Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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Found 8 results

  1. Hilfe, was soll ich tun?

    Hallo liebe Forummitglieder, nach zwei Schüben innerhalb von vier Monaten (Gesichts- und Sehnerventzündung) habe ich im Februar diesen Jahres meine MS Diagnose erhalten. Seitdem bin ich in ein schwarzes Loch gefallen und komme nicht mehr so richtig raus. Wenn ich alleine bin, fange ich oft ohne offensichtlichen Grund an zu weinen. Ich muss mich zu sämtlichen Aktivitäten regelrecht zwingen und bin immer sehr erschöpft. Gleichzeitig plagen mich deswegen aber auch Schuldgefühle. Hinzu kommt, dass ich mit Konfliktsituationen nicht mehr umgehen kann. Also ich war schon immer konfliktscheu, aber aktuell fange ich nach jeder kleinsten Disharmonie an zu weinen und bin absolut fertig, auch wenn ich gar nicht aktiv involviert, sondern nur Teil der Situation bin. Ich habe große Probleme über diese Dinge mit jemandem zu sprechen, weil ich mir dann blöd vorkomme und mir selbst denke, dass ich mich zusammenreißen sollte. In der Gegenwart meiner Arbeitskollegen und Freunden bin ich ein perfekter Schauspieler. Ich könnte mir auch nicht vorstellen, meiner Neurologin von meiner Gefühlslage zu berichten, da ich Angst habe, sie könnte mich irgendwie verurteilen oder sich denken, dass ich mich nicht so anstellen soll. Ich hoffe, dass ist nur eine Phase, die bald vorbei geht. Habt ihr Tipps, wie man diese Phasen überwinden kann? Ich weiß gerade nicht was ich tun soll. Bitte entschuldigt den langen Text. Liebe Grüße Kleiner Fuchs
  2. Hallo zusammen, ich habe schon einige Beiträge in diesem Forum gelesen und muss nun selbst um Rat fragen, denn nach einem Klinikaufenthalt warte ich nun auf meinen Neurologen-Termin und werde dabei verrückt vor Ungewissheit. Hier meine Geschichte in kurz: Ich hatte schon immer häufig Kopfschmerzen (auch Migräne). Durch Stress im Studium kam Tinnitus dazu, der sich seither immer bei Stress zeigt. Dieses Jahr im Januar habe ich mehrere Wochen mit eher dumpfen Kopfschmerzen und leichtem Schwindel gekämpft. Hab Eisen bekommen, es hatte sich gelegt. Im Frühjahr kam wieder so eine Episode für ca 2 Wochen. Zu beiden Zeitpunkten hatte ich viel Stress bzw. Sorgen. Im August dann eine Sehnerventzündung. Aufenthalt in der Neurologie mit Cortison-Stoßtherapie. MS war in Verdacht. MRT ergab ein paar alte Läsionen, "unspezifisch", Liquor mit Normalbefund. Kontroll-MRT ist für März nächstes Jahr angeordnet. Cortison hat nichts gebracht. Nach 2 Wochen war ich wieder dort und das Sehvermögen hatte sich verschlechtert. Die Augenärzte haben dann die Sehnerventzündung konkretisieren können und eine Neuroretinitis diagnostiziert, die wohl untypisch für MS (und generell Erkrankungen des ZNS) sein soll. Nun kämpfe ich seit 3 Monaten mit dieser Sehnerventzündung, sehr langsam zeigt sich Besserung. Es macht mir aber psychisch sehr zu schaffen. Ich habe Angst davor, dass der Visus sich nicht erholt, vor einer weiteren Entzündung oder auch am anderen Auge, das ich berufsunfähig werde usw. Seit Monaten beschäftige ich mich ja ständig mit dem Auge und möglichen Krankheiten. Ich merke nun immer wieder Sensibilitätsstörungen: mal eine taube Stelle an der Lippe oder Zunge, mal ein Zucken im kleinen Finger oder Daumen, mal Druck in der Wange, Kribbeln im Kiefer usw. Immer nur kurz. Der Schwindel mit leichtem Tinnitus und dumpfem Gefühl im Kopf ist seit gestern auch wieder da. Das macht mir viele Sorgen. Leider habe ich erst im Januar einen Termin beim Neurologen bekommen. Was meint ihr? Sind das MS Symptome? Vielleicht kommen die alten Läsionen ja von den früheren Schwindel-Episoden? Freue mich über jede Einschätzung. Danke, Anna
