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Found 6 results

  1. Hallo alle zusammen...

    gerne möchte ich mich hier vorstellen und freue mich hier auf einen Erfahrungsaustausch mit Euch. Ich heiße Chris und lebe jetzt seit mittlerweile 27 Jahren mit der MS. Ich habe, so denke ich, so ziemlich fast alle Höhen und Tiefen mit dieser Erkrankung erlebt. Ich möchte allen MSlern Mut machen und an meinen zum Teil wunderbaren Erfahrungen teilhaben. Vielleicht haben auch andere ähnliche Erfahrungen gemacht. Jetzt zu mir: 1993 kamen während der Bundeswehr die ersten Symptome. Die ersten Sensibilisierungsstörungen bis hin zur Gleichgewichtsproblemen und das zusammengepackt in einem schubförmigen Verlauf, diagnostizierte man bei mir die MS. Ich war damals 21 Jahre jung und konnte mit dieser Erkrankung überhaupt nichts anfangen (Genau zu der Zeit entstand mein Avatar :-). Alle Menschen um mich rum bedauerten mich so sehr, da sie alle im Kopf hatten: MS gleich Rollstuhl. Sie alle hatten durch die Medien ein schlimmes Bild. Also kaufte ich mir damals ein Buch von zwei Ärzten zum Thema MS, die gleich klarstellten, das über 70 Prozent keinen Rollstuhl sehen werden. Das beruhigte mich früher sehr und ich denke, heute sind wir bei weit über 70 Prozent. Beruflich (Elektriker) sowie privat, hat mir damals diese Erkrankung ganz viele Striche durch meine Rechnungen gezogen. Die Lebensplanungen wurden oft über den Haufen geworfen, was mich zu der Zeit in ein sehr tiefes Loch warf. Angefangen von Immunsuppressiva als Dauerbehandlung bis hin zu Copaxone (ab Jahr 1999), was ich nach 10 Jahren absetzen musste, da mein Körper dagegen rebelliert hatte und dazu die unzähligen Kortisonstoßtherapien, hatte ich einiges durchgemacht. Das Copaxone hatte mir sehr geholfen. Meine Schubhäufigkeit ging von ca. 4 auf 1 Schub pro Jahr runter. 2009 war die Zeit des Höhepunkts meiner gesundheitlichen Karriere. Mein Körper wehrte sich gegen das Spritzen. Ich bekam Atemnot und mir ging es mehrere Stunden nach den subkutanen Injektionen gar nicht gut. Mit meinem Neurologen entschied ich, vorerst keine Medikamente zu nehmen, um später eine neue Basistherapie mit Beta-Interferon anzufangen. Meine MS entwickelte sich langsam zu der Zeit vom schubförmigen Verlauf zu einem chronisch progredienten Verlauf. Die Schübe bildeten sich nicht mehr vollständig zurück. Als Dauergast hatte ich eine Gangunsicherheit und Sensibilisierungsstörungen. Ich konnte in ganz schlechten Zeiten keine 100m mehr normal gehen, so dass der Gehwagen am Horizont schon zu sehen war. Mit 39 Jahren gab ich beruflich auf und beantragte die Erwerbsminderungsrente. Ich hatte bis dato schon zwei Umschulungen hinter mir und es war immer ein Drahtseilakt, meine gesundheitliche Leistung an meine Berufe anzupassen. Überhaupt einen Job zu bekommen war schon nicht einfach, aber ich schaffte es. Als Elektrotechniker und Elektroniker war ich durchweg ein Handwerker, der mit Werkzeug mehr anfangen konnte, als in einem Büro zu sitzen. Da beruflich nichts mehr lief, traf ich eine für mich wichtige Entscheidung: Ich will keinen Gehwagen nutzen, geschweige dann später einen Rollstuhl. Ich schaute über den Tellerrand der Schulmedizin und las über Forschungen, Studien und alles was mögliche Ursachen für die MS sein könnten. Ich wollte zu der Zeit keine Medikamente nehmen, da ich im Leben einfach zu viel nehmen musste und ich die nicht mehr sehen konnte, geschweige dann, das es mir damit gut ging. Ich hatte mich gewehrt, auch drängte mich mein Neurologe, wieder eine Basistherapie zu beginnen. 