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Koschenka

Die Wahl der Qual

9 posts in this topic

Nächsten Freitag hab ich einen Termin beim Neurologen und dann darf ich mich für ein Medikament entscheiden. Er hat mir vorab Informationen mitgegeben, so dass ich schon einen recht guten Überblick habe. Womit will ich mich denn die nächsten Jahre (Jahrzehnte?) quälen? Ich hab mit Ausschlussverfahren eine Vorentscheidung getroffen und wollte euch mal fragen, was ihr davon haltet. Das ist eine Basistherapie machen möchte, steht nicht zur Debatte. Ich hab mir auch die Argumente der Verweigerer angesehen und mich klar für eine Therapie entschieden.

Zur Auswahl gestellt hat mir der Arzt Tabletten, diverse Interverone und Copaxone.

Also Tabletten sind Mist. Täglich oder mehrmals täglich, das macht mein Magen nicht mit. Ich hatte schon ein Magengeschwür und neige zu Sodbrennen, Bauchschmerzen u. ä. wenn ich nur ne Ibu nehmen muss. Es werden also Spritzen.

Copaxone scheidet meiner Meinung nach aus. Ich bin schon länger wegen Panikattacken in Behandlung und schon der Gedanke an einen Flush bringt mich fast um. Und in den Nebenwirkungen steht Angst auch noch mal drin. Das ist echt ein großes Problem bei mir. Ich bin gerade dabei das in den Griff zu bekommen und möchte jetzt nicht zurück geworfen werden.  Und täglich spritzen scheint mir auch nicht sehr angenehm. Ich weiß nicht woran es genau liegt, aber Copaxone ist mir insgesamt einfach sehr unsympathisch.

Dann bleiben noch die Interferone.  Ich hab mir Betaferon, Avonex und Plegridy angesehen. Ist ja eigentlich alles mehr oder weniger das gleiche. Die Nebenwirkungen sind sich ähnlich, der Hauptunterschied scheint in der Häufigkeit zu liegen, richtig?

Betaferon am häufigsten, alle zwei Tage, unter die Haut. Avonex muss in den Muskel, sagt der Arzt, sagt das Internet teilweise anders. Wer hat denn jetzt recht? Wöchentlich ist aber richtig, da sind sich ausnahmsweise alle einig. Plegridy nur alle vierzehn Tage, unter die Haut. . 

Ich tendiere zu Plegridy. Je seltener ich mich mit dem Kram beschäftigen muss desto besser. Vorrausgesetzt ist vertrag das ohne große Nebenwirkungen. Wenn doch welche auftreten kann ich immer noch wechseln.

Jetzt meine Fragen:

Hab ich irgendwas wichtiges vergessen? Hab ich irgendwelche Sachen durcheinander gebracht? Irgendwelche wichtigen Entscheidungskriterien nicht bedacht? Nutzt ihr alle den Schwesternservice oder kommt ihr alleine klar?

Ich hab noch ein paar Tage Zeit mir alles genau zu überlegen und dann am 27. dem Arzt Löcher in den Bauch zu fragen.

 

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Hallo Koschenka,

die Entscheidung ist keine Leichte, da niemand sagen kann, welches Medi wirkt.

Nur der Vollständigkeit halber, COP gibt es auch als 40mg Variante, die man 3 Mal die Woche spritzt. Aber ich verstehe deine Ablehnung. Als Angstpatient ist das vielleicht nicht die beste Wahl.

Im Endeffekt hast du für dich die Entscheidung doch gefunden und begründet. Vertrau dir da selbst, denn 10 Leute werden dir 40 Dinge sagen und was Richtig ist, weiß im Endeffekt niemand.  Wenn es dann nicht klappt, kann man immernoch umsteigen.

Ich glaub, du hast das schon alles für dich ichtig eroiert!

Viel Erfolg für dein Medi!

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Hallo Koschenka,

ich hab damals vor 17 Jahren mit Betaferon (2Jahre) angefangen. Soweit alles ok damit hab ich auch gut vertragen - leider entwickelte ich dagegen Antikörper und dadurch auch viele Schübe. Ob ein Medikament bei einem wirkt oder nicht ergibt sich dann. Dann auf Copaxone gewechselt täglich morgens gespritzt - auch sehr gut vertragen - mach ich heute noch.

Einmal 3 Monate die alle drei Tage Version von Copaxone (weiche kraftlose Beine) - hab ich nicht so gut vertragen und wieder auf täglich Spritzen gewechselt. Wegen den Flushs - tja hab ich in der Zeit vielleicht nur 3mal gehabt. War beim erstenmal ein ungewohnetes ( aha, das ist jetzt ein Flush- soso ähmso ist das also)blödes Gefühl. Erstmal sitzen geblieben und war bald wieder vorbei(1-2Minuten).

Diese Flushs hab ich nur bekommen weil ich ausversehen eine Ader beim Spritzen erwischt habe. ( Hat aus der Einstichstelle mehr geblutet - normaler Weise blutet das ja kaum. Also volle Dröhung auf einmal )

Es bleibt einem ja auch nichts übrig - also ausprobieren ist bei jedem von uns angesagt. Was auch zu bemerken wäre ist das oftmals gilt - je seltener gespritzt wird desto größer die Nebenwirkungen.

