Forumregeln

Search the Community

Showing results for tags 'therapie'.



More search options

  • Search By Tags

    Type tags separated by commas.
  • Search By Author

Content Type


Forums

  • AKTIV MIT MS
    • Neuigkeiten
    • Wünsche & Anregungen
  • THEMEN IN UNSEREM FORUM
    • Neue Mitglieder
    • MS Therapie
    • MS Symptome
    • Begleitmedikation
    • Ärzte, Kliniken & Reha
    • Barrierefrei
    • Jugendliche & MS
    • Angehörige
    • Reisen & MS
    • Ernährung
    • Recht & Soziales
    • Aufmunterung
    • Sport & MS
    • Partnerschaft & MS
    • Beruf & MS
    • Treffpunkt
    • Sonstiges

Found 42 results

  1. Vorstellung

    Hallo Leute, ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen. Die Diagnose bekam ich mit 11 Jahren (2001)... Damals als Kind habe ich mich logischer Weise gar nicht mit der Diagnose oder der Krankheit beschäftigt. Begonnen hat das ganze im Sommerurlaub mit meiner Familie am Meer Kroatiens. Eines morgens spürte ich meinen linken Arm nicht mehr, er war komplett taub. Wir dachten uns nichts dabei.. man kann ja in der Nacht blöd auf dem Arm gelegen haben. Vielleicht ist der Arm nur eingeschlafen? Ein Tag später wurde es allerdings nicht besser. Das Gegenteil war der Fall, es wurde schlimmer. Wir suchten einen Arzt auf und er meinte, dass es sich um einen eingezwickten Nerv handeln könnte. Der Urlaub wurde abgebrochen und meine Eltern brachten mich sofort ins AKH Wien. Nach einigen Tests wurde es dann klar, ich habe MS. Seit der Diagnose habe ich mittlerweile mein 29. Lebensjahr erreicht und insgesamt 4 Schübe hinter mir. Alleine heuer habe ich zwei Schübe gehabt. (aktuell habe ich gerade einen und bin seit 1 Woche zuhause). Bin in letzter Zeit sehr ängstlich und unsicher geworden, obwohl ich eigentlich gut mit der Krankheit umgehen konnte. Jedoch habe ich Stimmungsschwankungen und bin des öfteren leider depressiv. Zum Glück unterstützt mich meine Familie und meine Freundin in den guten und in schlechten Zeiten. Meiner Familie habe nichts vom aktuellen Schub erzählt... sie würden sich nur sorgen machen. Wie ich bereits im Forum gelesen habe, fühle ich mich genau wie andere Mitglieder in der Arbeit so, als würden mich die Kollegen als gesunden Mitarbeiter sehen. Die Leute sind regelrecht enttäuscht wenn ich mal krankheitsbedingt ausfalle. Ich gebe immer 100% und wahrscheinlich war genau das mein Fehler! Als Therapie habe ich folgende Medikamente benutzt: Tecfidera - hier habe ich leider starke Nebenwirkungen gespürt. Ich hatte extreme Flush's und somit wurde ich kein Freund dieser Tabletten und musste absetzen. Gilenya - ich habe meiner Neurologin gesagt, das ich mit diesen Medikamenten unter starker Fatigue leide. Sie hielt es für unwahrscheinlich und da habe ICH nach einem Jahr beschlossen mit der Einnahme aufzuhören. Ich arbeite Vollzeit und habe mir in dieser Zeit echt schwer getan. Mavenclad - das ist die nächste Therapie mit welcher ich im Dezember beginnen werde. Bin gespannt wie sich diese verhält. Ohne Medikamente fühle ich mich am besten, jedoch ist das für den Krankheitsverlauf nicht besonders förderlich. Für eventuelle Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Beste Grüße, Lewis
  2. Liebe Leute, das ist mein erster Beitrag im Forum, hallo :-) Ich dachte mir ich teile ein Tool, das ich mir als Spritzentagebuch gebastelt habe (ist ein Google Spreadsheet), vielleicht kann es sonst auch jemand brauchen: https://docs.google.com/spreadsheets/d/1-7Ps2XmYxhnC8nbc_hf5O9pCWAAO_vfCGksIxyCg6b0/edit?usp=sharing (Lesezugriff) Ich verwende seit Sept '18 Copaxone 40. Am mühsamsten fand ich immer, mir vor dem Spritzen zu überlegen, wo ich überhaupt hinspritzen sollte. Wann war ich an einer bestimmten Stelle zuletzt, ist genug Zeit vergangen? Nominell soll man ja 6 Wochen warten, bevor man in die selbe Stelle nochmal spritzt. Seit ich dieses Spreadsheet verwende, ist die Spritzerei für mich um ein Vielfaches weniger aufwändig, die ganze Denkarbeit fällt einfach weg. Ich finde auch, auf einer psychologischen Ebene ist es irgendwie positiv: Es ist weniger "Oida wohin soll ich heute wieder spritzen", mehr "Ich bin neugierig was mir heute vorgeschlagen wird" - ich fühle mich unterstützt, "im Team" irgendwie ;-) In den Spalten links trage ich ein, wann ich wohin spritze. Dafür habe ich Bauch und Oberschenkel in nummerierte Stellen eingeteilt. Dabei habe ich zuerst nicht viel nachgedacht, einfach gemacht. Einige Stellen sind illusorisch, ist mir klar ;-) Das Spreadsheet kann ein paar nette Sachen: Am wichtigsten ist die "Top 10 longest ago"-Liste, wie der Name schon sagt sind das die 10 Stellen, wo ich schon am längsten nicht mehr war. Außerdem seh ich, wieviel Copaxone ich noch habe, Flushes habe ich als Info für mich mit dokumentiert, brauch ich eigentlich aber nicht, bzw. denke ich mir, dass wenn sie mal gehäufter auftreten sollten, ich so nachdenken kann, wo sie das tun. In den Spalten rechts findet sich die Verwendung einer bestimmten Zielstelle insgesamt und im letzten Jahr. Auch nice finde ich die Möglichkeit, bestimmte Stellen bis zu einem bestimmten Datum von der Empfehlung in der Top-10-longest-ago-Liste auszuschließen. Das mache ich etwa, wenn ich Stellen relativ zu oft benutzt habe (momentan habe ich 34 Stellen, die ich aktiv verwende, das würde im Optimalfall eine Rotation alle ca. 11 Wochen zur selben Stelle und eine Verwendung einer Stelle nur 4-5x im Jahr ermöglichen; wenn ich da viel drüber bin, schließe ich Stellen eine Zeit lang aus), oder wenn ich eine Stelle länger nicht mehr vorgeschlagen bekommen will, etwa weil dort eine Verfärbung entstanden ist. Noch nie verwendete Stellen werden nicht vorgeschlagen, erst wenn ich sie zumindest 1x verwendet habe. Die Grafiken rechts unten sind eher unnötig, zum Spaß da. Ich dachte mir ich teile das, falls es jemand nachbasteln will :-) Die Daten darin sind momentan meine echten Daten. Die Uhrzeiten sind in den ersten Monaten nicht korrekt, weil ich da noch eine andere Dokumentationsform verwendet und die Uhrzeiten nicht mit dokumentiert habe, nur zur Info falls sich wer wundert dass ich monatelang um Punkt 09:00 Uhr gespritzt habe ;-) Ich freue mich auch über Tipps, was ihr sonst noch so dokumentiert, vielleicht find ichs ja hilfreich und mach es auch :-) LG, Christian P.S.: Wer das File nach Excel exportiert, wird es eh merken, nur der Vollständigkeit halber dazugesagt: Im Export nach Excel werden die Formeln nicht mitexportiert, man müsste es dort nachbasteln. Am einfachsten geht nachbasteln, indem du ein eigenes Google-Spreadsheet erstellst und das von mir verlinkte copy-pastest - dort kannst du deine eigenen Inhalte eintragen; diese Daten sind nur für dich sichtbar (und die, mit denen du sie teilst). P.P.S.: Vielleicht auch noch explizit dazugesagt: Die präsentierte Lösung ist von mir quasi von Nerd zu Nerd gedacht ;-) Niemand sollte einfach etwas verwenden, ohne nachvollzogen zu haben, was es eigentlich tut. Ich dachte beim Teilen an Leute, die mit Excel/Spreadsheet-Programmen umgehen können und sich so inspiriert fühlen könnten, sich etwas ähnliches nachzubasteln.
  3. Neues Medikament Mavenclad