  3. Hallo Ihr Lieben, ich sags wies is: ich konsumiere sehr gerne Marihuana :D Allerdings habe ich ein bisschen schlechtes Gewissen, weil ich ja "rauche" und wie bei sicherlich jedem war die 1. Ansage nach der Diagnose "nicht rauchen, kein Alkohol". Dann denk ich mir auch wiederum; es ist keine Zigarette und ich konsumiere nikotinfreien tabak dazu, schön verpackt in einer kleinen Bowl (rauche nichtmal Papier wie bei einem Joint oder Zigarette). Ansich geht es mir damit gut, ich bin sehr gerne high. Meine Kopfschmerzen werden weniger, meine Musekln und ich sind viel entspannter, es hilft mir Stress ab zu bauen und schlafen kann ich auch viel besser. Natürlich habe ich schon Recherchiert aber man findet ja immer Pro und Contra.. Denk Ihr ich sollte das bei meinem Neuro ansprechen, was er davon hält? Ich rechne eh schon damit, dass er sagt ich soll aufhören.. denke allerdings auch, dass "die" prinzipiell eh davon abgeneigt sind - klar sie verdienen am natürlichen Heilmittel auch nicht so viel.. Sagt mir bitte nicht, dass ich die einzige bin die Gras raucht.. habt ihr mit eurem Neuro gesprochen? Habt ihr Nebenwirkungen festellen können (positiv & negativ)? Ich fühle mich wie in einer Zwickmühle; finde es ist ein gutes Hilfmittel, habe aber auch irgendwie Angst mir zu Schaden.. möchte mir aber auch nicht alles nehmen lassen.. please help <3
  4. Hilfeanfrage

    Hallo liebe Leser, anhängend zu meinem Link, in dem ich nicht alle Fakten ausgebreitet habe, möchte ich hier etwas offener sein, da ich annehme hier gut verstanden zu werden. Vor ca. 2 Jahren erhielt ich die Diagnose der MS. Seitdem hat sich mein Leben schlagartig verändert. Vor allem durch starke Sehbehinderung (momentan Krankenhausaufenthalt wegen fast Erblindung) bis hin zu den „normalen“ Erscheinungen einer MS mit Gefühlsstörungen usw. Ich habe meine Arbeit als Konstruktionsmechaniker verloren und muss nun mit sehr wenigem Geld auskommen was ich, wie im Forum beschrieben leider in meine Schulden stecken muss. Ich würde mich sehr freuen ein paar offene Hände zu finden, die mich in meiner schweren Situation unterstützen. Vielen herzlichen Dank. https://www.betterplace.me/trotz-erkrankung-zum-meister-und-selbststaendigkeit
  5. Hey Leute ✌ Gehe zur Zeit noch zur Schule ... Es ist mein letztes Schuljahr und dann habe ich hoffentlich mein Abi in der Tasche ! Habe die Diagnose MS vor rund einem Jahr erhalten..bekam daraufhin Depressionen zu Großteil auch weil die Lehrer kein Verständnis zeigten und einige Lehrer mich sogar schlechter bewertet haben aufgrund meine Fehlzeiten (lag schielend im kkh und habe doppelbilder gesehen !!! Danach bekam ich noch 3 Schübe ). Wenn ich da gewesen bin hieß es jedoch ich stünde im einser Bereich..Aufgrund der Fehlzeiten bekomme ich jedoch eine 2- Ein Lehrer meinte sogar ich soll mich nicht so anstellen es gäbe auch schlimmeres. ... Das ist alles im letzten Schuljahr passiert. Hatte in diesem Schuljahr ein kontroll- Termin beim neuro der mir gesagt hat das erstmal keine klausuren geschrieben werden doch aufgrund der Tatsache das ich sonst Vorwürfe bekommen würde das ich meine Erkrankung ausnutzen würde (kaum zu glauben das mir sowas vorgeworfen wird !) Nahm ich bis auf 2 Klausuren an allen teil . Nun habe Ich morgen ein Termin bei der stufenleitung... weiß dort nie was ich sagen soll oder was sie von mir hören wollen . .. Musste einer von euch mal zur stufenleitung wenn ja was gab es immer zu bereden ? Was wollten die Lehrer hören bzw wissen und was habt ihr von euch aus besprochen wollen ?
