Liebe PSP und Community Mitglieder,
unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.
Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.
Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.
Euer Aktiv mit MS Team
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Hallo alle zusammen! Ich bin es mal wieder.. ich habe ein großes Problem! Musste wieder Kortison bekommen und bin Donnerstag damit fertig geworden. Drei Tage lang ging die Therapie.. ich hatte am Donnerstag Abend schon gemerkt, dass ich schwer Luft bekomme. Zu den üblichen Nebenwirkungen (Muskelkaterschmerzen, Übelkeit, Kopfschmerzen) kam dieses mal hinzu, das Gefühl, als hätte mir jemand einen Sandsack in den bauch gesetzt. Im Oberkörper spannt es und es fühlt sich vollgestopft an. Wenn ich mal esse, dann kann ich mich nicht mal richtig bewegen. Mir brennt es im Brustkorb beim atmen. Ich fühle mich total schlecht. Kennt das jemand? Kann mir jemand bitte helfen? Ich weiß nicht mehr weiter. Beim nächsten Mal werde ich wohl auf Kortison verzichten. Das ist so nicht mehr auszuhalten! Ich bedanke mich im Voraus für die Antworten. LG -L
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- kortisonstoßtherapie
- kortison
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Da ich seit einigen Wochen nervlich auf höchstniveau anstehe (bin sehr explosiv), hat mir mein Arzt Mirtazapin verschrieben. Nehme jetzt nur eine halbe wg der angegebenen Nebenwirkungen. Geht einigermaßen ruhiger und schlafe besser. Würde mich über Antworten freuen. LG Malawi
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- mirtapazin 15 mg
- explosiv
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Hallo, ich bin neu hier, habe seit Dienstag die Diagnose des CIS. Ich habe auf einem Auge schlecht gesehen und kam, nachdem beim Augenarzt alles ok war, in die Neurologie. Bei der Lumbalpunktion war der Zellwert erhöht und schließlich auf dem MRT eine Sehnerventzündung mit Hirrnareal das auch betroffen ist,zu sehen. Ich würde 5Tage mit cortison behandelt dann ein Tag Pause und 3 Tage mit doppelter Dosis Cortison behandelt. Mein Auge ist besser, aber noch nicht perfekt. Seit ich zu Hause bin, bin ich dauermüde, kaum belastbar und mir ist mal mehr mal weniger schwindelig und mein Auge stört mich wie gesagt auch noch immer. Meine Frage ist jetzt, handelt es sich bei den Symptomen um einen zweiten Schub oder geht es mir so wegen des Cortisons? Ich habe leider erst Ende August einen Arzttermin beim Neurologen und hänge gerade etwas in der Luft :-( Vielleicht könnt ihr mir ja etwas dazu sagen vielen Dank im Voraus und liebe Grüße
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Hallo zusammen, 4 Jahre war ich Copaxone treu und jetzt ist der Schub da. Das hatte ich an anderer Stelle schon mal hier im Forum erzählt. Mit dem Neuro habe ich entschieden, auf Tysabri zu wechseln, ich bin JC-negativ - Gott sei Dank. Derzeit spielen meine Leberwerte noch in einer anderen Liga, wenn sich diese beruhigt haben, bekomme ich meine erste Infusion. Mich interessiert hier, mit welchen Nebenwirkungen Ihr anfänglich zu kämpfen hattet. Klar, dass es bei Jedem anders ist. Ich habe erfahren, dass diese Nebenwirkungen im Zeitraum der ersten drei Infusionen begleitend sein können. Könnt ihr mir bitte sagen, wie lange dann diese Nebenwirkungen anhielten, über den gesamten Zeitraum bis zur nächsten Infusion oder zum Beispiel eine Woche ? Ihr helft mir sehr mit Eurer Info - quasi aus erster Hand. Denn es wäre trotzdem sehr schön, wenn ich noch ein bisschen was planen und auch umsetzen dürfte außerhalb dieser Infusionszeiten, bei mir steht ein wunderbarer Kurzurlaub zu meinem 50. Geburtstag an, auf den ich mich schon Jahre hin gefreut habe, aber klar, Medizin und MS hat halt Vorrang. Danke sehr für Euer Feedback.
