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Found 35 results

  1. Ich hatte im Januar meinen ersten Schub. Sehstörungen im Im rechten Auge. Jetzt hab ich die gleichen Symptome wieder. Jetzt sagen die Ärzte dass ich zwei neue Herde habe und der im Auge wieder aufgeflammt ist. Ich habe noch keine Therapie angefangen und weiß ehrlich gesagt gar nicht was ich machen soll. Sind so viele neue Herde in kurzer Zeit normal? Ich wäre über jede Hilfe dankbar . Ich für mich einfach Moment nur so unverstanden und alleine gelassen. Nicht von meiner Familie und den Freunden aber von den Ärzten. Jeder sagt ich muss eine Therapie machen aber niemand erklärt mir was für eine. Wie soll ich mich denn dann jetzt entscheiden?
  2. Tja ihr Lieben, nun ist es klar (etwa so klar wie Tomatensuppe oder andere Trübe dinge, z.B. meine Sicht durch mein linkes Auge oder mein Verständniss für diese Erkrankung, oder, oder, oder...), ich habe MS. Wenn ich so zurück Blicke, habe ich die Erkrankung wohl schon das ein oder andere Jährchen. Bisher wurden alle meiner Symptome als Hypochondrie bzw. Psychischer Natur abgetan. Ok, einige meiner Symptome die innerhalb der letzten Fünf Jahren so auftraten sind nicht so "Typisch" für MS, dieses "Typisch" verwirrt mich bis Heute noch, z.B. Schlaflähmung oder der Spontane verlust der Sprachfähigkeit evtl. eine Aphasie die sich innerhalb 12 Std. zu 90% und bis heute um weitere 5% Zurückentwickelte. Geblieben sind mir leichte Wortfindungsstörungen und Hänger in der Sprache, die anderen kaum - mir jedoch sehr Auffallen. Fattiguen (ist das die mehrzahl?) sind mir ebenfalls ein begriff, wusste bis vor einem Jahr jedoch nicht diese zuzuordnen. Inkontinenz plagt mich vorne seit etwa 3-4 Jahren (Damals fand der Arzt keinen Grund), hinten seit diesem Sommer. Ich habe auf jeden Fall, durch diesen Nachlässigen umgang mit meinen Beschwerden, nach hinten raus einiges an Zeit verloren (Denk Ich mir zumindest) Meine Linke Seite ist inzwischen allgemein n bissl angeschlagen (Bein hinkt, Auge sieht ned recht, lautes Pfeif/Rauschen im Kopf [nicht Ohr]) Nun ihr Lieben ich habe wie es meine Therapheutin sarkastisch ausdrückte " ein dezent Bescheidenes Jahr bzw. Jahre" hinter mir... Diese Ärzteodyssee, die mich fast ein dreiviertel Jahr extremes Leiden einbrachte, brachte mich letztendlich in die Psychatrie da ich mit dem Leben abschließen wollte. (zum glück gelang es mir nicht) Um dies alles zu Schildern fehlt mir hier gerade die Kraft, wird aber bestimmt noch durch den ein oder anderen Post geschehen. Aktuell sitze ich in einer Psychosomatik-Station und versuche das letzte Jahr/Jahre, so wie einige andere Baustellen die sich durch meine Erkrankung ergeben haben zu verarbeiten. Ich bin schon seit ein Paar Monaten angemeldet, kam jedoch durch fehlende Diagnose, so wie unglaublich viel Stress und Depressionen nicht zur Vorstellung. Also "Ich bin der Kosmos, und ich habe MS, ich bin 32Jahre Jung und Beginne Heute (Wie jeden Tag) den Rest meines Leben´s" Es freut mich das ich euch gefunden habe, auch wenn ich es Schlimm finde wieviele Menschen hier Angemeldet sind... Gruß, euer Kosmos
  3. Hallo zusammen, 4 Jahre war ich Copaxone treu und jetzt ist der Schub da. Das hatte ich an anderer Stelle schon mal hier im Forum erzählt. Mit dem Neuro habe ich entschieden, auf Tysabri zu wechseln, ich bin JC-negativ - Gott sei Dank. Derzeit spielen meine Leberwerte noch in einer anderen Liga, wenn sich diese beruhigt haben, bekomme ich meine erste Infusion. Mich interessiert hier, mit welchen Nebenwirkungen Ihr anfänglich zu kämpfen hattet. Klar, dass es bei Jedem anders ist. Ich habe erfahren, dass diese Nebenwirkungen im Zeitraum der ersten drei Infusionen begleitend sein können. Könnt ihr mir bitte sagen, wie lange dann diese Nebenwirkungen anhielten, über den gesamten Zeitraum bis zur nächsten Infusion oder zum Beispiel eine Woche ? Ihr helft mir sehr mit Eurer Info - quasi aus erster Hand. Denn es wäre trotzdem sehr schön, wenn ich noch ein bisschen was planen und auch umsetzen dürfte außerhalb dieser Infusionszeiten, bei mir steht ein wunderbarer Kurzurlaub zu meinem 50. Geburtstag an, auf den ich mich schon Jahre hin gefreut habe, aber klar, Medizin und MS hat halt Vorrang. Danke sehr für Euer Feedback.
