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Guest missflufflepuff

Akzeptanz der MS

11 posts in this topic

Guest missflufflepuff

Im November jährt sich meine MS und mir stellt sich immer wieder die Frage,wie lange es dauert die MS zu akzeptieren,eben mit ihr zu leben als wäre sie eben nicht da.Ich kann schlecht sagen,ob ich es bereits tue,denn mal leb ich mein Leben und spritze mich eben nur regelmäßig und dann gibt es wieder Tage an denen ich nicht genug über die MS erfahren kann,mir Berichte von Betroffenen durchlese ,Bücher dazu lese und doch nicht das erfahre wonach ich suchte.Natürlich ist knapp ein Jahr noch keine Zeit,doch jeder Mensch ist bei der Akzeptanz von Krankheit anders und deshalb mal meine Frage.

Wie lange hat es bei euch gedauert?

Kam die Akzeptanz einfach so oder eher schleichend?

Könnt ihr offen über die Krankheit reden oder fällt es euch schwer?

Freue mich auf Antworten

Liebe Grüße Missflufflepuff

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Hallo Missflufflepuff!

Cooler Name übrigens, eine echte Rechtschreibherausforderung... :-)

Ich weiss von der MS seit 2007. Wie Du schon geschrieben hast akzeptiert jeder diese Krankheit anders. Ich war damals froh, als es endlich einen Namen gegen meine Beschwerden gab. 2006 bin ich mehr als 1/2Jahr mit Beschwerden rumgelaufen und mein EX-Hausarzt hat nichts gemacht als mich immer zu vertrösten. Am Ende hat er mich fast schon als etwas durchgedreht oder Hypochonder dargestellt... (Denn die Ärzte wissen auch nicht immer was sie tun...)

Jedenfalls bin ich dann irgendwann als es gar nicht mehr ging in die Notaufnahme und wurde gleich im Krankenhaus behalten. Nach etlichen Untersuchungen und Vergleichen mit anderen Patienten bakam ich dann irgendwann die DIAGNOSE MS... und von da an lief bei mir eigentlich alles normal weiter. Ok, ich hatte mich jetzt zu spritzen, aber mein Tagesablauf ist weiter so geblieben. Meine Familie war total schokiert, ich war wirklich nur froh... Kein Ärger, keine Wut, keine Angst... nur einfach eine Tatsache mit der ich mich abgefunden habe. Die Probleme und Einschränkungen hatten sich zurückgebildet und es war gut so wie es war.

Im Lauf der Jahre hatte ich einige Schübe. Damit einher kam der Ärger, die Ratlosigkeit, Zukunftsängste... Was ist wenn die Einschränkungen bleiben oder schlimmer werden? Kann man die MS überhaupt akzeptieren? So lange es einem gut geht, kann ich das schon. Solange ich etwas für mich und gegen Sie machen kann schon!

Was wird, wenn es mir irgendwann mal schlechter geht und nicht besser wird? Ich kann es Dir nicht sagen, aber ich denke, dass ich sie dann nicht mehr so akzeptieren kann wie jetzt.

Meist gehe ich mit der MS offen um und sage es meinem Gegenüber, aber ich reibe es nicht jedem unter die Nase und sage es in jeder Situation. Es kommt auch auf das Gegenüber an.

Du wirst sicher noch öfter ein Auf und Ab der Gefühle erleben. Sie zu ignorieren bringt nichts. Es ist sinnvoller es als Vernunftehe anzusehen - vielleicht sogar eine Art Hassliebe...Solange Sie nichts macht ist es ok. Sobald aber etwas von ihr kommt, sollte man kämpfen. Leider wird es uns unser ganzes Leben lang so gehen. Gut, dass wir nicht vorhersehen können wie es kommt...

LG Cindy

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Guest missflufflepuff

Viele Dank für deine Antwort Cindy

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Ich glaube, man darf sich die Akzeptanz dieser Krankheit nicht als einmaligen Prozeß vorstellen, der irgendwann abgeschlossen ist. MS ist ja kein einzelnes Ereignis, ähnlich einem Unfall oder Schlaganfall, so dass man sich einmal mit veränderten körperlichen (oder auch geistigen) Umständen abfinden muß und dann aber einen gleichbleibenden status quo hat.

