Was ist wenn die MS mal richtig zuschlägt?!

[Guest missflufflepuff]

Habe im September diesen Jahres meine Ausbildung als Fachkraft für Lagerlogistik(FKL) angefangen und ich in letzter geht es mir auch nicht so gut.Ich denke oft darüber nach was mir die Zukunft bringt,wenn die liebe MS mal richtig Party macht.Wir kennen natürlich die Angst Nummer 1...Rollstuhl!Was ist wenn es mal so ist und dann für immer,kann ich dann weiter als FKL arbeiten kann.Ausbilder kann ich dazu nicht befragen ,weil er mir darauf keine klare Antwort geben kann,weil es eben noch nicht so weit ist und dann würde es eher darum gehen wieso ich diese Angst habe.Und die Antwort darauf könnte ich nicht klar geben,weil ich selbst nicht ganz begreife wieso ,wieso das jz wieder hoch kommt und warum nur die Angst vorm Rollstuhl da ist und was mir die Zukunft bringt.

Soviel erstmal dazu.

nun hätte ich einige Fragen.

Als was arbeitet ihr?

Oder arbeitet ihr nicht mehr?warum?

Was für Möglichkeiten in eurem Beruf habt ihr,wenn Einschränkungen dazu kommen?

Lg missflufflepuff

[Famous]

Hallo Missflufflepuff,

hm ja *seufz* die Antwort die du suchst, findest du hier nicht, denke ich. Warum? Weil Angst irrational ist. Man kann sie nicht steuern und auch nicht logisch aushebeln. Hast du mal darüber nachgedacht, dir da professionelle Hilfe zu suchen?!

Was wäre wenn... was wäre wenn ich eine Prinzessin wäre und mir die ganze Stadt gehören würde... was wäre wenn morgen die Zombiapokalypse ausbricht... was wäre wenn... sind immer schwere Fragen, gerade bei uns. Wir wissen es nicht. Du kannst was körperliches lernen und plötzlich sitzt du im Rolli. Du kannst nen Bürojob lernen und plötzlich hast du kognitive Probleme. Ich fürchte es gibt keinen passenden Job für alle Einschränkungen, die die MS bringen KANN.

Und das ist eben auch das wichtigste Wort... KANN. Es KANN aber auch alles noch Jahrelang ganz ordentlich laufen, viele ältere MSler hatten garantiert schon Jahre vor der Diagnose MS und wussten es nur nicht. Also gibt es ganz sicher auch viele viele Fälle wo es noch lange Zeit gut geht.

Also was tun?! Garnicht erst irgend eine Ausbildung anfangen?! Zwei Ausbildungen machen?! Sich klonen und einen Klon einfrieren lassen?!

Wie ich sagte... hilfreiches ist bei diesem Problem nicht wirklich zu finden.

Nun aber nochmal eine Anekdote aus meinem Leben, vielleicht hilft sie dir ja:

Ich habe lange vor meinem 18ten Geburtstag die Diagnose bekommen und viele (auch in Foren) waren der Meinung, ich solle garnicht versuchen das Abi zu machen oder zu studieren. Damals steckte das Internet noch in den Kinderschuhen, aber alle MSler, denen es furchtbar schlecht ging, hatten ja Zeit sich mit der neuen Technologie zu befassen und dann Ratschläge a la "schon dich, tu dir den Stress nicht an, du kannst doch nen GdB bekommen und dann geh am besten in eine Behindertenwerkstatt" zu erteilen.

Nuja ich hab noch nie auf Vernunft gehört, mein Abitur als Jahrgangsbeste (ohne Sonderkonditionen) gemacht, meine Jugend genossen und dann (auch ohne Sonderkonditionen) ein Studium angefangen. Was hab ich studiert? Chemie!

Lange hatte ich darüber nachgedacht, weil meine Sensibilität in sämtlichen Gliedmaßen doch nicht mehr perfekt war und ich, wie du gerade, darüber nachdachte, ob das zukunftssicher wäre... aber ich dachte die ganze Zeit, wenn ich das, was ich am liebsten tun würde, nicht versuche, werde ich mich immer fragen, was wäre wenn... ich es versucht hätte.

