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  1. Hallo Ihr Lieben bin seit November hier Mitglied. habe mit rebif begonnen aber leider nicht vertragen (Depressionen, zittern des rechten Arms, jetzt Haarausfall) jetzt hat mir meine Neurologin 3 andre Therapien vorgeschlagen : aubagio copaxone tecfidera hab mir die Broschüren durchgelesen und habe jetzt sozusagen die Wahl zwischen Pest und Cholera 🤔😬😩 ich tendiere zu aubagio.... bin mir aber nicht sicher .... hat jemand erfahren mit einem Präparat?? Für tips und Ratschläge bin ich euch jetzt schon dankbar ☺️ Lg Bea
  2. Hi, spritze schon länger, hatte immer Reimport und wunderte mich im Vergleich zu Copaxone, dass die Nadeln weniger bissig wären. Hatte auch die Vermutung, dass hängt mit der Nadelspitze zusammen: Hatte bei cop halt die Umstellung mitgekriegt, da merkte man auch nen dollen Unterschied. Rebif gabs vcon Anfang an immer als reimport. Hab ich auch kein Problem mit, mir ist die Sache (ihr kennt die Diskussion wohl zu genüge) recht egal, wohl auch, da ich ohne Injektor spritze. Jetzt habe ich aber aufgrund von Lieferproblemen mal das Original gekriegt und das spritzt sich viel einfacher (die anderen Nadeln wirken ja förmlich stumpf.. ich sag immer "unbissig") Da, wo ich beim reimport wie mit nem Bleistift die Haut erstmal paar mm eindelle, bevor es reingeht- da flutscht das jetzt förmlich. Wenn ich mir die Nadeln anschaue, schwör ich auch, die Spitze ist anders. Habt Ihr da schon mal drauf geachtet? Ich war immer ganz stolz auf mich, dass ich als echter Spritzenphobiker das doch hinkriege.. aber da fühl ich mich jetzt irgendwie ver*, denn die Reimporte ziepen immer und wenn ichh zu schnell steche, tut´s weh.. und jetzt merk ich null und der leichteste Druck reicht. Wie gesagt, hatte sonst nie Original- kann mir diese Beobachtung wer bestätigen? Denn nach ein paar Spritzen scheints mir halt echt so zu sein und dann verklicker ich halt meinem Neuro demnächst, dass ich genau deshalb original will. Denn DAS muss ja nun dch nicht sein, gestern brauchet ich ne Minute und sonst manchmal doch 20, eben weil´s nicht so zieht, wenn ich langsam zusteche (bitte kein Kommentar zu der technik, ich komm damit seit Jahren gut lar und hab keine HAutprobleme). Sagt mir malw as zu Euren Erfahrungen, bitte!
  3. Ich war heut beim Neuro. Ich muß jetzt endlich mal mit ner Therapie anfangen nachdem ich ja jetzt meine "Kleine" abgestillt hab. Ich hab mich für Rebif entschieden! Am Dienstag kommt die MS-Schwester und lernt mir das Spritzen. Bin gespannt wie ich das hinbekomm ;) Ich muß zugeben daß ich das abstillen auch nicht so dringend fand. Ich denke und hoffe daß man mit dem Stillen evtl. was bei den Kindern aufhalten kann. Wie es ausschaut sind meine Kleinen sehr vorbelastet mit Autoimmunkrankheiten - mein Opa hatte Colitis ulcerosa, meine Cousine hat Morbus Crohn, mein Onkel Diabetes und so weiter. Auf jeden Fall hab ich jetzt abgestillt und fang am Dienstag mit Rebif an. Hab lang überlegt ob Copaxone oder Rebif, fühl mich aber jetzt ganz gut mit meiner Entscheidung! Ich hoffe Euch geht´s allen so weit gut bei der Hitze! ;) Ganz liebe Grüße, Andrea
