Search the Community

Hallo ihr Lieben, das ist mein erster Eintrag und ich bin auf der Suche nach ein paar Erfahrungsberichten. Das Thema wurde zwar schon ab und an behandelt, aber es gibt kaum etwas Neues dazu, darum bringe ich es noch mal auf. Ich bekam am 05.12. einen beginnenden MS Schub, den Schlimmsten, den ich seit meiner Diagnose 2015 je hatte. Es war der Beginn einer Sehnerventzündung am rechten Auge. Über den Tag hat sich ein leicht verschwommenes Sehen aufgebaut, dass ich erst auf zu langes Tragen von Kontaktlinsen geschoben habe. Als ich einen Tag später aufstand, war am rechten Auge alles dunkel, ich hatte einen grauen Schleier vor dem Sichtfeld und konnte nur noch sehr verschwommen sehen. Ich hatte schon vermutet, was es war und ging erst zum Augenarzt, der meine Vermutung bestätigte und mich sofort zu meiner Neurologin mit Sehnerventzündung überwiesen hat. Dort bekam ich gleich die erste von drei Dosen 1000 mg Cortison-Infusion (Montag bis Mittwoch). Meine Neurologin war sehr zuversichtlich und bat mich um Geduld und meinte, ich muss mir Zeit geben. Zur Kontrolle war ich am Montag darauf (1 woche nach der ersten Cortison-Infusion) dort ohne Besserung. Sie meinte, das sei normal und ich solle am Freitag noch mal kommen. Das tat ich auch, aber es war immer noch nicht besser. Sowohl der Sehverlust als auch die BEWEGUNGSSCHMERZEN des Auges waren noch deutlich spürbar. Danach schickte sie mich zum Augenarzt zur Kontrolle. Dort war man gleich besorgt, weil sich null Besserung eingestellt hat. Sofort sollte ich in die Augenklinik, was ich auch tat. Dort meinte man, das Auge selber sei in Ordnung, aber ich solle die Sehnerventzündung sofort auf der MS Station untersuchen lassen. Dort hat man dann sofort die Gabe von 8 Dosen Cortison angeordnet: 5 Tage mit 2000 mg, 3 Tage mit 1.000 mg. Einen Tag später, am Samstag, wurde damit begonnen (weil es bei der Untersuchung bereits Freitagabend war und Cortison am besten vormittags verabreicht wird, um die Nebenwirkungen gering zu halten). Heute ist Mittwoch und ich habe die 5. hohe Dosis erhalten. Beim Gespräch mit dem MS Spezialisten in der Neurologie wurde ich heute befragt, wie es mir geht und ich musste sagen, dass bis auf den Bewegungsschmerz, der jetzt weg ist, die Sehstörungen immer noch da sind. Der Arzt zeigte sich besorgt und will für die letzten drei Tage ebenfalls auf die maximale Dosis von 2000 mg pro Tag gehen und anschliessend am Montag, den 27.12. gleich eine Plasmapherese starten (3 Zyklen, also 5 Tage vorerst im Krankenhaus). Er meinte, dass sich fast drei Wochen gar keine Besserung zeigt, sei kein gutes Signal und er befürchtet, dass sich der Schub bzw. die Schäden am Auge nach so langer Zeit nicht mehr zu 100 % zurück bilden werden - momentan liegt die Sehkraft am rechten Auge bei 5 %. Ich bin natürlich aus allen Wolken gefallen, da meine behandelnde Neurologin zu Beginn so positiv war (sie ist seit heute in Weihnachtsurlaub, weshalb ich die letzten Infusionen in der MS Ambulanz der Neurologie bekomme). Hat jemand von euch etwas ähnliches erlebt? Hatte jemand von euch auch mal eine Plasmapherese bei Sehnerventzündung und wurde euer Visus wieder besser? Wie war die Plasmapherese, gibt es Erfahrungsberichte dazu? Ich hoffe auf schnelle Antworten, ich bin wirklich verzweifelt. Danke

