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CC2016

MS-was nun?

4 posts in this topic

Guten Abend... 

Ich wende mich an euch, da ich nicht mehr klar durchblicke und vor allem einfach nicht mehr weiter weiß. Meine beste Freundin hatte letztes Jahr (August 2015) ihren ersten Schub. Es hat angefangen mit einem komischen Gefühl in der Hand. Sie beschrieb es als Kribbeln, doch es wurde immer schlimmer und sogar das Duschen schmerzte. Nach zwei Tagen ging sie zum Arzt, der sie zuerst nicht ernst nahm... Abends war sie dann in der Notaufnahme und von da an ging alles ziemlich "schnell". Sie musste ein paar Tage später zurück ins Krankenhaus und bekam Kortisonspritzen. Die Behandlung hatte gut angeschlagen, doch blieben die ersten Wochen danach leichte Einschränkungen. Nach ein paar Wochen Physiotherapie ging aber alles gut zurück, bis auf ein komisches Gefühl in den Fingerspitzen. Ihr Neurologe sagte ihr dass er noch nicht mit der Therapie beginnen möchte, da es noch nicht zu 100% sicher ist dass sie wirklich MS hat. Laut ih soll sie auf den zweiten Schub warten... Im MRT wurden bereits 8 Läsionen entdeckt, im Rückenmark sind jedoch keine. Zu ihrer Person sie war 22 als der erste Schub vorkam. 

Seitdem geht sie regelmäßig zur Untersuchung und es wurden zum Glück keine weiteren Läsionen festgestellt.

Ich mache mich seitdem total verrückt. Nächste Woche werden wir eine zweite Meinung einholen, da wir einfach Gewissheit haben wollen, dass dies wirklich die richtige Methode ist. 

Sie nimmt die ganze Sache sehr gelassen und hofft dass sie die Krankheit nicht hat. Die Krankheit belastet mich sehr und ich kann seitdem ersten Schub einfach nicht aufhören, darüber nachzudenken. 

Ich hätte gerne eure Meinung, ab wann ist eine Therapie sinnvoll ? Ist es sinnvoll auf den nächsten Schub zu warten ? Die Ärzte meinen es ist ein gutes Zeichen, dass kein weiterer Schub im ersten Jahr vorgefallen ist. Sie sagen dass es nach einem guten Verlauf aussieht. Stimmt das wirklich ? Und wie sieht solch ein guter Verlauf aus? Da es eine Krankheit mit 1000 Gesichtern ist, kann man da wirklich von einem guten Verlauf sprechen??

Ich habe noch so viele Fragen und Ängste ! Ich würde mich wirklich sehr über einen Austausch freuen... da manche Beiträge im Internet doch sehr verstörend sind... :( 

Liebe Grüße, 

 

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Hallo CC2016,

Ich hatte 2000 ,damals 25J.,  eine MRT wegen starken Kopfschmerzen und erhielt einen Verdacht auf MS. Dieser wurde nicht weiter abgeklärt und geriet in Vergessenheit. 

2011 hatte ich eine SNE re und damit recht schnell die Diagnose MS. Auch in den elf Jahren hatte ich einige Schübe, welche nicht erkannt wurden. Ein erneutes MRT vom Kopf sah heftig aus, black holes, hohe Läsionslast...

Nun begann ich Copaxone täglich zu spritzen. Auch mir wurde vom Neurologen gesagt,man wartet bis man einen zweiten Schub hat bis die MS als gesichert gilt. Nun ließ die MS die Sau raus und ein Schub jagdte den nächsten. Im Februar 14 wechselte ich aus verschiedenen Gründen zu tecfidera und bin seitdem schubfrei,jedoch habe ich bei jedem Kontroll MRT neue Herde.

Im KH sagten die Neurologen mir,ein Arzt, der mein MRT Bild von mir sehen würde,der würde das Bild nicht mit mir in Verbindung bringen. Mein Neurologe sagt,ich könnte ihm alles erzählen, bei dem Bild würde er mir alles glauben! 

Was ich dir sagen möchte,die Anzahl der Herde sagt nicht darüber aus,wie es deiner Freundin geht. Ich bereue nicht die elf Jahre ohne Therapie und ohne Diagnose. Ich bin verheiratet, haben drei Kinder, wovon eine körperbeh ist, ein Haus mit gr Garten und gehe noch geringf arbeiten. 

Die Medikamente  (Therapien) haben leider alle ihre NW. Die MS lässt sich heute schon gut behandeln. Das Leben geht weiter! 

Lass ihr Zeit und stehe zu ihr. Alles was Sie braucht ist ein guter Freund und ein guter Neurologe,welchem sie vertraut und ihr zuhört und sie ernst nimmt! 

Hat man bei ihr ein LP gemacht?

LG Sandra 

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Deine Freundin macht alles richtig. ;) 

Keine Sorgen machen und entspannt und glücklich wie immer weiter machen. Wenn es ms ist dann wird sie sich über die Zeit freuen wo sie es nicht wusste. 

Soll sie sich jetzt jeden Tag Gedanken drüber machen? Denke das wär fatal weil es hier keine zuverlässig wirksame Behandlung gibt und am Ende wird es nicht so wild und man hat nur in seinen Sorgen gelebt und wenn es ein richtig schlimmer Verlauf wird, sollte man erst recht die Zeit genießen. 

Also mein Rat an euch ;) Ihr seid so jung also unternehmen was schönes und denkt an was anderes. :)

 

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Moin CC2016,

zuallererst..... schön das Deine Freundin solch einen besorgten Freund wie Dich hat. Allerdings, ZU besorgt ist auch nicht gut !!! Schau sie an und versuche dann..... Dir ihre Haltung zu dem Ganzen ein wenig an zu nehmen !!!

Im Mai 1997 hatte ich eine SNE und wurde in Folge dessen innerhalb von nur 2 Tagen blind. Optimist die ich bin, sagte ich mir seinerzeit: "Es ist ja nur auf einem Auge." Trotzdem hatte ich selbstverständlich Angst... Der Augenarzt schickte mich seinerzeit zum Neurologen und der dann..... geradewegs ins Krankenhaus. Dort folgte dann all das, was auch Deine Freundin hinter sich hat und siehe da, es wurde besser. Langsam zwar aber bereits nach etwa 8 Wochen nahm ich meinen Alltag wieder auf.

Von da an war ich regelmäßig beim Neuro, der übrigens sofort die Diagnose MS stellte, zur Routinekontrolle. Eine Therapie hab ich nicht gemacht. Erst 14 Jahre später, änderte sich mein Krankheitsbild und ich begann mit einer Therapie. 

Was ich Dir / Euch aber unbedingt sagen möchte..... auch mit einer aktiveren MS..... ist NICHTS unmöglich. Über all DAS, was sein KANN.... dürft / sollt / müsst ihr auf gar keinen Fall jetzt schon nachdenken. 

Genießt statt dessen euer Leben !!

 

Liebe Grüße

Ute

 

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