    Hallo, hat jemand schon Erfahrung mit dem neuen Medikament Mavenclad ( Cladribin) ? Mein Arzt hat es mir vorgeschlagen. Nimmt einer von Euch das schon? Man soll 20 Tage je mind. eine Tablette ( je nach Körpergewicht) einnehmen, dann ist ein Jahr Pause, dann wieder 20 Tage je mind. eine Tablette und dann 3 - 4 Jahre Pause. Kirsten
  4. Hallo, liebe Forum Teilnehmer Ich habe einige Fragen fange aber erstmal klein an und werde keinen Roman schreiben. Ich habe einen frischen Schub und der sitzt im Kleinhirn meine Frage dazu ist, ob Entzündungen im Kleinhirn sich wieder zurück bilden und man wieder so wird bevor der Schub aufgetreten ist? Ich weiß ja nicht ob es ein Unterschied ist ob man im Kleinhirn Vwrletzngen hat oder im Haupthirn rechts und links. Ich würde mich über Antworten freuen liebe grüße Janine
  5. Copaxone 40 mg Pen

    Hat jemand schon Erfahrungen mit dem neuen Copaxone Pen? :)
  6. Hi Ich habe eine frage zum spritzen. Ich habe das Gefühl dass ich Bauch Probleme bekomme wenn ich den Bauch zum spritzen benutze. Nicht immer. Aber kam vor. Hab ich vielleicht zu tief unten gespritzt? War sie zu kalt? Kann das Auswirkungen haben? Sind Druck Gefühl und mal Verstopfung mal Durchfall. .. Und schwindel Kreislauf und herzstolpern. Kein Flush! Zudem habe ich bemerkt dass vor und während der Regel starke Änderungen da sind. Ich habe es sehr mit dem Kreislauf und auffällig herstolpern. Erst seit ms. Und bin eingeschränkt mit schub artigen Symptomen. Beine nicht belastbar. Kennt das noch wer? Ersteres macht mir große Gedanken und ich hab angst was falsch zu machen. Finde auch kaum stellen teilweise. So viele Verhärtungen. .. Liebe grüße
  7. Hallo an alle! Ich schreibe hier zum ersten Mal einen Beitrag ins Forum. Nachdem ich im Juli 2018 meine Erstdiagnose MS nach einem Schub bekommen habe, habe ich viel bei aktiv-mit-ms gelesen und mich auch hier über die Krankheit informiert. Heute wollte ich einfach mal über meine ersten Erfahrungen mit Tecfidera berichten, da ich in vielen Foren nur Berichte mit negativen Erfahrungen gelesen habe und Leuten die eventuell neu auf Tecfidera eingestellt werden, die Angst nehmen will. Ich muss dazu sagen, dass ich selber Arzt bin und mich vor der Entscheidung, welches Medikament es sein soll, viel über die verschiedenen MS-Medikamente belesen habe. Ich habe mich dann im Juli auf Grund der oralen Einnahme und nach Empfehlung der Ärztin in der MS-Ambulanz (Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) für Tecfidera entschieden. Und Ende Juli damit begonnen. Ich habe mit einem leicht geänderten Schema begonnen. In der ersten Woche habe ich 120mg-0-0 (also die Starterdosis nur in der Früh) eingenommen. In der zweiten Woche habe ich dann auf 240mg-0-120mg erhöht und in der dritten Woche bin ich dann auf die reguläre Erhaltungsdosis von 240mg morgens und 240mg abends gegangen. Welche ich jetzt seit knapp drei Wochen einnehme. In der Früh nehme ich die Tabletten zusammen mit meinem Frühstücksmüsli (mit Milch) ein, abends ganz normal mit oder nach dem Abendessen. Ich muss euch sagen, dass ich gleich nach der allerersten Tabletteneinnahme (120mg, nach ca. 3 Stunden) eine ordentliche Flush-Symptomatik bekommen habe, welche ca. eine Stunde angehalten hat. Ursache ist hierfür eine kurzzeitige entzündliche Reaktion der Gefäßen, meist im Gesicht, Dekolleté. Ich habe dann einfach an den folgenden Tagen eine halbe Tablette Ibuprofen 400 bzw. aktuell eine ASS 100 eingenommen und deren antientzündliche Wirkung ausgenutzt. Und ich kann euch sagen, dass dies auch meine erste und letzte Flush-Symptomatik war. Das einzige was ich manchmal bemerke ist ca. 3 Stunden nach der Frühstückseinnahme ein leichtes Haut-Bitzeln im Gesicht, was ca. 10-15 min anhält, jedoch ohne Rötung. Aber oft merke ich auch gar nichts. Magen-Darm technisch habe ich auch gar keine Probleme und ansonsten habe ich auch keine Nebenwirkungen bisher verspürt. Auch mein erstes Kontroll-Labor war unauffällig. Was ich ich noch sagen muss, dass ich zusätzlich morgens und abends Propicum (Propionsäure) dazu nehme (ob es was bringt, ist dahingestellt; schaden tuts nix). Mein Fazit: auch Tecfidera kann gut vertragen werden; ich werde gerne im weiteren Verlauf berichten, ob sich etwas geändert hat (Nebenwirkungen, Laborveränderungen etc.). Natürlich auch wie sich Tecfidera auf MS-Verlauf auswirkt..... ich hoffe natürlich positiv!!!! Ciao Andreas
  8. Hallo wehrte MitStreiter, ich bin zwischenzeitlich ein alter Hase im Geschäft, möchte aber dennoch, oder vielleicht auch deshalb, einmal meine kleine Geschichte zum Besten geben. Ich habe nach meiner Diagnose vor vielen Jahren, als die Dinosaurier noch unsere Erde beherrschten, schon ein paar Posts getätigt, aber danach ist das Ganze ziemlich eingeschlafen. Daher fasse ich es hier nochmal kurz zusammen, da seither einiges passiert ist. Auslöser, daß ich zum ersten Mal in meinem Leben zum Neurologen bin, war eine Kraftlosigkeit meines linken Beines. Das hab ich beim Autofahren gemerkt, weil ich stellenweise nicht mehr genug Kraft zum kuppeln hatte. Damals fand ich das etwas drollig, da ich eigentlich nie Probleme mit meiner Muskelkraft hatte. Zu der Zeit hab ich auch richtig viel Kraftsport betrieben, was mich auch auf 96 kg mit knapp 11% Körperfett gebracht hat … aber genug der Selbstbeweihräucherung. Aufgrund