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Found 6 results

  1. Hallo Zusammen, mein Name ist Sven (26) und bei mir wurde for 2 Tage eine mögliche MS Diagnose gestellt. Ich wurde vor 2 Wochen mit einer Entzündung im Gleichgewichtsorgan ins Krankenhaus eingeliefert. Im Zuge dessen wurde ein MRT gemacht und dabei hat man 4 Läsionen gefunden, die jedoch keine Erklärung für meine Symptome waren. Um alles abzuklären wurde dann auch eine Lumbal Punktion gemacht, wo mir gesagt wurde, dass die Werte zwar erhöht sind, jedoch nicht kritisch. Die MS Diagnose war somit nur ein Zufallsbefund, da die Symptome die ich hatte nicht für einen Schub sprechen. Ich bin hier auf der Suche nach Meinungen von MS Kranken, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ich wirklich MS habe, da kein dokumentierter Schub vorliegt und als Grundlage für meine Diagnose vorwiegend diese 4 gefundenen Läsionen stehen. Ich würde mich freuen von euch zu hören. viele Grüße
  2. Hallo :), ich fange demnächst mit Gilenya an und habe aufgrund der vielen Nebenwirkungen in der Packungsbeilage so meine Bedenken. Deshalb wollte ich euch fragen, welche Nebenwirkungen ihr habt/hattet, wie es euch unter Gilenya geht/ging vorallem ob eure Schübe reduziert werden konnten. Wäre dankbar für jede Antwort :)
  3. Hallo wehrte MitStreiter, ich bin zwischenzeitlich ein alter Hase im Geschäft, möchte aber dennoch, oder vielleicht auch deshalb, einmal meine kleine Geschichte zum Besten geben. Ich habe nach meiner Diagnose vor vielen Jahren, als die Dinosaurier noch unsere Erde beherrschten, schon ein paar Posts getätigt, aber danach ist das Ganze ziemlich eingeschlafen. Daher fasse ich es hier nochmal kurz zusammen, da seither einiges passiert ist. Auslöser, daß ich zum ersten Mal in meinem Leben zum Neurologen bin, war eine Kraftlosigkeit meines linken Beines. Das hab ich beim Autofahren gemerkt, weil ich stellenweise nicht mehr genug Kraft zum kuppeln hatte. Damals fand ich das etwas drollig, da ich eigentlich nie Probleme mit meiner Muskelkraft hatte. Zu der Zeit hab ich auch richtig viel Kraftsport betrieben, was mich auch auf 96 kg mit knapp 11% Körperfett gebracht hat … aber genug der Selbstbeweihräucherung. Aufgrund der fehlenden Muskelkontrolle bin ich zum Hausarzt und der hat mich zum Neurologen überwiesen. Die gute Frau hatte aufgrund meiner Erklärungen schon den Verdacht, hat aber noch ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht. Das Resultat kann sich jeder denken. Als ich die Buchstabenkombi MS gehört hab, war ich vielleicht 20 Sekunden kurz starr, danach war aber alles wieder normal. Ich denke mal, die Tatsache, daß mich Dinge, die ich eh nicht ändern kann, nicht sonderlich tangieren hat mir damals und heute geholfen, das Ganze recht gelassen zu nehmen. Der Fairnis halber muß ich aber auch sagen, daß der Initial-Schub damals auch vollständig wieder ausgeheilt ist. … oh, hab ich ja vergessen, diese prähistorische Zeit war Mitte 2008. Bis zur Diagnose-Stellung hab ich noch einen zweiten Schub gehabt. Da ich da aber noch nicht wußte was es ist, hab ich z.B. meinen Kraftsport relativ unbekümmert weiter gemacht. Danach bin ich zumindest immer mal zur Neurologin, damit sie mich mit Cortison traktieren kann. Ich habe dann mit Copaxone 20mg begonnen und ein Jahr lang genommen. In der Zeit hatte ich drei Schübe. Also Wechsel zu Beta-Interferon für ein Jahr. Da hatte ich auch zwei Schübe. Also haben wir zu Tysabri gewechselt und siehe da. Das aus murinen Zellkulturen hergestellt Mittelchen hat richtig geholfen. Damit hab ich 8 Jahre lang Ruhe gehabt...zumindest hatte ich keine Schübe, die ich bewußt wahrgenommen hab. Allerdings ging es nach meiner 101ten, monatlichen Infusion los. Ich hab eine PML bekommen und als Folge des damit verbundenen Absetzen des Tysabri auch noch ein IRIS entwickelt. Beides hat sich jetzt, nach ca. einem halben Jahr stabilisiert und ist unter Kontrolle. Meine Neurologin ist auch heilfroh, daß alles so glimpflich bei mir ablief, denn abgesehen von einer gefühlstauben, linken Seite, bin ich noch weitgehend Beschwerdefrei. Sie meint auch, daß ich auch dem Gevatter Tod von der Schippe gesprungen bin, denn soweit sie weiß, ist die PML in hohem Maße tödlich, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird. Dahingehend muß ich meiner Ärztin höchstes Lob aussprechen. Sie hat sich echt tierisch gekümmert und macht das auch immer noch. Da ich ja das Tysabri nicht mehr nehmen darf, wegen potentiell tödlicher PML und so, bin ich jetzt wieder bei Copaxone. Allerdings diesmal bei der 40mg-Variante. Aktuell hab ich eine Reha genehmigt bekommen und laure drauf, daß sich die Einrichtung mal bei mir meldet. Na mal schauen, wann das passiert. Eigentlich schreib ich immer mit einem kleinen Augenzwinkern, aber heut will mir das nicht so wirklich gelingen. Ich hoffe, ich habe den geneigten Leser mit meiner kleinen Geschichte jetzt nicht zu sehr gelangweilt. Na, wie dem auch sei. Das ist mein bisheriges MS-Leben in Kurzform gewesen. Vielleicht schreib ich jetzt wieder mehr, aber das wird sich zeigen. Ich wünsche jedenfalls allen Alles erdenklich Gute und haltet die Ohren steif! Gruß, Christian
  4. MS Diagnose ohne Symptome

