Neu und wissbegierig

[Solveig]

Hallo liebe Leute,

Anfang Juli bekam ich die MS- Diagnose. Durch Zufall und ohne jegliche Symptome. Keine Woche später fingen tatsächlich eigenartige Empfindungsstörungen an ( Kribbeln, Brennen uä). Ich war derart verwundert, bin es immer noch und suche ganz geduldig den Weg durch die Wirrnisse des Lebens.

 

Meine Frage: Gibt es jemanden, der keine Basistherapie macht? Welche Erfahrungen gibt es auf dem Gebiet? 

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen!

 

Liebe Grüße 

Solveig

 

 

 

 

[KarU]

Hallo Solveig,

 

herzlich  bei uns im Forum  

 

Die Frage ist ja auch: warum willst Du keine Basistherapie machen? Weil Du kaum Symptome hast? Was Du persönlich für richtig hältst wirst Du herausfinden. Früher, als die Basistherapie noch nicht erfunden war, konnte sich die MS ungebremst austoben. Fing zuweilen auch mit nur kleinen Veränderungen an, pausierte, usw. Was man nicht unterschätzen darf: Du merkst nicht jede Aktivität der MS, da passieren im Hintergrund so manche Ereignisse, die Du später auf dem MRT aber siehst. Mit der Basistherapie hast Du es selbst in der Hand, etwas dagegen zu tun.

 

Hier gibt es Leute, die fühlen sich gut ohne Basistherapie. Wie Du bestimmt gemerkt hast, ich bin für sie.

 

Ganz liebe Grüße KarU

[Solveig]

Hallo KarU,

 

danke für die Antwort!

Im ersten Augenblick lehnte ich alles dankend ab, weil mir alles zu schnell ging und ich überhaupt nicht nachvollziehen konnte, was die ganzen Neurologen von mir wollten. Die Mrt- Bilder zeigten kontrastmittelaufnehmende Läsionen und ich hatte Oligoklonalen Banden im Liquor. Aber das war mir nur eine Theorie, da ich mich blendend fühlte. Die anderen Untersuchungen ( Leitgeschwindigkeit, Sehnerv ) waren ohne pathologischen Befund.

 

Darüber hinaus, kann mir bis heute kein Arzt sagen, welche Form der MS ich habe. Mittlerweile weiß ich, dass die Medikamente nur für die schubförmige MS gut seien. Stimmt das?

 

Im Grunde bin ich nicht ganz dagegen, will mich aber etwas austauschen und sehen, was andere Menschem mit Erfahrung auf diesem Gebiet so machen.

 

Hoffe, Ihr versteht meine Situation ein wenig. Die Ärzte malen mir nur den Teufel an die Wand und drohen mit Rollstuhl ?

 

Wielange hast Du die MS? Geht es Dir gut?

 

Liebe Grüße

Solveig 

[Anne136]

Hallo Solveig!

Erst einmal herzlich willkommen!

Wie kam es bei dir zur Diagnostik wenn du keine Beschwerden hast? Irgendwie kannst du froh sein, dass du eine Diagnose hast (auch wenn man sie nicht will), denn viele haben jahrelang irgendwelche Beschwerden die sich nicht zuordnen lassen, weil sie untypisch sind oder auf die Psyche geschoben werden.

Fängt man direkt mit einer Basistherapie an? Es muss jeder für sich wissen. Es gibt hier viele, die rückblickend wissen, dass sie schon seit vielen Jahren MS haben - es nur nicht wussten und die froh sind, es so spät erfahren haben, weil sie mit den immer mal auftretenden Beschwerden gut leben konnten.

Einige warten bis zu einem eindeutigen zweiten Schub ab, andere starten direkt.

Vielleicht wäre für den Anfang hochdosiertes Vitamin D für dich eine Alternative.

Ich hätte mir Vorwürfe gemacht, wenn ich einen starken Schub mit bleibenden Schäden bekommen hätte und nix gemacht hätte (wobei  niemand weiß, ob der Schub mit Medikamenten nicht auch gekommen wäre...).

Erkundige dich, lies dich schlau, besprich deine Ängste und die medikamentösen Therapien mit deinem Arzt. Voererkrankungen, Kinderwunsch etc. spielen dabei auch eine Rolle.

Dir alles Gute und so eine Diagnose muss erst einmal sacken. Es ist Quatsch dir mit dem Rolli zu drohen, denn auch der beste Arzt weiß nicht, was kommen wird und weniger als die Hälfte der MS Patienten landet laut Statistik im Rolli - nur weiß man nicht wer derjenige sein wird.