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- tysabri
- nebenwirkungen
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Hallo, ich habe im Juni 16 von Cop 20 auf Cop 40 umgestellt und habe seit dem immer wieder starke Hautblutungen/Hämatome - meist an den Füßen, Unterschenkeln oder auch Fingern. Mein Arzt meint, das sein eine übliche Nebenwirkung (steht auch im Beipack). Bei Cop 20 hatte ich da nicht. Hat noch jemand diese Nebenwirkung? Wie geht Ihr damit um? Viel Sonne für Himmel und Gemüt! Eure Disputa
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- Nebenwirkungen
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tysabri Start mit Tysabri - Dauer und Art der Nebenwirkungen
Miss Sylt posted a topic in MS Symptome
Hallo zusammen, 4 Jahre war ich Copaxone treu und jetzt ist der Schub da. Das hatte ich an anderer Stelle schon mal hier im Forum erzählt. Mit dem Neuro habe ich entschieden, auf Tysabri zu wechseln, ich bin JC-negativ - Gott sei Dank. Derzeit spielen meine Leberwerte noch in einer anderen Liga, wenn sich diese beruhigt haben, bekomme ich meine erste Infusion. Mich interessiert hier, mit welchen Nebenwirkungen Ihr anfänglich zu kämpfen hattet. Klar, dass es bei Jedem anders ist. Ich habe erfahren, dass diese Nebenwirkungen im Zeitraum der ersten drei Infusionen begleitend sein können. Könnt ihr mir bitte sagen, wie lange dann diese Nebenwirkungen anhielten, über den gesamten Zeitraum bis zur nächsten Infusion oder zum Beispiel eine Woche ? Ihr helft mir sehr mit Eurer Info - quasi aus erster Hand. Denn es wäre trotzdem sehr schön, wenn ich noch ein bisschen was planen und auch umsetzen dürfte außerhalb dieser Infusionszeiten, bei mir steht ein wunderbarer Kurzurlaub zu meinem 50. Geburtstag an, auf den ich mich schon Jahre hin gefreut habe, aber klar, Medizin und MS hat halt Vorrang. Danke sehr für Euer Feedback. -
Hey, hat jemand von euch Erfahrungen mit vermehrten Herpes Infektionen unter Copaxone? Habt ihr hilfreiche Tipps oder Sachen die euch geholfen haben? Mein Arzt schlägt mir jetzt eine vorbeugende Therapie mit Aciclovir vor. Freue mich auf eure Antworten :)
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Hallo! Seit einem Monat spritze ich Copaxone. Ich bin total unzufrieden. Ich schlafe gar nicht, nachdem ich gespritzt habe und bin somit den ganzen Tag fertig und komme zu nichts. Gibt es jemanden, der das auch durchgemacht hat? Außerdem habe ich zugenommen. Ich rede nicht von 1 Kg.. es sind einige drauf - nein, können nicht wegen Weihnachten drauf gekommen sein - und ich kann mich viel schlechter bewegen. Ich denke daran, das alles abzusetzen und glücklich, wie vorher, weiter zu machen. Ach und: Wie wurde bei euch MS diagnostiziert? Welche Untersuchungen waren wichtig? LG
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- gewichtszunahme
- Schlafstörungen
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Hier ist er also der neue Thread, den Scrat1966 in „Wissen über medikamentöse Mittelchen für unsere kleinen Zipperlein und größere gesundheitliche Probleme teilen“ vorgeschlagen hat. Vademecum (lat. geh mit mir) als unser Wissensthread und Wegbegleiter. Aus historischer Sicht diente der Name nicht nur für Kaugummi oder Mundwasser, sondern klassisch als Titel für medizinische Kompendien, sozusagen der Wegbegleiter für Ärzte. Ganz egal ob ihr Arnikasalbe, Bromelain, Quark oder Hühnersuppe empfehlen möchtet. Was hat euch geholfen? Um die Informationen so übersichtlich wie möglich zu gestalten, bitte nach folgendem Schema eintragen: Problem: Schwarzgelbfieber Gegenmittel: Wespengift, Stadionbesuch oder Fernsehen zu vorgegebenen Uhrzeiten Nebenwirkungen: 90 Minuten erhöhter Blutdruck, rotes Gesicht, Bedürfnis laut zu schreien Erfahrungen: Hilft gut gegen Hummeln im Hintern und Nervosität, auch wenn die Gemütslage nicht immer ausgeglichen ist. (Hier könnt ihr natürlich einfach drauf los schreiben.) Also dann, auf ein fröhliches Weitergeben von Wissen und Erfahrungen – und einen langen Thread :) Zum Kopieren: Problem: Gegenmittel: Nebenwirkungen: Erfahrungen:
