Forumregeln
Quitta

Gelähmte Pläne..

14 posts in this topic

Hallo,

finde es schade dass dieser Teil des Forums so verwaist ist. 

Sind im Forum auch Angehörige/ Partner und Partnerinnen/Freunde.... am Lesen? 

Zumindest kaum am Schreiben.

Ich bin 50, meine Lebensgefährtin 40 und wir waren bis Oktober fleißig am planen.

Neben der Arbeit, Renovierungen am Haus, Urlaub und Ausflüge, und nebenbei das Haus abzahlen.

Mit zwei Gehältern ist vieles möglich. 

Und jetzt, nach der Diagnose ihrer MS, stockt alles. V.a unsere Visionen.

Wie wird es gesundheitlich und finanziell weitergehen, wird es mit dem Urlaub klappen und kommt kein Schub dazwischen, eine graue Wolke die uns  begleitet scheint

vieles zu lähmen.

Trotzdem versuchen wir nicht den Humor zu verlieren.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Aber nochmal die Frage, wo tauschen sich Angehörige aus?

Warum nicht hier. Wäre es nicht so wichtig?

 

 

 

 

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Hi Quitta,

Du hast recht, Du bist als "Angehöriger" hier richtig. Gerade habe ich jemandem, dessen Freundin betroffen sein könnte geantwortet, der sich in einem anderem Thread vorgestellt hat. Vielleicht hat er nur diese Rubrik nicht gefunden doch ich bin mir sicher, das kommt noch wenn er sich erst einmal ein kleines bisschen in unser Forum vertieft hat.

 

Nun zu Dir und Deinen Sorgen..... 

Du schreibst, Deine Partnerin und Du, ihr habt geplant BIS Oktober 2016. Kam dann die Diagnose ??  Das ist noch sooooooo frisch. Drei Monate ist eine  kurze Zeit für eine solche Diagnose. Ich weiß, die Gedanken drehen sich..... immer nur um dieses eine, sehr unangenehme Thema herum. Das ist wohl normal und es geht sehr wahrscheinlich jedem so. Ich gehe davon aus, das wir alle hier, diese Zeit erlebten oder erleben. Ich selbst kann sogar behaupten, nach vielen Jahren mit der Krankheit, es geht mir immer mal wieder zwischendurch so, das ich in ein Loch falle. Einfach mal so.  Aber immer wieder finde ich auch den Weg hinaus.

 

Was ich aber sagen möchte, plant weiter !!!

Nichts ist unmöglich !!!

Geht es langsam an, nehmt euch für die Renovierungen Zeit.

Gestaltet eure Ausflüge etwas entspannter.

Schließt bei Reisen eine Rücktrittversicherung ab.

Meine eigene Diagnose bekam ich 1997. Bis 2013 habe ich Vollzeit gearbeitet, seit dem Teilzeit. Wir haben 2 Töchter die bei Diagnose 6 und 7 Jahre alt waren und inzwischen ganz tolle junge Frauen sind. Wir sind gereist.... mit dem Wohnwagen durch die Lande getingelt. Manchmal 4 Wochen am Stück. Wir sind geflogen.... übers Wochenende nach Italien. Ich liebe Life Konzerte..... ich mache Aqua Fitness, Funktionstraining, wir haben ein kleines Haus mit einem Garten, ein mittlerweile 8-jähriges Enkelmädchen.

All dies Quitta..... all dies MIT der Diagnose MS.

 

Ganz viel Geduld, Kraft und Mut wünsche ich Dir / Euch

Ute

 

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Hallo Quitta, 

Schön das du hierher gefunden hast! Auch ich habe den Beitrag eines jungen Mannes in einem anderen  Thread geantwortet. Vielleicht findet er noch hierher!

Ich(41Jahre) habe seit 2000 MS,bin fast 20J. verh.,habe drei Töchter (20J.und körperbeh.,14,5J.,12,5J.),haben ein Haus gebaut mit gr Garten...Alles mit MS möglich!!

Immer positiv denken,macht euch nicht so viel Gedanken. Passieren kann auch gesunden etwas,was die Pläne umwirft, z.B.ein Unfall....

Lasst die Diagnose sacken und dann geht's weiter. Das Leben geht weiter, nicht schlechter vielleicht anders!!

