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Found 5 results

  1. Ich bin Neu hier :)

    Hallo, ich habe seit Dezember 2014 die Diagnose MS, mit 44 Jahren. Damals wachte ich morgens auf und mein rechtes Bein war taub, so als wäre es nicht da. Nach einem Aufenthalt in der Uni Klinik Köln und einer Woche Cortison Infusion hat es sich so gut wie ganz zurückgebildet. Trotz anraten der Ärzte lehnte ich erstmal alle Medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten ab. 2016 bemerkte ich das meine Leistungsfähigkeit nachlies, bin schnell ausgepowert und müde, kann mich schlechter Konzentrieren und meine Merkfähigkeit hat auch nachgelassen. Ich begann mit Copaxone 40, ich bekam halt Angst. Ich bin froh das ich bewegungsmäßig kaum eingeschrenkt bin ( ab und zu meldet sich das rechte Bein). Aber was meine geistige Leistungsfähigkeit und die Fatigue betrifft .... das belastet mich immer mehr. Mein Neurologe geht nicht wirklich auf diese Symptome ein. Kennt jemand im Köln Bonner Raum einen vernünftigen Neurologen. Gruß Y GrupNeues Thema erstellen
  2. MS Diagnose ohne Symptome

    Guten Morgen an alle, ich heiße Franzi, 32 Jahre und weiß seit gestern, dass ich MS habe. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich Gedächtnisprobleme habe und teilweise Erinnerungen an die schönste Tage meines Lebens vergessen habe. Zum Beispiel über die Geburten meiner Kinder oder wann sie was das erste Mal getan haben. Die Ärztin schickte mich zum MRT. Für mich war es eher ein Ausschlußverfahren. Ich dachte eher daran, dass es eine psychologische Grundlage hat. Ich bekam also einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich viele Läsionen im Hirn hätte und eine Hirnwasseruntersuchung gemacht werden sollte. Ich stand total neben mir und musste erstmal googlen was das überhaupt ist. Die Info dass es sich um eine Lumbalpunktion handelt trieb mir die Panik ins Gesicht. Es war ein Freitag und mein vorverlegter Termin war erst Dienstag. Zu dem Zeitpunkt wusste ich ja noch nicht einmal was die Vernarbungen bedeuten könnten. Ich stiefelte also zum Arzt und holte mir den radiologischen Befund und mir wurde klar worüber wir hier reden. Kurze Zeit später ging ich ins Krankenhaus und alle Untersuchungen wurden erledigt. Gott sei Dank wurde die LP mit Narkose gemacht. Das hatte mir am meisten Angst gemacht. Und dann gestern der Anruf das mein Liquor die Diagnose bestätigt. Ich hatte bis zu letzt gehofft, dass es sich um Vernarbungen einer Kinderkrankheit handelt oder halt irgendwas anderes ist. Und dann das. Es reißt mir gerade den Boden weg. Ich war kerngesund zum Arzt gegangen und komme unheilbar krank wieder raus? Ohne Symptome oder Anzeichen? Hat das vielleicht auch jemand von euch so erlebt? Die Frage die ich mir nun stelle ist wie es weiter geht. Bekomme ich jetzt starke Medikamente? Werde ich mich verändern? Was muss ich in meinem Leben ändern? Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mit mir austauscht. Sorry für den langen Text, aber es tat schon mal gut es einmal nieder zu schreiben. Grüße an alle Franzi
  3. Symptome