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- Medikamente
- Begleiterscheinungen
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Hallo liebe Forengemeinde, ich hab mich hier in diesem Forum gerade angemeldet, da ich zur Zeit eine Cortison-Stoßtherapie auf Grund meiner Autoimmunerkrankung bekomme (allerdings habe ich kein MS). Warum ich mich trotzdem hier im Forum angemeldet habe? Weil ich mir erhoffe von euch vll adäquate Hilfe bezüglich meines Nebenwirkungsproblems zu bekommen, da MS-Patienten ja hauptsächlich mit Cortison-Stoßtherapie behandelt werden und dementsprechend auch die Erfahrung hier sicher sehr groß ist bezüglich hochdosierter Therapien. Ich hoffe, dass das OK für euch ist! Also, mein Problem ist, dass ich heute meine 2. Cortisoninfusion bekommen habe mit 250 mg. Ich bekomme für 6 Wochen 1 x wöchentlich eine Cortison-Infusion mit 250 mg je 3 Wochen und 125 mg je 3 Wochen. Quasi eine halb-hochdosierte Therapie. Davor hab ich einen Monat Urbason 20 bzw. 30 mg genommen. Nun hab ich heute wie gesagt meine 2. Infusion bekommen (heute früh morgens) und seit etwa 13 Uhr hab ich sehr unangenehmes Kribbeln/Ameisenlaufen im Gesicht, meine Oberschenkel(-muskeln) fühlen sich sehr schwer/angespannt an, auch in lockerer Haltung, das Treppenlaufen fällt mir schwer, fast als würde ich ein wenig Gewalt/Gefühl über meine Beine verlieren und auch mein Linker Arm (Unterarm, davon der vorder Bereich bis zur Hand) macht ähnliche, aber nicht allzu stark ausgeprägte Probleme. Auch am Oberbauch merke ich ein leichtes Verkrampfen der Muskulatur. Ansonsten geht es mir soweit eigentlich ganz OK. Ich hab auf Cortison immer gut mit Nebenwirkungen zu kämpfen..mal ganz zu Schweigen von den NWs bei Tabletten, hatte ich bei der letzten Infusion seltsame Rückenschmerzen, die üblichen Cortison-Kopfschmerzen, vor allen Dingen gestern Abend extrem stark. Ich glaube jetzt nicht, dass ich irgendwie MS habe, aber ich bin einfach sehr irritiert von den Nebenwirkungen - vielleicht kennt das ja jemand von euch und kann mich etwas beruhigen, hab etwas Sorge, dass das übers Wochenende noch schlimmer wird - sowas passiert natürlich immer übers Wochenende :(. Vielen Dank schon mal im Voraus und liebe Grüße, Nik
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erster "Flush" und davor (zu Beginn?!) metallener Geschmack im Mund
Sabine :-) posted a topic in MS Therapie
Hallo ihr Lieben, am Ostersamstagabend 2013 war es bei mir zum ersten Mal soweit: Ich hatte meine erste Flush-Reaktion unter Copaxone: Spritze gesetzt und plötzlich hatte ich keine 10 Sekunden später einen ganz seltsamen, metallernen Geschmack im Mund für ein paar Sekunden. Da hab ich mir schon gedacht: AHA, jetzt erwischt es dich - und schon war da ein schweres, drückendes Gefühl in der Brust, mein Kopf fühlte sich knalleheiß an, sofort standen Schweißperlchen auf der Stirn und meine Knie wurden weich. Luft holen konnte ich, hatte aber das Gefühl, ganz bewusst atmen zu müssen, damit da was in der Lunge ankommt. Sehr seltsam das alles... Ok, habe ich gedacht, da bleibst du mal ganz ruhig auf dem Bett sitzen, Handy in der Hand für den Fall, dass das doch eine längere Sache wird. Gleichmäßig atmen und ruhig bleiben. Hat soweit geklappt, nach ein paar Minütchen war der Spuk vorbei und Kopfschmerzen da. Ich hatte schonmal eine Flush-Reaktion als Nebenwirkung von einem Narkosemedikament, war damals 17 und zu benebelt um es ganz bewusst mitzukriegen. Nurnoch dass ich nach Luft gejapst habe weiß ich noch. Naja, gestern Abend war ich 16 Jahre älter, voll und ganz da und habe nun wieder ein Erlebnis, was ich in der Kategorie "neue Erfahrung" ablegen kann ;-) ABER: Dieser kurzzeitige Metallgeschmack im Mund - kennt ihr das?? Wie kommt das?? Bin gespannt auf eure Antworten! Liebe Ostergrüße aus Radevormwald, wo die Schneeflöckchen leis` am ersten Tag der Sommerzeit herniedersinken :o) - Bine- 12 replies