  4. flipside sagt hallo

    Hallo... ...bin neu hier :) da die dmsg es nicht geschafft hatte ihr Forum zu erhalten :angry: vielleicht auch gut so, denn ich mußte mir einiges bieten lassen und das als ich erst kürtzlich die Diagnose RRMS erhielt. Weiterhin, Verbesserungsvorschläge für Fundraising wurden regelrecht ignoriert (und es waren sehr gute Dinge die ich vorgeschlagen hatte). Hab deswegen kein Vertrauen mehr zu dmsg. So.... also, zu mir Diagnose November 2015 und getestet wurden - CT - MRI - CSF - Vitamin D - Leberwerte seit Dezember Rebif 22 dreimal pro Woche ohne Unterbrechung gesundheitliche Probleme - CFS - leichte Sehstörung rechtes Auge (übermäßige Kontrastempfindlichkeit) - grippeln in Füßen und Händen wenn ich Kopf nach unten neige - schnelles einschlafen der Glieder wenn ich länger als halbe Stunde am Mac sitze - Vergesslichkeit kleine Dinge die mir gesagt werden hab ich nach 5 Minuten manchmal vergessen - Gleichgewichtsstörung beim gehen - beidseitig leichtes umknicken des Fußgelenks beim gehen und - chronischer Geldmangel / H4-Syndrom Komplimentäre Therapie - Vitamin B Komplex - CDP-Choline - Vitamin D 20.000 IU - Vitamin C und par andere für die Augen Meine Nebenwirkungen fangen erst jetzt an etwas wehniger zu werden (war am Anfang echt schlimm). Durch die Injektionen ist mit mir an den Rebif-Tagen nix anzufangen. Hab so meine Tage eingeteilt an denen ich mir zutrauhe allein nach draußen zu gehen, ansonsten kommt meine Freundin immer mit mir mit. als denn erstmal.... . : : flipside : : .
  5. Hallo ich bin neu hier :)

    Hallo liebe Leute :lol: ! Ich heiße Celina und bin ganz neu auf dieser Seite kenne mich noch nicht so aus hoffe das ist kein Problem. Ich habe meine Diagnose erst seid knapp 4 Wochen also in diesem Bereich bin ich noch ganz neu :unsure: .. Ich bin 25 Jahre alt und joa sonst weis ich gerade nicht was ich sonst noch so schreiben soll hehe.
  6. Hallo ihr Lieben! Ich bin nun auch neu dabei... Ich habe Anfang dieses Jahres meine Diagnose bekommen und weiß noch nicht ganz was ich davon halten soll. Momentan lebe ich einfach mein Leben ganz normal (Gott sei Dank bis jetzt ohne weitere Einschränkungen und Schübe) weiter und bin daher vor einem Monat von Düsseldorf nach Berlin gezogen. :) Man ist ja trotz Krankheit nur einmal jung :P Neben neuen Kontakten und netten Menschen suche ich nun einen guten Neurologen in Berlin Friedrichshain/Kreuzberg. Ich bin bei der großen Auswahl etwas überfordert und hoffe, dass mir jemand von Euch helfen kann. Würde mich sehr über Antworten freuen Liebe Grüße! Nora
  7. Hallo Ich bin auch Neu

    Hallo Leute ! Ich bin nun auch mal hier, wusste nie ob ich mich mal anmelde oder nicht aber zum austausch bestimmt gut (bin aber nicht all zu oft in Forum unterwegs glaube ich) Meine Diag. war im Mai oder eher Juni 2015 fest das ich das habe Ich wurde vorher von einem arzt im KH überhaupt nicht gut beraten (angeblich nur stress) ich hatte durchgehendes karussel fahren im kopf seit 3 Tagen musste mich auch da zum dem zeitpunk immer übergeben, meine lippe hing schlaff (alle anzeichen waren da für einen schlaganfall) aber es war nur stress laut dem Herr Dr. also habe ich mich in einem anderen KH gemeldet