2011 krempelte ich mein Leben komplett um und neben vielen Dingen (z.B. Amalgamfüllungen entfernen lassen, Vitamin D und anderes), die ich im Leben änderte, war eine Entscheidung ganz besonders: Ich änderte meine Ernährung. Und das um 180 Grad. Nach einer vierwöchigen Fasten- und Entgiftungszeit (Gemüsesaftfasten), ernährte ich mich von Rohkost. Ein Jahr später stieg ich um auf die vegane Ernährung. Vegan war damals noch nicht so bekannt, geschweige dann in den Medien. Meine Gesundheit besserte sich von Jahr zu Jahr und meine Behinderungen gingen vollständig zurück. Das einzige was mir noch geblieben ist, ist die Fatique. Circa drei Jahre dauerte es. Die Entzündungsherde gingen vollständig zurück, was ich anhand meiner Kernspintomographien belegen kann. Wie der Radiologe mir sagte, sieht er nur noch die Vernarbungen, die Belegen, das die MS ihre Spuren hinterlassen hat. Ich ernähre mich heute Rohkost/Vegan und für mich persönlich war es damals vor neun Jahren die beste Entscheidung meines Lebens. Ich habe meine Gesundheit selbst in die Hand genommen. Ärzte hatte ich vor meinen Entscheidungen miteinbezogen, was nicht bei allen immer eine Zustimmung fand. Mich würde interessieren, ob vielleicht jemand von Euch eine ähnliche Erfahrung gemacht hat. Einfach etwas im Leben verändert hat, was sich positiv auf die Erkrankung ausgewirkt hat. Liebe Grüße Chris
  2. Farbenblind

    Hat jemand zufaellig Erfahrung oder Bekanntschaft mit Farbenblindheit? Ich habe seit ueber 40 Jahren MS, jetzt mit 55 kam noch Parkinson dazu. Jetzt wurde ich vor ca. 1 Jahr farbenblind, die Aerzte sind sich nicht einig, von MS oder von Parkinson. Eine Blutwaesche erbrachte keinen diesbezueglichen Erfolg, ich hoffe immer noch, dass es wieder kommt.Soll ich noch hoffen, oder muss ich mich auch mit diesem Sympthom geschlagen geben? Ganz liebe Gruesse von mir.
  3. Ich startete mit einem Wert von 3. Das ist so unglaublich niedrig. Ich habe vom KH Dekristol 20000 verordnet bekommen und muss es einmal die Woche nehmen. Am Tag nach der Einnahme scheine ich auch fitter zu sein, trotz Fatigue. Aber je länger die Einnahme her ist, desto schlechter geht's mir. Also extreme Schlappheit, ich werde nicht wach und bin eigentlich zu nichts zu gebrauchen. Ich versuche momentan oft Sonne zu tanken, was aber Symptome und Fatigue verschlechtert. Dabei möchte ich einfach genug Vit D im Körper haben. Ist die Dosierung für mich dann einfach falsch? Sollte ich eine niedrigere Dosis, dafür aber täglich, zu mir nehmen? Welche Werte habt/hattet ihr und wie dosiert ihr? Vlg
  4. Vitamin D Mangel

    Hallo ihr Lieben, da ich leider von unwissenden Ärzten umgeben bin, frage ich einfach mal hier :) Es ist so, dass ich im Februar 2014 mein Vitaminwert bei 10,4 ng/ml lag. Es wurde seitens des Arztes nichts weiter unternommen, ich solle mir lediglich Vitamin D kaufen und einnehmen. Gestern bekam ich erneut meine Werte,ua von Vitamin D. Dieser liegt jetzt bei nur 5.8 ug/l Meine Frage: Sollte ich besser hochdosierte Spritzen nehmen oder würden Tabletten reichen? Der Wert ist ja schon sehr niedrig^^ Danke euch im Voraus