LG Sandra 

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Danke für euer Mut-machen!!

Das tut gut und hilft die graue Wolke, die doch mal immer wieder über unseren Köpfen schwebt,  zu vertreiben.

Es stimmt schon dass das Leben, auch ohne MS, seine Tücken hat. 

Sicher ist man nie. 

Bleibt weiter so optimistisch!!

 

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Ein Geheimnis bleibt. Keine/ kaum Angehörige die hier im Forum aktiv sind. Eigentlich sehr schade...!

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Hallo Quitta,

Es lässt sich eben nichts erzwingen. Du bist grad super aktiv hier, klar deine Probleme sind grad so akut. Aber du wirst sehen, dass das mit der Zeit weg geht. Viele Betroffene beschäftigen sich außerhalb der Schübe so gut wie nicht mit der MS, was denkst du was Angehörige mit der Zeit tun... ich vermute daher kommt die Ruhe hier.

Zu deinen Problemen

Tut es. Keiner kann sagen was kommt, mit MS oder ohne. Pläne sind zum Anpassen da und viele Pläne gehen auch gut. Lass nicht zu, dass ihr in eine Angststarre verfallt.

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hallo,

 

bei mir wurde 2011 ms diagnostiziert und was hat sich bis jetzt geändert ?  nichts ?

ich lebe genauso weiter wie vorher, habe keine schübe, nehme aubagio.

mein umfeld meint ich wäre "milder" geworden was auch stimmt, aber sonst ?

da mache ich mirerst gedanken darüber wenn es soweit ist- alles andere ist für mich sinnlos

 

gruß aus muc

 

 

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Danke Euch beiden. Es tut mir sehr gut den Optimismus rauszulesen! 

Und, na klar, irgendwann wird die MS wie eine alte und vertraute, aber dennoch unberechenbare Bekannte dazugehören.

Aber ich denke bis dahin wird es noch etwas dauern...

 

Ein schönes Wochenende allen die hier mitlesen!

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Hallo Gemeinsam!

 

Ich finde es sehr gut, dass es solch ein Forum wie dieses gibt. Es berührte mich sehr was ich von Euch gelesen habe. Meine Zwillingsschwester hat vor circa 2Monaten die Diagnose bekommen, wir sind 21 und stehen uns unendlich nah. Als ich das erste Mal davon hörte habe ich bestimmt eine Stunde lang nicht aufhören können zu weinen und mich fest an sie geklammert, seit dem versuche ich für sie stark zu sein doch es zerbricht mir jedes Mal das Herz, wenn ich zu sehen muss wie sie verzweifelt am Weinen ist.. Diese Krankheit hat mit dem  damit verbundenem Schock die Lebensfreude reduziert.. Es dauert seine Zeit um dies zu verkraften aber wie lange dauert sie? Wir denken trotzdem relativ positiv aber die momentane Situation lässt es leider nicht oft zu.. Danke, dass ich nicht die Einzige bin, die auf diesem Wege etwas Beistand, Verständnis und Gleichgesinnte sucht!

 

Liebe Grüße, Fantastica

 

 

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Hallo Fantastica,

weinen ist eigentlich gut, das verarbeitet die Gefühle. Lass sie einfach Weinen. Irgendwann merkt man, MS ist ganz oft nur eine Diagnose, die zwar (durch die Medis) das Leben nicht uneingeschränkt lässt, aber eben auch nicht sofort und oft auch lange Jahre nicht oder auch garnicht dazu führt, dass sich das Leben grundsätzlich ändert. Lasst euch beiden Zeit. Macht schöne Dinge. Und gönnt euch, worauf ihr Lust habt. Dann kommt der Rest von selbst.

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Hallo Fantastica,

schön dass du hier ins Forum gefunden hast! Herzlich Willkommen!!

Wie geht es deiner Zwillingsschwester momentan? Ist Sie sehr eingeschränkt durch die MS?

Ich kann sehr gut mit euch fühlen, manchmal spüre ich auch jetzt nach fast einem halben Jahr noch wie der Boden wankt, 

manch Zukunftspläne in die Ferne gerückt sind oder ganz gekappt werden müssen.

Mir hat es als Angehörige sehr geholfen viel zu lesen. Genau genommen musste ich das auch da Sie schlecht lesen kann seit dem Schub.