wo ich sofort ernst genommen wurde und korrekt behandelt wurde (erst auf verdacht auf schlaganfall, dann weiter tests von Röhre bis zu Hirn aktivitäten) zum schluss um alles GANZ GENAU bestimmen zu können wurde nerven flüssigkeit auf meinem rücken genommen und TADDA ja die Diag. stand fest Ich weiss nicht wieso aber ich komme von Tag 1. ganz gut damit klar (die worte von meiner lieben Mutter) :diese Krankheit ist jetzt da und gehört nun zu deinem Leben aber dein Leben bleibt trotzdem Lebenswert so wie davor auch und das bekommen wir schon gemeinsam hin Ich bin sehr froh das mein rücken gestärkt wurde von allen, besonders von meiner Freundin und meinem aller besten Freund (kenne ihn seit der ersten klasse) mein Freund ist in der nacht als alles anfing mit dem schwindel, erbrechen, panik und schweisanfällen extra für mich ohne dazu aufgefordert zu werden 120KM gefahren weil er sich sorgen gemacht hatte (meine Freundin hatte ihn angerufen weil sie nicht weiter wusste und ich mich geweigert habe einen Krankenwaagen zu rufen) OH HA soviel geschrieben tut mir leid aber HALLO hier bin ich leute =) !
  8. Hallo Ihr Lieben, :neuhier: ich möchte mich einmal hier ein wenig erleichtern, in der Hoffnung es hilft mir ein wenig. Mein Werdegang: Im letzten Jahr ging es mir irgendwie schon nicht mehr so gut, da ich aber ein Mensch bin, der nicht sehr gerne Ärzte aufsucht, versuchte ich immer selbst wieder auf die Beine zu kommen. Bis dann gar nichts mehr ging. Es war alles nicht so wie sonst, mein Körper signaliesierte mir deutlich, dass da etwas nicht stimmt. Erst Schmerzen im Rücken, dann kamen dazu noch Schmerzen im Fuß, dann an der Innenseite vom rechten Knie, dann kam die Taubheit in der linken Brustseite und drei Tage später war die ganze linke Seite Taub, ausgenommen der Arm. Da ich Angst vor einem Schlaganfall hatte, ging ich am Samstag dann ins Krankenhaus, wartete 6 Stunden um die Aussage zu bekommen, wir haben hier keine Neurologische Abteilung, da können wir nichts machen, gehen sie mal Montag zum Hausarzt oder Neurologen. :( Am Montag ging ich dann früh zum Hausarzt, der mir dann gleich ne Einweisung ins Krankenhaus in die Hand drückte und ich dann auch gleich in ein anderes Krankenhaus fuhr. Dann die üblichen Untersuchungen CT, MRT und zum Geburtag die Lumbalpunktion. Dann die Diagnose einen Tag vor Weihnachten.... MS :huh: Ich komme bis zum heutigen Tag nicht damit klar. <_< Und auch in meinem Umfeld, werde ich nicht ernst genommen. Ich habe dann versucht nach 6 Wochen Krankschreibung wieder arbeiten zu gehen, dass ging aber richtig in die Hose. Drei Tage körperliche Arbeit und es ging gar nichts mehr. Ich bin dann zum Arzt und bin jetzt den Februar krankgeschrieben. Und dann auch noch die Tatsache, dass keiner einen Ernst nimmt. Ich habe das Gefühl, ich bin körperlich am Ende. Kennt ihr das auch?? Kommt es vielleicht vom Tecfidera, dass ich seit fast 5 Wochen nehme?? Oder ist das normal bei MS?? Und dann habe ich auch noch einen fiesen Schwindel wenn ich laufe. Nachts durchschlafen kann ich auch nicht mehr. :huh: Mit meinem Partner kann ich auch nicht reden, bei ihm habe ich das Gefühl, dass er denkt ich spinne. An dem Tag als ich aus dem Krankenhaus