Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
pinkustrawberry

Man sieht mich nur noch als die kranke..

5 posts in this topic

Hallo ,kennt ihr das auch ?

Meine Familie ist ,ja seit meiner Diagnose übertrieben  besorgt und behandelt mich wie ein rohes ei manchmal. Auch bei manchen freunden ist das so ..

Z.b meine mutter sagt mir ständig das ich besser nicht arbeiten gehn soll ,nicht auf jobsuche gehen soll weil ich ja ms habe und das deshalb eh nicht könnte. So in der Art sagt sie  mir das ständig .

Das ich mich nicht so anstrengen soll usw..

Ständig hört man nur du kannst das nicht .Das ich doch krank bin ..

 

Es nervt einfach das nur noch die krankheit gesehn wird und nicht das was ich kann . 

 

Wie ght man mit sowas um ? Ich weiß selbst am besten was ich noch kann und dann wird man ständig so runtergezogen ...

Sorry fürs ausheulen ..

 

 

 

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Nabend pinkustrawberry,

wenn ich Deine Zeilen so lese..... wie alt bist Du, wohnst Du bei Deinen Eltern ???

Ich kenne Deine "Einschränkungen" nicht und es mag ja sein, das es Dinge gibt, die im Augenblick ein Stück "eigenes Leben" ausschließen aber gewöhne Dich um Gottes Willen NICHT daran !! Mamas haben zwar oft recht *grins* Aber ganz sicher NICHT immer. Und als Mama von 2 tollen jungen Frauen habe ich gelernt einzusehen, das es oftmals besser war, unsere Töchter in deren Meinung zu unterstützen als...... dagegen anzustinken *lach* Und ganz ehrlich, oftmals kann / darf / muss ich sogar sagen: "Sie haben ihre Sache toll gemacht und es war sehr richtig, auch gegen mich und meinen Mann, ihr eigenes Ding (auch noch unter unserem Dach) durch zu ziehen !!

 

Also, egal wie Deine Lage gerade ist, wenn Du Dir zutraust einen Job zu machen UND wenn aus ärztlicher Sicht nichts dagegen spricht, was hält Dich dann noch davon ab, aktiv zu werden ???

 

Ich drück Dir alle Daumen.

Du schaffst DAS !!

 

LG. Ute

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Hallo pinkustrawberry

Ich kenne sowas auch sehr gut und erlebe es auch hautnah, obwohl ich die Diagnose schon lange habe.

Auch meine Mama ist ganz oft besorgt und meint, mich nicht belasten zu dürfen/können. Was mir hilft, ist ganz klar zu sagen, das ich bitte selbst entscheiden will, was geht und was nicht. Manchmal muss ich das auch recht deutlich sagen, da es sonst nicht "gehört" wird.

Was Job angeht denke ich wie Ute, wenn von Seiten des Arztes nichts dagegen spricht, würde ich es auf jeden Fall versuchen. Wenn es dann nicht geht, kann man immer noch zurück. Das ist zwar schwierig, aber dennoch denke ich, das es gut ist seine Grenzen auszutesten, um selbst zu sehen wie der eigene Körper mitmacht oder nicht. 

Ich wünsche Dir viel Kraft und ausweinen ist das, finde ich nicht. Dafür gibt es doch hier ein Forum um auch solche Fragen zu stellen. Sehr wahrscheinlich gibt es kein "Rezept" wie man es richtig macht, da jeder für sich das herausfinden muss. Aber man kann sich vielleicht den einen oder anderen Tipp geben lassen und ausprobieren, ob es sinnvoll ist oder nicht?

 

Liebe Grüße Renny

 

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Hallo pinkustrawberry,

Darf ich fragen, wie alt bist du und seit wann hast du die Diagnose? 

Ich bin 41Jahre, verh und habe drei Töchter. Doch trotzdem machen sich auch meine Eltern immernoch Sorgen um mich. ? 

Das ist so und bleibt so! Aber ich glaube,ich wäre nicht anders.?