Hallo ihr Lieben, ich habe seit einiger Zeit Symptome bei mir festgestellt, die ich so bzw. in diesem Ausmaß nicht kenne. Mir passiert es immer öfter, dass ich in der Uni sitze oder mich einfach nur mit jemandem unterhalte, d.h. etwas aktiv mache und plötzlich meine Augen nicht mehr offen halten kann. Egal wie sehr ich dagegen ankämpfe, fallen sie immer wieder zu bis ich nach einigen Minuten dann am ganzen Körper zucke und plötzlich wieder wach bin, so als wäre nichts gewesen. Dieser "Wachheitszustand" hält zwar nicht ewig an, aber zumindest für eine gewisse Zeit. Irgendwie fühle ich mich immer als würde ich bewusstlos werden, denn meistens bekomme ich in der Zeit auch nicht viel von meiner Umgebung mit. Kennt das jemand bzw. sind das wirklich "einfach" Fatigue-Symptome oder könnte es auch was anderes sein? Viele Grüße, Sandra

Hallo, ich habe aktuell wieder mit einem stärkeren Schub zu kämpfen, und bin diesbzeüglich auf der Suche nach Pflanzlichem, was ich unterstützend einnehmen kann. Weil ich auf der Seite https://kurkuma.info/ gelesen habe, dass Kurkuma Entzündungen hemmen kann, würde mich interessieren, ob das schon einmal jemand von euch zu sich genommen hat. Welche Veränderungen konntet ihr bei euch feststellen? Habt ihr überhaupt etwas festgestellt? LG

Hallo ihr Lieben, ich hätte mal eine ganz konkrete Frage an euch: Gibt es hier noch irgendjemanden, der bei einer Schubbehandlung nicht auf Cortison anspricht bzw. dieses so gar keine Wirkung zeigt? Ich liege gerade mit meinem insgesamt 4. Schub (der 2. innerhalb von 2 Monaten) im Krankenhaus und die Cortisonstoßtherapie hat mal wieder absolut keinen Effekt. Ich war im Oktober schonmal stationär im Krankenhaus und auch da haben weder Cortison noch Plasmapherese (!) einen Effekt gehabt. Meine Ärzte sind mittlerweile ratlos und meinen, dass sie es noch nie erlebt hätten, dass sowas nicht funktioniert. Im Oktober wurde mir gesagt, dass die MS in eine hochaktive Form übergegangen sei und ein Medikamentenwechsel ist geplant, aber ich hätte nicht damit gerechnet in der kurzen Zeit (knappe 2 Monate) schon wieder einen Schub zu bekommen. Meine Symptome beziehen sich neben Schwächegefühl in den Armen/Beinen usw. hauptsächlich immer auf das Sehen. Ich habe bei jedem Schub eine starke Visusverschlechterung, die sich bis jetzt auch nie wieder gebessert hat. Abgesehen von den Sehstörungen gehen die Probleme meistens zumindest wieder so zurück, dass ich gut damit leben kann, aber genau deshalb kommt mir die Sache so komisch vor. Wie kann es sein, dass das Ganze (v.a. Cortison) so gar keinen Effekt hat, wenn es um die Augen geht? Ich bin seit kurzem wieder der Meinung, dass da noch was anderes dahinterstecken muss, aber falls es was im Gehirn wäre, hätte das ja eigentlich im MRT sichtbar sein müssen. Sorry für den langen Text, aber ich musste das mal gerade loswerden. Vlt. gibt es hier ja jemanden, der auch Probleme mit dem Cortison hat oder mir erklären könnte, warum das so ist. Ganz liebe Grüße, Sandra

Hallo Zusammen, sagt mal: kan eine Depressive Phase auch ein Schub sein? Liebe Grüße Sprengo

Guten Abend zusammen, ich habe seit 15 Jahren MS, nehme seit vier Jahren Gilenya ohne Probleme. Immer wenn ich einen Infekt (Erkältung) habe, leben alte Symptome wieder auf. Kribbeln in den Händen und Füßen, schlecht gehen Können, Treppen steigen fällt schwer. Kennt jemand das Problem? hat jemand Erfahrung mit dem Medikament Fampyra oder so? Es soll einem ein besseres laufen verschaffen. Liebe Grüße