kam, hatte ich gleich wieder alle Aufgaben im Haushalt für mich, Unterstützung hatte ich nicht. Kommt aber vielleicht auch daher, dass ich immer eine sehr starke Frau war, die auch wenn sie Schmerzen hat, noch zur Arbeit kraucht und immer einen Witz auf den Lippen hat, die Kollegen meinen, ich wäre voll der Sonnenschein und immer gut drauf. Bis vor kurzem konnte ich mich immer gut verstellen, aber irgendwie gelingt mir das überhaupt nicht mehr. Ich lache kaum noch. Eine Partnerschaft sieht auch anders aus, manchmal denke ich in einer WG hat wenigstens noch jeder seine Aufgaben und nicht nur einer. Manche Tage reden wir maximal drei Worte miteinander. Das belastet mich alles auch noch, dabei habe ich das Gefühl, ich werde langsam Depressiv. Oft liege ich abends im Bett und meine Gedanken kreisen dann darum, wie schön es doch wäre nicht mehr aufzuwachen. Sorry, dass ich mich hier so ausgelassen habe, aber irgendwie hat es doch gut getan. Liebe Grüße an Alle Marlies
  9. Hallo zusammen Zum neuen Jahr habe ich mir vorgenommen, mich hier zu melden :) Seit längerer Zeit bin ich stille Mitleserin und bin jedes Mal von eurem Respekt und eurer Wärme begeistert. Allerdings habe ich fast ein bisschen das Gefühl, nicht das Recht zu haben, hier zu sein, da es mir auch noch bald 16 Jahre nach der Diagnose blendend geht. Ich arbeite 100 % oder manchmal auch mehr und hatte bis jetzt erst vor über 20 Jahren eine Sehnerventzündung und vor etwa 10 Jahren einen leichten Schub mit Sensibilitätsstörungen. Vielleicht macht ja mein guter Verlauf neu Diagnostizierten Mut. Ich wünsche euch allen ein gutes und möglichst gesundes und schubfreies neues Jahr und freue mich, weiterhin eure wertvollen Beiträge zu lesen! Tileva
  10. Problem beim Spritzen

    Hallo, ich spritze Copaxone erst seit zwei Wochen. Ich bin noch unsicher beim spritzen und mir passieren dann solche Fehler, wie heute. Ich habe im ersten Durchlauf die Spritze in die Spritzhilfe gesteckt und irgebdwie ist siebdurch das Zimmer geflogen und steckte dann in der Couch. Ich habe diese dann entsorgt. Im zweiten Anlauf ging alles gut, bis ich die Spritze dann raus gemacht habe und sie war dann gebogen. An der Einspritzstelle kam ein Tröpfchen Flüssigkeit raus. Meine Frage: Ganz entspannt sein und beim nächsten Mal gerade einstechen oder ist das jetzt ein Problem? Ich würde mich über eure Antworten freuen. LG, L
  11. hallo, ich heiße kerstin bin 32 und komme aus der nähe von giessen. bin mutter von Zwillingen und habe die diagnose im Februar 2014 bekommen. ich melde mich erst jetzt hier an da ich mich gestern dazu durchgerungen habe eine basis Therapie zu beginnen ob meine Wahl gut oder schlecht war werde ich am 28.12. das erste mal sehen. ich habe mich für copaxone 40mg entschieden aber erst nach weihnachten und nach meinem Urlaub....den wollte ich noch ohne medis verbringen. wer nimmt das noch? wie sind die Erfahrungen damit? ich hatte nur einen schub und das war der als MS festgestellt wurde....in meinem nervenwasser konnte man nix nachweisen und hat die diagnose nur anhand von mrt´s gestellt. ich bin noch total neu auf dem gebiet und werde mich einfach mal ein wenig hier durchlesen..... lg und einen schönen abend kerstin​
