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Miss Sylt

Start mit Tysabri - Dauer und Art der Nebenwirkungen

6 posts in this topic

Hallo zusammen,

4 Jahre war ich Copaxone treu und jetzt ist der Schub da. Das hatte ich an anderer Stelle schon mal hier im Forum erzählt.

Mit dem Neuro habe ich entschieden, auf Tysabri zu wechseln, ich bin JC-negativ - Gott sei Dank.

Derzeit spielen meine Leberwerte noch in einer anderen Liga, wenn sich diese beruhigt haben, bekomme ich meine erste Infusion.

Mich interessiert hier, mit welchen Nebenwirkungen Ihr anfänglich zu kämpfen hattet. Klar, dass es bei Jedem anders ist. 

Ich  habe erfahren, dass diese Nebenwirkungen im Zeitraum der ersten drei Infusionen begleitend sein können. Könnt ihr mir bitte sagen, wie lange dann diese Nebenwirkungen anhielten, über den gesamten Zeitraum bis zur nächsten Infusion oder zum Beispiel eine Woche ? Ihr helft mir sehr mit Eurer Info - quasi aus erster Hand. Denn es wäre trotzdem sehr schön, wenn ich noch ein bisschen was planen und auch umsetzen dürfte außerhalb dieser Infusionszeiten, bei mir steht ein wunderbarer Kurzurlaub zu meinem 50. Geburtstag an, auf den ich mich schon Jahre hin gefreut habe, aber klar, Medizin und MS hat halt Vorrang.

Danke sehr für Euer Feedback.

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Hallo

Ich habe im letzten Jahr im Juni mit Tysabri begonnen und kann wirklich nur gutes berichten.Ich vertrage es prima.Die ersten 2-3 Mal sollte ich nach der Infusion noch 1 Stunde  zur Beobachtung dableiben,falls ich allergisch darauf reagiere( ich bin Allergikerin)

Manche sagen sie wären nach Infusion etwas müde.Doch da ich auch eine Fatigue habe .....??? Ich merke keinen Unterschied.

Ich habe das Gefühl es geht mir richtig gut mit Tysabri.

Ich wünsche dir einen guten Start mit Tysabri!!!

GLG.

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Hallo,

ich hatte heute meine erste Infusion. Zur Infusion habe ich noch etwas (2ml) Cortison und eine Art Schlafmittel erhalten.

Mir geht es eigentlich soweit gut, ausser dass ich sehr müde bin un trotzdem nicht schlafen kann.

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Hallo, ich habe jetzt ca. 10 jahre ms und habe mit avonex und danach mit rebif angefangen. Beide haben bei mir nicht wirklich geholfen. Danach bin ich auf tysabri umgestiegen bekomme es seit ca. 9 jahren und bin wirklich sehr zufrieden. Anfangs war ich meist sehr müde. Was ich aber nicht so tragisch empfunden habe, da man es eh nur 1x im monat bekommt. Mittlerweile ist die müdigkeit nur mehr ganz selten da.

Besonders spannend finde ich, wenn ich nach der infusion in bewegung bleibe werde ich nicht müde 😊🙋.

Viel erfolg mit deiner tysabri-infusion!(Mittlerweile habe ich meine 115.)

 

Lg david

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Hallo Miss Sylt,

ich bekomme Tysabri seit Mitte 2013 und vertrage es sehr gut. Am Tag der Infusion bin ich immer etwas schlapp bzw. müde. Mehr Nebenwirkungen habe ich nicht.

Ich erhalte die Infusion auch nicht mehr alle 4 Wochen. Meist alle 5 Wochen.

LG

carwo

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Hi, für alle, die Info suchen: Ich hab 6/2016 mit Tysabri angefangen.

Merke keine NW.

Nach der ersten (wie gesagt, im Juni) hab ich mir nur einen totalen Sonnenbrand eingehandelt, obwohl das eigentlich icht hätt sein sollen (war vorher 3 Wochen in Afrika, also sonnengewöhnt, hatte LSF..).

Ich erzählte das dem Doc in der Uniklinik.. und der hörte sich das interessiert an,w eil ers agte, eigentlich sei das keine NW, aber tatsächlich gäbe es Fälle. Woran das liege, wisse man nicht. Auch nicht, was wirklich helfe

 

Bin dann vorsichthalber erstmal nur noch mit 50er statt 30er LSF und Shirt schwimmen geangen. Es trat aber nicht mehr auf.

Ansonsten merke ich, wie gesagt, null NW.

Bin nicht schlapp nach Infu.. brauche kaum noch Kopfschmerzmittel (erst da ist mir aufgegangen,d ass ich unter Rebif doch so einiges brauchte).

 

Das einzige,w as mir letztens aufging und was ich der anderen Doc jetzt beim UK-Termin vor einigen Tagen erzählte: mir fällt auf,d ass ich öfter ein Herpes an der Lippe hab. Und das Zorvirax usw,die sonst eigentlich fix wirken,w enn früh genug angewandst, nicht mehr  so wirken.  sprich: sonst konnte ich es meist einfdämmen, jetzt brichte s eigentlich immer trotzdem aus.

 

Ich soll´s beobachten und ggf. wieder ansprechen (zum Vergleich: sonst hatte ich vielleicht 1x im Jahr oder alle 2 ein Herpes. Seit ich Ende 6/2016 mit Tys anfing, bis inkl. Januar 3x.

Ich finde es nicht so wild, dass es mich stört, aber aufgefallen ist es mir eben schon.

Müdigkeit, wie gesagt nicht.. ich lege meine Infu-Termine nur immer auf den Nachmittag, w eil ich dann nur wernig Arbeiotszeit ausgleichen muss. Habe aber immer den Eindruck, ich könnte danach problemlos arbeiten,w enn ich wollte.

 

Eine sehr nette NW bei den Infusionen ist: meist führt man sehr sympathische Gespräche mit einem der anderen, die auch grad eine Infu kriegen. Letztens bin ich gar nicht zum Lesen gekommen :-)

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