Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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  1. Unsere Geschichte

    Hallo, mein Name ist Nadja und mittlerweile bin ich 21. Jahre alt. Ich möchte mich ein bisschen mitteilen, das soll mir bei der Verarbeitung helfen. Ich erzähle eine Geschichte über meinen Vater, meine Mutter und Mich. Vielleicht haben einige unter euch sowas ähnliches erlebt und Tipps und Tricks oder Anregungen, wie man damit umgehen kann oder wie sie in manchen Situation reagiert haben oder auch, was sie dadurch gelernt haben. Und ich hoffe, das passt hier rein. Das Thema MS hat mich seit meiner Geburt begleitet, da mein Vater seine Diagnose MS in seinen 20ern bekam. Wie er damals damit umgegangen ist und was er mitmachen musste mit seinen Geschwistern, Freunden und Eltern habe ich nie erfragt. Es fehlte mir einfach an Interesse, denn ich sah nie eine Einschränkung für meinen Vater in seinem Alltag. Für mich war das eben selbstverständlich, dass mein Vater MS und meine Mutter Rheuma, Skoliose und leicht brechende Knochen hat. Irgendwann in der Schulzeit stellte ich dann eben fest, dass ich doch nicht so ein ganz normales Familienleben führe, dass vieles fehlt, das andere Kinder aber nicht ich haben. Große Probleme hatte ich damit trotzdem nie. Ich bin Einzelkind und meine Eltern haben mit mir dennoch immer sehr viele Ausflüge gemacht, sehr oft hatte ich meine damalige beste Freundin dabei, die mit mir dann eben die Sachen gemacht hat, bei denen eigentlich Eltern hätten mitmachen sollen. Bewusst war ich mir dessen eigentlich nie. Irgendwann im Laufe meiner Schulzeit, ich glaube erst nach dem Wechsel auf das Gymnasium, fingen bei meinem Vater die ersten für mich sichtbaren Schübe an. An Neujahr klagte er über einen Nebel vor den Augen, an manchen Tagen schlief er sehr viel, an anderen gar nicht und hin und wieder stolperte er. Das war in seinen 30ern und 40ern. In der Oberstufe des Gymnasiums kam es zur Facharbeit, bei der ich mir, naheliegend, das Thema "Multiple Sklerose" und als Nebenthema Behandlungsmöglichkeiten aussuchte. Viel komplexer als ich es mir vorgestellt hatte, aber auch interessanter als ich dachte. Erst da fing ich an, die Krankheit ein bisschen zu verstehen und mehr Rücksicht auf meinen Vater zu nehmen und mir Sorgen über die Zukunft zu machen. Zu ungefähr der gleichen Zeit, ich war etwa 15/16 brach ich den Kontakt zu meiner damaligen besten Freundin ab, da sie durch den Wechsel auf eine andere Schule kein Interesse mehr an mir hatte, mich schlecht behandelte und wir uns einfach nicht mehr so gut verstanden, fand zu einer neuen sehr guten Freundin und lernte durch sie auch meinen festen Freund kennen. Wie sich herausstellte, war das eine der besten Entscheidungen in meinem Leben, denn die beiden haben mir bis heute immer zur Seite gestanden und waren in den schlimmsten Zeiten für mich da, was man von den Freunden meines Vaters nicht behaupten konnte, dazu mehr gleich. Mit 17/18 begann bei meinem Vater eine Veränderung. Er wurde häufig sehr aggressiv meiner Mutter und mir gegenüber. Aber bis dato nur verbal. Irgendwann brachte er Dinge durcheinander und meine Mutter und ich machten uns langsam Sorgen. Das Ganze begann in meiner Abi-Zeit, ziemlich ziemlich schlechter Zeitpunkt für so Etwas. Es wurde immer schlimmer, mein Vater fiel sehr häufig, war ein paar Stunden sehr gut gelaunt, dann wieder aggressiv und immer länger depressiv. Er zitterte immer mehr. Und die Erinnerungen an all das tun noch sehr weh... Eines Abends schickte mich