  12. Hallo, bin auch neu hier!

    Hallo, ich heiße Bianka, bin 43 Jahre alt, verheiratet und Mama von 2 Mädels im Grundschulalter, ich hatte vor 16 Jahren wohl den ersten Schub (im Nachhinein erst so interpretiert - damals nicht diagnostiziert) und jetzt im/seit Anfang Juli den zweiten und eben seit Mitte Juli die Diagnose. Spritze seit 2 Wochen das Cop 3 mal die Woche. Beim jetzigen Schub ging es mit Taubheitsgefühl im rechten Fuß los, was hochwanderte bis zur Taillie und dann fing es auch links an, Nach 5 Tagen Cortison in der Klinik zeigte sich nur eine minimale Verbesserung und auch seither bilden sich die Symptome nur seeeeeehr langsam zurück. Zur Zeit immer noch Taubheitsgefühl in den Füßen (wenn auch weniger) und auch noch stellenweise im rechten Bein. Im Hüft- und Bauchbereich ist es viel besser geworden. Allerdings nerven v.a. noch die Muskelverspannungen, die sich immer wieder verändern (mal mehr im Knie, dann mehr an der Hüfte...). Regelmäßige Krankengymnastik fühlt sich sehr gut an und lockert einiges, aber trotzdem bin ich schon langsam gefrustet, weil ich befürchte, dass sich dieser Schub nicht voll zurückbilden mag (beim ersten Schub war innerhalb Ca. 6 Wochen alles wieder weg). Insgesamt bin ich sehr anfällig für Verspannungen - seit ner guten Woche hab ich's total "im Kreuz" (wird langsam besser). Auch machen mir die Reaktionen meiner Freunde zum Teil zu schaffen. Erst letztens war eine Freundin total geschockt und wußte gar nicht mehr wie sie mit mir umgehen soll. Und überhaupt bin ich viel weniger belastbar, weder körperlich noch sonst - das ist mit 2 fordernden Kindern und Familienalltag schon öfter mal schwer zu händeln. Mit dem Sprizen komm ich einigermaßen zurecht - auch wenn es noch lange keine Routine für mich ist und ich mich noch wirklich damit anfreunden muss, dass dies auf Dauer zu meinem Leben gehören soll. Soviel erst mal zu mir. Bin froh, hier ein Forum für offene Fragen gefunden zu haben. Bisher war ich noch in keiner Selbsthilfegruppen o.ä. und weiß auch nicht so recht, ob das was für mich wäre. Liebe Grüße an Euch alle, ich freu mich auf positiven und unterstützenden Austausch mit Euch, Bianka
  13. Auch neu hier!

    Liebes Forum, ich möchte mich vorstellen! Vorab: gesichert ist meine Diagnose noch nicht, das wird sie erst am 14.9 sein, wenn mein Neurologe wieder aus seinem Urlaub da ist. Jedoch sprichtt mein erster Schub (halbseitige Sensibiltätsstörungen) und die zahlreichen MS-typische Herde im Kopf, wovon einige auch auf Kontrastmittel anspringen, eine recht eindeutige Sprache. Mein Neurologe meinte die Lumbalpunktion von vorgestern diene nur zum Auschluss anderer noch seltenere Krankheiten. Erfahren habe ich das so ziemlich genau vor einer Woche. Angefangen hat es am 18.7, plötzlich war meine rechte Körperhälfte ohne Gesicht so krass pelzig, es fühlte sich an, als würde wer anders mich berühren. Ich bin dann an dem Samstag zum Bereitschaftsarzt, der mich aber als Simulantin abstempelte und nach Hause schickte. Am Montag drauf war ich bei meinem Hausarzt, der mich sofort zum Neurologen verwies. Dort (bzw. beim Radiologen^^) wurden zwei MRTs von BWS und HWS angefertigt, ohne Befund, am 3.8. lautete die Diagnose, alles okay... Der Besuch beim zweiten Neurologe folgte letzte Woche Mittwoch, am gleichen Tag MRT vom Kopf und am nächsten Tag, die sehr wahrscheinliche Diagnose. Eine Achterbahnfahrt! Am Samstag hatte ich Geburtstag, wurde 27 Jahre alt und da haben mich natürlich viele Freunde und Bekannte angerufen und gefragt wies mir so geht und ich konnte einfach nicht lügen. Ich habe ehrlich gesagt, was bei mir los ist und die meistens haben total gut reagiert. Viele meiner Freunde meinten, dass ich doch so ne starke Persönlichkeit habe und sie sich sicher sind, dass ich mit dem neuen ungewissen Schicksal fertig werden kann. Ich persönlich find sowas sehr motivierend. Ich habe mich somit für einen offenen Umgang entschieden, keinesfalls weil ich Mitleid möchte, aber ich denk mir auch, wenn sie jetzt damit nicht zurecht kommen, obwohl es mir super geht, werden sie es auch nicht wenn es mir schlechter geht. Für so "Feel-good"-Freunde hab ich persönlich schon lange keine Zeit mehr ;) Bislang komme ich ganz gut zurecht, klar so ein kleines Loch ist schon da, aber ich war nie der Mensch, der groß Zukunftspläne geschmiedet hat. Auch wenn ich Angst