Ich sage mal BT machen ist richtig  - Ich mach das ja auch schon viele Jahre - nichts zu machen kam und kommt für mich nicht in Frage.

 

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Das du Copaxone wegen dem Flush ablehnt kann ich so gut verstehen! Ging und geht mir auch so.

Habe damals mit betaferon begonnen und das häufige Spritzen war furchtbar. Würden Interferone bei mir wirken würde ich auch Plegridy probieren. Am Ende musst du eh testen wie du es verträgt und es ist auf keinen Fall besser alle 2 Tage die Nebenwirkungen zu erleben als alle 2 Wochen.

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Hallo Koschenka!

Ja, es ist keine leichte Entscheidung und ich hätte mir damals mehr Unterstützung durch den Arzt gewünscht als: Lesen sie sich bitte im Internet zu den Medis schlau.

Habe keine Scheu, deinen Neuro auf die bekannten Panikattacken anzusprechen - es ist wichtig, dass er Bescheid weiß. Hast du auch mit Depressionen zu tun? Dann wären die Interferone ein Ausschlusskriterium. Ich habe es 2mal mit Interferonen versucht,  habe nix von meinen früheren Depris mehr gemerkt, aber sie kamen sowohl unter Avonex als auch unter Rebif hervor (der Arzt meinte, ich solle mich nicht so anstellen - aber wir müssen damit leben).

Egal welches Medikament, die Nebenwirkungen schrecken ab, aber es heißt nicht, dass sie alle bei dir auftreten müssen. Zu den Interferonen nehmen viele Paracetamol oder Ibuprofen - falls es so kommt, lass dir ggf. einen Magenschutz verordnen.

Was wirkt oder wie du es verträgst wird die Zeit bringen.

Dir alles Gute

Anne

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der neuro meinte er dürfe mich nicht beeinflussen und deswegen soll ich mich erstmal schlau lesen. er wird mir dann alle fragen beantworten, aber kein medikament anpreisen. entscheiden muss ich. von ein paar hat er mir direkt abgeraten. sachen die erst ganz neu auf dem markt sind und eines wegen evtl. familienplanung. am ende muss ich entscheiden und wenns nicht passt, dann probieren wir halt durch.

ich hab antidepressiva bekommen wegen der angstlösenden wirkung. aber richtige depressionen hatte ich nie. und seit einem jahr brauch ich auch keine medis mehr. ich werde das aber auf jeden fall ansprechen. vielleicht krieg ich die panik irgendwann soweit in den griff dass mich auch ein flush nicht mehr schreckt.

ich bin froh, dass ich heute noch keine endgültige entscheidung treffen muss und ich noch zeit bis zur ersten spritze habe. ich bin immer noch nicht ganz über das kortison weg und fühl mich elend. gestern war es besser, aber heute hab ich wieder kopfschmerzen und schwindel. seit freitag hab ich jeden tag neue kopfschmerzen. erst wars schmerz durch blutdruck, dann ein pochen, dann war es bewegungsabhängig, zwischendurch ein drücken an der nasenwurzel. heute kommt tinnitus dazu, nur ganz leicht, aber doch nervig. oh man, ich hoffe ich arbeite jetzt nicht alle arten von kopfschmerzen einmal ab.

aber hey, immer positiv bleiben. mein rechtes bein tut weh. nachdem es dreißig tage lang taub war werte ich das mal als gutes zeichen.

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Hallo Zusammen,

Ich spritze Cop. 40mg seit 09.01.2017.

Es ist mir nicht leicht gefallen sich für das Spritzen zu entscheiden, da 
die Angst auch begründet ist.  Du bekommst eine Spritzenschulung.

Die Cop 40 mg. habe ich bis jetzt gut vertragen.

https://www.diagnosia.com/de/medikament/copaxone

Was gegen Interferon spricht, ist das dieses Medikament zusätzlich Depressionen
verursachen kann.

Anbei Infos

http://www.ms-life.de/ms-community/diskussionsforum/beitraege/therapieerfahrung/interferon_und_depressionen/

http://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=symptomatischetherapie&anr=3550 

Gruß

Silke

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Hallo Koschenka!

Ja die MS zu haben ist nicht leicht und es wird immer wieder Berg- und Talfahrt geben... Erstenmal Glückwunsch zu Deiner Entscheidung für eine Basistherapie.  Es gibt viele Leute, die sich dagegen entscheiden. Welches Medikament Du auch nehmen wirst, es stellt eine Möglichkeit dar aktiv etwas selbst gegen die MS zu machen. Ich wünsche Die viel Mut, Kraft und Durchhaltevermögen ...

Liebe Grüße, Cindy 

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Hallo, 

Ich hatte die Möglichkeit von drei verschiedenen Medikamenten bekommen.... einmal das Copaxone,  das Aubagio und Dimethylfumarat.

Ich habe mich für Copaxone 40mg entschieden, weil es für mich die wenigsten und harmlosesten Nebenwirkung hat.

Letzte Woche hab ich mit in den Bauch spritzen angefangen und kam gut klar,  etwas rot danach aber ging schnell wieder weg,  die einstichstelle tat danach etwas weh, aber alles erträglich.  Diese Woche hab ich den Oberschenkel getestet ... tut echt mehr weh, werde ich in Zukunft auch nicht mehr nehmen. 

Lg. 

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