Hat hier jemand Erfahrungen mit Tysabri?

[pepa68]

Nach nun fast 2 Jahren Therapiepause steht die Überlegung an, ob ich nicht doch wieder eine Therapie beginnen sollte.

Mein MS- Spezialist hat mir Tysabri vorgeschlagen. Ich habe schon einige Basistherapien "durch" und alle mit schlechten Erfahrungen.

Ich war es leid, darum die Pause. Mein Neuro hat meine Entscheidung "zähneknirschend" mitgetragen. Nur mittlerweile fühle ich mich zunehmend unsicher und darum diese Entscheidung.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Medikament?

Ich wäre für Antworten echt dankbar...

lg pepa

[carwo]

Hallo Pepa,

ich bekomme Tysabri seit Juni 2013. Meine Erfahrungen sind gut. Nach der Infusion bin ich etwas müde, aber ansonsten keine Nebenwirkungen.

Mitte des Jahres hat MS das erste Mal in dieser Zeit "angeklopft" und ich habe Kortison bekommen. Im Vergleich zu der Zeit vor Tysabri nicht der Rede wert...!

Lieben Gruß

carwo

[Sarah1280]

Hallo Pepa, was genau möchtest du denn wissen ?

Ich bekomme seit Februar 2016 Tysabri und bin sehr zufrieden damit, Nebenwirkungen habe ich keine. Im Vergleich zur Basistherapie mit Plegridy ( Interferon ) geht es mir auf jede Fall besser, bin seitdem ich Tysabri nehme schubfrei.

Nachteile empfinde ich nur in dem höheren Zeitaufwand, Plegridy habe ich alle 14 Tage gespritzt, eine Sache von 5 min, Tysabri gibt es alle 4 Wochen per Infusion die 1h durchlaufen soll, danach ist eine Nachbeobachtung von 1h unter ärztlicher Aufsicht offiziell vorgeschrieben und mein Neuro bei dem ich Tysabri ambulant bekomme hält sich da auch sehr genau daran. Auch sollte man klar das PML Risiko im Hinterkopf habe .....

Um Tysabri zu bekommen sollte auf jeden Fall vor Therapiestart ein JC Virus Test gemacht werden (wird von Biogen bezahlt ), dieser Test sollte auch alle 6 Monate wiederholt werden...

Wenn du noch Fragen hast....immer her damit

[pepa68]

Hallo carwo und sarah1280,

morgen bekomme ich Blut abgenommen für den JC virus Test, mal sehen, was dabei heraus kommt.

Der Zeitaufwand ist echt nicht ohne. Leider gibt mein Neuro die Infusionen nicht in seiner Praxis(laut Sprechstundenhilfe). Das PML Risiko habe ich natürlich auch im Hinterkopf...

Ich habe die Zeit "ohne" echt genossen und nun wird die medikation wieder so lebensbestimmend :(

lieben Dank für eure Antworten

LG Pepa

[Sarah1280]

Hey,

warte erstmal das Ergebnis des JC Test ab, den sollte er positiv sein sollte man eigentlich Abstand von Tysabri nehmen...

Es ist wirklich schade für dich das dein Neurologe das nicht ambulant in seiner Praxis gibt, gibt es dafür Gründe ?

Also ich bin jetzt auch nicht in einer Schwerpunktpraxis oder so und bekomme es dort ohne Probleme ambulant und es war auch anfangs keinerlei Diskussion darüber...vielleicht einfach mal wenn es akut wird beim Neuro selbst nachfragen ob es nicht doch möglich ist, bzw.warum es nicht möglich sein sollte, ich habe mal gehört das manche Neuros bedenken haben wg.allergischer Reaktionen und daher zumindest die ersten beiden Infusionen in einer Klinik durchführen lassen, aber danach eine ambulante Behandlung beim Neuro möglich ist, vielleicht macht das dein Arzt ja genauso oder du könntest ihm das vorschlagen....