Hallo. Vll weiß ja jemand Rat oder hatte schonmal die gleichen Beschwerden. Ich habe seit 2014 ms. Schon einige schübe überstanden nun ist es leider bei mir mein 3. Schub innerhalb 6 Monate und immer die selben Symptome. Beginnend mit empfindungsstörungen linke stirnseite bis zum haaransatz . Dann verlaufend bis zum ohr und Nase. Nun hinterm Ohr auch laufend. Quasi trigiminus Nerv. Allerdings ohne Schmerzen. Nur an der Stirn also Kopfschmerzen stechend. Habe schon zwei mal kortison erhalten diesbezüglich. Nun Frage ich mich ob es wirklich ein Schub ist oder ob es auch was anderes sein kann zusätzlich habe ich nacken ubd schulterschmerzdn bisher habe ich noch nirgends diese Symptome lesen können. Vll ist hier ja jemand der dies such hatte. Liebe Grüße Sylvia <3

Hallo liebe Leser, anhängend zu meinem Link, in dem ich nicht alle Fakten ausgebreitet habe, möchte ich hier etwas offener sein, da ich annehme hier gut verstanden zu werden. Vor ca. 2 Jahren erhielt ich die Diagnose der MS. Seitdem hat sich mein Leben schlagartig verändert. Vor allem durch starke Sehbehinderung (momentan Krankenhausaufenthalt wegen fast Erblindung) bis hin zu den „normalen“ Erscheinungen einer MS mit Gefühlsstörungen usw. Ich habe meine Arbeit als Konstruktionsmechaniker verloren und muss nun mit sehr wenigem Geld auskommen was ich, wie im Forum beschrieben leider in meine Schulden stecken muss. Ich würde mich sehr freuen ein paar offene Hände zu finden, die mich in meiner schweren Situation unterstützen. Vielen herzlichen Dank. https://www.betterplace.me/trotz-erkrankung-zum-meister-und-selbststaendigkeit

Hallo Leute, ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen. Die Diagnose bekam ich mit 11 Jahren (2001)... Damals als Kind habe ich mich logischer Weise gar nicht mit der Diagnose oder der Krankheit beschäftigt. Begonnen hat das ganze im Sommerurlaub mit meiner Familie am Meer Kroatiens. Eines morgens spürte ich meinen linken Arm nicht mehr, er war komplett taub. Wir dachten uns nichts dabei.. man kann ja in der Nacht blöd auf dem Arm gelegen haben. Vielleicht ist der Arm nur eingeschlafen? Ein Tag später wurde es allerdings nicht besser. Das Gegenteil war der Fall, es wurde schlimmer. Wir suchten einen Arzt auf und er meinte, dass es sich um einen eingezwickten Nerv handeln könnte. Der Urlaub wurde abgebrochen und meine Eltern brachten mich sofort ins AKH Wien. Nach einigen Tests wurde es dann klar, ich habe MS. Seit der Diagnose habe ich mittlerweile mein 29. Lebensjahr erreicht und insgesamt 4 Schübe hinter mir. Alleine heuer habe ich zwei Schübe gehabt. (aktuell habe ich gerade einen und bin seit 1 Woche zuhause). Bin in letzter Zeit sehr ängstlich und unsicher geworden, obwohl ich eigentlich gut mit der Krankheit umgehen konnte. Jedoch habe ich Stimmungsschwankungen und bin des öfteren leider depressiv. Zum Glück unterstützt mich meine Familie und meine Freundin in den guten und in schlechten Zeiten. Meiner Familie habe nichts vom aktuellen Schub erzählt... sie würden sich nur sorgen machen. Wie ich bereits im Forum gelesen habe, fühle ich mich genau wie andere Mitglieder in der Arbeit so, als würden mich die Kollegen als gesunden Mitarbeiter sehen. Die Leute sind regelrecht enttäuscht wenn ich mal krankheitsbedingt ausfalle. Ich gebe immer 100% und wahrscheinlich war genau das mein Fehler! Als Therapie habe ich folgende Medikamente benutzt: Tecfidera - hier habe ich leider starke Nebenwirkungen gespürt. Ich hatte extreme Flush's und somit wurde ich kein Freund dieser Tabletten und musste absetzen. Gilenya - ich habe meiner Neurologin gesagt, das ich mit diesen Medikamenten unter starker Fatigue leide. Sie hielt es für unwahrscheinlich und da habe ICH nach einem Jahr beschlossen mit der Einnahme aufzuhören. Ich arbeite Vollzeit und habe mir in dieser Zeit echt schwer getan. Mavenclad - das ist die nächste Therapie mit welcher ich im Dezember beginnen werde. Bin gespannt wie sich diese verhält. Ohne Medikamente fühle ich mich am besten, jedoch ist das für den Krankheitsverlauf nicht besonders förderlich. Für eventuelle Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Beste Grüße, Lewis