Anne

[Solveig]

Zur Diagnose kam ich wie Maria zum Kind! Der Anlass zu der MRT war ein steifer Nacken und man sollte sehen, ob es sich um Bandscheibenvorfall handelt. Tja... Der Bandscheibenvorfall war da, MS auch.

Bei dn verschiedenen Blutuntersuchungen kamen keinerlei Vitaminmängel raus, deshalb habe ich noch nichts genommen. 

Zur Zeit mache ich Ärztepause, da ich nur ständig irgendwas von Verantwortungslosigkeit und Copaxone und Rollstuhl höre...

Und die MS-Schwester waren auch etwas aufdringlich und machten mich, keine Stunde nach der Diagnose , verrückt.

 

Danke auch Dir für die Antwort. Jede Meinung von euch ist mir gerade eine Hilfe.

 

Liebe Grüße

Solveig

 

 

[KORTI SOHN]

hallo!

wenn deine familie kaputt ist, du keinen schritt mehr "normal" gehen kannst ständig müde und dich erschlagen

fühlst und "arbeiten" überhaupt kein thema mehr darstellt !?

wenn deine lebensträume "zerfickt" sind und lat. "dum spiro spero" nur dein atmen dir noch zeigt

das du leben willst?!

wenn deine "freunde" sich abgewendet haben und du nur noch die "kälte" des todes spürst?!

wenn deine gesprächstherapie zum letzten kontakt und der nähe zu einem menschen zählt...

wenn die nebenwirkungen und flushs, die sich wie eine schlinge um deinen hals legen und "zuziehen"

die panikattaken dir graue haare bereiten.....

dann sprechen wir über "alternative krieger" die ohne basistherapie leben.

 

alles gute ! viel glück!

[Solveig]

Hallo Corti Sohn,

Verzeih! Ich wollte überhaupt niemanden aufregen! Zumal wir alle hier es en den Nerven haben ?.

Ich bin weit davon entfernt ein Krieger zu sein! Mich interessierte nur, wie andere mit dieser Krankheit leben. Suche durch Austausch mit anderen Betroffenen einen Weg durch das Chaos.

Wünsche Dir auch alles Beste

Solveig

[KORTI SOHN]

ja,

hallo solveig!

entschuldige dich nicht!

du wolltest eine meinung.

"who cares?"  ich spritze cop 40.... mit kurkuma und weihrauch möchten andere das handhaben.

ich könnte jetzt entgleisen und sagen:".... ihr werdet von mir noch in der bildzeitung lesen!".....

das tue ich aber nicht!

 

ich habe das finale schon gespielt!

bin momentan in einer nervlich angespannten situation.

ich rauch jetzt ne kippe und wenn der "herrgott" mich holt sterbe ich mit "weißer weste"

ich denke aber letztes MRT war ohne neue läsionen und EKG und blutbild waren o.k.!

noch nen happen essen und "extremcouching" abhalten....

ich hätte nichts schreiben sollen......

FAKENEWS und PRÄSENZKULTUR gehen eben auch nicht spurlos an mir vorbei....

 

kopf hoch

auch wenn der hals dreckig ist!

[CONCEPT-TROOPER]

Hallo Solveig,

ich habe die Diagnose vor ca 1-1,5 Jahren erhalten und konnte erstmal am besten damit Leben das ich das ganze als einmalige Sache abgetan habe.

Im Abstand von ca 3 Monaten hatte ich aber immer wieder damit zu tun. Bein rechts, Bein links, mal beide, linkes Auge usw.

Hab mich nun doch für ein BT entschieden weil es wohl doch nicht von alleine weg geht. Nehme seid 3 Monaten Copax 40mg und seid ca 6 Wochen trainiere ich auch wieder Kraft/Ausdauer. Zum ersten mal ohne Probleme denn die letzten male hatte ich nach jedem neuen Versuch wieder anzufangen neue Schübe.

Dummerweise habe es mir vor einer Woche versaut denn da war ich mit 2 Kumpels los und habe mich etwas zum Übertreiben hinreißen lassen. Seitdem beide Beide Taub und heute fing der Arm noch an. Denke aber das Copax 40mg die geringsten Nebenwirkungen aufweist und deshalb meiner Meinung naxh der beste Einstieg in die BT Welt darstellt.

Ist nur meine Meinung und ich weiß es gibt viele.

Du wirst für dich das passende finden da bin ich sicher denn wir haben nunmal keine andere Wahl.