habe, dass vielleicht da draußen noch das größere Loch auf mich wartet.. Was mich aber sehr sehr verzweifelt ist meine berufliche Situation. Mein erster Schub hat sich vollkommen zurückgebildet ohne Medikamente und ohne Fehltagen. Ich liebe meinen Job, den ich nun fast ein Jahr schon ausüben darf. Er ist zwar stressig, aber ein sehr positiver Stress, was auch an einer tollen Abteilung liegt. In meiner Abteilung wissen alle davon, da ich ohne den Ratschlag einer Kollegin gar nicht nochmal zum Neurologen gegangen wäre. Mein Vertrag läuft noch bis zum 15.9.16, danach wurde mir schon in Aussicht gestellt, dass darauf der Unbefirstete folgt, weil ich so gute Arbeit leiste. Nun zweifel ich stark, dass man mir als potentielle dauerkrankgeschriebene Arbeitsbiene den nun noch geben wird. Andererseits möchte ich zu meinen beiden Chefs ehrlich sein, ich hätte ein sehr schlechtes Gewissen, mir den Vertrag zu erschleichen indem ich unehrlich bin. Wir sind an die 50 Mitarbeiter, und haben eine sehr familäre Atmosphäre. Ehrlichkeit wird bei uns sehr hoch geschätzt, wenn jemand einen Fehler macht, der auch der Firma schadet, wird das sehr hoch angerechnet, wenn man dafür gerade stehen kann. Bei uns sind ein paar chronisch Kranke dabei, die es aber erst wurden, nach ihren etlichen Jahren bei der Firma. Am Tag der Diagnose meinte meine Kollegin, dass ich mir keine Sorgen machen braucht, dass bei uns niemand gefeuert wird wegen MS, aber bei mir gehts ja um verlängern :-/ Wie soll ich am besten vorgehen? Es kann ja sehr gut sein, dass ich die nächsten 20 Jahre oder so, noch super Arbeit leisten kann.. Naja das knabbert gerade am meisten an meinen Nerven (höhö, wie plötzlich diese ganze Redewendungen in einem anderen Licht stehen^^). Nebenbei informiere ich mich schon über die Möglichkeiten von Basistherapien usw. Im großen und ganzen komm ich sonst ganz gut klar, habe aber Bedenken ob ich mir nicht was vormache.. Wann wusstet ihr, dass die Diagnose im inneren angekommen ist? Liebe Grüße assunta :)
  14. Hallo liebe community, mein Name ist Silke und seit ca. 3 Wochen habe ich die Diagnose MS. :( Alles fing damit an, dass ich nachdem mir mein rechtes Auge den Dienst versagte zum Augenarzt ging, der mich nach eingehender Untersuchung am selben Tag ins Krankenhaus schickte. :unsure: Am 3. Tag nach etlichen Untersuchungen einschliessllich MRT wurde ich von der Augenstation auf die Neurologie verlegt. Nachtigall ick hör da tapsen, jetzt haben sie einen Hirntumor entdeckt, dies waren so meine ersten Gedanken - MS? Kein Gedanke daran - bis zum Arztgespräch. Es gab schon ältere Schädigungen nur war dies das erste mal, dass ich direkte, erkennbare Auswirkungen hatte, die ich nicht so einfach vom Tisch wischen konnte oder mit dem üblichen *Hallo??? reiß dich mal zusammen`* ersticken konnte. Denn meine gesamte körperliche Verfassung (Depression, Fatique) hatte ich schon eine ganze Weile. Und ehrlich gesagt, diese Krankheit macht mir Angst und ich finde es echt total unheimlich zu wissen, dass ich NICHT weiß, wie aktiv der Angriff auf meine Nerven sind und was vielleicht als nächstes kommt.... Na ja, das wars mal in Kürze und ich würde mich freuen, wenn dies jemand liest und Lust hat sich mit mir auszutauschen... Liebe Grüße an euch alle und wie heißt es so lapidar?.. Shit happens :) Silkchen
  15. Neu hier!:)

    Hallo, hab mich doch nun entschlossen mich hier anzumelden, und hoffe darauf, einige MS Patienten kennen zulernen, denn ich kenne leider bisher noch keinen.. Ich bin 17 Jahre und bei mir wurde im August 2014 MS festgestellt. Liebe Grüße :)
  16. Hallo Ihr alle ! :) Ich setz mich mit in euer Boot...(danke für den Hinweis mit eigenem Thema, bin nicht so forenfit ^^) Ich bin 21 habe meine endgültige Diagnose seit Anfang Dezember 2014.... Auch ich habe über eine Woche im Krankenhaus verbracht. Das hat mich schon zu Beginn total wahnsinnig gemacht. Keiner konnte so wirklich sagen was los ist. Lumbalpunktion hat beim ersten Stechen auch nicht funktioniert, ich fühlte mich so gemartert.... Vorher war ich bereits schon beim Neurologen und im MRT. Anscheinend hat jeder das da schon vermutet, aber keiner hat mir was gesagt... Bis ich im KH erfahren habe, dass ich schon mehrere Läsionen im Hirnstamm und Großhirn habe. Bemerkbar machte sich dies bei mir bisher mit Gleichgewichtsproblemen, stärkeren Sensibilitätsstörungen und häufigeren Lähmungserscheinungen... An Weihnachten habe ich mit Tecfidera begonnen. Flushings, die von vielen beschrieben werden blieben bei mir so gut wie aus. Habe dafür mehr Probleme mit dem Magen... Manchmal so, dass ich am liebsten aufhören würde... Hoffentlich wird das noch. Ich würde mich freuen, wenn man sich hier über Gott und die Welt im Bezug auf die Situation austauschen kann :)) Was macht ihr alle so? Wie geht es euch? Wie lebt ihr? Und (für mich schwer vorstellbar) wie habt ihr euer Leben angepasst falls ihr das getan habt? Einen schönen Abend allen noch ! LG ! Padili