Hallo alle zusammen! Ich bin es mal wieder.. ich habe ein großes Problem! Musste wieder Kortison bekommen und bin Donnerstag damit fertig geworden. Drei Tage lang ging die Therapie.. ich hatte am Donnerstag Abend schon gemerkt, dass ich schwer Luft bekomme. Zu den üblichen Nebenwirkungen (Muskelkaterschmerzen, Übelkeit, Kopfschmerzen) kam dieses mal hinzu, das Gefühl, als hätte mir jemand einen Sandsack in den bauch gesetzt. Im Oberkörper spannt es und es fühlt sich vollgestopft an. Wenn ich mal esse, dann kann ich mich nicht mal richtig bewegen. Mir brennt es im Brustkorb beim atmen. Ich fühle mich total schlecht. Kennt das jemand? Kann mir jemand bitte helfen? Ich weiß nicht mehr weiter. Beim nächsten Mal werde ich wohl auf Kortison verzichten. Das ist so nicht mehr auszuhalten! Ich bedanke mich im Voraus für die Antworten. LG -L

Hallo ihr Lieben. Das ist das erste mal, das ich hier reinschreiben und bin ziemlich verunsichert. Ich habe mit MS noch nicht so viele Erfahrungen gemacht. Habe die offizielle Diagnose seit April 2019. Obwohl ich seit Oktober 2018 die ersten Beschwerden hatte. Naja aber jetzt zum Thema.. :) Ich habe seit Sonntag/Montag ein komisches Gefühl im rechten Oberschenkel, ich kann dieses Gefühl nicht sehr gut beschreiben, weil es sich einfach komisch anfühlt. Auf einer Art tut es irgendwie weh bei Reibungen der Hose und bei Berühungen, z.B Kalte Hände da zuckt bei mir sofort alles zusammen, was ich sonst nicht habe. Im nächsten Moment fühlt es sich wieder wie ein Brennen an. Es mag sich vielleicht echt blöde anhören, aber ich kann dieses Gefühl nicht einordnen. Was genau das für ein Gefühl ist. Habt ihr sowas schonmal gehabt ? Liebe Grüße Melissa, 26 Jahre, aus Bochum. :)

Hallo zusammen, ich bin Jule, 37 Jahre alt, und habe seit vier Wochen die Diagnose MS. Leider weiß ich momentan gar nicht, was ich sonst noch schreiben soll, antworte aber gerne auf all eure Fragen! Viele liebe Grüße, Jule

Hallo, liebe Forum Teilnehmer Ich habe einige Fragen fange aber erstmal klein an und werde keinen Roman schreiben. Ich habe einen frischen Schub und der sitzt im Kleinhirn meine Frage dazu ist, ob Entzündungen im Kleinhirn sich wieder zurück bilden und man wieder so wird bevor der Schub aufgetreten ist? Ich weiß ja nicht ob es ein Unterschied ist ob man im Kleinhirn Vwrletzngen hat oder im Haupthirn rechts und links. Ich würde mich über Antworten freuen liebe grüße Janine

Hallo zusammen, Ich hab ne Frage bitte. Ich weiß, dass ich mit meinem Neuro besprechen soll aber trotzdem wollte ich mal hier fragen, da jeder seine eigene Erfahrungen hat. Nun zur Frage: Ich habe schmerzen im linken Bein, unteren Bereich des Rückens auch linke Seite und hab das Gefühl, dass alle meine Nerven verkürzt sind ( ausstrecken und so nur noch mit Schmerzen ) Vor Paar Tage MRT Schädel gehabt und es sah super aus, keine neue aktive Läsionen. Was soll das denn sein ohne aktive und neue Läsionen ? Und ja ich hab nen Herd im BWS der eig inaktiv sein soll. HWS und BWS MRT erfolgen noch. Ich freue mich auf eure Kommentare, Erfahrungen und wünsche euch das beste.