MS ist ein dynamischer Prozeß, eine chronische und fortschreitende Erkrankung, an die man sich ständig wieder neu anpassen muß. Je nachdem in welchem Stadium der Krankheit man sich befindet, fällt es unterschiedlich leicht oder schwer.

Geht man mal von einem durchschnittlichem Verlauf der Erkrankung aus, dann gibt es in der Anfangszeit der Krankheit zumeist gar nicht viel zu akzeptieren, da man noch fit ist und noch "normal" funktioniert.

Wenn dann irgendwann erste - anfangs meist noch sanfte - Einschränkungen auftreten, scheint das Akzeptieren erst mal leicht. Man kann die Treppe nicht mehr zwei Stufen auf einmal nehmend nach oben laufen? Na dann eben nicht. Geht man halt jede Stufe einzeln. Sieht eh besser aus.

Man kriegt die Kiste Mineralwasser nicht mehr die 14 Stufen in den Keller gebuckelt? Egal, dann kauft man nächstes mal eben nur einen Sechserträger.

Selbst wenn die Einschränkungen deutlicher werden, schafft man es noch lange, sie zu kompensieren. Die Strecken, die man zu Fuß nicht mehr laufen kann, fährt man halt mit dem Rad. Und was mit dem Rad nicht mehr geht eben mit dem Auto. Was soll`s.

Erst wenn (zumeist) nach vielen, vielen Jahren die Krankheit so weit vorangeschritten ist, dass die Behinderungen existentiell bedrohlich werden, fängt der eigentliche Prozeß des Akzeptierens an.

Wenn man nicht mehr kompensieren, tricksen oder schummeln kann.

Wenn die Krankheit einem plötzlich klare Grenzen setzt, einem täglich das Unvermögen aufzeigt, in das man über die Jahre hinweg hineingerutscht ist, Verzicht fordert, (Lebens-) Pläne zerstört.

Und ob es dann jeder schafft, die Krankheit anzunehmen und sich damit abzufinden, sich damit zu arrangieren, dass die Situation nicht wieder besser sondern im Gegenteil immer schlechter wird?

Kann man das überhaupt ehrlich und ernsthaft akzeptieren oder ist es nicht eher ein kapitulieren, weil man ja eh keine Wahl hat.

Ich bin mittlerweile ein MS Fossil. Und ich habe - wie wahrscheinlich die meisten - sämtliche Stadien der Krankheitsverarbeitung durchlaufen: verdrängen, verleugnen, verharmlosen, bagatellisieren, runterspielen.

Das tue ich heute nicht mehr. Aber Akzeptanz? Nein. Ich würde es eher Anpassung nennen.

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Hallo C3PO

..und genau so und nicht anders ist es.

Du hat genau das beschrieben, was ich in langen Jahren (30) auch durchlebt habe und weiterhin durchlebe. Ich glaube, das hört nie auf!

Auch heute gibt es Tage, an denen ich verdränge,verleugne und ignoriere. Es gibt aber auch die Tage, an denen ich innerlich tobe und fluche, kurz rebelliere. Und deren gibt es viele, auch wenn ich nichts ändern kann.

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Ja, so oder so ähnlich hätte ich auch schreiben können! Ich finde es schon sehr interessant, wie ähnlich sich  doch die einzelnen Geschichten sind, obwohl es sich um total verschiedene Menschen mit völlig unterschiedlichen Lebensentwürfen handelt. 

Ich lese, schreibe und unterhalte mich sehr gerne mit Leuten, die auch an MS erkrankt sind.

Man muss viele Dinge nicht umständlich erklären und hat schon oft das Gefühl, dass man zumindest in den meisten Fällen verstanden wird! 

Ja, und Akzeptanz? ist schwierig! auch ich, schon fast ein Dinosaurier was die MS betrifft, glaube nicht, dass ich sie akzeptiere! Ich dulde sie, widerwillig! ich versuche mit ihr zu leben, ihr aber nicht allzu viel Raum in meinem Leben zu geben. Und sollte sich irgendwann die Möglichkeit ergeben, sie aus meinem Leben zu entfernen, dann kann sie sich warm anziehen!  :angry:  :angry:  :angry:  

Viele Grüße 

Rebecca

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Hallo zusammen,

Ich bekam die Diagnose MS im Juni diesen Jahres nach einem Schub. Im letzten Jahr schon leichte Schübe, die ich nicht weiter beachtet habe (Beschwerden waren dann ja wieder weg).