  5. Bereits seit 03/2016 werde ich von meinem Arzt Dr. Kai Reichert mit der Vitamin D Hochdosistherapie Coimbraprotokoll behandelt - und bin begeistert! Bereits nach acht Monaten kam mein vormals eskalierender und hochaggressiver MS-Verlauf zum Stillstand, mittlerweile liegen zwei MRT-Untersuchungen vor, die eine stabile Remission der Erkrankung bescheinigen. Aber von vorne: Ich bin vermutlich seit 2002 an Multipler Sklerose erkrankt, eine Sehnerventzündung und wenige Wochen später linksseitige Taubheit und Gehstörungen wurden jedoch damals nicht per Liquordiagnose bestätigt (ich habe eine Heidenangst vor Nadeln, speziell in der Größe!). Ich ignorierte die Verdachtsdiagnose erfolgreich für gut 8 Jahre, bis mich häufiger und aggressiver werdende Schübe einholten. Ab 2012 musste ich meine Arbeitszeit immer weiter reduzieren, neben der massiven Fatigue blieben nach jedem Schub kleinere Einschränkungen wie Parästhesien, Sehstörungen oder Taubheit in den Füssen zurück. Im Frühjahr 2015 "mähte" mich dann der schwerste Schub nieder: Halbseitig gelähmt, auf einem Auge weitestgehend blind und ohne Kontrolle über Blase oder Darm lag ich trotz Kortisonstosstherapie wochenlang pflegebedürftig im Bett. Es dauerte knapp sechs Monate, bis ich mich mit Hilfe von Physiotherapie und damals schon mit dem Auffüllen meines massiven Vitamin D Mangels wieder ins Leben zurück kämpfte. Kaum starte ich Ende 2015 eine stufenweise berufliche Wiedereingliederung und ging wieder drei Monate mit 12 - 20 Std. in Teilzeit arbeiten, folgten zwei weitere Schübe, die mich diesmal mein Gleichgewicht und Kurzzeitgedächtnis kosteten. Ich wurde als voll erwerbsunfähig unbefristet verrentet. Mein Neurologe empfahl bereits länger Plasmapharese und/oder Eskalationstherapien, aber ich war leider zu gut informiert über Wirkungs-/Nebenwirkungsprofil, als dass ich mich dazu hätte durchringen können. Aber gar nichts tun? Das war irgendwie auch keine Alternative. Ich war verzweifelt... Im Winter 2015 hatte ich zum ersten Mal den Blog einer Patientin von Dr. Coimbra gelesen. Sie erzählte dort von ihren Erfahrungen: Remisssion der MS, Rückgang jüngerer Symptome, keine Nebenwirkungen, und das seit mehreren Jahren. Über 90% aller behandelten Patienten kämen in Remission - das klang nun wirklich sehr viel zu gut, um wahr zu sein?!? O.k., ich forschte nach und fand folgende Informationen: Dr. Coimbra ist ein Professor für Neurologie an der Universität von Sao Paulo, hat in den USA und in Schweden studiert und geforscht, hat die Behandlung seit 2002 immer weiter erforscht und in seiner Praxis zusammen mit acht weiteren Ärzten bei über 5.000 Patienten erfolgreich angewandt, davon ca. 1.500 mit Multipler Sklerose. Auf Facebook finden sich Gruppen mit z.T. über 30.000 Mitglieder, weltweit wurden bis dato ca. 20.000 Patienten behandelt. Ihre Erfahrungsberichte klangen alle sehr ähnlich und alle sehr gut. Und es gibt jede Menge Forschung zu Vitamin und seiner wichtigen Rolle im Immunsystem. Trotzdem: Ich war hochgradig skeptisch. Wenn etwas derart gut funktioniert, so müsste man doch darüber in jeder Zeitung lesen? Aber im Frühjahr 2016 war ich nur noch verzweifelt: Mir ging es schlecht, ich hatte Angst. Angst vor der MS, aber leider auch vor den pharmakologischen Therapien und ihren Nebenwirkungen. Glücklicherweise hatte ich vor den beiden fatalen Schüben im Frühjahr 2016 meinen Hausarzt bereits mit Informationen zum Coimbraprotokoll "gefüttert" und um Nachforschung gebeten. So kam es dazu, dass er sich mit Dr. Coimbra in Kontakt setzte und wir in 03/2016 mit der Behandlung beginnen konnten. Mit wenig Hoffnung, aber dem Mut der Verzweiflung. Und als letzter Versuch, bevor ich mich dann doch mit Eskalationstherapien behandeln lassen