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  1. Hallo Ihr Lieben, ich habe mich heute endlich dem Thema Patientenverfügung gestellt. Was eine schwere Kost. Ich nutze dabei die Vordrucke der Ärztekammer Nordrhein über die Homepage www.aekno.de. Diese Seite wurde mir bei einer anderen Info-Veranstaltung empfohlen. Nun bin ich am Anfang bei dem Punkt, wo die Situationen aufgeführt werden, bei denen die Patientenverfügung gelten soll - im Klartext auch bei einer PML, die führe ich hier namentlich noch gesondert mit auf - wenn dabei quasi gar nichts mehr geht. Bei den ganzen Betimmungen habe ich immer Angst, irgendwie mein Todesurteil auszusprechen. In den Bestimmungen wird immer auch von zwei Ärzten gesprochen, die dabei entscheiden müssen - ich finde zwei sind zu wenig, es sollten mind. drei sein. Das ist alles so schwer - auch insbesondere die Themen Einstellung der künstl. Beatmung, Koma etc. Ich denke dabei an die wenigen Fälle, wo Menschen nach vielen Jahren aus dem Koma erwacht sind. Und die medizinischen Erkenntnisse gehen doch auch immer weiter. Haben wir eigenlich trotz MS die Möglichkeit zur Organ-Spende? Müsste doch klappen oder, weil alles ist ja nicht kaputt bei uns MSlern. Ich denke, ich sollte meinen Hausarzt mal genauer dazu befragen. Interessant ist auch bei den unterschiedlichen Formularen, dass nur teilweise ein Feld vorgesehen ist für den Arzt zur Bestätigung der Einwilligungsfähigkeit, also die Klarheit im Kopf bestätigt wird. Oh mann, es ist so schwer und doch so wichtig. Eine Runde aufbauende Worte bitte. Wie seid Ihr mit dem Thema umgegangen ?
  2. Hallo zusammen, 4 Jahre war ich Copaxone treu und jetzt ist der Schub da. Das hatte ich an anderer Stelle schon mal hier im Forum erzählt. Mit dem Neuro habe ich entschieden, auf Tysabri zu wechseln, ich bin JC-negativ - Gott sei Dank. Derzeit spielen meine Leberwerte noch in einer anderen Liga, wenn sich diese beruhigt haben, bekomme ich meine erste Infusion. Mich interessiert hier, mit welchen Nebenwirkungen Ihr anfänglich zu kämpfen hattet. Klar, dass es bei Jedem anders ist. Ich habe erfahren, dass diese Nebenwirkungen im Zeitraum der ersten drei Infusionen begleitend sein können. Könnt ihr mir bitte sagen, wie lange dann diese Nebenwirkungen anhielten, über den gesamten Zeitraum bis zur nächsten Infusion oder zum Beispiel eine Woche ? Ihr helft mir sehr mit Eurer Info - quasi aus erster Hand. Denn es wäre trotzdem sehr schön, wenn ich noch ein bisschen was planen und auch umsetzen dürfte außerhalb dieser Infusionszeiten, bei mir steht ein wunderbarer Kurzurlaub zu meinem 50. Geburtstag an, auf den ich mich schon Jahre hin gefreut habe, aber klar, Medizin und MS hat halt Vorrang. Danke sehr für Euer Feedback.
  3. Hallo zusammen, 4 Jahre war ich Copaxone treu und jetzt ist der Schub da. Das hatte ich an anderer Stelle schon mal hier im Forum erzählt. Mit dem Neuro habe ich entschieden, auf Tysabri zu wechseln, ich bin JC-negativ - Gott sei Dank. Derzeit spielen meine Leberwerte noch in einer anderen Liga, wenn sich diese beruhigt haben, bekomme ich meine erste Infusion. Mich interessiert hier, mit welchen Nebenwirkungen Ihr anfänglich zu kämpfen hattet. Klar, dass es bei Jedem anders ist. Ich habe erfahren, dass diese Nebenwirkungen im Zeitraum der ersten drei Infusionen begleitend sein können. Könnt ihr mir bitte sagen, wie lange dann diese Nebenwirkungen anhielten, über den gesamten Zeitraum bis zur nächsten Infusion oder zum Beispiel eine Woche ? Ihr helft mir sehr mit Eurer Info - quasi aus erster Hand. Denn es wäre trotzdem sehr schön, wenn ich noch ein bisschen was planen und auch umsetzen dürfte außerhalb dieser Infusionszeiten, bei mir steht ein wunderbarer Kurzurlaub zu meinem 50. Geburtstag an, auf den ich mich schon Jahre hin gefreut habe, aber klar, Medizin und MS hat halt Vorrang. Danke sehr für Euer Feedback.
  4. Hallo, ich darf meine Therapie wechseln, dachte, das kommt erst im nächsten Quartal, aber jetzt gehst hoppsa. Ich brauche dafür Bestätigung eines Arztes, dass nicht schwanger. Meine HA macht Schwangerschaftstest nicht (Blutbild ging ratzfatz), also bei Gyn gemeldet.. was für ein Geeier. Nur ein Termin morgen um 8.30 Uhr.. und um 10.00 m uss ich schon 50km weiter in Uniklinik sein .. (das wird wieder ein Gehetze, um den Zug noch passend zu kriegen).. Eben deshalb hab ich da eben auch noch mal angerufen, nochmal gesagt, dass ich das Ergebnis dann unbedingt schriftlich brauche für die UK (das hin und her bei Terminanfrage hat mich doch ziemlich verunsichert, daher eben die nochmalige Nachfrage eben).. und hab jetzt ein blödes Gefühl, da die Antwort am Telefon war: "jaaaa, da gucken wir mal, ob wir ihnen da dann was schreiben können" Das macht mich aber kirre, ich habe ihnen den Hintergrund jetzt schon 3x erklärt.. ohne negativen SST keine Beginn mit (Tysabri) neuem MS-Medikament (machte mir den Eindruck,a ls ob die da nicht mal wissen,w as MS ist.. die Ärztin schon, die ist klasse, aber die Helferinnen schien das jetzt ziemlich herauszufordern alles) Vielleicht ist hier eine, die das auch schon hatte und mir die Sorge nehmen kann,d ass das womöglich nicht klappt? Ich mein, ich bin doch bestimmt kein Einzelfall.. so was gibts doch öfter.. da kann das ja kein großer Akt sein? Würd mich freuen,w enn mir da eine ihre Erfahrungen schildern kann- ich mach mir da grad echt Sogen,dass das auch alles klappt morgen :-S Danke!
  5. Erfahrungen mit Tysabri

