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  1. Hallo ihr Lieben, das ist mein erster Eintrag und ich bin auf der Suche nach ein paar Erfahrungsberichten. Das Thema wurde zwar schon ab und an behandelt, aber es gibt kaum etwas Neues dazu, darum bringe ich es noch mal auf. Ich bekam am 05.12. einen beginnenden MS Schub, den Schlimmsten, den ich seit meiner Diagnose 2015 je hatte. Es war der Beginn einer Sehnerventzündung am rechten Auge. Über den Tag hat sich ein leicht verschwommenes Sehen aufgebaut, dass ich erst auf zu langes Tragen von Kontaktlinsen geschoben habe. Als ich einen Tag später aufstand, war am rechten Auge alles dunkel, ich hatte einen grauen Schleier vor dem Sichtfeld und konnte nur noch sehr verschwommen sehen. Ich hatte schon vermutet, was es war und ging erst zum Augenarzt, der meine Vermutung bestätigte und mich sofort zu meiner Neurologin mit Sehnerventzündung überwiesen hat. Dort bekam ich gleich die erste von drei Dosen 1000 mg Cortison-Infusion (Montag bis Mittwoch). Meine Neurologin war sehr zuversichtlich und bat mich um Geduld und meinte, ich muss mir Zeit geben. Zur Kontrolle war ich am Montag darauf (1 woche nach der ersten Cortison-Infusion) dort ohne Besserung. Sie meinte, das sei normal und ich solle am Freitag noch mal kommen. Das tat ich auch, aber es war immer noch nicht besser. Sowohl der Sehverlust als auch die BEWEGUNGSSCHMERZEN des Auges waren noch deutlich spürbar. Danach schickte sie mich zum Augenarzt zur Kontrolle. Dort war man gleich besorgt, weil sich null Besserung eingestellt hat. Sofort sollte ich in die Augenklinik, was ich auch tat. Dort meinte man, das Auge selber sei in Ordnung, aber ich solle die Sehnerventzündung sofort auf der MS Station untersuchen lassen. Dort hat man dann sofort die Gabe von 8 Dosen Cortison angeordnet: 5 Tage mit 2000 mg, 3 Tage mit 1.000 mg. Einen Tag später, am Samstag, wurde damit begonnen (weil es bei der Untersuchung bereits Freitagabend war und Cortison am besten vormittags verabreicht wird, um die Nebenwirkungen gering zu halten). Heute ist Mittwoch und ich habe die 5. hohe Dosis erhalten. Beim Gespräch mit dem MS Spezialisten in der Neurologie wurde ich heute befragt, wie es mir geht und ich musste sagen, dass bis auf den Bewegungsschmerz, der jetzt weg ist, die Sehstörungen immer noch da sind. Der Arzt zeigte sich besorgt und will für die letzten drei Tage ebenfalls auf die maximale Dosis von 2000 mg pro Tag gehen und anschliessend am Montag, den 27.12. gleich eine Plasmapherese starten (3 Zyklen, also 5 Tage vorerst im Krankenhaus). Er meinte, dass sich fast drei Wochen gar keine Besserung zeigt, sei kein gutes Signal und er befürchtet, dass sich der Schub bzw. die Schäden am Auge nach so langer Zeit nicht mehr zu 100 % zurück bilden werden - momentan liegt die Sehkraft am rechten Auge bei 5 %. Ich bin natürlich aus allen Wolken gefallen, da meine behandelnde Neurologin zu Beginn so positiv war (sie ist seit heute in Weihnachtsurlaub, weshalb ich die letzten Infusionen in der MS Ambulanz der Neurologie bekomme). Hat jemand von euch etwas ähnliches erlebt? Hatte jemand von euch auch mal eine Plasmapherese bei Sehnerventzündung und wurde euer Visus wieder besser? Wie war die Plasmapherese, gibt es Erfahrungsberichte dazu? Ich hoffe auf schnelle Antworten, ich bin wirklich verzweifelt. Danke
  2. Cortison wirkt nicht

    Hallo ihr Lieben, ich hätte mal eine ganz konkrete Frage an euch: Gibt es hier noch irgendjemanden, der bei einer Schubbehandlung nicht auf Cortison anspricht bzw. dieses so gar keine Wirkung zeigt? Ich liege gerade mit meinem insgesamt 4. Schub (der 2. innerhalb von 2 Monaten) im Krankenhaus und die Cortisonstoßtherapie hat mal wieder absolut keinen Effekt. Ich war im Oktober schonmal stationär im Krankenhaus und auch da haben weder Cortison noch Plasmapherese (!) einen Effekt gehabt. Meine Ärzte sind mittlerweile ratlos und meinen, dass sie es noch nie erlebt hätten, dass sowas nicht funktioniert. Im Oktober wurde mir gesagt, dass die MS in eine hochaktive Form