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und wollte mich vorstellen. Ich bin 69 Jahre alt und habe seit 01.09.2012 die Dignose MS und spritzte von Beginn an Rebi 44. Da ich viele Nebenwirkungen hatte musste ich ab 13.02.2013 auf Copaxone umstellen. Meine Nebenwirkungen sind starke Spastik in den Beinen, Morgens Krämpfe und starken Bewegungsdrang /Zittern (in den Beinen) Leider kann ich durch die Einschränkung der Spastik nur noch ca. 50 Meter gehen! Wer kann mir Tipps zur Verbesserung geben?? Bitte um Hilfe Danke Ernst
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Hallo ich heiße Silke und bin 42 Jahre. Ich habe 2 Kinder. Im März wurde bei mir MS festgestellt. Ich spritze nun seit 4 Wochen und habe mich noch nicht wirklich an den Gedanken gewöhnt, dass das jetzt immer so sein wird. Aber dass wird schon noch. Ich habe mich hier angemeldet um zu hören wie andere mit der Sache umgehen vor allem mit den Nebenwirkungen die so auftreten. Ich hoffe auf Tipps von denen die schon länger dabei sind. Liebe Grüße Silke
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Hallo zusammen, Ich bin auf das Forum gestossen und würde mich freuen wenn ich mich mit verschiedenen MS Betroffenen austauschen könnte.Ich komme aus dem Rheinland bin fast 35 Jahre alt und habe 2008 meine Diagnose MS bekommen.Meine Copaxone Therapie habe ich wieder neu angefangen. Sacalobra
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:( Hallo, hatte heute morgen nach meiner täglichen Dosis Copaxone meinen allerersten Flush. Man sagt ja für gewöhnlich, dass die Nebenwirkungen mit der Zeit schwächer werden...aber bei mir ist es irgendwie umgekehrt. Nehme seit Dezember Copaxone und in den letzten 4 Wochen habe ich viele Quaddeln und Verhärtungen unter der Haut. Zudem, heute am Freitag, den 13. noch einen Flush. Mein Kopf ist ganz heiß geworden, ich habe Herzrasen bekommen und mir ist die Luft weggeblieben. Zum Glück hat dieser Zustand nur 10 Minuten angedauert - puh, aber jetzt habe ich schon Angst vor morgen. Ergeht es Euch ähnlich? Habt ihr auch eher mehr als weniger Nebenwirkungen? Liebe Grüße Engelchen
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Ich bin total durch seit vorgestern bzw. so richtig seit gestern. Ich war jetzt von Freitag bis Dienstag mit dem 5. Schub seit Deezmber im Krankenhaus, weil ich wieder neue Symptome habe. Bisher, Gott sei Dank, aber immer noch nichts, was mich übermäßig einschränkt. Am Montag zwei Wochen vorher (also der 1.10.) war ich zur ambulanten Sprechstunde hier beim Chefarzt der Neurologie im Krankenhaus. Eben zum normalen 3-monatlichen Checkup. Der hat mir dann Gabapentin verschrieben, weil ich Schmerzen, Kribbeln und Taubheitsgefühle in den Beinen habe. Das sollte ich langsam von 3 Mal täglich 100mg auf 3 Mal 300mg hochstufen. Außerdem bin ich gestern vor einer Woche ebenfalls ambulant im Krankenhaus auch wieder auf Gilenya eingestellt worden. Zwischen besagtem Checkup-Termin am 1. und Gilenya-Neueinstellung tauchte ein neues Symptom auf, so dass die Ärztin, die mich eingestellt und auch untersucht hat, mich direkt für den nächsten Tag zur Kortisontherapie ins Krankenhaus einbestellt hat. Hab da drei Tage 1g und zwei Tage 2g Urbason stationär bekommen und die Gabapentin bis eben 3x300mg, sprich 900mg am Tag, ab Samstag hochgestuft. Die Ärztin, die mich bei der Gilenya-Wiedereinstellung untersucht und überwacht hat, hat sogar davon gesprochen, Gabapentin auf bis zu 3600mg am Tag hochzustufen. Mir ging's auch kurzzeitig besser im