    Hallo an alle, ich habe vorgestern meine erste Tysabri-Infusion bekommen. Mein Neurologe meint, dass die Therapie die beste und effizenteste für mich wäre. Seit Ende Juni habe ich die Diagnose MS. Nach ca. 6 Wochen bekam ich bereits den 2. Schub,weshalb eine tägliche Spritzentherapie wahrscheinlich nicht den gewünschten Effekt erzielen würde. Nun meine Frage: Hat jemand Erfahrungen mit Tysabri?
  6. Erfahrungen mit Tysabri?

    Hallo ihr alle, bin momentan wirklich schwer am knabbern mit dieser Diagnose. Mein Hausarzt sagte mir heute, dass ich nun endlich mit Tysabri anfangen sollte, wegen Entzündungen im Gehirn. Denn ohne diese Therapie ,sagt er , würde ich unreparierbare Schäden am Gehirn davontragen. So einen Fall hat mein Arzt bereits bei einem Patienten bei dem die Diagnose zu spät gestellt wurde. Ich habe gehört dieses Medikament ist nicht so ohne und ich haben ziemliche Angst davor. Was soll ich jetzt tun? :unsure: Habt ihr schon davon gehört, dass man solche Schäden ohne Therapie bekommt? Liebe Grüße , Blume 67
  7. Tysabri Therapie

    Hallo an Alle, ich habe eine Frage bezüglich dieser Tysabri Therapie. Es geht um meine Mutter Sie hat seit 2 Jahren Capaxone gespritzt hat aber nicht wirklich angesetzt und Sie ist total in Depressionen verfallen. Der Neuro hat ihr jetzt geraten Tysabri Therapie zu machen. Leider hat der Arzt auch noch die Anti-JCV-Antikörpern im Blut festgestellt, was ja das Risiko auf PML steigert. Und furchtbare NW hervorruft. Gibts jemanden der diese Therapie mit diesem Anti-JCV-Antikörpern im Blut gemacht hat? Wäre nett wenn ich ein paar Informationen erhalten könnte. Weil wir uns alle ganz furchtbare Sorgen machen. Viele Grüße Gina