Also versuchte ich es. Zugegeben mit MS im Labor zu stehen, war nicht das einfachste und schnell merkte ich, dass dieses Studium mich an Grenzen bringen würde. Aber letztendlich war es die Erkenntnis, dass ich mit dem Studium nie machen würde, was ich machen wollte... und dass der Spaß an der Sache durch die Bürokratie zerstört wird, die mich dazu brachten, das Studium abzubrechen.

Aber hätte ich es nicht versucht und etwas "sicheres" gemacht, hätte ich nie gewusst, dass Chemie geil ist, aber eben nicht, wenn mans machen muss.

Danach habe ich, auf eigenen Wunsch, im väterlichen Betrieb eine Ausbildung als Kauffrau für Versicherungen und Finanzen gemacht. Auch das hatte nichts mit der MS zu tun. Ich hatte neben Abi und Studium da schon ausgeholfen und es hatte mir Spaß gemacht, also hab ich diese Arbeit dann ausgeweitet. Und es macht mir bis heute Spaß. Auch wenn ich merke, dass mir Auszeiten nehmen muss, um danach wieder produktiver zu sein. Aber das geht glücklicherweise!

Nen richtigen Weg gibt es ganz sicher nicht! Also stresse dich damit nicht!

[Ilona 1]

Hallo missflufflepuff,

Ich kann deine Ängste gut verstehen.

Ich bin berufstätig (Bürojob)mit Zusatzaufgaben, eine echte Powerfrau.

In der Wiedereingliederung wollte ich auch wieder Vollgas geben. Doch mein Körper hat gesagt: Madel das ist zu viel! Ich habe leichte körperliche Einschränkungen und hauptsächlich Fatigue, kognitive Einschränkungen. Ich musste lernen meine Kräfte einzuteilen. Bin über 4 stunden Arbeit nicht gekommen.

Also habe ich mein berufliches leben und privaten Bereich entsprechend angepasst. Zusätzliche Aufgaben, sehr schweren Herzens, abgegeben. Hatte alles mit viel Engagement ausgeübt und soviel Spaß dabei!

Im Prinzip haben wir 2 Möglichkeiten.

1. Sich sorgen machen und jammern was eventuell passieren könnte. Dabei haben wir keine Zeit das Leben zu genießen.

2.nach vorn schauen und gucken was du jetzt machen kannst und dir Spaß macht!

Genieße dein leben jetzt!

Ich habe mich für den 2.weg entschieden! In der Reha habe ich einige Menschen die durch MS im Rollstuhl sind kennengelernt. Sie hatten Spaß am Leben, kommen gut klar.

Das macht Mut!!

Ich kann dir nur raten: mach deine Ausbildung und genieße dein leben. Nimm professionelle Hilfe in Anspruch, damit ďu über deine Ängste und sorgen sprechen kannst.

Es ist immer wieder eine neue Herausforderung. Kämpfe und genieße!!!

Ich wünsche dir alles gute!

LG Ilona

[Anne136]

Angst lähmt und man kann sie nicht immer erklären, aber man kann lernen damit zu leben. Sowohl mit der MS als auch mit der Angst.

Was ist das Schlimmst? Jeder definiert es anders. Klar, bei MS denken alle an Rolli. Ich fand es z.B. sehr viel schlimmer nur sehr schlecht sehen zu können, als bei einem inkompletten Querschnitt in Brusthöhe fast nicht laufen zu können.

Niemand weiß wie seine Erkrankung verlaufen wird, aber du könntest auch morgen angerempelt werden, ungünstig stürzen und eine Behinderung bekommen.

Ich bin gelernte Krankenschwester, habe 20 Jahre durchgehend Vollzeit in drei Schichten gearbeitet und ich musste mir eingestehen, dass es zuviel wird. Ich bin jetzt Stationssekretärin im Krankenhaus, organisiere, telefoniere, mache das was der Kollegen hilft und bin immer ansprechbar und kann mir Zeit nehmen, wenn die Patienten vorbeikommen und reden wollen.

Geplant war es nicht, aber es hat sich ergeben.