meine Mutter zu meinen Großeltern, ich solle da übernachten, weil sie mich schützen wollte vor meinem Vater. Ich war so irritiert, dass ich gar nicht darüber nachdachte. Während ich mit meiner Oma im Bett saß, bekam ich den Anruf meiner Mutter, der das Unglück, das wir in nächster Zeit erleben sollten, startete. Für mich jedenfalls. Sie teilte mir mit, dass mein Vater zusammengebrochen wäre, durch seine Depression und sie einen Krankenwagen rief, der ihn nach Düsseldorf in eine Psychiatrie brachte. Er müsste dort ein paar Tage bleiben und könne dann wieder raus. Am nächsten Tag in der Schule haben viele meiner Mitschüler gemerkt, dass etwas nicht stimmte, aber keiner traute sich zu fragen, bis ich mich einer Freundin anvertraute. Sie wusste nicht viel dazu zu sagen, aber sie erklärte mir, dass ihr Onkel ebenfalls an MS erkrankte und darunter sehr leidet - psychisch. Irgendwann kam mein Vater wieder heim, das war einer unserer schlimmsten Tage. Durch sein starkes Zittern konnte er dort bei der Essensausgabe kein Tablett mit Essen halten und laut seiner Aussage hat ihm niemand geholfen. Er war sehr verzweifelt und hatte auch bei uns am Essenstisch starke Probleme damit und dort sah ich ihn zum ersten Mal weinen. Die darauffolgenden Abende mit Abendessen wurden zu einer Herausforderung für uns alle. Ich wünschte, ich hätte ihm nicht nur blöd beim Abendessen zugeschaut und schwer geschluckt und gehofft, dass ihm sein Essen nicht wieder herunterfällt, sondern ihm geholfen. Aber er war schon immer ein Sturkopf und lies sich nicht helfen. Die Depressionen wurden schlimmer, abends fiel er oft hin und ich musste ihm aufhelfen, da meine Mutter zu schwach war. Eines Abends habe ich mich zu ihm auf den Boden gelegt und gebettelt, er soll aufhören zu weinen, gesagt, dass wir das schon hinbekommen würden, aber dazu müsse er aufstehen. Das hat ein paar Male auch gefruchtet. Wir begannen einen Ärztemarathon, ich war mehr im Krankenhaus als irgendwo anders, in der Schule mieden es meine Mitschüler, mich zu fragen, ob es mir gut ginge. Daran gewöhnte ich mich schnell. Meine Mutter as immer weniger, bis sie nur noch 40kg o.ä. wog - sie war schon immer sehr leicht, max. 55kg, sie ist auch sehr klein - und lächelnde Gesichter gab es zuhause nur noch selten. Unsere Freunde kamen nicht mehr so häufig bis gar nicht mehr zu Besuch und wir waren irgendwann auf uns allein gestellt. Die Leute hatten Angst, anzurufen, mein Vater könnte ja schließlich abnehmen. Die Ärzte waren zunehmens überfordert mit der rapide schlechter werdenden MS und den extremen Symptomen. Irgendwann nahm mein Vater seine Medikamente nicht mehr, das geschah an den Tagen, an denen es ihm zu gut ging und er der Meinung war, er bräuchte sie nicht mehr. Er kam wieder am Tiefpunkt seiner Fähigkeiten an und fiel erneut in eine Depression. Zu oft musste er dann in die Psychiatrie in Neuss. Es fiel uns immer sehr schwer, ihn dort zu besuchen, wir sahen ihn schließlich nicht als geisteskrank an. Aber das war er. Er erfand öfter Geschichten, in denen er wirre Tatsachten aufstellte. Er büchste aus und nach einer 3-stündigen Suche fand ich ihn im Kaufhaus auf der Jagd nach einer neuen Hose. Ich muss dazu sagen, dass das in einer Phase war, in der er oft weinte und mein erstes Anfahrtsziel war der Rhein - der bei uns nur max. 10 Minuten zu Fuß entfernt ist - in der Panik, ihn dort treiben zu sehen. Umso wütender und entsetzter war ich, als ich ihn dann beim Shopping fand. Er wusste nicht, warum ich ihn gesucht habe, er war auch nicht ganz bei sich. Und