 

[Famous]

Hallo Solveig,

ja es gibt hier und auch andernorts etliche Leute, die keine BT machen. Ich habe auch 3 Jahre pausiert, einfach um zu sehen, wie meine MS denn ohne Medikamente läuft. Dann kam es leider zu einem heftigen Schub, bei dem ich vom Hals abwärts gelähmt war und auch fast ein Jahr zur Regeneration gebraucht habe. Ich habe danach wieder mit einer BT angefangen, bereue die 3 Jahre aber auch nicht (gut ich hatte Glück, ich habe nur wenige Sachen zurück behalten).

Niemand kann sagen, ob und wie wirksam die BT bei jemandem ist, niemand kann gleich sagen, wie der Verlauf einer MS sein wird und jeder der das behauptet lügt (ja es gibt Ärzte die meinen mit einem MRT-Bild sagen zu können, wie aktiv eine MS ist und ob sie progredient oder schubförmig verlaufen wird).

Richtig ist nur das, was du für dich als richtig empfindest und hinter dem du stehen kannst. Alles andere ist nur bla bla. Also vertraue dir selbst!

[Myelin]

Man übersehe bitte meinen vorherigen Post. Anscheinend kann man einmal gewählte Zitate von anderen nicht mehr löschen oder ich war einfach zu dumm dafür :D

 

Hallo Solveig,

ich bin jemand, der keine Basistherapie mehr macht und damit seitdem schubfrei ist. Ich glaube die letzte Rebif-Spritze habe ich mir irgendwann im Mai 2012 gesetzt. Seitdem bin ich, aber nicht wegen des Absetzens, schubfrei. 

Es war ein langer Weg des Testens und Probierens was gut für mich ist und was nicht.

Im ersten Jahr war ich ein Gläubiger der "Götter in weiß", im zweiten Jahr kamen da so meine Bedenken durch die ganzen persönlichen Erfahrungen und dem teilweise echt schwachsinnigem Gerede der Ärzte und andere Menschen, die mir vorschreiben wollten, was ich bitte tun sollte und was angeblich das Beste für mich wäre. Da hab ich gemerkt ich muss das Problem selbst angehen, da es mir unter ärztlicher und auch konventioneller Behandlung immer schlechter und schlechter ging.

Also ich würde mich auf keinen Fall drängen lassen.

Wie erkennt man einen guten Arzt? Man stellt ihm fragen, die er nicht wissen kann und schaut, ob er Bedenken und Unsicherheiten äußert oder ob er einfach alles weiß (zumindest glaubt er das, oder er gibt es vor). Gerade Neurologen sind meistens recht spezielle Charaktere, finde ich (aber nicht nur Neurologen).

Ich kann nicht vorschreiben was du tun sollst, aber solange du keinen stärkeren Schub hast, der über leichtes Brennen und Kribbeln also hinausgeht, würde ich erstmal abwarten und nicht weiter daran denken.

Wie sieht z.B. dein Bandscheibenvorfall jetzt aus? Ein Brennen und Kribbeln kann nämlich auch vom angeschlagenen Rückenmark kommen, dass gerade durch den Vorfall ein wenig gequetscht wird.

Wie hoch ist dein Vitamin D3 denn? Wie ernährst du dich? Machst du Sport? Bist du übergewichtig? Bist du männlich oder weiblich? Andere Vorerkrankungen? Hast du Probleme mit der Schilddrüse? Hast du eine Sensibilisierung (gegen Allergie) bekommen? Hast du Allergien?

Weitere Tipps kann ich dir gerne privat schicken, wenn du möchtest.

 

 

 

[KarU]

Hallo Solveig,

 

wenn Dir alles zu schnell geht ist es doch völlig in Ordnung, wenn Du die Bremse ziehst. Die Diagnose muß erst mal verarbeitet werden, man muß sich mit allem auseinandersetzen, man muß mit sich selbst wieder einig sein. Das braucht Zeit. Jeder von uns braucht unterschiedlich lange dafür, entwickelt seine eigenen Strategien. Nur, weil Du jetzt eine Diagnose hast, bedeutet das noch lange nicht, daß Du Deine Selbständigkeit abgeben mußt.

 

Mein dicker Schub kam 2007, die Diagnose 2008. Da habe ich auch mit Copaxone angefangen. Mein erster Neuro war nicht sonderlich hilfreich. Inzwischen habe ich einen gefunden, mit dem man gut reden kann und der auf mich eingeht. Mit dem Medikament geht es mir gut. Der Arzt beim MRT sagt beim Vergleichen der Bilder: was auch immer ich tue, ich solle nichts daran ändern.