[pepa68]

Hallo sarah1280,

klar warte ich erst mal den Test ab, sollte der positiv sein, geht das Grübeln weiter...

Ist leider so wie immer - die Entscheidung kann einem keiner abnehmen.

Infos gibt es im Netz reichlich, aber es geht doch nichts über persönliche Erfahrungen ;)

Über die Frage, ob ambulant in der Praxis oder nicht, spreche ich mit meinem Neuro wohl lieber persönlich. Das "Nein" kam ja von seiner Sprechstundenhilfe. Mal sehen wie er die Sache sieht...

Die Variante mit den ersten beiden Infusionen in der Klinik und dann vielleicht weiter bei ihm in der Praxis, werde ich auf jeden Fall ansprechen.

Kann man die MS nicht einfach gegen einen Schnupfen tauschen???!!! :ph34r:

 

LG Pepa

[Marc_]

Hallo Pepa,

ich kann mich den Vorschreibern nur anschliessen. Nur du kannst für dich selber entscheiden ob dir diese Therapie was bringt und wieviel Umstand du bereit bist, dafür in Kauf zu nehmen.

Ich kann nur berichten, dass ich mal in einer ähnlichen Lage war: man erklärte mir, dass ich regelmäßige Blutabnahmen 1 Woche vor Einnahme organisieren musste und ich hatte einen Anfahrtsweg von 250 km einzuplanen um in die Ambulanz an welcher ich das Tysabri erhalten würde zu gelangen. Und das alles bei einer Vollzeitbeschäftgung.

Ich bin also mit diesem anstrengenden Prozedere gestartet und habe auch nach Start regelmäßig über den Sinn gegrübelt als es mir während dem ersten Jahr nicht mal sonderlich besser ging mit Tysabri...

Nunja, etwa 1 Jahr nach Therapiebeginn kam tatsächlich eine merkliche Besserung und das Grübeln hörte auf. Seitdem würde ich das Medikament nicht mehr missen wollen...bin inzwischen bei der 50 Gabe und immer noch zufrieden...

[Anne136]

Ich habe 2 Jahre Tysabri bekommen und mir ging es darunter gut.

Vielleicht mögen es einige als Zeitaufwand betrachten, alle vier Wochen zum Neurologen, Infusion  etc., aber ich habe es als nicht sehr zeitaufwendig empfunden. Einen Nachmittag in vier Wochen, dafür nicht jeden Tag (je nach Präparat) Nebenwirkungen.

Mir ging es so, dass ich mich einfach groggy gefühlt habe nach der Infusion und am Morgen danach bin ich nur schwer hochgekommen, ohne dass ich Kreislauf, Kopfschmerzen etc. gehabt hätte. Einfach kaputt und zerschlagen, ab Mittag war es wieder okay.

Ich war von Beginn an JCV-positiv. In der Zeit von Tysabri war ich schubfei, davor war die Erkrankung hochaktiv und ich mehrfach an der Plasmapherese.

Mein Problem das durch das Tysabri kam: Ich habe sehr auffällige Blutwerte entwickelt, es Bestand immer wieder V.a. chronische Leukämie, malignes Lymphom, etc....

Ich hatte Knochenstanzen, Ganzkörper-CT, alles an Untersuchungen und die Ärzte sind immer im Dreieck gesprungen. Bei allen Auffälligeiten ging es mir gut, aber die Verdachtsdiagnosen machten Angst.

Mein Arzt stand mit dem wissenschaftlichen Rat von Biogen in Kontakt und man bestritt, dass es Nebenwirkungen sein könnten.

Aufgrund der Problematik und dessen, dass ich schon im JCV-positiv war, habe ich die Therapie nun beendet - und 6 Wochen nach Absetzen des Medis: alle Veränderungen im Blut und Knochenmark wieder normal, Leber, Milz, Lymphknoten wieder normal groß.