    Hallo zusammen. Ich hab gegen die Mittagszeit fast jeden Tag einen richtigen durchhänger, richtig Antriebslos und extrem müde.... schlafen ist nicht drin da ich ein Sohn hab und der Beschäftigung möchte. Wie überwindet ihr die Müdigkeit ? Außer schlafen.... das mach ich dann abends recht früh..... Lg
  4. Hallo Ihr Lieben, Bräuchte Eure Meinung respektiv, Eure Erfahrungen, denn sitze morgen, sprich am Donnerstag beim HA resp. Neuro. Ich weiß, ich weiß, das Thema Fatigue wurde hunderte Male schon angesprochen, doch bin ich echt zu müde, Alles durchzulesen. Ich bin wieder ein mal enorm müde. Lege mich immer wieder tagsüber hin und schlafe und die Arbeit bleibt natürlich liegen. Zur Info, ich habe das Glück von meinem Büro von zu Hause aus arbeiten zu dürfen. Dennoch reichen die kurzen Pausen nicht! Bin total unmotiviert, faul und müde. Wo ich früher Bäume ausriss, sprich 14 Stunden am Stück am Lappi sass, bin ich heute nach einer Stunde "fix-und-foxi". Immer wieder schiebe ich Alles vor mich hin, was natürlich seitens des Auftraggebers zu Unmut führt. Wie ist es mit krankschreiben? Werde ich für "nur" Müdigkeit krank geschrieben? Ich brauch einfach mal 2 Wochen wo ich total abschalten kann. Bin eine gute Schläferin, aber such gerne 16 Stunden am Stück und immer noch müde? In den letzten Monaten mal bei HA und Neuro dezent die Fatigue angesprochen, doch wird es immer abgetan. Irgend einen Grund erfinden, kann ich und will ich nicht. Was sind die Schlagwörter? Welche Argumente habt Ihr? Wen spreche ich zuerst drauf an? HA am Dienstag oder den Neuro am Donnerstag? Zudem habe in den letzten Wochen wahrscheinlich noch einen Minischub unterdrückt. Nur typisches Klammergefühl in den Händen, Kopfschmerzattaken, Ekzeme, diverse Schmerzen* und leichte Infekte ... Ich denke eine Reha, wie ich hörte, bringt auch nichts, ist ja mehr "Arbeit" in der Reha als "zu Hause" und es geht mir so weit gut. ps. und nein im Vornherein, mein Vitaminspiegel ist top, also liegt es nicht daran. * Rücken- und HWS, Becken und Kreuzschmerzen dauern ein paar Tage, Wochen und sind auf einmal weg. Tauchen dann wieder nach gewisser Zeit auf. Danke Euch! Lg Silvie
  5. Betroffene, BT copaxone, Fatigue, ohne Mittagsschlaf ging gar nichts, Gehschwierigkeiten, Blasenproblematik. Seit gut einer Woche nehme ich zweimal am Tag Fampyra ein, kombiniert mit einem Magenschutz. Von Nebenwirkungen kann ich nichts berichten, wohl aber von der Wirksamkeit: 1. von neun Tagen habe ich lediglich an zweien für eine kurze Zeit mittags geschlummert. (Sonst waren es ca. 1,5h nach denen die wirkliche Fitness nicht mehr eintrat - ich weiß, dass dann der RR sinkt, etc... - aber ich konnte die Augen wirklich nicht mehr offen halten.) 2. Großeinkauf mit längerem Stehen ging gut (Habe vorher schon bei der Hälfte des Weges im Supermarché zittrige Beine bekommen) 3. Deutlich entspannte Blasenproblematik, nachts max. einmal aufstehen, Toilettengänge halbiert (Es gab Nächte mit vier oder fünf P...pausen, auch tagsüber durchschnittlich 20 Toilettengänge) Mir ist völlig klar, dass ich zu den Glücklichen gehöre, bei denen das Medikament wirkt. Doch es gab auch für mich eine Phase der Überlegung und des Haderns, weil die Liste der Nebenwirkungen sehr lang ist. Abwägung von Nutzen und Risiko, etc... . Ich kann nur für mich sprechen, froh zu sein, "es" probiert zu haben, das innere Selbst, das vor neuen Problemen warnt, überwunden zu haben. Das Vertrauen in meine Neurologin, die mir immer wieder gute Tipps mit auf den Weg gibt, hat geholfen. Keinesfalls bin ich wie früher - aber es ist eine Verbesserung eingetreten, und am glücklichsten bin ich über die längere Wachphase. Ich wünsche anderen "Usern" Mut zur Einnahme und den gleichen Erfolg. @->-->---