Hallo an Alle :) meinen ersten Schub hatte ich Oktober 2017. Dieser wurde mit Kortison behandelt. Damals hatte ich eine Sehnerventzündung. Im März 2018 dann der zweite Schub und die endgültige Diagnose MS. Auch dieser wurde mit Korti behandelt. 3 Wochen später musste ich wegen eines weiteren Schubs wieder in die Klinik. Diese machten sich durch Taubheitsgefühle, Gleichgewichtsstörungen und Schwindel bemerkbar. Kurz darauf kam ich für 5 Wochen in die Reha, in der ich sehr viel über die MS gelernt habe. Dort wollten wir auch mit einer Therapie anfangen, dies ging aber leider nicht da ich nicht gegen Hepatitis B geimpft war und das bei meiner Hausärztin nachholen musste. Nach meiner Reha, dann gleich die Impfung und ab zum Neuro. Der hat mir dan Copaxone empfohlen und im Juni 2018 haben wir damit angefangen. Seitem hatte ich nochmals 3 Schübe. Anfang Oktober 2018 musste ich dann zur Nachkontrolle zum MRT. Leider mussten wir (mein Neuro und ich) festellen, dass noch zu viel aktive Entzündungsherde da waren, bzw. auch neue dazu kamen. Mein Neuro meinte, die Therapie wechseln zu müssen, da das Copaxone nicht anschlägt. Dieser riet mir zu Gilenya oder Tysabri. Auch meinte er das beide natürlich nicht ohne Nebenwirkungen sind und diese auch schwerwiegend sein könnten. Jetzt meine Frage, hat jemand Erfahrung mit diesen Therapien und kann mir zu meiner Entscheidung weiter helfen? Danke schonmal :)

Hallo Ihr Lieben, meine rechte Handseite ist taub inkl. 2 Fingern und motorisch irgendwie seltsam. Leichte Taubheit habe ich immer, aber jetzt ist es heftiger. Ist das ein Schub? Ich habe Angst, es ist meine rechte Hand. Würdet Ihr in die Klinik fahren? Euro ist jetzt natürlich nicht mehr erreichbar. :-( LG

Hallo Allerseits, Folgendes ich habe jetzt 2 Wochen nach 3x 1000 Corti wegen Sehstörungen ab und zu Kribbeln in Händen und Füßen allerdings sehr schwach. Seit 2 Tagen schlafen mir nur nachts die Arme ein also wenn ich mich bewege ist sofort wieder weg. Ausserdem habe ich komisch dumpfe Geräusche in meinem linken Ohr. Muss dazusagen dass ich Dauernervös bin seit dem Corti und mich auch seitdem Schwindel habe. Dadurch bin ich auch sehr Verspannt gerade HWS und BWS villeicht kommts dadurch? Ist es überhaubt mögöich während oder gleich nach Corti ein Schub zu bekommen? Bin verunsichtert... was meint ihr dazu? LG