der fehlenden Muskelkontrolle bin ich zum Hausarzt und der hat mich zum Neurologen überwiesen. Die gute Frau hatte aufgrund meiner Erklärungen schon den Verdacht, hat aber noch ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht. Das Resultat kann sich jeder denken. Als ich die Buchstabenkombi MS gehört hab, war ich vielleicht 20 Sekunden kurz starr, danach war aber alles wieder normal. Ich denke mal, die Tatsache, daß mich Dinge, die ich eh nicht ändern kann, nicht sonderlich tangieren hat mir damals und heute geholfen, das Ganze recht gelassen zu nehmen. Der Fairnis halber muß ich aber auch sagen, daß der Initial-Schub damals auch vollständig wieder ausgeheilt ist. … oh, hab ich ja vergessen, diese prähistorische Zeit war Mitte 2008. Bis zur Diagnose-Stellung hab ich noch einen zweiten Schub gehabt. Da ich da aber noch nicht wußte was es ist, hab ich z.B. meinen Kraftsport relativ unbekümmert weiter gemacht. Danach bin ich zumindest immer mal zur Neurologin, damit sie mich mit Cortison traktieren kann. Ich habe dann mit Copaxone 20mg begonnen und ein Jahr lang genommen. In der Zeit hatte ich drei Schübe. Also Wechsel zu Beta-Interferon für ein Jahr. Da hatte ich auch zwei Schübe. Also haben wir zu Tysabri gewechselt und siehe da. Das aus murinen Zellkulturen hergestellt Mittelchen hat richtig geholfen. Damit hab ich 8 Jahre lang Ruhe gehabt...zumindest hatte ich keine Schübe, die ich bewußt wahrgenommen hab. Allerdings ging es nach meiner 101ten, monatlichen Infusion los. Ich hab eine PML bekommen und als Folge des damit verbundenen Absetzen des Tysabri auch noch ein IRIS entwickelt. Beides hat sich jetzt, nach ca. einem halben Jahr stabilisiert und ist unter Kontrolle. Meine Neurologin ist auch heilfroh, daß alles so glimpflich bei mir ablief, denn abgesehen von einer gefühlstauben, linken Seite, bin ich noch weitgehend Beschwerdefrei. Sie meint auch, daß ich auch dem Gevatter Tod von der Schippe gesprungen bin, denn soweit sie weiß, ist die PML in hohem Maße tödlich, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird. Dahingehend muß ich meiner Ärztin höchstes Lob aussprechen. Sie hat sich echt tierisch gekümmert und macht das auch immer noch. Da ich ja das Tysabri nicht mehr nehmen darf, wegen potentiell tödlicher PML und so, bin ich jetzt wieder bei Copaxone. Allerdings diesmal bei der 40mg-Variante. Aktuell hab ich eine Reha genehmigt bekommen und laure drauf, daß sich die Einrichtung mal bei mir meldet. Na mal schauen, wann das passiert. Eigentlich schreib ich immer mit einem kleinen Augenzwinkern, aber heut will mir das nicht so wirklich gelingen. Ich hoffe, ich habe den geneigten Leser mit meiner kleinen Geschichte jetzt nicht zu sehr gelangweilt. Na, wie dem auch sei. Das ist mein bisheriges MS-Leben in Kurzform gewesen. Vielleicht schreib ich jetzt wieder mehr, aber das wird sich zeigen. Ich wünsche jedenfalls allen Alles erdenklich Gute und haltet die Ohren steif! Gruß, Christian
  9. Hallo Zusammen, ich fliege nächste Woche das erste Mal mit Extavia in die USA. Zollbescheinigung etc. schon alles erledigt aber ich mach mir bisschen Gedanken wegen der Zeitumstellung? Bzw. habt ihr schon Mal mit eurem Doc gesprochen, wie schlimm es ist, vielleicht mal eine Spritze auszulassen? Will ungern im Flieger oder am Flughafen spritzen.. Das Gleiche frag ich mich auch bei einer richtig dicken Erkältung? Kommt das so gut für den Körper, wenn er dann auch noch das drauf kriegt? Habt ihr das dann auch schon mal weg gelassen? (Also wirklich nur ein Mal)? Bin dankbar für jede Antwort.. Schöne Weihnachten!
  10. Aktuelles zu Gilenya

    https://www.fuw.ch/article/us-behoerde-warnt-erneut-vor-novartis-mittel/?utm_source=FuW+Newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=NL+2018-11-21&fbclid=IwAR0NMIq-CRktMtXMHeTNqLcLe6wdGSyv74Ii_bWag-HZuF7HoMznHoCeYM8
  11. Gilenya oder Tysabri?

    Hallo an Alle :) meinen ersten Schub hatte ich Oktober 2017. Dieser wurde mit Kortison behandelt. Damals hatte ich eine Sehnerventzündung. Im März 2018 dann der zweite Schub und die endgültige Diagnose MS. Auch dieser wurde mit Korti behandelt. 3 Wochen später musste ich wegen eines weiteren Schubs wieder in die Klinik. Diese machten sich durch Taubheitsgefühle, Gleichgewichtsstörungen und Schwindel bemerkbar. Kurz darauf kam ich für 5 Wochen in die Reha, in der ich sehr viel über die MS gelernt habe. Dort wollten wir auch mit einer Therapie anfangen, dies ging aber leider nicht da ich nicht gegen Hepatitis B geimpft war und das bei meiner Hausärztin nachholen musste. Nach meiner Reha, dann gleich die Impfung und ab zum Neuro. Der hat mir dan Copaxone empfohlen und im Juni 2018 haben wir damit angefangen. Seitem hatte ich nochmals 3 Schübe. Anfang Oktober 2018 musste ich dann zur Nachkontrolle zum MRT. Leider mussten wir (mein Neuro und ich) festellen, dass noch zu viel aktive Entzündungsherde da waren, bzw. auch neue dazu kamen. Mein Neuro meinte, die Therapie wechseln zu müssen, da das Copaxone nicht anschlägt. Dieser riet mir zu Gilenya oder Tysabri. Auch meinte er das beide natürlich nicht ohne Nebenwirkungen sind und diese auch schwerwiegend sein könnten. Jetzt meine Frage, hat jemand Erfahrung mit diesen Therapien und kann mir zu meiner Entscheidung weiter helfen? Danke schonmal :)
  12. MS ohne Basismedikamente