Meine Onkologen gehen nun davon aus, dass es sich doch um einen medikamentös-toxische Veränderung war. Ich werde in der nächsten Zeit weiterhin engmaschig kontrolliert, auch weil man gucken muss, wie ich nun auf das Gilenya reagiere, aber für mich war es die richtige Entscheidung es abzusetzen.

LG Anne

P.S. Mein Neuro gibt das Tysabri auch nicht in der Praxis, da diese relativ klein ist. Ich bin nach dem Dienst ins Krankenhaus auf eine ambulante Station gefahren und fühlte mich dort sehr gut betreut.

[Anne136]

Bei mir ist es mit den Blutentnahmen nie ein Problem gewesen. Ich arbeite im Krankenhaus und meine Betriebsärztin hat mir regelmäßig das Blut abgenommen - von daher war es kein zusätzlicher Zeitaufwand. Ich habe es im oder direkt nach dem Dienst gemacht.
A  nne

[pepa68]

Hallo MARC_

du schreibst, das du nach einem Jahr eine deutliche Besserung bemerkt hast.

 In wie fern hat sich bei dir etwas verbessert? Magst du das ein wenig näher beschreiben?

LG Pepa

[Sarah1280]

@Anne : mich würde interessieren was , bzw.welche Blutwerte sich bei dir wie entwickelt haben,gerne auch per PN wenn du das nicht öffentlich "breittreten" möchtest. ...ich frage da sich meine Blutwerte auch stark verändert haben und mittlerweile auch der Neuro schon Rücksprache mit Biogen hatte die aber einen Zusammenhang bestreiten, bzw.wäre ich ein Einzelfall...

[Marc_]

Hallo Pepa,

ich hatte schon vor der Therapie keine Schübe mehr, war also etwa an der Schwelle zu Progedient, lit aber unter einer starken Fatigue. Eigentlich so stark, dass ich schon überlegte, den Job sein zu lassen.

Die Müdigkeit ging dann unter Tysabri zunächst weiter. Irgendwann kam aber ein Moment so als ob ich plötzlich aufgewacht wäre. Ich merkte jedoch noch eine ganze Weile genau, wenn das Medikament sich nach 4-5 Wochen im Körper abgebaut hatte. Da fingen meine Körperglieder schon an zu kribbeln und beruhigen sich erst am Tag nach der Gabe.

Glücklicherweise hat sich meine Aktivität in den vergangenen Jahren weiter beruhigt und ich nehme Tysabri inzwischen nur noch alle 8 Wochen.

Probleme mit Nebenwirkungen oder Toxitäten hatte ich bisher keine. Dafür habe ich zweimal vergeblich versucht Gilenya zu nehmen. Musste aber wegen hoher Leberwerte abbrechen. Da reagiert jeder Körper einfach anders..

[carwo]

Hallo Pepa,

mir geht es ähnlich wie Marc. Die Fatigue, neben den kognitiven Problemen meine größte Baustelle, hat sich in der Zeit deutlich gebessert.

Ich merke auch, wenn sich der Wirkstoff abbaut. Die Infusion erhalte ich alle 5-6 Wochen. Den Zeitaufwand empfinde ich nicht als belastend. Alle 5-6 Wochen für ca. 2 Stunden beim Arzt, aber dafür nicht täglich an Spritzen oder Tabletten denken zu müssen, ist doch auch ganz nett.

LG

carwo

[Anne136]

Zu meinen Auffälligkeiten im Labor und Allgemein:

Ich hatte neoplastische Lymphozyten und viele verschieden Frühformen von roten und weißen Blutkörpern im Blut die eigentlich nur im Knochenmark sein durften.

Leber und Milz waren auffällig vergrößert und überall im Körper haben die Lymphknoten sich stark vermehrt, bei normaler Struktur.

´@Sarah: du hast eine Nachricht zu dem Thema von mir bekommen.

Anne