Hallo zusammen, kurz zu mir: Mein Name ist Nina, ich komme aus dem regnerischen Norden des Landes und bin 33 Jahre alt, unverheiratet, ledig, keine Kinder. Kurze Übersicht was bisher so diagnostiziert wurde: Nach Missempfindungen in den Händen und Beinen/Füßen und dem Lhrmittezeichen wurde Mitte 2015 eine LP gemacht, 8-10 oligoklonale Banden im Liquor, nicht im Serum und Immunglobulin G i.L. +32.5 sonst alles unauffällig. LTT Test auch negativ. Die Tests beim Neurologen waren auch alle unauffällig. Damals hatte ich einen Herd in der HWS der auch Kontrastmittel angereichert hatte, aber wohl schon älter war. Meine Ärztin hat mir trotzdem soviel Angst gemacht, dass ich dann Plegridy spritzen sollte, aber nach nem 3/4 Jahr wegen der Nebenwirkungen abgesetzt habe. Eine Stoßtherapie mit 3x 1gr Kortison gabs noch obendrauf, seitdem schlimme Herzrhythmusstörungen. Und die Woche danach die übelsten Nebenwirkungen. Einige von euch kennen das ja. Jetzt beim neuen Neurologen, der die Missempfindungen in den Füßen/Beinen ebenfalls für keinen Schub hielt, weil der ja mittlerweile (so über 2 Jahre später) auch mal weg sein müsste, wurde also neues MRT von der kompletten Wirbelsäule gemacht (letzten Monat). Allerdings hatte ich im September eine SNE rechts, aber ohne aktiven Herd im Kopf. Ein kleiner grauer Punkt der laut Radiologe hätte alles sein könne, aber nicht für eine SNE verantwortlich wäre und ebenfalls nichts in der Wirbelsäule zu erkennen, auch keine Vernarbungen von dem alten Herd in der HWS. (Zur Zeit der SNE hatte ich ziemlichen Stress, negativen Stress.) Ich also voller Vorfreude zum Arzt, der mich eigentlich bei nichtssagenden MRT in die UNI-Klinik nach Münster schicken wollte, gibts nun seit ner Woche BT mit Copaxone. Die Nachricht darüber, dass es nun doch eine schubförmige MS sein soll, trotz dass ich keine Läsionen habe, hat mir den Boden unter den Füßen weg gezogen. Heulattacken Tag ein Tag aus. Dass nur wegen der SNE. Die erneute Stoßtherapie hat auch nur dafür gesorgt, dass die Schmerzen weg sind, dass Sehen ist nach wie vor nicht so dolle. Grauer Schleier, rot ist nicht wirklich rot. Alle Nebenwirkungen wieder inklusive. Daher verweigere ich grad auch eine erneute Stoßtherapie. Bevor die Nachricht vom Arzt kam, war das Lhrmittezeichen weg, das Kribbeln nur noch minimal vorhanden. Ein Tag nach der Nachricht, war alles wieder da. Schlimmer als vorher. Ich dreh so langsam echt ab. Wovon sollen diese Missempfindungen denn kommen, wenn nichts im MRT zu sehen ist??? Vor allem von heute auf morgen, nachdem ich mehr oder minder nach der Nachricht zusammengebrochen bin... Spielt mir meine Psyche hier einen Streich? Zudem spielt mein Immunsystem grad völlig verrückt. Erst Gürtelrose am Bauch, dann Herpes, gleich 3x in 2 Wochen (trotz einwöchiger Einnahme von Acevoir) und jetzt noch ne Bindehautentzündung. Ich mag gar nicht mehr vor die Tür gehen. Durch das starke Kribbeln in den Beinen ist mir seit Wochen auch nur noch nach Sofa.

Hallo meine Lieben..... hab mal eine Frage ? an euch bin 41 und habe MS seit 8/16 Habe seit ein paar Tagen einige Beschwerden: brennende füsse (vor allem in der Badewanne)mit schmerzen an den Zehen (Neurologin meint restless legs) Und seit 2-3 Tagen richtig Atemnot bei der kleinsten Anstrengung (1 Treppe hoch, Wäsche Korb hochtragen, teilweise beim „schimpfen“ meiner kinder? (4,9), Aufregung usw. auch nach dem Essen . Puls dann bei 130 usw. also beim kleinsten Ding. als hätte man einen Gurt um den Brustkorb und der ist zu eng .... ? hat das noch jemand? Ist das ein Schub???? Diese Symptome hatte ich ca vor 6 Monaten auch schon mal , (nach cortison Therapie, da hieß es es kommt vom cortison). schöne Adventszeit bea

Hallo, ich bin neu hier, habe seit Dienstag die Diagnose des CIS. Ich habe auf einem Auge schlecht gesehen und kam, nachdem beim Augenarzt alles ok war, in die Neurologie. Bei der Lumbalpunktion war der Zellwert erhöht und schließlich auf dem MRT eine Sehnerventzündung mit Hirrnareal das auch betroffen ist,zu sehen. Ich würde 5Tage mit cortison behandelt dann ein Tag Pause und 3 Tage mit doppelter Dosis Cortison behandelt. Mein Auge ist besser, aber noch nicht perfekt. Seit ich zu Hause bin, bin ich dauermüde, kaum belastbar und mir ist mal mehr mal weniger schwindelig und mein Auge stört mich wie gesagt auch noch immer. Meine Frage ist jetzt, handelt es sich bei den Symptomen um einen zweiten Schub oder geht es mir so wegen des Cortisons? Ich habe leider erst Ende August einen Arzttermin beim Neurologen und hänge gerade etwas in der Luft :-( Vielleicht könnt ihr mir ja etwas dazu sagen vielen Dank im Voraus und liebe Grüße