    Hi alle zusammen, ich habe die Diagnose sehr frisch und wollte sie eigentlich gar nicht akzeptieren. Mein halber Körper war betroffen und das rechte Bein konnte ich gar nicht mehr beeinflussen. Nach 6 Woche war ich dann stationär und mit der Diagnose MS. Nach 3 Tagen Kortison war 70 % meines Körpers funktionsfähig. Sprich fühlen und de wärme Spüren das kribbeln war weg. Ich hab mich auch nicht von der Diagnose beeinflussen lassen. Ich habe dran geglaubt das alles gut wird. Nun habe ich eine Liste der Basismedikamente bekommen und die Neurologen drauf bestehen diese zu nehmen. Da ich aber einfach Strikt dagegen bin meinem Köper sowas anzutun, stehe ich vor der Entscheidung ja oder nein? Ich tendiere derzeit stark auf alternativen wie Vitamine und Ernährungsumstellung, was die Ärzte zum weinen bringt und evtl. die Pharmakonzerne. Nun ja ich habe mich viel eingelesen und Avonax oder auch Plegridy scheinen keine klare Vorgehensweise zu beschreiben wie das eigentlich wirken soll. Bei vielen lesen fällt oft der Satz wie beim Plegridy: Da denke ich mir: Super und jetzt? Sehr viele wage Aussagen für ein Medikament mit extrem hohen Nebenwirkungen. Hat sich jemand von euch gefragt inwiefern die Eiweiss da Immunsystem beeinflussen soll? und ob das nicht eher ein Placebo-Effekt ist- wenn du das einnimmst wird es dir besser gehen? Die erste Frage die mir in den Sinn kam ist wie du ein Medikament hast ohne zu Wissen was die Ursache ist. Mein Arzt meine das die Ernährung die MS nicht beeinflussen wird aber ich bin davon überzeugt. Ich werde weiterhin alle Vitamine B und D3K2 nehmen, obwohl er meinte diese sollte ich irgendwann absetzten. Mach ich aber mit Sicherheit nicht! Fleisch esse ich nicht mehr und habe komplett umgestellt und damit geht es mir wirklich gut. Milch durch Mandel und Hafer. Zudem habe ich das basische Fasten 1 Woche gemacht einfach mal zu entsäuern. Ich hatte wirklich sehr viel Stress und eine schlechten Arbeitgeber gehabt, sodass ich total überarbeitet war und zudem mich schlecht ernährt habe. Mittlerweile pass ich gut auf mich auf und habe mein Leben komplett geändert. Ich bin felsenfest davon überzeugt das Stress und die eigene Psyche einen enormen Einfluss auf die Krankheit hat Nun würde ich gerne hören wie es euch so geht? Gibt es jemand der auch ohne Medikamente die MS im Griff hat und mir Tipps geben kann ? Ich steh gerade vor der Entscheidung mit oder ohne Medikamente mir wird schon versucht viel Angst zu machen Liebe Grüsse
  13. Clift / Copaxone

    Hallo allerseits, ich habe mich mit meinem Arzt über Copaxone unterhalten und mich nach längerer Bedenkzeit auch dafür entschieden . Jetzt soll ich Freitag mit der Therapie beginnen , allerdings hat er mir kein Rezept für Copaxone gegeben sondern eins für *CLIFT* .. also die billigere variante die es noch nicht so lange gibt.. Jetzt bin ich wieder total verunsichert ,da ich eigentlich ja das Original Copaxone haben wollte.. und ich auch eher mehr schlechtes als gutes über CLIFT gelesen habe.. Hab ihr Erfahrungen mit CLIFT ? Liebe Grüße
  14. Copaxone 40mg Re-Import

    Hallo zusammen, bei meinem letzten Rezept hat mir meine Apotheke wie jedes Mal eine 3er-Packung Copaxone bestellt. Was mir beim Auspacken sofort auffiel, war die "ungewöhnliche" Verpackung. Ihr kennt ja die Spritzen, hinten in dieser transparenten Folie. Bei mir war der hintere Teil auf einmal aus einer Art dickerem, weißen Papier. Gut, hab mir erstmal nix dabei gedacht. Soll ja vorkommen, dass sowas anders verpackt wird. Dann, vor ca. einem Monat, ging's mir auf einmal auf einen Samstag (natürlich) richtig mies. Ich musste mich in Dauerschleife übergeben. Ja gut, auch da dachte ich natürlich erstmal an nichts. Soll a auch vorkommen - Stichwort Magendarm und so. Als es dann aber den ganzen Tag über nicht besser wurde und mir mein Vater dann auch sagte, das ihm schon aufgefallen ist das ich mit den "neuen" Spritzen nur noch zitternde Hände hab (wieso merkt man sowas eigentlich selber nie?), wurde ich stutzig. Nebenwirkungen hatte ich vom Coapxone noch nie. Klar, hier und da mal einen kleinen blauen Fleck. Aber ansonsten... Gut, jetzt wo die Büchse der Pandorra schon mal offen war fiel mir auch auf, dass die Spritzen deutlich schlechter im Handling waren. In den Injektor passten sie irgendwie nicht richtig rein (was ich aber auf meine eigene Schusseligkeit immer zurückführte) und auch das spritzen an sich dauerte meist unüblich länger immer. Also, ab ans Telefon und die netten Leute vom Service angerufen. Und siehe da: Meine Charge war ein Re-Import aus Kroatien und auf dem deutschen Markt gar nicht zulässig!!!!! Ist euch sowas auch schonmal passiert oder bin ich nur an eine ganz abgezockte Apotheke geraten? Es herzt euch herzlich, Minki ♥
  15. Hashimoto