übergegangen sei und ein Medikamentenwechsel ist geplant, aber ich hätte nicht damit gerechnet in der kurzen Zeit (knappe 2 Monate) schon wieder einen Schub zu bekommen. Meine Symptome beziehen sich neben Schwächegefühl in den Armen/Beinen usw. hauptsächlich immer auf das Sehen. Ich habe bei jedem Schub eine starke Visusverschlechterung, die sich bis jetzt auch nie wieder gebessert hat. Abgesehen von den Sehstörungen gehen die Probleme meistens zumindest wieder so zurück, dass ich gut damit leben kann, aber genau deshalb kommt mir die Sache so komisch vor. Wie kann es sein, dass das Ganze (v.a. Cortison) so gar keinen Effekt hat, wenn es um die Augen geht? Ich bin seit kurzem wieder der Meinung, dass da noch was anderes dahinterstecken muss, aber falls es was im Gehirn wäre, hätte das ja eigentlich im MRT sichtbar sein müssen. Sorry für den langen Text, aber ich musste das mal gerade loswerden. Vlt. gibt es hier ja jemanden, der auch Probleme mit dem Cortison hat oder mir erklären könnte, warum das so ist. Ganz liebe Grüße, Sandra
  3. Hallo zusammen, ich habe schon einige Beiträge in diesem Forum gelesen und muss nun selbst um Rat fragen, denn nach einem Klinikaufenthalt warte ich nun auf meinen Neurologen-Termin und werde dabei verrückt vor Ungewissheit. Hier meine Geschichte in kurz: Ich hatte schon immer häufig Kopfschmerzen (auch Migräne). Durch Stress im Studium kam Tinnitus dazu, der sich seither immer bei Stress zeigt. Dieses Jahr im Januar habe ich mehrere Wochen mit eher dumpfen Kopfschmerzen und leichtem Schwindel gekämpft. Hab Eisen bekommen, es hatte sich gelegt. Im Frühjahr kam wieder so eine Episode für ca 2 Wochen. Zu beiden Zeitpunkten hatte ich viel Stress bzw. Sorgen. Im August dann eine Sehnerventzündung. Aufenthalt in der Neurologie mit Cortison-Stoßtherapie. MS war in Verdacht. MRT ergab ein paar alte Läsionen, "unspezifisch", Liquor mit Normalbefund. Kontroll-MRT ist für März nächstes Jahr angeordnet. Cortison hat nichts gebracht. Nach 2 Wochen war ich wieder dort und das Sehvermögen hatte sich verschlechtert. Die Augenärzte haben dann die Sehnerventzündung konkretisieren können und eine Neuroretinitis diagnostiziert, die wohl untypisch für MS (und generell Erkrankungen des ZNS) sein soll. Nun kämpfe ich seit 3 Monaten mit dieser Sehnerventzündung, sehr langsam zeigt sich Besserung. Es macht mir aber psychisch sehr zu schaffen. Ich habe Angst davor, dass der Visus sich nicht erholt, vor einer weiteren Entzündung oder auch am anderen Auge, das ich berufsunfähig werde usw. Seit Monaten beschäftige ich mich ja ständig mit dem Auge und möglichen Krankheiten. Ich merke nun immer wieder Sensibilitätsstörungen: mal eine taube Stelle an der Lippe oder Zunge, mal ein Zucken im kleinen Finger oder Daumen, mal Druck in der Wange, Kribbeln im Kiefer usw. Immer nur kurz. Der Schwindel mit leichtem Tinnitus und dumpfem Gefühl im Kopf ist seit gestern auch wieder da. Das macht mir viele Sorgen. Leider habe ich erst im Januar einen Termin beim Neurologen bekommen. Was meint ihr? Sind das MS Symptome? Vielleicht kommen die alten Läsionen ja von den früheren Schwindel-Episoden? Freue mich über jede Einschätzung. Danke, Anna
  4. Hilfeanfrage

    Hallo liebe Leser, anhängend zu meinem Link, in dem ich nicht alle Fakten ausgebreitet habe, möchte ich hier etwas offener sein, da ich annehme hier gut verstanden zu werden. Vor ca. 2 Jahren erhielt ich die Diagnose der MS. Seitdem hat sich mein Leben schlagartig verändert. Vor allem durch starke Sehbehinderung (momentan Krankenhausaufenthalt wegen fast Erblindung) bis hin zu den „normalen“ Erscheinungen einer MS mit Gefühlsstörungen usw. Ich habe meine Arbeit als Konstruktionsmechaniker verloren und muss nun mit sehr wenigem Geld auskommen was ich, wie im Forum beschrieben leider in meine Schulden stecken muss. Ich würde mich sehr freuen ein paar offene Hände zu finden, die mich in meiner schweren Situation unterstützen. Vielen herzlichen Dank. https://www.betterplace.me/trotz-erkrankung-zum-meister-und-selbststaendigkeit