Wenn man irgendwann merkt, dass es gesundheitlich nicht geht, kann man bis 45 Jahre (so hat es mir damals der Sozialdienst in der REha gesagt) eine Umschulung machen, danach wird sie nicht mehr so leicht genehmigt.

Wenn die Angst dich zu doll in Beschlag nimmst, vielleicht ist es eine Hilfe mal das Gespräch mit einem Psychotherapeuten zu suchen. Das klingt im ersten Moment immer riesengroß, schwer und für viele peinlich - aber ich möchte diese Hilfsmöglichkeit nicht mehr missen. Und nur weil man einen Therapeuten oder einen Psychiater aufsucht ist man noch lange nicht verrückt.

Man lernt mit der Ungewissheit zu leben. Ich würde gar nicht wissen wollen was irgendwann passiert. Wenn es passiert, dann werde ich mir Gedanken machen, bis dahin genieße ich die Zeiten in denen es mir gut geht.

LG und alles Gute

Anne

[Miss Sylt]

Hallo - bei mir wurde vor etwa 16 Jahren die MS festgestellt, bislang hatte ich mäßige Probleme mit Müdigkeit, nachlassender Arbeitskraft, mal mehr oder weniger Depressionen udn so allerelei Kleinkram,  also im Wesentlichen Dinge, mit denen man noch gut leben kann.

Vor einigen Jahren kam dann mal eine starke Sehnerventzündung, die ich umgehend behandeln ließ massiv mit einer Plasmapherese, oder auch Blutwäsche manchmal genannt, das war Gott sei Dank passend und ließ alles wieder nahezu gut werden - komische Sache, wenn man auf einmal nichts mehr auf einem Auge sieht.

Interessant ist auch, dass die Befehle meines Kopfes nicht mehr so schnell an Beine, Füße. Arme übertragen werden, d. h. , wenn ich es mal ganz schnell haben möchte, habe ich notfalls auch mal den Zustand, dass der Fuss nicht da ist, wo ich dachte und schwupps bin ich hingefallen - leider mit allen Konsequenzen an den Knochen - deshalb mache ich jetzt nicht ganz so schnell bei allem, versuche ich zumindest - meist - manchmal.

Aktuell hat es mich gem. MRT mit einem Schub erwischt, ich glaube aber an die Kraft des Cortisons und weiß nicht so genau, wo das jetzt mich hinführt - MS, die Krankheit halt mit den 1000 Gesichtern, da ist der Rollstuhl nur eine der Möglichkeiten.

Wichtig finde ich eine Basisstherapie, die du gut anwenden kannst. Copaxone war da bislang sehr hilfreich, Avonex zuvor hat nicht zu mir und der MS gepasst. Aber mal gucken, wie es jetzt weiter geht.

Beruflich und privat bin ich die Frau, die viel zu viel managt, meist mit sehr gutem Erfolg, Perfektionist, aber ich glaube, genau das passt auf das Krankheitsbild der MS, viel zu viel von sich fordern und  auch mit der Krankheit oft genug nicht kürzer treten, weil man selbst zu wenig auf sich achtet, jedenfalls ist das bei mir so.

Für Deine Angst empfehle ich dringend, eine Verhaltenstherapie bei einer Psychologin aufzunehmen. Bei mir hat dabei erst die dritte Person zu mir gepasst, der erste war ein Schluri, dem man im Laufen die Schuhe besohlen konnte - no go, die Zweite eine recht junge Frau, bei der ich schnell einen Termin bekommen hatte, aber Menschen ohne wirkliche Lebenserfahrung passen nicht in mein Bild von Jemanden, der mir Ratschläge geben will.

Bei der derzeitigen, älteren Neuro bin ich nun schon bestimmt 8 Jahre, das ist perfekt, es gibt dabei keine Wunder über Nacht, aber es tut so gut, sich auch einfach mal ausheulen zu können und auch eine andere Sichtweise auf die Dinge zu bekommen.

Ich wünsch dir alles Gute - ich freue mich über jeden Tag, den ich eigentlich so gut erleben kann. Ich hoffe, dass mir derzeit kein Strich durch die Rechnung gemacht wird, vielleicht gibt das Ergebnis meines MRT nur einen Warnschuss, damit ich endlich mal dazulerne in meinem Alter - 50.