    Hallo Zusammen, Ich war zur Blutkontrolle bei meinem Neurologen. Beurteilung der Autoantikörper entsprechend einer Hashimoto und Pausierung mit Copaxone 40 mg. Es ist mir wichtig zur weiteren Abklärung der Behandlung der Multiples Sklerose und Hashimoto einen Termin an der Uniklinik in Heidelberg zu vereinbaren. Außerdem habe ich gelesen auf der Homepage, dass es eine psychoendokrinologische Ambulanz Voßstraße 4 69115 Heidelberg Tel. 06221 / 5634553 gibt. Hashimoto, Morbus Basedow, Morbus Cushing www.klinikum.uni-heidelberg.de/psychoendokrinologische-ambulanz.138470.0.html Wer hat bereits Erfahrung mit beiden Erkrankungen?
  16. Bereits seit 03/2016 werde ich von meinem Arzt Dr. Kai Reichert mit der Vitamin D Hochdosistherapie Coimbraprotokoll behandelt - und bin begeistert! Bereits nach acht Monaten kam mein vormals eskalierender und hochaggressiver MS-Verlauf zum Stillstand, mittlerweile liegen zwei MRT-Untersuchungen vor, die eine stabile Remission der Erkrankung bescheinigen. Aber von vorne: Ich bin vermutlich seit 2002 an Multipler Sklerose erkrankt, eine Sehnerventzündung und wenige Wochen später linksseitige Taubheit und Gehstörungen wurden jedoch damals nicht per Liquordiagnose bestätigt (ich habe eine Heidenangst vor Nadeln, speziell in der Größe!). Ich ignorierte die Verdachtsdiagnose erfolgreich für gut 8 Jahre, bis mich häufiger und aggressiver werdende Schübe einholten. Ab 2012 musste ich meine Arbeitszeit immer weiter reduzieren, neben der massiven Fatigue blieben nach jedem Schub kleinere Einschränkungen wie Parästhesien, Sehstörungen oder Taubheit in den Füssen zurück. Im Frühjahr 2015 "mähte" mich dann der schwerste Schub nieder: Halbseitig gelähmt, auf einem Auge weitestgehend blind und ohne Kontrolle über Blase oder Darm lag ich trotz Kortisonstosstherapie wochenlang pflegebedürftig im Bett. Es dauerte knapp sechs Monate, bis ich mich mit Hilfe von Physiotherapie und damals schon mit dem Auffüllen meines massiven Vitamin D Mangels wieder ins Leben zurück kämpfte. Kaum starte ich Ende 2015 eine stufenweise berufliche Wiedereingliederung und ging wieder drei Monate mit 12 - 20 Std. in Teilzeit arbeiten, folgten zwei weitere Schübe, die mich diesmal mein Gleichgewicht und Kurzzeitgedächtnis kosteten. Ich wurde als voll erwerbsunfähig unbefristet verrentet. Mein Neurologe empfahl bereits länger Plasmapharese und/oder Eskalationstherapien, aber ich war leider zu gut informiert über Wirkungs-/Nebenwirkungsprofil, als dass ich mich dazu hätte durchringen können. Aber gar nichts tun? Das war irgendwie auch keine Alternative. Ich war verzweifelt... Im Winter 2015 hatte ich zum ersten Mal den Blog einer Patientin von Dr. Coimbra gelesen. Sie erzählte dort von ihren Erfahrungen: Remisssion der MS, Rückgang jüngerer Symptome, keine Nebenwirkungen, und das seit mehreren Jahren. Über 90% aller behandelten Patienten kämen in Remission - das klang nun wirklich sehr viel zu gut, um wahr zu sein?!? O.k., ich forschte nach und fand folgende Informationen: Dr. Coimbra ist ein Professor für Neurologie an der Universität von Sao Paulo, hat in den USA und in Schweden studiert und geforscht, hat die Behandlung seit 2002 immer weiter erforscht und in seiner Praxis zusammen mit acht weiteren Ärzten bei über 5.000 Patienten erfolgreich angewandt, davon ca. 1.500 mit Multipler Sklerose. Auf Facebook finden sich Gruppen mit z.T. über 30.000 Mitglieder, weltweit wurden bis dato ca. 20.000 Patienten behandelt. Ihre Erfahrungsberichte klangen alle sehr ähnlich und alle sehr gut. Und es gibt jede Menge Forschung zu Vitamin und seiner wichtigen Rolle im Immunsystem. Trotzdem: Ich war hochgradig skeptisch. Wenn etwas derart gut funktioniert, so müsste man doch darüber in jeder Zeitung lesen? Aber im Frühjahr 2016 war ich nur noch verzweifelt: Mir ging es schlecht, ich hatte Angst. Angst vor der MS, aber leider auch vor den pharmakologischen Therapien und ihren Nebenwirkungen. Glücklicherweise hatte ich vor den beiden fatalen Schüben im Frühjahr 2016 meinen Hausarzt bereits mit Informationen zum Coimbraprotokoll "gefüttert" und um Nachforschung gebeten. So kam es dazu, dass er sich mit Dr. Coimbra in Kontakt setzte und wir in 03/2016 mit der Behandlung beginnen konnten. Mit wenig Hoffnung, aber dem Mut der Verzweiflung. Und als letzter Versuch, bevor ich mich dann doch mit Eskalationstherapien behandeln lassen wollte. Aber dazu kam es nicht mehr: Bereits nach wenigen Wochen bemerkte ich eine deutliche Zunahme meiner Energie, konnte besser schlafen, war entsprechend nach vielen Jahren der schwersten Erschöpfung erstmals wieder etwas erholt. Meine Laune und Stimmung wurden besser, der Drehschwindel nahm etwas ab. Wir erhöhten nach Anleitung von Dr. Coimbra die Vitamin D Dosierung nach drei Monaten und es begann eine wilde Achterbahn der Symptome: Mal war die Taubheit in den Beinen verschwunden für ein paar Stunden, dann wieder komplett da. Schmerzen und Spastik schienen besser zu werden, nur um dann plötzlich wieder mit voller Wucht zu zuschlagen. Der Tremor in meiner linken Hand, der mich seit dem Schub im Frühjahr 2015 begleitete, war eines Tages verschwunden für ein paar Stunden, nur um dann abends meine linke Hand gar nicht mehr bewegen zu können. Was für eine anstrenge und beängstigende Zeit! Aber von anderen Patienten aus den USA und Brasilien wusste ich, dass diese Phase normal ist und nach zwei bis drei Monaten in ruhigeres Fahrwasser übergehen