Hallo ihr Lieben :) "Kurz" zu meiner Story: 2012: Diagnose Morbus Crohn ( chronisch entzdl Darmerkrankung) Juni 2016 Cis (linke gesichtshälfte taub. nach cortison komischisches gefühl beine) Februar 2017 kognitive Probleme; ich konnte zwar Sprechen und all jenes. Für Aussenstehende schien alles normal, jedoch Freunde u Bekannte merkten dass ich mich quälte, zb einer Konversation zu folgen. Des weiteren: Gefühl wie betrunken, leicht schwindelig, TODESMÜDE. Für mich war es der Horror! Der Arzt sagte man kann jetzt nicht von einen Schub reden, vllt habe ich einfach viel Stress (oh man dieses Satz LIEBE ich ja) Weil die ganzen Test mit dem Hämmerchen, auf einem bein Hüpfen okay waren. Genau zu der Zeit war das Kontroll MRT und man fand 4 neue Läsionen )Es wurde kein KM verwendet.--> Somit Diagnose: schubförmige MS <<Und da fängt es schon an. Wann ist es ein Schub, wann nicht? Ist es normal dass man so müde sein kann? Ich liebe mein Studium und ich liebe es zu Arbeiten. Brauche einen gewissen Stresspegel. Und nun ist meine Belastbarkeitsgrenze gesunken. Einfach so von heute auf morgen?!>> März: start mit Copaxone. Juni: Morbus Crohn Schub (kein tragischer, aber halt nervig und eben DIESE MÜDIGKEIT die es beim Crohn zuvor bei mir nicht gab) und seitdem eben auch dieses komische Gefühl in den Waden. Angefangen hats mit nächtlichem Aufstehen durch Krampfgefühl in der rechten Wade (aber immer genau so dass man es weg-dehen konnte und nicht die klassichen Sport-Wadenkrämpfe)Nun habe ich in den Arzt angerufen (da ich wieder im Juni kommen sollte) und ihm das geschildert. Dachte vllt habe ch einen magnesium mangel, leider kann ich es nicht einnehmen da ich dann wieder Durchfall bekomme ( kleiner Teufelskreis). Man will mir gleich Cortison geben (vertrage es gut bin dann ein Duracell-Hase und durstig wie eine Bergziege). <<Aber: Kann das nun ein Schub sein? Der Griff zum Cortison gleich wieder notwenig? Wie geht es euch im Alltag? Bei mir läuft das ja gottseidank alles sehr milde ab, nachdem was ich hier schon gelesen habe. Gibt es noch wen, dem es so geht wie mir? >> Generell: In so Zeiten in denen ich dann so müde bin, bzw mal weniger schlafe (war Früher bei mir Gang u Gebe, da ich Nebenberuflich Barkeeper war) oder eben jetzt mit dem crohn, merke ich es auch beim Sport(den ich regelmässig betreibe): statt 10 km gehen dann nur 3. und diese sind anstrengend. Krafttraining läuft komischerweise immer gut! ICH WÄRE EUCH UNENDLCH DANKBAR wenn ihr mir eure Erfahrungen schildert. Vllt lerne ich mich dadurch einfach besser einzuschätzen. Ich bin eigtl ein sehr positiv eingestellter Mensch u auch als die Diagnose kam dachte ich mir mei! einfach weiter auf sich hören bewusst und glücklich weitermachen, wie gehabt. Seit diesem Frühling habe ich jedoch das erste mal echt Angst. Die Erfahrung, wie es ist, wenn es im Kopf "wischiwaschi" ist, war komischer weise nicht ganz so meins und zerrt an mir.

Hallo ihr, ich bin neu hier. Kurz zu mir: 30 Jahre alt (w), Diagnose seit 2007, Seit Sommer 2013 nehme ich thysabri, letzter JCV-Tests (2.5 Monate her) konstant negativ, eigentlich sehr sportlich und normale Figur. Wie wohl bei euch allen, verschlimmern sich die Symptome bei hohen Temperaturen. Knapp 2.5 Jahre war ich Schubfrei. Dann habe ich einen furchtbaren Job angenommen und nun schon den 3 Schub in 14 Monaten. Bei mir ist es immer das rechte Bein. Da ich eigentlich recht aktiv bin, merke ich Veränderungen sehr stark. Leichte gleichgewichtsprobleme auf dem rechten Bein sind immer vorhanden (Betonung liegt auf leicht). Nun bekam ich Mittwoch wieder etwas Cortison, weil ich merkte, dass wieder etwas nicht stimmt. Gestern ging es schon deutlich besser. Heute nach einem leichten Training absolutes Zittern im rechten Bein, geradeauslaufen für ca. 30min nicht möglich. Wie ist das zu erklären? Wirklich nur vom Wetter? Oder muss ich das schlimmste befürchten, und ich habe nun zur schleichenden Form gewechselt? Bin sehr beunruhigt. Habe schon oft etwas von der magischen Grenze von 10 Jahren gehört. Ist da was dran? Bin echt total down gerade. :(