    Guten Morgen an alle, ich heiße Franzi, 32 Jahre und weiß seit gestern, dass ich MS habe. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich Gedächtnisprobleme habe und teilweise Erinnerungen an die schönste Tage meines Lebens vergessen habe. Zum Beispiel über die Geburten meiner Kinder oder wann sie was das erste Mal getan haben. Die Ärztin schickte mich zum MRT. Für mich war es eher ein Ausschlußverfahren. Ich dachte eher daran, dass es eine psychologische Grundlage hat. Ich bekam also einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich viele Läsionen im Hirn hätte und eine Hirnwasseruntersuchung gemacht werden sollte. Ich stand total neben mir und musste erstmal googlen was das überhaupt ist. Die Info dass es sich um eine Lumbalpunktion handelt trieb mir die Panik ins Gesicht. Es war ein Freitag und mein vorverlegter Termin war erst Dienstag. Zu dem Zeitpunkt wusste ich ja noch nicht einmal was die Vernarbungen bedeuten könnten. Ich stiefelte also zum Arzt und holte mir den radiologischen Befund und mir wurde klar worüber wir hier reden. Kurze Zeit später ging ich ins Krankenhaus und alle Untersuchungen wurden erledigt. Gott sei Dank wurde die LP mit Narkose gemacht. Das hatte mir am meisten Angst gemacht. Und dann gestern der Anruf das mein Liquor die Diagnose bestätigt. Ich hatte bis zu letzt gehofft, dass es sich um Vernarbungen einer Kinderkrankheit handelt oder halt irgendwas anderes ist. Und dann das. Es reißt mir gerade den Boden weg. Ich war kerngesund zum Arzt gegangen und komme unheilbar krank wieder raus? Ohne Symptome oder Anzeichen? Hat das vielleicht auch jemand von euch so erlebt? Die Frage die ich mir nun stelle ist wie es weiter geht. Bekomme ich jetzt starke Medikamente? Werde ich mich verändern? Was muss ich in meinem Leben ändern? Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mit mir austauscht. Sorry für den langen Text, aber es tat schon mal gut es einmal nieder zu schreiben. Grüße an alle Franzi
  5. Hallo zusammen, so langsam startet mit den steigenden Temperaturen auch wieder die Zeit, den Sommerurlaub zu planen. Einige von euch haben im Forum ja bereits begonnen, sich rund um das Thema Reisen & Impfschutz austauschen. Für all diejenigen, die sich Gedanken um die besonderen Vorkehrungen machen, könnte der aktuelle Artikel „Impfungen vor Reisen“ aus unserem Mai-Newsletter interessant sein. Hier erfahrt ihr zum Beispiel, welche verschiedenen Arten von Impfungen es gibt, welche Impfungen für welche Länder notwendig sind und was besonders MS Betroffene bei Reiseimpfungen beachten sollten. Außerdem können sich Aktiv mit MS Mitglieder natürlich auch die ausführliche Broschüre „MS und Reisen“ im Aktiv mit MS Shop herunterladen. Ich wünsche euch eine schöne Reisezeit! Euer Jasper
  6. Ipl Haarentfehrnung

    Hallo zusammen. Ihat jemand von euch Erfahrung bzgl. Haarentfehrnung mittels ipl Zb. Mit Philipps lumea? Finde es eine tolle alternative zum rasieren... In der Anleitung steht nicht verwenden unter Einnahme von immunsupressiva. Wäre toll wenn mir jemand Auskunft geben kann.