Wenn du dir das zutraut, dann tu es! Du musst ja auch an deine Zukunft denken. Von Luft und liebe kannst du nicht leben! Man möchte sich ja auch was leisten können, z.B. Urlaub... Außerdem wenn du nicht gearbeitet hast,dann bekommst du auch keine Erwerbsminderungsrente, Rente...

Sag deiner Mama ganz deutlich, daß du deine Grenzen selber kennst bzw.austestest. Sag ihr,wenn du Hilfe brauchst, dann wirst du es ihr sagen. 

Für alle ist so eine Diagnose erst einmal ein Schock. Jeder braucht unterschiedlich lang zum Verarbeiten der Diagnose, auch deine Eltern bzw. Mutter!

LG Sandra 

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Hallo pinkustrawberry,

 

ich bin 55 Jahre alt, verheiratet und habe 3 Kinder, die aber schon das Haus verlassen haben. Auch meine Mutte (88) lebt noch.

Bei mir kommt zur MS noch ein ausgewachsenes Asthma dazu, dass meine Lunge 1-2x im Jahr auf dem letzten Loch pfeifen lässt. Da bleibt es nicht aus, dass sich alle Sorgen machen.  (MS seit ca. 1995, Asthma seit 1989, ich habe also "Langzeiterfahrung")

Ich will mich aber nicht noch mehr von meinen Handycaps einschränken lassen, als ich selber spüre, was sein muss und habe meinen Lieben schon vor Jahren gesagt und dann auch gezeigt, dass ich gut beurteilen kann, was geht und was nicht. Ich habe gesehen, dass Taten hier die sich sorgenden Familenmitglieder mehr beruhigen können als Worte.

Beobachte Dich selbst und versuche herauszufinden, wo Du Deine Grenzen findest. Rede mit Deiner Familie darüber und beweise ihnen, dass Deine Beurteilungen korrekt sind. Sie werden mit der Zeit lernen, damit umzugehen. Zumindest war es bei mir so.

Ein MS-Schub ist ja in den meisten Fällen nicht unmittelbar tödlich, was bei einem Asthmaanfall schon eher der Fall sein kann. Aber selbst hier geht meine Familie jetzt ruhiger mit der Situation um - solange ich die Ruhe bewahre und sie sehen, dass ich die Lage im Griff habe. Es liegt also auch viel an Dir, wie Du auf Deine Familie wirkst. Deine Ruhe gibt auch ihnen Vertrauen und Dein Zutauen in deine Fähigkeiten wird auch sie beruhigen.

Ich habe im letzten Frühjahr sogar eine USA-Bus-Rundreise mit meinem Mann zusammen gemacht. Da ich voller Zutauen war, hat sich selbst meine Mutter kaum Sorgen gemacht. Um nichts in der Welt möchte ich auch nur einen Tag der Reise missen, denn es waren unvergessliche Erlebnisse. also mach was Du kannst und genieße es!!!!

Freue Dich, wenn Du arbeiten kannst, denn ein Job ist wichtig für's Selbstwertgefühl!  Ich habe das große Glück, dass mein Mann einen Onlineshop betreibt und ich ihm dabei helfe. So kann ich dann arbeiten, wenn ich fit bin und Auszeiten nehmen, wenn ich sie brauche. So viel Glück hat nicht jeder, aber auch mit MS kann man geeignete Jobs finden (ich hatte vorher 2 solche Jobs).

Tipp für die Bewerbung: Schreibe in der Bewerbung noch nichts von der MS, sonst wirst Du gleich aussortiert, sondern sprich das Thema erst im persönlichen Gespräch an und betone, dass Du Dich nicht beworben hättest, wenn Du es Dir nicht zutrauen würdest, dem Job auch gerecht zu werden. Das habe ich so gemacht und es hat bei mir 2 Personalchefs so beeindruckt, dass ich den jeweiligen Job bekam!

Auch da ist Dein Umfeld der Spiegel dessen, was Du ausstrahlst.

Liebe Grüße

Anita

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