. Ich hatte es auch verdrängt. Bewusst. Also bin ich zunächst in die Röhre gegangen und leider haben sich in diesem Jahr Veränderungen gezeigt und es wurden weitere Herde gefunden. Was nicht zwingen heißen soll das es genau dieser Auslöser war. Aber mein Neurologe meinte das eine Kortison Behandlung sinnvoll sei. Nun habe ich drei Tage Kortison zu mir genommen. Ich fühle mich schon viel besser und ich habe es gut vertragen. Meinen Arm kann ich zu 70-80% wieder nutzen und mein Kopf ist nur noch an der Hautoberfläche am Schmerzen. Nun zu meinen Fragen die ich an euch habe. - sollte ich weite Kortison zu mir nehmen in der Hoffnung das es noch besser wird mit meinem Arm (also zwei weitere Tage)? - da ich mein Leben erst jetzt bewusst umgestalten werde (keine Shisha mehr weniger Alkohol bis gar kein Alkohol Ernährung abändern ...) also die alltäglichen Dinge. Sollte ich sofort mit einer langzeit Therapie anfangen? - ich habe nun edliche Quellen vor mir liegen. Sei es die Broschüren für Dimethylfumarat, Daclizumab oder die Tatsache das sich viele gegen die Medikamente entschieden haben und durch extreme Einhaltung der Ernährung die Kraft aus der Natur ziehen. Ich fühle mich aktuell (bis auf meinen Arm) sehr gut. Treibe sehr viel Sport und bin glücklicherweise auf einem Höhepunkt meiner Fitness. Meint ihr ich sollte direkt mit starken Medikamenten beginnen, um einen möglichen weiteren Schub vorzubeugen? Ich weiß das die Fragen eine sehr umfangreiche Antwort mit sich bringen. Aus diesem Grund bedanke ich mich jetzt schon bei euch über eure Antworten und Erfahrungswerte. In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine erholsame Zeit. lG Dean
  4. Cortison

    Hallo in die Runde, habe mir letzte Woche 5 Tage Cortison 1000mg Tropf gegönnt und die Probleme verschwinden so langsam nur habe ich oft das Problem das die Woche nach dem Cortison schlimmer ist als während der Stoß Therapie. In der Zeit unter Kortison achte ich darauf Kartoffeln und Tomaten, Calzium und Kalium, Magnesium durch Nüsse und getrocknete Pfirsiche, wenig Salz , Zucker oder Fett zu mir zu nehmen inklusive einiger Spaziergänge. Das hilft wunderbar denn so habe ich nie Probleme während der Behandlung. Mein Problem entsteht erst die Woche darauf. Ich bekomme Gelenkschmerzen in jedem Gelenk meines Körpers. Kann kaum 5 Minuten in einer Position sitzen oder liegen. Gefühlsstörungen in den Händen kommen und dieses Kribbeln beim Kopf nicken. Das kann eigentlich kein neuer Schub sein denn die Probleme habe ich jedes mal nach den Cortison. Schlimmer noch wenn ich 5 Tage mit 2000mg verbracht habe. Hat jemand ähnlich erfahrungen gemacht und Tipps was man dagegen tun kann? Vielen Dank schonmal und einen schönen Tag...
  5. Hallo zusammen, bei mir hat eine Kortisontherapie keinerlei Verbesserung der Symptome meines Schubes gebracht und nach 7 Wochen ist lt. MRT die Entzündung in der BWS immer noch nicht abgeklungen :mellow: Daher wüsste ich gerne, wie gut die Therapie bei euch wirkt und ob und nach welcher Zeit ihr sie evtl. wiederholt, wenn keine Besserung eintritt. Außerdem interssiert mich, ob eine Wiederholung dann den gewünschten Erfolg bringt. Vielen Dank im Voraus für eure Erfahrungen. Viele Grüße und ein schönes Wochenende Snowi
  6. hallo ich bin neu hier . weibl. 31 und habe seit 2 monaten meine diagnose und bin noch völlig durcheinander und wütend .. hinzu kommen noch meine ängste, die ich eh schon laaange habe ... mal eine frage . glaubt einer von euch das das auslösen der erkrankung iwas mit tättowieren zu tun haben kann. ich bin jetzt schon 4 jahre tättowiert. ein halbes jahr nach dem stechen hatte ich ständige blasenentzündungen. immer noch ab und an schmerzen. ich bin mit dem tattoo noch nicht ganz fertig. ist schon ziemlich gross aber da fwjlen noch details und ich hatte vor 2014 nochmal zu tättowieren. darf man das? oder habe ich ms durchs stechen? (ein heilpraktiker sagte mir das ) bin völlig durcheinander aber die feage ist ernst gemeint. ich nehme seit 4 wochen copaxone und merke langsam das ich irgendwie immer kaputter werde. also nicht mehr sobiel energie. ist wohl normal. hatte am anfang eine sne und trotz 2x cortisonstoß, ist es noch nicht wirklich besser. hinzu kommt das ich keine neuen herde habe, nichts aktiv ist aber es mir trotzdem nicht besser sondern durch scbmerzen in den beinen und manches mal kribbeln in den beinen eher schlechter. habe totale angst. auf jeden fall möchte ich noch eine heilpraktiker hinzuziehen. die gehen ja meist noch einen anderen weg . es wäre lieb wenn ihr antworten könntet danke .