sollte. Und genauso war es: Nach ca. 7 Monaten kehrte plötzlich Ruhe ein. Jüngere Symptome wurden nach und nach besser, ich fühlte mich insgesamt kräftiger. Und nach acht Monaten stand mein jährliches Kontroll-MRT an, das ich mit Bangen erwartet hatte. Das Ergebnis rührte sowohl mich als auch meinen Arzt zu Tränen: Zum ersten Mal seit Jahren keine neuen Herde, keine aktiven Läsionen, keine Kontrastmittel-Aufnahme. Die MS war tatsächlich zum Stillstand gekommen! Ab da ging es überwiegend bergauf: Bis auf wenige Phasen bemerkte ich fast wöchentlich eine Verbesserung oder die weitere Abnahme von schweren Symptomen. Wir konnten meine Schmerzmedikation und Muskelrelaxanzien verringern (ich hatte zwischenzeitlich Cannabis verschrieben bekommen, was mich aber immer wieder müde und „nebelig“ im Kopf machte). Ab Herbst 2016 begann ich in sozialen Netzwerken über meine Erfahrungen zu sprechen, gründete eine eigene Facebookgruppe, informierte Patienten über die Möglichkeit, dass interessierte Ärzte sich kostenlos (!) eine Woche lang in Sao Paulo bei Dr. Coimbra in seiner Praxis im Univiertel ausbilden lassen können. Im Februar 2017 flogen meine Arzt Dr. Reichert und ich zusammen nach Brasilien, um bei Dr. Coimbra zu hospitieren. Noch ein halbes Jahr vorher hatte ich meinem Arzt einen Vogel gezeigt als er vorschlug, dass ich ihn begleiten sollte – ein Langstreckenflug war damals vollkommen außerhalb meiner Möglichkeit. Auch im Frühjahr 2017 war das noch eine ziemliche Quälerei und brachte mich körperlich und psychisch an meine Grenzen. Aber es funktionierte und wurde zu einem Highlight in meinem Leben. Mittlerweile konnten wir Patienten 11 Ärzte in Deutschland, Luxemburg und Österreich zur Fortbildung bewegen und über 2.000 Menschen im deutschsprachigen Raum konnten im Laufe der letzten Monate die Behandlung beginnen. Wir (die drei ersten zertifizierten deutschen Protokollärzte Dr. Kai Reichert, Johannes Demuth und Dr. Beatrix Schweiger + ich) gründeten das „Netzwerk Coimbraprotokoll“ und arbeiten zurzeit daran, die ausgebildeten Protokollärzte weiter zu vernetzen. Im Frühjahr 2018 haben wir mit Hilfe von Dr. Coimbra weitere zehn Ärzte in der Schweiz und Deutschland ausgebildet, so dass aktuell 21 deutschsprachige Ärzte zur Verfügung stehen. Weltweit gibt es bereits über 140 Protokollärzte, die hier zu finden sind: https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1fATZJUEhOsYYJdBY41h48FBkLaQ&ll=34.56613747450304%2C-13.542721874999984&z=2 Wie geht es mir heute? Wesentlich besser, soviel ist mal klar. Meine Gehstrecke hat sich von 300 m schwankend und mit zwei Stöcken auf gute 2.000 m freihändig erweitert. Auf der linken Seite sieht man noch immer deutlich eine Fussheberschwäche und „unrundes Laufen“, aber mit knapp zwei Kilometern komme ich wieder zu Fuß zum Einkaufen oder eigenständig zum Frisör – alles das macht Lebensqualität aus. Schmerzen und Spastik halten sich in Grenzen, sofern ich meine tägliche Gymnastik und Ruhepausen ernst nehme. Meine Augen haben sich soweit erholt, dass ich mich tagsüber wieder hinter das Steuer eines Autos wage. Letzte Woche bestätigte eine OCT-Untersuchung (optische Kohärenztomografie), dass mein Sehnerv sich zum Teil wieder regeneriert hat. Auch war im zweiten MRT in 11/2017 zu sehen, dass manche der jüngeren Herde kleiner und blasser geworden sind. Definitiv ist eingetreten, was die Forschung schon länger nachgewiesen hat: Vitamin D stoppt nicht nur Autoaggression, es kann bis zu einem gewissen Grad auch noch die Neubildung von Gehirn- und Nervenzellen anregen und somit ein paar Schäden „reparieren“. Meine Konzentration reicht wieder aus, um diesen Text hier zu schreiben und ich kann seit ein paar Monaten wieder 6 – 8 Stunden pro Woche arbeiten. Noch nicht viel, vielleicht wird es auch nicht mehr wesentlich mehr, aber für mich hat eine sinnvolle Tätigkeit schon immer einen wichtigen Teil meiner Lebensqualität ausgemacht. Und ein Zubrot zur Rente ist auch nicht zu verachten! In 04/2018 gab es ein weiteres Highlight in meinem Leben: Dr. Coimbra kam nach Deutschland, um beim Vitamin D Kongress von Prof. Jörg Spitz die Grundlagen seiner Behandlung und seine Erfahrungen zu teilen. Das Video seines Vortrags ist kostenlos auf YouTube zu finden, siehe Link im Anhang. Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket zu sehen: Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket der AMM GmbH zu sehen: http://go.coimbraprotokoll.218775.digistore24.com/ Unsere deutsche Facebookgruppe hat inzwischen weit über 7.000 Mitglieder und viele Patienten berichten dort über ihre Erfahrungen: https://www.facebook.com/groups/Coimbraprotokoll/ Wenn Ihr einen ersten Überblick über das Coimbraprotokoll sucht oder mehr wissen wollt, dann schaut die Homepage an, die ich seit 04/2017 ans Netz gebracht habe und ehrenamtlich betreibe: www.coimbraprotokoll.de. Dort sind auch alle ordentlich ausgebildeten Protokollärzte im deutschsprachigen Raum zu finden. WARNUNG: Kommt bitte nicht auf die Idee, ohne Begleitung eines zertifizierten Protokollarztes hohe Dosen Vitamin D einzuschmeißen!!! Ohne korrekte individuelle Dosierung und ärztliche Überwachung sowie Einhalten einer calciumreduzierten Diät und ausreichenden Trinkmenge drohen schwere Nierenschäden mit möglicher Todesfolge! Eine maximale Tagesdosis von 10.000 ie Vitamin D gilt nach aktueller Forschung für jeden normalgewichtigen Erwachsenen als sichere Dosis.
  17. Zinbryta