diese Ausflüge wurden häufiger, diesmal sagte er uns aber Bescheid. Doch er gab Unmengen an Geld aus, das wir für Miete und andere Ausgaben brauchten. Hier 300€, da 600€. Neue Technik, neue Kleidung. Wir konnten ihn nicht mehr allein zuhause lassen. Immer, wenn ich bei meinem Freund oder in der Schule war, hatte ich Angst, nach Hause zu kommen und ihn tot auf dem Boden liegen zu sehen, weil er gestürzt war und sich den Kopf angeschlagen hatte oder andere grausige Dinge. Meine Mutter nahm weiter ab und ich fühlte mich mehr und mehr dazu verpflichtet, meine sozialen Kontakte hinter mir zu lassen und meine Eltern beschützen zu müssen. Aber eigentlich wollte ich das nicht und ich weinte sehr oft, fragte mich, warum das ausgerechnet uns passieren muss. Mit immer weniger Geld, weniger Support durch Freunde und weniger Freude im Leben wanden wir uns durch ein Labyrinth, aus dem wir nicht herausfanden. Irgendwann gaben ihn sogar seine Geschwister auf. Meine beiden Tanten, die ich sehr gern hatte damals, versuchten uns nur zu sagen, wir sollen ihn in ein Heim geben. Sie besuchten ihn nicht mehr, sie trafen uns nur ungern in der Stadt. Seit dieser Zeit hasse ich sie. Sie hätten uns wenigstens zur Seite stehen können, als es noch nicht zu spät war. Als er noch nicht gemerkt hatte, dass ihn alle allein ließen mit seiner Krankheit und er nur noch uns hatte! Er wurde zunehmens aggressiv und irgendwann kam der Abend, der alles verändern sollte. Mein Mutter und Ich saßen zusammen im Wohnzimmer, der TV ganz leise, wir flüsterten, um meinen Vater im anliegenden Schlafzimmer nicht zu wecken. Er wachte trotzdem auf und brüllte, wir sollen endlich leise sein. Dazu kurz: Er sah meine Mutter weniger als seine Frau an, eher als jemand, der ihn quält. Er erfand Geschichten, sie würde ihn vergiften mit Spüli und ähnliches und rief die Polizei. Er verbat ihr, zu reden oder in einem Raum mit ihm zu sein. Sie tat mir so leid, aber ich konnte ihm nicht gut zureden, auch, wenn er mich gut behandelte. So, also schlug er die Wohnzimmertür zu und legte sich wieder ins Bett. Meine Mutter hatte Angst, das sah ich in ihrem Gesicht und ich saß bis 2 Uhr nachts noch im Wohnzimmer mit ihr, durchgeschlafen hatten wir seit Monaten nicht mehr, da mein Vater oft stürzte. Auch an diesem Abend stürzte er 3-mal. Ich half ihm auf und half ihm zurück ins Bett. Doch irgendwann, wir saßen wieder im Wohnzimmer, stürmte er zur Tür herein auf meine Mutter los. Ich wusste, was passierte und stellte mich zwischen die beiden. Wir haben ein Ecksofa, in der Mitte steht ein Schiefertisch, das heißt, mein Vater musste an mir vorbei oder zur anderen Seite am Tisch vorbei. Ich stellte mich vor ihn und bat ihn, wieder runterzukommen und sich hinzulegen. Doch er hatte was Ernstes und Endgültiges im Gesicht, abseits dieser Welt. Es war furchteinflößend. Er packte mich fest an meinen Handgelenken und schob mich in mein Zimmer, schubste mich auf mein Bett ( das war der Moment, wo ich wusste, er würde mir nichts tun, denn hätte er mich woanders hingeschubst wäre ich mit meinem Kopf an einem meiner Möbel aufgeschlagen). Er hielt die Tür zu, meine Mutter war uns dummerweise gefolgt. Ich hörte, wie er brüllte und sie schrie und wie er sagte, er bringt sie um. Ich riss so stark an meiner Tür, 4 Anläufe habe ich gebraucht, bis ich ihn samt Tür zur Seite drängen konnte. Für mich ging es um Leben oder Tod! Ich stellte mich weinend vor ihn, bettelte, er solle überlegen, was er da tut, dass er seiner Frau, der Mutter seiner Tochter weh tun will und mir damit