  7. Auf dieser Website finden sich einige weniger aktuelle und ein sehr aktueller Thread zur Vergabe von Kortison. Dort findet sich auch eine *erm* Empfehlung, diesen Thread zu eröffnen. Im vorherigen Thread schrieb ich sinngemäß, dass Kortison nach heutiger Kenntnis "nichts wegmacht, was nicht von selbst weggeht. Allerdings viel schneller." Mit-Foristin Lernmaus hielt dagegen: Dafür gibt es aber eben keinen Nachweis. Es gibt zwar einige Neurologen, die von einer besseren Rückbildung mit Kortison ausgehen, aber einen Nachweis dafür soll es nicht geben. Wohlgemerkt sage ich damit nicht, dass Kortison ein Placebo sei. Aspirin ist auch kein Placebo, aber die Kopfschmerzen gehen natürlich auch ohne Aspirin weg. Schübe sind allerdings übler als Kopfschmerzen. Wenn sie das nicht sind, werden sie auch nicht unbedingt mit Kortison behandelt. Würde Kortison die langfristigen Auswirkungen eines Schubes schmälern, würde wohl (noch) häufiger zu Kortison gegriffen. Ich rate damit auch nicht pauschal von Kortison ab. Ein kurzer, leichter Schub ist besser als ein langer, schwerer. Ich kann mich ohnehin nicht daran erinnern, jemandem zu einem oder gegen ein Medikament geraten zu haben. Lernmaus kam nun mit folgendem Zitat, das sich hier unter den Artikeln auf aktiv-mit-ms.de findet: Stimmt alles. Aber das ist alles kein Widerspruch zu dem, was ich schrieb. 1) Die Schubdauer nimmt ab. Das ist, was ich sage: Die Remission geht schneller. 2) Der Schub ist weniger schwer. Ja, mit Kortison durchlebt man nicht die volle Schwere des Schubes. Ohne Kortison schon. Das bedeutet aber nicht, dass mit Kortison die Rückbildung vollständiger wäre als ohne: Nach zwei Jahren (und vermutlich eher nach schon einem Jahr) geht es einem offenbar gleich gut - egal ob man Kortison zur Schubtherapie genommen hat oder nicht. Das ist Stand der Wissenschaft, wenn ich diversen Quellen im Netz und ein paar Ärzten glauben darf. Und das ist nicht einmal eine schlechte Nachricht. Denn wer eine Infektion hat oder in der kasachischen Walachei Urlaub macht, einen Schub aber kein Kortison bekommt, muss zwar mit der vollen Dröhnung des Schubes aber nicht mit einer schlechteren Rückbildung rechnen. Mal sehen, ob es jetzt Tomaten oder Torten sind, die auf mich zugeflogen kommen. :p Gut's Nächtle Norbert
  8. Völlig neben der Spur

    Ich bin total durch seit vorgestern bzw. so richtig seit gestern. Ich war jetzt von Freitag bis Dienstag mit dem 5. Schub seit Deezmber im Krankenhaus, weil ich wieder neue Symptome habe. Bisher, Gott sei Dank, aber immer noch nichts, was mich übermäßig einschränkt. Am Montag zwei Wochen vorher (also der 1.10.) war ich zur ambulanten Sprechstunde hier beim Chefarzt der Neurologie im Krankenhaus. Eben zum normalen 3-monatlichen Checkup. Der hat mir dann Gabapentin verschrieben, weil ich Schmerzen, Kribbeln und Taubheitsgefühle in den Beinen habe. Das sollte ich langsam von 3 Mal täglich 100mg auf 3 Mal 300mg hochstufen. Außerdem bin ich gestern vor einer Woche ebenfalls ambulant im Krankenhaus auch wieder auf Gilenya eingestellt worden. Zwischen besagtem Checkup-Termin am 1. und Gilenya-Neueinstellung tauchte ein neues Symptom auf, so dass die Ärztin, die mich eingestellt und auch untersucht hat, mich direkt für den nächsten Tag zur Kortisontherapie ins Krankenhaus einbestellt hat. Hab da drei Tage 1g und zwei Tage 2g Urbason stationär bekommen und die Gabapentin bis eben 3x300mg, sprich 900mg am Tag, ab Samstag hochgestuft. Die Ärztin, die mich bei der Gilenya-Wiedereinstellung untersucht und überwacht hat, hat sogar davon gesprochen, Gabapentin auf bis zu 3600mg am Tag hochzustufen. Mir ging's auch kurzzeitig besser im Krankenhaus, besonders am Dienstag, sonst hätte ich mich ja nicht entlassen lassen. Ich hatte im Krankenhaus auch nicht das Gefühl, dass ich die Medikamente nicht vertrage. Im Krankenhaus hab ich seit Samstag immer eine 