  17. Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier uns muss mich erst noch ein bisschen umschauen. Nach dem Anmelden wollte ich mich aber kurz vorstellen und fragen, wie das bei euch war... Aber nun erst mal von Anfang an. Im Mai diesen Jahres hatte ich in einer Stresssituiation Augenschmerzen. Nur links, wenn ich die Augen bewegte. Hat sich angefühlt wie Muskelschmerzen. Vier Wochen später hat sich das gegeben, aber dafür sind blitzartige Lichterscheinungen beim Augenbewegungen gekommen. Danach kam Schwindel, Schwäche in Beinen und später den Armen. Hab mich manchmal gefühlt wie besoffen. Irgendwann bin ich ganz unvermittelt beim Umdrehen nach links umgekippt. Daraufhin bin ich zum Hausarzt. Der hat mich mit Verdacht auf MS zum Neurologen geschickt. Der Neurologe hat mich erst einmal körperlich untersucht, Reflexe testen usw. und meinte, dass ich sicher keine MS habe. Dann hat er ein MR machen lassen. Danach meinte er, dass er nicht recht hatte, sondern dass ich die typischen Zeichen einer MS im MR Bild habe. Für eine MS Diagnose bräuchte es aber in Deutschland noch die Lumbalpunktion. Also Termin ausgemacht und 6 Wochen gewartet. Am Tag der Lumbalpunktion wurde wieder ein MR Bild gemacht. Zwei Wochen gewartet, wieder Termin. Ich habe erwartet, dass er mir nun aufgrund der Lumpalpunktion eine Aussage machen kann. Nun sagt er mir, dass die Lumpalpunktion auch auf MS hin deutet, aber die zweite MR keine Veränderung zur ersten gezeigt hat. Deshalb könne er immer noch nicht offiziell eine MS diagnostizieren. Gleichzeitig hat er aber mir empfohlen, mit der Basistherapie anzufangen. Ich habe nun eine Tasche mit Info Material zu drei verschiedenen Medikamenten bekommen und solle mir das aussuchen, was ich für mich am geeignetsten finde. Ist dieses "ja eigentlich schon MS aber nicht offiziell" normal? Ansonsten geht es mir im Moment ganz ordentlich. Die Lichteffekte auf dem Linken Auge sind schlimmer geworden. Abends brauche ich quasi keine Nachttischlampe mehr ;-). Im Alltag merke ich derzeit nur Müdigkeit und manchmal Kribbeln in den Füßen. Aber mit Mittagsschlaf und abends zeitig ins Bett gehen, geht es eigentlich. Wenn ich aber mal eine Stunde länger aufgeblieben bin, dann bin ich am nächsten Tag K.o. Mich würden eure Erfahrungen interessieren. Liebe Grüße Hauke
  18. Wollte das hier eigentlich schon längst getan haben, aber dann stellt sich einem doch der Alltag in den Weg... Na dann stell ich mich mal vor! :D Mein Name ist Mouna (wird Muna ausgesprochen), bin fast am Ende meines 20. Lebensjahres angelangt und studiere in Siegen, komme aber ursprünglich aus dem lieben Ruhrpott :) Man hat die Krankheit bei mir im Februar festgestellt. Meinen ersten Schub (Sehschwächen), hatte ich allerdings schon Ende März 2013, hatte aber keine Zeit (oder mir einfach nicht die Zeit genommen) mich deswegen untersuchen zu lassen und dann war das ja auch nach einer Zeit wieder weg... ... und kam im Herbst wieder. Mehrmals.... und war wieder weg. So ging das eine ganze Weile weiter, bis ich Anfang Februar mich dann doch mal zum Augenarzt getraut habe, der mich nach 2 Stunden ohne großartige Erklärung als Notfall ins Krankenhaus geschickt hat. Joah. Den Rest kann man sich dann denken. Ich persönlich finde, dass ich die Diagnose ziemlich gut weggesteckt habe; ich meine - mir geht es ziemlich gut. Um genau zu sein, geht es mir jetzt noch viel besser als vorher. Carpe Diem, und so. Was ein wenig heuchlerisch von mir ist, wenn ich bedenke, dass ich jetzt eigentlich eine Hausarbeit weiter schreiben sollte, aber dann doch nach etwas längerer Zeit mal wieder in meinem Krankheitsordner rumgeblättert habe und an diese Community erinnert wurde. Ich hoffe, ich habe das mit dem Vorstellen richtig gemacht :) Gruß, Mo.