auch weh tut. Aber es drang nicht zu ihm durch. Ich rief meiner Mutter zu, sie solle ins Wohnzimmer und die Polizei rufen. Als sie die Nummer wählte und er erneut ausholen wollte, brach ich im Türrahmen vor Verzweiflung zusammen. Ich schrie mir die Seele aus dem Leib, in der Hoffnung, dass endlich einer unserer 5 Nachbarsfamilien im Mietshaus an der Tür klopfen käme oder mein Vater aufhörte, meine Mutter töten zu wollen. Meine Mutter versuchte mich nach dem Telefonat zu beruhigen, sie beachtete Papa nicht mehr. Und er erwischte sie mit den Fingerknochen an der Kopfseite und trat mit seinem Fuß in ihren Rücken, während sie mich auf dem Boden umarmte. Ein paar Minuten später tauchte die Polizei auf, auch der Krankenwagen, wir wurden in die Zimmer seperiert und abgehört. Die Sanitäter beruhigten mich. Ich erzählte ihnen das, was passiert ist, mein Vater stieg einige Momente noch über meine Mutter und mich durch den Türrahmen hinweg und machte sich einen Kaffee, als wäre nichts passiert. Er saß seelenruhig im Wohnzimmer und trank aus seiner Tasse. Nach meinem Verhör hörte ich nur ein Gebrülle der Polizei aus dem Wohnzimmer und einen stumpfen Fall. Die Sanitäter wollten mir nicht sagen, was geschehen war, weil ich noch zu aufgeregt und aufgewühlt war. Später sah ich meinen Vater mit einer Platzwunde am Kopf und Kabelbindern an der Hand zur Tür hinausgehen. Das war das letzte Mal, dass er unsere Wohnung verließ, denn er sollte sie nie wieder betreten. Wir nahmen das Angebot der Sanitäter an, noch Seelsorger kommen zu lassen, die mit uns entschieden, meinen Vater erstmal in eine psychiatrische Einrichtung und danach in ein betreutes Wohnheim zu geben. Ein paar Tage später fanden meine Mutter und ich uns im Polizeipräsidium wieder, wollten aber keine Anzeige erstatten, aber ich sagte meiner Mutter, wir würden das nicht mehr schaffen. Ich würde es nicht mehr schaffen. Ich könne nicht mehr. Und seit dem 3. Februar 2015 befindet sich mein Vater nicht mehr zuhause, wir organisierten einen staatlichen Betreuer und bis August hatte mein Vater das Verbot, sich uns zu nähern. Wir suchten ein betreutes Wohnheim gemeinsam mit dem Betreuer und dort ist seit Ende 2015 glaube ich. Erst im August 2016 konnte ich Mut fassen und ihn gemeinsam mit meiner Mutter besuchen. Im September 2015 schon suchte ich nach professioneller Hilfe, aber konnte nichts finden und ging bis Mitte 2016 zu einer Erziehungstherapeutin der Caritas, die mir kostenlos half, meinen Mut, mein Selbstvertrauen zu finden und mich herausfinden lies, was ich durch all das gelernt habe. Aber ich habe immernoch Tage, an denen ich sehr viel weine und lange traurig bin, am Schlimmsten ist es kurz vor Feiertagen, die man zusammenverbringt oder kurz vor seinem Geburtstag. Ich fahre 2 bis 3 Mal im Jahr mit zu meinem Vater, aber wenn ich da bin, bekomme ich kein Wort heraus. Ich schaue ihn einfach nur an, sehne mich nach meinem alten Vater und trauere den alten Zeiten hinterher. Ich verfluche all die schlechten Tage und versuche mich krampfhaft an die schönen Momente zu erinnern. Ich traue mich nicht, ihn etwas zu fragen, ich habe Angst, dass er fragt, wann er wieder nach Hause kommt oder fragt, warum er dort ist. Ich habe ein schlechtes Gewissen, ihm nicht helfen zu können und mache mir Sorgen um die Zukunft. Er wird dieses Jahr glaube ich 50... Er hat noch sein halbes Leben vor sich und soll das in diesem Wohnheim verbringen? Es tut immernoch so weh und ich komme nach 2 Jahren immernoch nicht drüber hinweg und hoffe, dass mir jemand helfen kann.