  4. Hallo alle zusammen!! Ich hoffe, es geht Euch einigermaßen gut und ihr seid bei diesen Temperaturen nicht irgendwo festgefroren!! In den nächsten Wochen werde ich eine wichtige Entscheidung treffen müssen, bei der Ihr mich etwas unterstützen könnt, wenn Ihr mögt. Das wäre lieb von Euch!! Es geht um Folgendes: Ich spritzte 7 Jahre Cop, hatte in dieser Zeit keinen Schub mehr. Dann 2009 kam doch wieder ein Schub, der mein linkes Bein außer Gefecht setzte. 2010 und 2011 jeweils ein leichterer Schub. Und jetzt schon wieder einer. 2011 sagte mein Neuro, daß ich evtl das Medikament wechseln sollte. Ich wollte Cop aber eine letzte Chance geben, die es durch den aktuellen Schub allerdings verspielt hat. Mein Neuro erwähnte seinerzeit Fingolimod (mit dem Hinweis, daß er - im Mai 2011 - noch keine Erfahrung damit hat. War ja ganz neu am Markt). Oder evtl. einen Wechsel von Cop auf ein Interferon. Diesen Wechsel bezeichneten 2 Neuros, die auf dem Gebiet der MS sehr erfahren sind und mit denen ich letztes Jahr auf Veranstaltungen sprach, als einen guten Versuch, der durchaus was bringen könnte. Letzte Woche, als ich bei meinem Neuro im Infusionszimmer saß, schaute er kurz rein und meinte im Vorbeigehen, daß evtl. Fingolimod was für mich wäre. Das besprechen wir aber erst am Aschermittwoch. Mir geht es jetzt so, daß ich (noch) keine Eskalationstherapie möchte, bevor ich nicht ein Interferon als weiteres Basismedikament ausprobiert habe. Eine Arzthelferin meines Neuros gab mir eine Tüte mit Infomaterial zu Interferonen mit (Extavia, Avonex, Rebif). Und ich machte mich fast eine ganzen Tag im Internet schlau. Ich kam zu folgenden Ergebnissen: Es gibt Beta-Interferon 1a und Beta-Interferon 1b. Ersteres soll angeblich etwas besser verträglich sein, da es zu einem größeren Teil aus Säugetierzellen hergestellt wird (oder so ähnlich). In einem Artikel sprach man sogar davon, daß mit Beta-Interferon 1a die MS langsamer voranschreitet als beim Typ 1b. Ich habe zwar den leisen Verdacht, daß diese Aussagen evtl. von der Pharmaindustrie beeinflußt sein könnten, da ich die Seite, von der ich diese Aussage habe, wiederum auf eine Hersteller des Typs 1a zurückverfolgen konnte, aber ich habe für mich die Entscheidung getroffen, daß ich ein Beta-Interferon 1a möchte. Da gibt es nun zum einen Avonex, zum anderen Rebif. Avonex donnert man sich einmal wöchentlich intramuskulär in den Oberschenkel (da war bei dem Info-Material meines Neuros sogar eine schöne DVD dabei, wo das genau beschrieben ist), Rebif 3mal wöchentlich subkutan, so wie Cop. Nun habe ich von 2 guten Bekannten gehört, daß sie Avonex total schlecht vertrugen und es wieder absetzten. Mein Herz schlägt im Moment daher notgedrungen für Rebif.... Also werde ich am Aschermittwoch meinem Neuro die Frage stellen. ob er mich auf Rebif umstellt, da ich noch keine Eskalationstherapie möchte. Außerdem liegen mir noch nicht genügend Erfahrungen mit Fingolimod vor. So wie ich meinen Neuro kenne, wird er mir Rebif verordnen, wenn es medizinisch vertretbar ist. Allerdings würde es mir mehr Sicherheit geben, wenn Ihr Euch auch schon mal mit einem solchen Wechsel befaßt habt bzw. ihn sogar vorgenommen habt. Wie sind Euere Erfahrungen damit? Klar, so gut verträglich wie Cop ist ein Beta-Interferon nicht. Aber wenn Cop nicht mehr wirkt... Vielen Dank für Euere Rückmeldungen!!