wollte. Aber dazu kam es nicht mehr: Bereits nach wenigen Wochen bemerkte ich eine deutliche Zunahme meiner Energie, konnte besser schlafen, war entsprechend nach vielen Jahren der schwersten Erschöpfung erstmals wieder etwas erholt. Meine Laune und Stimmung wurden besser, der Drehschwindel nahm etwas ab. Wir erhöhten nach Anleitung von Dr. Coimbra die Vitamin D Dosierung nach drei Monaten und es begann eine wilde Achterbahn der Symptome: Mal war die Taubheit in den Beinen verschwunden für ein paar Stunden, dann wieder komplett da. Schmerzen und Spastik schienen besser zu werden, nur um dann plötzlich wieder mit voller Wucht zu zuschlagen. Der Tremor in meiner linken Hand, der mich seit dem Schub im Frühjahr 2015 begleitete, war eines Tages verschwunden für ein paar Stunden, nur um dann abends meine linke Hand gar nicht mehr bewegen zu können. Was für eine anstrenge und beängstigende Zeit! Aber von anderen Patienten aus den USA und Brasilien wusste ich, dass diese Phase normal ist und nach zwei bis drei Monaten in ruhigeres Fahrwasser übergehen sollte. Und genauso war es: Nach ca. 7 Monaten kehrte plötzlich Ruhe ein. Jüngere Symptome wurden nach und nach besser, ich fühlte mich insgesamt kräftiger. Und nach acht Monaten stand mein jährliches Kontroll-MRT an, das ich mit Bangen erwartet hatte. Das Ergebnis rührte sowohl mich als auch meinen Arzt zu Tränen: Zum ersten Mal seit Jahren keine neuen Herde, keine aktiven Läsionen, keine Kontrastmittel-Aufnahme. Die MS war tatsächlich zum Stillstand gekommen! Ab da ging es überwiegend bergauf: Bis auf wenige Phasen bemerkte ich fast wöchentlich eine Verbesserung oder die weitere Abnahme von schweren Symptomen. Wir konnten meine Schmerzmedikation und Muskelrelaxanzien verringern (ich hatte zwischenzeitlich Cannabis verschrieben bekommen, was mich aber immer wieder müde und „nebelig“ im Kopf machte). Ab Herbst 2016 begann ich in sozialen Netzwerken über meine Erfahrungen zu sprechen, gründete eine eigene Facebookgruppe, informierte Patienten über die Möglichkeit, dass interessierte Ärzte sich kostenlos (!) eine Woche lang in Sao Paulo bei Dr. Coimbra in seiner Praxis im Univiertel ausbilden lassen können. Im Februar 2017 flogen meine Arzt Dr. Reichert und ich zusammen nach Brasilien, um bei Dr. Coimbra zu hospitieren. Noch ein halbes Jahr vorher hatte ich meinem Arzt einen Vogel gezeigt als er vorschlug, dass ich ihn begleiten sollte – ein Langstreckenflug war damals vollkommen außerhalb meiner Möglichkeit. Auch im Frühjahr 2017 war das noch eine ziemliche Quälerei und brachte mich körperlich und psychisch an meine Grenzen. Aber es funktionierte und wurde zu einem Highlight in meinem Leben. Mittlerweile konnten wir Patienten 11 Ärzte in Deutschland, Luxemburg und Österreich zur Fortbildung bewegen und über 2.000 Menschen im deutschsprachigen Raum konnten im Laufe der letzten Monate die Behandlung beginnen. Wir (die drei ersten zertifizierten deutschen Protokollärzte Dr. Kai Reichert, Johannes Demuth und Dr. Beatrix Schweiger + ich) gründeten das „Netzwerk Coimbraprotokoll“ und arbeiten zurzeit daran, die ausgebildeten Protokollärzte weiter zu vernetzen. Im Frühjahr 2018 haben wir mit Hilfe von Dr. Coimbra weitere zehn Ärzte in der Schweiz und Deutschland ausgebildet, so dass aktuell 21 deutschsprachige Ärzte zur Verfügung stehen. Weltweit gibt es bereits über 140 Protokollärzte, die hier zu finden sind: https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1fATZJUEhOsYYJdBY41h48FBkLaQ&ll=34.56613747450304%2C-13.542721874999984&z=2 Wie geht es mir heute? Wesentlich besser, soviel ist mal klar. Meine Gehstrecke hat sich von 300 m schwankend und mit zwei Stöcken auf gute 2.000 m freihändig erweitert. Auf der linken Seite sieht man noch immer deutlich eine Fussheberschwäche und „unrundes Laufen“, aber mit knapp zwei Kilometern komme ich wieder zu Fuß zum Einkaufen oder eigenständig zum Frisör – alles das macht Lebensqualität aus. Schmerzen und Spastik halten sich in Grenzen, sofern ich meine tägliche Gymnastik und Ruhepausen ernst nehme. Meine Augen haben sich soweit erholt, dass ich mich tagsüber wieder hinter das Steuer eines Autos wage. Letzte Woche bestätigte eine OCT-Untersuchung (optische Kohärenztomografie), dass mein Sehnerv sich zum Teil wieder regeneriert hat. Auch war im zweiten MRT in 11/2017 zu sehen, dass manche der jüngeren Herde kleiner und blasser geworden sind. Definitiv ist eingetreten, was die Forschung schon länger nachgewiesen hat: Vitamin D stoppt nicht nur Autoaggression, es kann bis zu einem gewissen Grad auch noch die Neubildung von Gehirn- und Nervenzellen anregen und somit ein paar Schäden „reparieren“. Meine Konzentration reicht wieder aus, um diesen Text hier zu schreiben und ich kann seit ein paar Monaten wieder 6 – 8 Stunden pro Woche arbeiten. Noch nicht viel, vielleicht wird es auch nicht mehr wesentlich mehr, aber für mich hat eine sinnvolle Tätigkeit schon immer einen wichtigen Teil meiner Lebensqualität ausgemacht. Und ein Zubrot zur Rente ist auch nicht zu verachten! In 04/2018 gab es ein weiteres Highlight in meinem Leben: Dr. Coimbra kam nach Deutschland, um beim Vitamin D Kongress von Prof. Jörg Spitz die Grundlagen seiner Behandlung und seine Erfahrungen zu teilen. Das Video seines Vortrags ist kostenlos auf YouTube zu finden, siehe Link im Anhang. Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket zu sehen: Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket der AMM GmbH zu sehen: http://go.coimbraprotokoll.218775.digistore24.com/ Unsere deutsche Facebookgruppe hat inzwischen weit über 7.000 Mitglieder und viele Patienten berichten dort über ihre Erfahrungen: https://www.facebook.com/groups/Coimbraprotokoll/ Wenn Ihr einen ersten Überblick über das Coimbraprotokoll sucht oder mehr wissen wollt, dann schaut die Homepage an, die ich seit 04/2017 ans Netz gebracht habe und ehrenamtlich betreibe: www.coimbraprotokoll.de. Dort sind auch alle ordentlich ausgebildeten Protokollärzte im deutschsprachigen Raum zu finden. WARNUNG: Kommt bitte nicht auf die Idee, ohne Begleitung eines zertifizierten Protokollarztes hohe Dosen Vitamin D einzuschmeißen!!! Ohne korrekte individuelle Dosierung und ärztliche Überwachung sowie Einhalten einer calciumreduzierten Diät und ausreichenden Trinkmenge drohen schwere Nierenschäden mit möglicher Todesfolge! Eine maximale Tagesdosis von 10.000 ie Vitamin D gilt nach aktueller Forschung für jeden normalgewichtigen Erwachsenen als sichere Dosis.
  6. Hallo, müsst ihr den Bluttest auf Vit. D, bzw. die Vitamin D Tabletten selbst bezahlen? Ich hab einen neuen Hausarzt und der bzw. die Arzthelferin sagt, die Krankenkasse würde weder den Test noch, falls Tabletten notwendig wären, die Tabletten bezahlen. Bei meinem alten Hausarzt musste ich nur den ersten Test bezahlen. Die Nachfolgenden, sowie die Tabletten wurden über meine Krankenkasse abgerechnet und voll übernommen. Habt Ihr da Erfahrungen? Vielen Dank!