Und der Broschürenberg über die unterschiedlichen Medis war hoch. 

Zudem im Internet geforscht was alles die MS ausbremsen könnte... Jeder Hoffnungsschimmer gibt ein Stück Lebensfreude zurück.

Es ist gut dass Sie nicht alleine ist sondern dich hat!

Versuchen die starke Schulter zu sein und trotzdem mitweinen und mitfühlen zu können. 

Nicht in Watte packen aber trotzdem mitfühlend Rücksicht zu nehmen.

Pläne schmieden ohne zu überfordern...

Einfach ist es nicht. Aber ich sag mir immer, das Leben geht weiter, egal was kommt.

Und im nächsten Moment habe ich schrecklich Angst. 

Aber immerhin haben wir es geschafft eine Basistherapie zu finden die Hoffnung gibt und gerade sehr verträglich ist, und der Angst trotzend, Urlaub mit dem Flieger zu buchen.

Du siehst, ich brauche auch noch ganz viel Zeit mit der Diagnose klarzukommen.

Und ich schwankte zwischen dem ich, wir, sie. Es ist ihre Krankheit und doch irgendwie eine gemeinsame Krankheit.

Bestimmt bei dir als Zwillingsschwester noch viel mehr. 

Liebe Grüße, Quitta

 

 

 

 

 

 

 

 

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Hallo Famous & Quitta,

Vielen Dank für Eure schnellen Antworten, ich komme leider nicht sehr häufig dazu hier reinzuschauen.

Es ist schön zu hören, dass es anderen defintiv ähnlich ergeht. 

Das Schlimmste für meine Zwillingsschwester ist momentan tatsächlich das Spritzen, es ist häufug schmerzhaft und lässt einen erst Recht krank fühlen. Ihre Symptome die sie anfangs hatte sind wieder reduziert, nur kann auch schwer einer sagen, ob diese tatsächlich von der MS oder der Borelliose stammen, die sie letzten Sommer hatte an der sie wage gesagt fast verreckt wäre. Körperlich geht es ihr also eigentlich sehr gut, jedoch hat sie von dem Spritzen teils "Gnubbel" auf/unter der Haut und diese bereiten manchmal Schmerzen. Wir versucheb alle möglichst normal weiterzuleben und dieses Jahr wollen wir unbedingt ans Meer fahren und die Freiheit genießen, da sind noch so viele Sachen die sie unbedingt uneingeschränkt erleben möchte.. es bereitet mir einfach schreckliche Angst und Wut ihr nicht die Sicherheit geben zu können, die sie braucht und man ist hilflos weil man einfach helfen möchte.. Wir haben jetzt seid einigen Wochen auch wieder eine Hündin, die ihr Kraft gibt. 

 

Liebe Grüße, Fantastica

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Hallo Fantastica,

an das mit dem Spritzen kann ich mich noch gut erinnern, ich dachte damals, wenn ich heute irgendwohin möchte, muss ich nen ganzen Medikoffer mitnehmen, wie sone 100 Jährige... naja jetzt fast 15 Jahre später nehme ich tatsächlich immer, wenn ich irgendwo übernachte, wenn auch nur eine Nacht, ein Mediköfferchen mit... aber weißt du was... es ist nicht schlimm, denn trotzdem kann ich so ziemlich alles machen, was ich möchte. Klar manches langsamer oder bedachter, aber es gibt tatsächlich nichts, wo ich sage, das würde garnicht gehen. Also tief durchatmen und Zeit geben.

Zum Thema Gnubbel gibt es hier viele Tipps, ließ dich mal durch oder vielleicht mag auch sie sich mal informieren, denn man kann die Gnubbel gut unter Kontrolle bekommen. Mir hilft immer wieder beim Duschen mit sonem Massagehandschuh die Stellen bearbeiten und dann eincremen, nach dem Spritzen Heparinsalbe drauf tun (mach ich auch nicht immer) und insgesamt handwarme Spritze, 10 Sekunden Spritze drin lassen nach dem injezieren... joah sowas. Aber jeder muss sich da selbst ausprobieren.

Wichtig ist, dass ihr euch Zeit gebt und keinen Druck habt und dann kommt mit der Zeit auch Rat :D.

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