  6. Hallo zusammen, kurz zu mir: Mein Name ist Nina, ich komme aus dem regnerischen Norden des Landes und bin 33 Jahre alt, unverheiratet, ledig, keine Kinder. Kurze Übersicht was bisher so diagnostiziert wurde: Nach Missempfindungen in den Händen und Beinen/Füßen und dem Lhrmittezeichen wurde Mitte 2015 eine LP gemacht, 8-10 oligoklonale Banden im Liquor, nicht im Serum und Immunglobulin G i.L. +32.5 sonst alles unauffällig. LTT Test auch negativ. Die Tests beim Neurologen waren auch alle unauffällig. Damals hatte ich einen Herd in der HWS der auch Kontrastmittel angereichert hatte, aber wohl schon älter war. Meine Ärztin hat mir trotzdem soviel Angst gemacht, dass ich dann Plegridy spritzen sollte, aber nach nem 3/4 Jahr wegen der Nebenwirkungen abgesetzt habe. Eine Stoßtherapie mit 3x 1gr Kortison gabs noch obendrauf, seitdem schlimme Herzrhythmusstörungen. Und die Woche danach die übelsten Nebenwirkungen. Einige von euch kennen das ja. Jetzt beim neuen Neurologen, der die Missempfindungen in den Füßen/Beinen ebenfalls für keinen Schub hielt, weil der ja mittlerweile (so über 2 Jahre später) auch mal weg sein müsste, wurde also neues MRT von der kompletten Wirbelsäule gemacht (letzten Monat). Allerdings hatte ich im September eine SNE rechts, aber ohne aktiven Herd im Kopf. Ein kleiner grauer Punkt der laut Radiologe hätte alles sein könne, aber nicht für eine SNE verantwortlich wäre und ebenfalls nichts in der Wirbelsäule zu erkennen, auch keine Vernarbungen von dem alten Herd in der HWS. (Zur Zeit der SNE hatte ich ziemlichen Stress, negativen Stress.) Ich also voller Vorfreude zum Arzt, der mich eigentlich bei nichtssagenden MRT in die UNI-Klinik nach Münster schicken wollte, gibts nun seit ner Woche BT mit Copaxone. Die Nachricht darüber, dass es nun doch eine schubförmige MS sein soll, trotz dass ich keine Läsionen habe, hat mir den Boden unter den Füßen weg gezogen. Heulattacken Tag ein Tag aus. Dass nur wegen der SNE. Die erneute Stoßtherapie hat auch nur dafür gesorgt, dass die Schmerzen weg sind, dass Sehen ist nach wie vor nicht so dolle. Grauer Schleier, rot ist nicht wirklich rot. Alle Nebenwirkungen wieder inklusive. Daher verweigere ich grad auch eine erneute Stoßtherapie. Bevor die Nachricht vom Arzt kam, war das Lhrmittezeichen weg, das Kribbeln nur noch minimal vorhanden. Ein Tag nach der Nachricht, war alles wieder da. Schlimmer als vorher. Ich dreh so langsam echt ab. Wovon sollen diese Missempfindungen denn kommen, wenn nichts im MRT zu sehen ist??? Vor allem von heute auf morgen, nachdem ich mehr oder minder nach der Nachricht zusammengebrochen bin... Spielt mir meine Psyche hier einen Streich? Zudem spielt mein Immunsystem grad völlig verrückt. Erst Gürtelrose am Bauch, dann Herpes, gleich 3x in 2 Wochen (trotz einwöchiger Einnahme von Acevoir) und jetzt noch ne Bindehautentzündung. Ich mag gar nicht mehr vor die Tür gehen. Durch das starke Kribbeln in den Beinen ist mir seit Wochen auch nur noch nach Sofa.
  7. Diagnose MS im Mai 2014 Raum Heidelberg

    Hallo mein Name ist Christina und ich bin 22 Jahre alt. Ist hier jemand aus meiner Umgebung? Hat jemand Tipps wie man mit Stresssituationen umgeht bzw seelischen Belastungen? Vielen lieben Dank und liebe Grüße