    Hallo Zusammen, Ich erfuhr, dass der Pharmahersteller Biogen auf die Zulassung für Zinbryta verzichtet. Auslöser waren vier Fälle schwerwiegender Leberschäden und der Tod einer Patientin. https://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail/pharmazie/zinbryta-biogen-verzichtet-auf-zulassung-nebenwirkungen/ Wenn Ihr eure Meinung äußern möchtet könnt Ihr das gerne tun. Das Wetter ist schön, wünsche allen ein schönes Wochenende. Gruß Silke
  18. Guten Morgen, Ich habe gestern eine Bewilligung meiner Reha für die 2015 eröffnete Johanniter-Klinik am Rombergpark Dortmund bekommen. Wer kennt diese Rehaklinik? Gruß kaumis
  19. 1 Jahr Diagnose, 1 Jahr Tecfidera

    Hallo ihr Lieben! Nachdem nun das erste Jahr seit meiner Diagnose im Februar 2017 vorüber ist, denke ich es ist mal Zeit für ein kleines Update und vor allem für eine der (leider eher seltenen), positiven Bilanzen. Das heißt natürlich nicht, dass es nur negative Erfahrungen mit der MS gibt, nur findet man die Positiven sehr selten in solchen Foren. Warum? Weil (wie ich nun auch selbst gemerkt habe) Diejenigen, die von Symptomen/Schüben (vorerst) verschont bleiben und ihr Leben „normal“ weiterführen dürfen, ihre Zeit einfach mit anderen Dingen verbringen und das Texten in Foren schlichtweg „vergessen“ bzw. es keine Priorität hat. Das hat nichts mit Verdrängung oder Dergleichen zu tun, sondern ist einfach eine Tatsache -geht es einem schlecht, will man das mit Anderen teilen und eventuell um Rat fragen, doch geht es einem gut genießt man das einfach für sich, solange man das kann und darf. Dies ist also ein aufbauender und vor allem informativer Beitrag für all Jene, die nach einem suchen. Kein provokanter „unter-die-Nase-Reiber“ für alle schwer(er) Betroffenen. Nun also zu meinem vergangenen Jahr. Das Wichtigste vorab, ich hatte seit meiner Diagnose (Sehnerv-Entzündung rechts) keinen weiteren Schub mehr. Auch die Sehstörung hat sich nach 3 Tagen Cortison-Therapie vollständig zurückgebildet. Trotzdem, habe ich nach Rücksprache mit meinem Neuro damals gleich vorbeugend mit der Basistherapie (Tecfidera) begonnen. Die erste Woche (halbe Dosis zur Eingewöhnung) verlief absolut reibungslos. Das Einzige, das ich bemerkbar machte, waren die sogenannten „Flushs“ ca. jeden 2. Tag. Diese waren aber halb so wild, fühlten sich an wie eine Hitzewelle die unter der Haut aufsteigt. Auch die leichte Rötung der Haut (Dekolleté, Arme und Hals) fiel nicht besonders auf und verschwand nach gut 30 Min. wieder. Sie störten mich daher überhaupt nicht. Ich war begeistert -eine Tablette morgens, eine Abends- herrlich unkompliziert genau so wie ich es wollte. Doch das sollte sich noch schlagartig ändern. Als ich die zweite Woche mit der „Normaldosierung“ startete war ich etwas nervös, dennoch vergingen die ersten zwei Tage ebenso Problemlos und ich ging davon aus, das Medikament gut zu vertragen. Ab Tag 3 begann dann aber der Alptraum (und Nein, ich übertreibe hier nicht). Tatsächlich waren die folgenden 2 Wochen, die schlimmsten meines Lebens und ich hatte die schlimmsten Schmerzen die ich jemals ertragen musste. –ACHUNTG, ich versuche euch nun meine Nebenwirkungen so genau wie möglich zu beschreiben (weil es tatsächlich Leute gibt, die einen expliziten Erfahrungsbericht lesen wollen), also bitte „nervlich labile oder sensible“ Personen, nicht weiterlesen ;-). An Tag 3 der zweiten Woche nahm ich morgens noch wie gewohnt meine Tablette (natürlich brav mit Joghurt wie es empfohlen wird). Knapp 2 Stunden später bekam ich die ersten Bauchkrämpfe. Ich bekämpfte diese noch easy mit einer angenehmen Liegeposition und einer Wärmflasche. Doch diese Position musste ich nach einer halben Stunde aufgeben, um auf die Toilette zu rennen, wo ich erst mal ausgiebig kotzen musste. Kaum fertig damit, setzte eine weitere Attacke der Krämpfe ein, diesmal wesentlich heftiger. Ich krümmte mich auf der Couch zusammen und merkte wie der Schmerz „wanderte“. Durch den ganzen Körper, mir wurde ganz heiß. Als er „ganz unten“ angekommen war, lief ich erneut aufs Klo. Nun setzte der Durchfall ein. Unkontrollierbarer Durchfall, Brechreiz und Krämpfe. Diese Symptome sollten mich fortan täglich begleiten. Meine Nächte verbrachte ich damit, im 2 Stunden Takt aufs WC zu stürmen. Den „Durchfall“ alle paar Stunden konnte man nicht mal mehr als Solchen bezeichnen, es war reine Flüssigkeit, wie Wasser (hörte sich an als würde ich pinkeln) ganz zu schweigen davon, wie deshalb alles brannte. Teilweise hatte ich dann tatsächlich auch einen Eimer auf dem Schoß, weil ich zeitgleich brechen musste. Tagsüber überkamen mich immer wieder Attacken bei welchen die Bauchkrämpfe derart stark waren, dass ich begann die Fäuste zu ballen, wie wild zu schwitzen und mich in embryonal-Stellung auf dem Boden krümmte. War die Krampf-Attacke vorbei und ich schön nassgeschwitzt, setzte der Schüttelfrost ein. Ich weinte fast täglich. Wegen der unerträglichen Schmerzen, dem unkontrollierbaren Durchfall und Brechreiz, wegen der gesamten Situation. Ich hatte in diesen Wochen tatsächlich kein vollwertiges Leben mehr, konnte das Haus nicht mehr verlassen. Hinzu kamen nach gut einer Woche erste psychische Veränderungen (wahrscheinlich die Umstellung der Hormone) ähnlich einer Depression. Ich zweifelte meine ganze Existenz an, den Sinn in meinem Leben. Den Sinn dieser Tortur. Nachdem ich ca. 3 Mal unter Tränen meine MS-Ambulanz angerufen hatte, und man mir immer nur geraten hatte die Dosis noch einmal zu verringern oder notfalls das Medikament abzusetzen, resignierte ich. Ich war zwischenzeitlich bei meinem Hausarzt. Bekam Medikamente zum Magenschutz, Etwas gegen den unerträglichen Durchfall und gegen die Übelkeit bzw. den Reiz durch die Magensäure. Alles in Allem nahm ich dann zu dieser Zeit täglich 2x Magenschutz, 2x Tecfidera, 2-6x Kapseln gegen Durchfall und 3-4x den Säureblocker. Also zwischen 6 und 10! Tabletten. Und es half dennoch nur bedingt (nicht aber gegen die Schmerzen oder die Depris.). Es war der Mittwoch der 2. Woche an dem ich entschloss aufzugeben. Dagegen hatte ich mich bislang mit aller Kraft gewehrt und gesträubt. Ich wollte diese Form der Therapie! Ich wollte diese Tabletten! Ich musste mich einfach an das Präparat gewöhnen! Doch ich konnte nicht mehr. Also nahm ich meine abendliche Tablette am Mittwoch nicht mehr ein. Als ich dann Donnerstagmorgen aufwachte (ich hatte das erste Mal wieder durchgeschlafen) ging es mir blendend. Nein, -ich meine nicht „besser“ ich meine blendend! Als wäre nie etwas gewesen. Ich bekam sofort ein ultra schlechtes Gewissen. Wenn es mir nun eh derart gut geht, warum habe ich dann aufgegeben? Ich sollte mich schämen, dass ich einfach abgebrochen habe. Somit habe ich neuen Mut gefasst und wollte weiter kämpfen. Schließlich ging es mir jetzt ja wieder richtig gut. Ich wollte endlich diese Nebenwirkungen bezwingen und meine Basistherapie fortsetzen bzw. richtig beginnen. Deshalb machte ich sofort weiter, nahm gleich in der Früh wieder meine Tablette ein. In Erwartung eines weiteren, schmerzvollen, schlimmen Tages schluckte ich sie runter und wartete. Doch die Nebenwirkungen blieben aus. Bis heute. Ich hatte es geschafft. Ich hatte den Kampf gegen die Nebenwirkungen doch gewonnen. Ich hatte es durchgezogen und durchgehalten. (An dieser Stelle muss ich euch sagen, dass ich das ohne die Unterstützung meines wundervollen Partners, der das Alles mit mir gemeinsam durchgestanden und mir beigestanden hat, wahrscheinlich nicht geschafft hätte. Er war mein Halt, mein Anker, mein Sinn. Zwar hat auch er mir zwischenzeitlich geraten auf die Therapie zu pfeifen, wenn es mir dadurch so schlecht geht, aber er war auch genauso stolz auf mich, dass ich den Willen und die Kraft fand, das zu überstehen.) Heute ist die Basistherapie fest eingebundener Bestandteil meines Alltags, fällt dabei aber absolut nicht auf. Meine Tabletten morgens und abends „schmeiß ich mir ein wie TicTac“ :`-D (Diese Bezeichnung habe ich übrigens von meinem Neuro). Der warnte mich vor Beginn mit den Worten –„Vergessen Sie nicht, Sie werden was merken, wahrscheinlich Nebenwirkungen haben. Das ist immernoch ein medizinisches Präparat das auf den Körper einwirkt. Das sind Tabletten, keine TicTac’s zum reinwerfen.“ Jedenfalls bin ich überglücklich, dass ich die Zähne zusammen gebissen und das durchgezogen habe. Die Therapie ist nun genauso wie ich sie mir vorgestellt habe. Sie ist unkompliziert und angenehm handzuhaben. Die Tabletten einfach zu lagern und zu transportieren. Vor allem aber sehr unauffällig und überall einzunehmen. Die Nebenwirkungen sind nie wieder gekommen, keine von ihnen, nicht einmal die Flushs. PS: Ich bin sehr dankbar für meinen (bisher) positiven Verlauf und weiß meine Gesundheit nun erheblich mehr zu würdigen als vor der Diagnose. Ich weiß jeden Tag zu schätzen. Auf hoffentlich viele weitere beschwerdefreie Jahre.
  20. Schub aussitzen