  19. Hallo, bin neu...

    Hallo, bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 33 und meine MS ist seit 10 Jahren bekannt. Bisher konnte ich es ganz gut verdrängen, aber die Einschränkungen werden immer größer. Ich freue mich darauf, mich mit euch über unsere Erfahrungen auszutauschen! kikiricky
  20. Moin Moin aus Hamburg

    Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. seit April 2009 habe ich mit der ms zu kämpfen. Anfangs, also im ersten Jahr bekam ich es gleich mit 5 Schüben zu tun. Ich bekam als BT dann Extavia, womit ich bis Anfang 2013 gut klar kam, ich hatte fast keine NW und nur wenige kleine Schübe. Anfang September 13 bekam ich Gilenya. Schon am ersten Tag gab es heftige Komplikationen, doch ich nahm es 2,5 Wochen lang. Ich fühlte mich wie eine, die unter die Räder kam. Das war einfach nicht mein Medikament. Zum Anfang 14 soll ich nun ein neues Medikament bekommen. Ich tendiere zu Aubagio. Ich freue mich über Anregungen und Tipps von euch. ein gutes neues Jahr wünscht vibrations aus Hamburg.
  21. hallo ihr, bin neu hier und hab die diagnose ms erst im märz/april erhalten. seitdem sollte ich eine basistherapie starten. fiel mir recht schwer mich jeden tag zu spritzen, aber wenns hilft... hatte allerdings schon einen schub, vor ca 4 wochen doppeltsehen. echt blöd :( ist immernoch nicht ganz weg, z.t. ist es für einige sek wieder da. und beim sprechen hängt manchmal meine zunge... naja, soll aber angeblich gar vergehen. kortison für 5 tage, dass man davon abhängig wird sagte man mir erst hinterher, toll!!! hoffe jetzt einfach, dass das bald ganz vergeht, damit ich wieder mit (voller)kraft für meine kids da sein kann... gings euch mit dem kortison auch so mies??? hat jemand erfahrungen mit der neurologie in bt??? grüße dora
  22. Hallo! Habe vor zwei Tagen die Diagnose MS bekommen. Zur mir: Ich bin gerade 30 geworden und komme aus Dresden Seit 2-3 Wochen habe ich Sehstörungen und seit ca. 1,5 Wochen seh ich doppelt und alles dreht sich. Nach einem Ärztemarathon hat dann das MRT die Diagnose ergeben. Ich bin total unerfahren mit dem Thema. Vielleicht könnt ihr ein bisschen Licht ins Dunkel bringen? Seit gestern laufen die Untersuchen (haben mir Gehirnwasser entnommen, Nervenbahnen duch Elektroschocks überprüft) und mir Cortison als Infusion gegeben. Nun meine Frage: Wie lange dauern solche Schübe in der Regel? Wie oft muss ich ins Krankenhaus, um mir Infusionen geben zu lassen? Ich muss zugeben, ich hab ein bisschen Angst. Vielleicht könnt ihr sie mir ein bisschen nehmen. Danke.
  23. Huhu hoffe, dass es viele gute Meinungen und Erfahrungen gibt von Euch!!! Liebe Grüße Dani
  24. Neu!!!

    Hallo, ich bin Maria 18 Jahre alt und habe am Freitag (05.04.13) erfahren dass ich MS habe. Ich habe solche Angst vor der Zukunft und würde mich freuen wenn ihr mir einige Tipps geben könnt um mit der Krankheit umzugehen. Liebe Grüße
  25. bin auch neu hier

    Hallo! Ich bin auch neu hier. Habe vor Weihnachten meine Diagnose bekommen und spritze jetzt seit zwei Woche Copaxone.