Hi zusammen! Nachdem ich so schlimme Nebenwirkungen von Copaxone hatte (Bauchschmerzen, Durchfall, entzündete Fingergelenke), hat mein Arzt mir nun Tecfidera verschrieben. Ich sträube mich mittlerweile ehrlich gesagt davor, die Medikamente zu nehmen, eben aufgrund der Nebenwirkungen, die ich hatte. Das zeigt erstmal, was das für Chemiekeulen sind, die wir da zu uns nehmen :( . Die MS habe ich jetzt seit 3 Jahren, Copaxone habe ich 10 Monate gespritzt, Nebenwirkungen traten erst nach 6 Monaten auf. Also man könnte fast sagen, dass ich seit dem Ausbruch der Krankheit so gut wie keine Medikamente genommen habe, da Copi erst nach 6 Monaten wirkt. Der Krankheitsverlauf hat sich seitdem verschlechtert, wenn auch nicht allzu gravierend. Das ein oder andere Symptom kam noch hinzu. Die sind bis jetzt allerdings recht leicht ausgeprägt, bis auf Schwindel. Das schiebe ich allerdings momentan auf das Wetter. Wer hat denn alles Erfahrungen mit Tecfidera und kann mir auch jemand sagen, wie sich der Krankheitsverlauf seitdem verändert hat? LG Nessie

Hallo, ich hatte erst einen richtigen MS-Schub und wurde vor 4 Monaten mit der Krankheit disgnostiziert. Jetzt sind die gleichen Symptome wieder da und ich weiß nicht was ich machen soll. Das rechte Auge ist tut bei Bewegungen weh und auch die Sehkraft ist wieder eingeschränkter. Kann es sein das das ein zweiter Schub ist? Wir hatten jetzt über Ostertn viel mit der Familie zu tun und feiern. Jetzt einfach meine Frage kann das auch einfach nur Stress und der Wetterumschwung (von relativ warem wieder auf kalt) sein? Ich habe halt im Moment bei allem wieder ein bisschen Panik und ich weiß einfach nicht was ich machen soll.

Moin, Bei mir fangen Schübe immer mit Schmerzen an. Laut Krankenhaus tun Sie das aber nicht, sondern es gäbe dabei nie Schmerzen. Beim letzten mal, hatte ich extrem starke Schmerzen in der linken Schulter, linker Arm und Brustkorb/Lunge. Das ich einen Rettungswagen holte, weil an Laufen oder normal Atmen war nicht zu denken. Im KH bekam ich ein starkes Schmerzmittel und wurde danach auf Herzinfarkt untersucht, aber es wurde nichts gefunden. Die Neurologie in einem anderen Krankenhaus wollte mich nicht aufnehmen da es bei Schüben nie zu Schmerzen kommt. Ich bin dann nach Hause gegangen und habe noch einen Tag das Schmerzmittel gegen die Trigeminus verwendet, seitdem ist der Schub wieder weg, bin gespannt was ich dafür bekomme. Alle meine letzten Schuebe waren nur 2-3 Tage lang, äußerst schmerzhaft und es blieb immer eine Kleinigkeit, die auch mein Neurologe bestätigen konnte, zurück. Mein erster Schub wurde auch mit starken Schmerzen über 3 Wochen begleitet, wogegen die "Normal" Schmerzmittel nicht halfen. Beim 2 Schub vor ca. 3 Jahren bekam ich noch eine Trigeminus Neuralgie, die ja auch nur aus höllischen Schmerzen besteht, dazu und die begleitet mich bis heute. Ich habe bei einem Vorherigem Schub in einem anderen KH auch gehört, das Schübe nie von Schmerzen begleitet werden. Am Ende eines Schubes merke ich dann was an Ausfällen übrig bleibt. Spinnen jetzt die Ärzte oder mein Körper? :wacko: MfG Freddy