Krankenhaus, besonders am Dienstag, sonst hätte ich mich ja nicht entlassen lassen. Ich hatte im Krankenhaus auch nicht das Gefühl, dass ich die Medikamente nicht vertrage. Im Krankenhaus hab ich seit Samstag immer eine 300mg-Tablette genommen, im Moment nehme ich aber immer drei 100mg Tabletten gleichzeitig ein. Seit gestern steh ich allerdings völlig neben mir, kann mich auf nichts wirklich länger konzentrieren. Ich bin extrem müde und gleichzeitig total aufgeputscht. Der ganze Körper kribbelt und prickelt, mir ist teilweise schwindelig und ich hab das Gefühl, alles verzerrt zu sehen und zu hören, wie durch einen Schleier. Es ist als würde ich mir von außen zugucken und mich irgendwas steuern, nur eben nicht ich selber. Ich hab das Gefühl, dass das Gabapentin nur mit seinen Nebenwirkungen wirkt, aber nicht da wo es soll, denn mein linkes Bein ist total taub und kribbelig. Schlimmer noch als vorher. Immerhin hab ich (noch) keine Lähmungserscheinungen. Allerdings verstehe ich nicht, dass ich diese Symtome alle im Krankenhaus (noch) nicht hatte und das erst zu Hause angefangen hat. Außerdem finde ich es schon krass, wenn das bei einer Tagesdosis von 900mg schon auftritt, wenn man doch von einer Ärztin gesagt bekommt, dass man bis auf 3600mg hoch gehen kann/soll. Vor Gabapentin hatte ich jedenfalls solche Probleme nicht. Da hab ich mein Gilenya, mein Mirtazapin genommen und gut war. Sorry, dass mein Beitrag so lang und wirr ist. Ich schaff's einfach im Moment nicht meine Gedanken zu ordnen. Es geht alles so durcheinander in meinem Kopf und ich fühl mich auch selber schon seit gestern wie gehetzt. Weiß einer Rat von euch oder kennt das? Ich überlege jetzt erst mal das Wochenende abzuwarten und dann zu gucken, ob ich am Montag immer noch so matschig bin und dann zum Arzt zu gehen.
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Hallo, ich möchte mich Vorstellen, mein Name ist Sandra bin 34 Jahre alt. MS wurde bei mir 2007 vom Neurologen vermutet, allerdings bis es sich bestätigt hat hatten wir Mai 2011, als ich im Okt einen Schub hatte (konnte nicht auf meine Beine stehen) schickte er mich nach Hause und sagte ich hätte ein Bandscheibenvorfall. Vor 2 Wochen wurde ich von einer Bekannten wach gerüttelt und ging zu einer MS Klinik. Ich bekamm 5x Kortison iV uns seit 5 Tagen spritze ich Copaxone. Meine frage ist, ist das normal?. Währen der Cortisonbehandlung wurden meine Beine immer schwerer, mitlerweile ist mir schwindelig, kann nur begrenzt gehen bin nur noch müde, ich schlafe ca. 10 std in der Nacht und Tagsüber könnte ich auch schlafen, halte mich natürlich wach und gehe mit Hund an die Luft. Also alles in einen habe ich das Gefühl das es mir schlechter geht wie vorher. Kortison wurde mir das letzte mal am Sonntag verabreicht. Da ich jetzt den Neurologen wechseln muss, oder will, habe ich erst am 14.03 einen Termin bekommen. Meine Angst ist es kann es ein Schub sein? Während Kortison behandlung? Oder Kortison Nachwehen? Falls mir jemand was dazu sagen könnte, vielleicht aus eigener Erfahrung, wäre ich sehr sehr dankbar. Ach ja und mein Mann sagt das ich die letztn Tage total vergesslich wäre, vergesse sogar einfache Wörter. DANKE!!! und Grüße:!!!!
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Guten Abend an ALLE, also spitz seit ca.7-8 Wochen Copaxone aber seit einer Woche ´hab ich voll mit übelkeit und nach dem Spitzen mit Kopfschmerzen zu tun. Dienstag abend fuhr mein mann mich ins KH da ich atemnot hatte ... habt ihr das auch gehabt??? Was kann ich tun hab richtig angst bekommen.... Lieben Gruß Sana
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hallo, ich leide ja auch immer unter verschieden großen Beulen nach dem Spritzen und habe schon verschiedene Salben versucht. Nun las ich von selbst hergestellter Girsch-Salbe. Hat da jemand schon Erfahrungen?