300mg-Tablette genommen, im Moment nehme ich aber immer drei 100mg Tabletten gleichzeitig ein. Seit gestern steh ich allerdings völlig neben mir, kann mich auf nichts wirklich länger konzentrieren. Ich bin extrem müde und gleichzeitig total aufgeputscht. Der ganze Körper kribbelt und prickelt, mir ist teilweise schwindelig und ich hab das Gefühl, alles verzerrt zu sehen und zu hören, wie durch einen Schleier. Es ist als würde ich mir von außen zugucken und mich irgendwas steuern, nur eben nicht ich selber. Ich hab das Gefühl, dass das Gabapentin nur mit seinen Nebenwirkungen wirkt, aber nicht da wo es soll, denn mein linkes Bein ist total taub und kribbelig. Schlimmer noch als vorher. Immerhin hab ich (noch) keine Lähmungserscheinungen. Allerdings verstehe ich nicht, dass ich diese Symtome alle im Krankenhaus (noch) nicht hatte und das erst zu Hause angefangen hat. Außerdem finde ich es schon krass, wenn das bei einer Tagesdosis von 900mg schon auftritt, wenn man doch von einer Ärztin gesagt bekommt, dass man bis auf 3600mg hoch gehen kann/soll. Vor Gabapentin hatte ich jedenfalls solche Probleme nicht. Da hab ich mein Gilenya, mein Mirtazapin genommen und gut war. Sorry, dass mein Beitrag so lang und wirr ist. Ich schaff's einfach im Moment nicht meine Gedanken zu ordnen. Es geht alles so durcheinander in meinem Kopf und ich fühl mich auch selber schon seit gestern wie gehetzt. Weiß einer Rat von euch oder kennt das? Ich überlege jetzt erst mal das Wochenende abzuwarten und dann zu gucken, ob ich am Montag immer noch so matschig bin und dann zum Arzt zu gehen.
  9. Neuland für mich

    Sorry ich bin noch ganz neu dabei... muss es mir einfach von der Seele schreiben und eure Meinung dazu hören. So meine Diagnose ist erst eine Woche alt. Alles hat angefangen vor zwei Wochen mit einer Gesichtslähmung. Wurde dann 5 Tage mit Kortison behandelt (1g). Im Krankenhaus sagte ich dann schon zu den Ärzten das ich so einen komischen Ohrdruck habe und nicht mehr so gut höre. Genau wie mit meinem Auge das ich verschwommen sehe. Die meinten das kommt vom Kortison. (Was ich mittlerweile nicht mehr ganz glaube) Jetzt nehme ich Kortison nur noch zum abklingen (habe vergessen wie man das nennt). Aber das mit meinem Ohr und Auge wird nicht besser. Ist das ein neuer Schub oder einfach der Alte? Wenn es nicht besser wird muss man das nochmals mit Kortison behandeln? Oder bin ich einfach zu ungeduldig? Ich weiß ihr seid keine Ärzte. Werde jetzt dann doch noch meinen Neurologen anrufen wenn er seine Mittagspause beendet hat ;) Ich will nur halt nicht wegen jeder Kleinigkeit dort anrufen. Nicht das die mich noch für verrückt erklären :rolleyes:
  10. Hallo liebe Community, Muss mal diese Frage in die Runde werfen ... Nach einer 5-tägigen Stosstherapie (Anfang April), kann es sein, dass jetzt noch (Anfang Juni) ich/man anfälliger für Erkältungen wird? Ich habe in den letzen Jahren keine Erkälungen mehr gehabt, schon gar nicht so eine Angina und nun eine Bronchitis?! Zufall oder hat dies einen Zusammenhang mit dem Kortison? Was sind Eure Erfahrungen? Danke Euch und .... gute Nacht Silvie
  11. Hallo zusammen, ich habe eine dreitägige Kortisonstosstherapie hinter mir. Mein Arzt meinte, dass ich eine Synacthenspritze kriege, anstelle es mit Kortisontabletten ausschleichen zu lassen. Ich kenne mich hier noch nicht sobesonders aus. Es würde mir daher echt helfen, wenn jemand weiß, ob die Spritze besser bzw. schlechter? Ist das jetzt der reguläre Ablauf nach einer Stosstherapie? Und hat jemand mit der Synacthen-Spritze Erfahrung bzw. vllt. auch Nebenwirkungen gehabt? Ich habe nun zwar die Spitze bekommen, fühle mich aber nicht besonders, eher bescheiden. Ich merke, dass Nebenwirkungen da sind. Allerdings kann ich es nicht recht zuweisen, ob's von Kortison oder der Spritze oder was anderem ist. Wäre supa, wenn jemand näheres weiß. :) Viele Grüße Tari