    Hallo, ich leide seit Mittwoch (also seit 4 Tagen) an einen Schub. Die Symptome sind Schmerzen am Auge, sowie Schmerzen am kompletten rechten Bein und leichte Taubheit am rechten Bein. Ich bekomme seit einem dreiviertel Jahr kein Medikament mehr, geplant ist aber, dass ich mit der Fingulinmod Therapie in ein bis zwei Wochen starte. Ich weiß, wenn ich jetzt wieder eine Cortison Therapie bekomme, wird Fingulinmod wieder eine Weile verschoben. Nun ist meine Frage, ob ich den Schub aussitzen kann ohne gleich in den Rollstuhl zu landen oder so.. ich bin erst 17 ich möchte noch lange ohne bleibende Symptome leben. Ich hatte die letzten Monate so viele Schübe, muss meine Ausbildung deswegen abbrechen und wenn ich mit meinem Medikament wieder warten muss kanns wieder schlimmer werden. Macht das überhaupt was aus wenn ich mit Fingulinmod starte, trotz Schub? Lg
  21. Ipl Haarentfehrnung

    Hallo zusammen. Ihat jemand von euch Erfahrung bzgl. Haarentfehrnung mittels ipl Zb. Mit Philipps lumea? Finde es eine tolle alternative zum rasieren... In der Anleitung steht nicht verwenden unter Einnahme von immunsupressiva. Wäre toll wenn mir jemand Auskunft geben kann.
  22. Rituximab - MabThera

    Hallo :) Also bei mir heißt es mal wieder: " neues Medikament bitte." Betaferon hat nicht gewirkt, Gilenya hat meine Leber fertig gemacht und der JC Wert ist positiv und sehr hoch. Also muss ein Medikament her welches die Leber kaum belastet, welches ein geringeres PML Risiko hat und gut wirksam ist. Da ich alle 3 Monate Schübe habe soll jetzt mit Rituximab eskaliert werden. Eigentlich freue ich mich drauf weil die Wirksamkeit ja wirklich gut ist und die Nebenwirkungen ignoriere ich einfach. ;) Jetzt wollte ich hier mal fragen ob das schon wer von euch kennt und/oder schon mal genommen hat? Mich würde total interessieren wie man sich während der Infusion so fühlt und die Tage danach? Über Antworten würde ich mich freuen. LG Lena
  23. Hallo.. Ich habe meine Diagnose nun gesichert seit ein paar Wochen und habe heute das erste Rezept für Extavia bekommen. Ich habe keine Bedenken was das Spritzen angeht, nur hab ich mega schiss vor den möglichen Nebenwirkungen. Alle zwei Tage ne Grippe?! 🤔 und wie soll ich da arbeiten und leben? Ich möchte nicht auch noch alle Tage ibu dazu schlucken. Ich hab leider auch schon häufiger was von Depressionen als Nebenwirkungen gehört. Der eine Arzt in der Uniklinik meinte allerdings, dass dies nur kommt bei vorbelasteten Patienten. Ich hatte und habe keine Depressionen, nur die bekannten weiblichen Stimmungsschwankungen. Mehr möchte ich meiner Umwelt und vor allem meinem Partner und mir aber auch nicht zutrauen.. Wie denkt ihr darüber? Kann sich eine Depression bei einem eigentlich glücklichen Menschen nur durch ein Medikament entwickeln oder mach ich mir nur schon wieder zu viele Gedanken? Fragen über Fragen in der Hoffnung von Betroffenen ehrliche Antworten zu bekommen.. Man liest ja immer nur das schlechte im Internet. Vielleicht gibt es ja auch genau so viele positive Berichte. Ich versuch das Köpfchen oben zu halten, momentan fällt mir das allerdings recht schwer bei der ganzen Ungewissheit. Ich danke euch vielmals vorab für eure Antworten. Vg
  24. Leberwert erhöht durch Copaxone?

    Hallo zusammen, Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.. Ich Spritze seit Juli 2016 Copaxone (Juli hatte ich täglich 20mg und habe dann im August 2016 auf 3x wöchtl. Di, Do, So 40mg umgestellt). Bisher hab ich Cop sehr gut vertragen, ganz zu Anfang paar Quadeln nachm spritzen aber das war's. Habe seit ca. 2 wochen mit meinem Magen Probleme (Appetitlos, Magenkrämpfe, Völlegefühl) zudem hab ich Haarausfall bekommen und einen unerträglichen Juckreiz am Körper. Bin dann zum Hausarzt, es wurde Blut abgenommen und da nun ist ein Leberwert erhöht.. Symptome passen dazu.. Mir stellt sich jetzt die Frage, hängt das mit Cop zusammen? Meine Hausärztin hatte mich nämlich direkt damit abgefertigt, hatte nur in die Akte geschaut "ganz klar du hast MS und spritzt Cop" ohne mich mal abzutasten oder ähnliches.. hab zudem 'nur CIS'.. Blutbild wollte die mir erst auch nicht machen erst nach meinem Bitten hin... Hat jemand damit welche Erfahrungen? Hatte mal gelesen das Cop eigentlich nicht über die Leber geht.. Liebe Grüße Denise
  25. Tecfidera

    Hallo, ihr Lieben! Nach langer Zeit melde auch ich mich mal wieder. Es hat sich in den letzten beiden Jahren so einiges verändert. Aber mein Grund des Schreibens ist folgender. Ich nehme seit Montag TECFIDERA (120 mg Anfangsdosis) ein. Nachdem ich 3 verschiedene Spritzen erfolglos testete (übelste NW), meine Ärzte mir schon seit 2015 damit in den Ohren liegen, es nun mal mit Tabl. zu probieren, habe ich mich zur Freude der Mediziner dazu bereit erklärt. Bis jetzt vertrage ich die Kapseln gut...mal sehen, wie es ausschaut, wenn ich in knapp 3 Wochen auf 240 mg übergehe. Sorry, ich rede hier um den heißen Brei. Also, meine Frage: kann TECFIDERA den Hormonhaushalt beeinflussen? Bin mit meinen 49 Jahren längst jenseits der Wechseljahre. Seit 3 Jahren von Jetzt auf Gleich keine Mens mehr. Aber nun stellte sich Ausfluss ein. Mh...?! Wie dämlich ist das denn?!! Vielleicht haben einige Frauen unter euch ähnliche Erfahrungen gemacht. LG Marion