Bis vor 4 Wochen war ich in der Reha. Dort dachte ich, dass ich mich ganz gut mit der Krankheit arrangiert habe und sie akzeptiere.

Jetzt im wahren Leben ist für mich so, wie hier schon beschrieben. Ich habe leichte körperliche Einschränkungen, die ich (noch) ganz gut kompensieren kann. Die fatigue macht mir sehr zu schaffen.

Es ist täglich eine Herausforderung die MS zu akzeptieren, seine Kräfte entsprechend einzuteilen. Zur Zeit bin ich in der Wiedereingliederung, arbeite 4 stunden täglich und bin hinterher total erschöpft.

Die Wiedereingliederung wurde verlängert. Ich kann mir zum jetzigen Zeitpunkt nicht vorstellen wieder voll arbeiten zu können.

In diesen Momenten fällt Akzeptanz sehr schwer. Da arbeite ich dran und habe auch viel Unterstützung von meinem Mann und einigen Kollegen.

Es ist schön, dass man sich hier mit Gleichgesinnten austauschen kann.

Viele grüße

Ilona

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@missflufflepuff ,

wie der weise Asiate sagt:

"WENN DU DEINE FEINDE NICHT BESIEGEN KANNST-------  LIEBE SIE  "

( ich ergänze dann immer: Dann liebe sie einfach zu Tode !!).

Heißt in diesem Falle Akzeptanz der alten Schlampe  MS unter keinen Umständen ,

Toleranz als maximales Entgegenkommen bzgl ihrer Existenz.(zähneknirschend)

Kampf auf allen Ebenen.

Wo immer Frau/mann das alte Schrapnell erwischt , Feuer frei.

Nutze jede Möglichkeit Du zu sein. das Leben zu genießen auch kleinste Freuden auszukosten.

Auch "nur "ein Eisbecher , ein KInobesuch, eine Kuschelpause zeigen der blöden Kuh ihren Platz auf den hinteren Plätzen in deinem Lebenskonzert.

Zeige ihr die kalte Schulter , aber laß sie nie aus dem Auge.

LG Pete

MS seit 5/2005

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Wenn ich das so lese, weiss ich erst mal gar nicht, was ich davon halten soll. Kommt ganz bestimmt auch darauf an, wie schwer es einenicht erwischt hat.

Ich hab die Diagnose seit knapp sieben Jahren. Verschiedene Anzeichen schon Jahre zuvor.

Dann im fortgeschrittenen alter von fast 50 diagnoseschub.

Ich habs nun halt. Und kümmere mich nicht weiter drum. Lebe mein leben so gut es geht und fertig.

Dagegen kämpfen? Nö, wie denn auch. Hab mich arrangiert.

So und was ich sonst noch schreiben wollte, hab ich vergessen.

Ach ja: letztes jahr in der reha wollten sie mir einreden, die krankheitsverarbeitung sei noch nicht abgeschlossen!! Da war ich leicht angefressen. Zumal das auch nicht konkretisiert wurde

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Mir geht es ähnlich wie C3PO und vielen anderen meiner Vorredner.

Auch ich kann und will die MS nicht akzeptieren, aber da ich keine andere Wahl habe, versuche ich mein Leben den Gegebenheiten anzupassen und IHR nicht den Raum zu geben, den SIE haben möchte. :ph34r:

Ich gebe zu, dass dieser ständige Kampf mir meine Kräfte raubt, aber man lernt im Laufe der Zeit sich diese einzuteilen.

Und was ich auch, für mich sehr wichtig finde ist, dass vieles eine andere Wertigkeit bekommen hat.

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hallo,

ich sehe es wie C3PO.

habe seit 2011 die diagnose aber rückwirkend schon seit vielen jahre sympthome die mich nie gestört haben.

auch jetzt nach der diagnose mache ich weiter wie bisher. das kribbeln in den fingern geht ja wieder vorbei. die gefühllosigkeit an den oberschenkeln stört nicht.

nur zum MRT gehe ich nicht mehr - bringt nichts und ich bin nur danach daneben mit meinen gedanken.

der rest ist anpassung an die situation. bei mir geht es sehr langsam und werde auch mit aubagio medikamentiert.

ich bin seitdem nur viel gelassener geworden und schiebe nichts mehr auf wozu ich lust habe.

gruß aus muc 

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