Versuche, alles ruhig anzugehen. Probiere aus, was - und wer - Dir gut tut und was und wer nicht. Es kann nicht schaden, wenn Du Dein Leben etwas entschleunigst, vielleicht Entspannungsübungen lernst (Yoga, Tai Chi, QiGong,...). Was auch immer Dir Freude macht.

 

 

GlG KarU

 

 

[Quitta]

Hallo Solveig, 

herzlich Willkommen hier. Ich bin nur Angehörige aber trotzdem mitlesend.

Bei "uns" ist die Diagnose auch noch sehr frisch. Meine Lebensgefährtin konnte sich allerdings schlecht belesen da ihre Augen betroffen waren.

Du hattest nur einen steifen Nacken? Und dafür gleich ein MRT bekommen?

Bei "Uns" kam die Diagnose auch völlig überraschend, aber danach in Ruhe überlegt man doch was noch alles in der Vergangenheit ein Schub hätte sein können.

Du konntest doch eine Zeitlang so schlecht schauen beim Autofahren, oder, der angebliche Burnout wo du danach wochenlang so müde warst. 

Lauter so Gedanken.... Es ist wie ein Puzzlespiel.

Dann sollte es Plegridy werden lt. Neurologe. Oh je, was man da an Nebenwirkungen liest. Verdammtes Internet. Man kommt nicht mehr ohne aus aber die Negativen Seiten stehen auch sehr konzentriert darin.

Wer keine Probleme mit dem Medi hat schreibt halt auch seltener.

In Ruhe alle Medis daheim beleuchtet und nochmal zum anderen Neuro wurde es am Ende Tecfidera. Völlig problemlos. Fast keine Nebenwirkungen. 

Und mit der Hoffnung eine chronische Krankheit am austoben wenigstens behindern zu können.

Die alternative Medizin, TCM, D3 und k2, dann noch als Sahnehäubchen oben drauf erschien uns am hilfreichsten.

Ob es so sein wird wird sich die nächsten Jahre zeigen.

Die Krankheit der tausend Gesichter. Lass dich nicht unter Druck setzen . Es ist wichtig dass du voll und ganz hinter deiner Therapie stehst. 

Und ja, es gibt sehr nette und auch sehr kompetente Neurologen/ginnen. Schau dich einfach um und hole dir eine Zweitmeinung ein.

LG und alles Gute!

 

 

 

 

 

[Solveig]

Hallo Miteinander!

Danke, danke für alle Rückmeldungen.  Ich bin wieder zuversichtig und entspannter!

 

Mein Bandscheibenvorfall macht mir bei bestimmten Kopfbewegungen noch Probleme. Wenn ich den Kopf nach unten neige, kribbelt mir das linke Bein. Mein Neurologe will mir nicht glauben, dass ich mein Kribbeln durch Kopfbewegung mitunter provozieren kann. Er sagt, HWS hätte nichts mit den Füßen zu tun. 

 

Sonst bin ich 39 Jahre alt und weiblich.

Meine Ernährung bestand bis zu der Diagnose haupsächlich aus Schokolade und Erdnussflipps. Dazwischen gab's mal zur Abwechslung Pommes, Pizza und Steak. Kaffee gab's auch in rauen Menge und Nikotin leider auch. Ich weiß, es ist fürchterlich!

Mittlerweile esse ich recht konsequent Vollkorn, Gemüse und Käse. Fleisch höchstens ein Mal im Monat. Ohne Käse wollte ich nicht leben, da ich nach der Diagnose schnell und stark abgenommen habe. War schon immer leicht untergewichtig, aber dann wurde ich ganz arg leicht.

 

Kaffee habe ich reduziert, das Rauchen ebenfalls. Das wird jetzt mein nächster Kampf!

 

Liebe Myelin, 

wie geht es über Privat? Liebend gerne würde ich das machen, weiß aber nicht wie...

 

Ganz schöne Grüße

Solveig

l

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Quitta]

Sorry habe wenig Zeit. Das Nackenbeugezeichen...  Musst mal googeln.

[CONCEPT-TROOPER]

Hallo nochmal,

mit dem Nacken hat es bei mir angefangen und wurde vom Orthopäden als schwacher Rücken diagnostiziert. Eigentlich glaube ich nie das erste was mir ein Artzt sagt aber ich hab kostenloses Fitnesstrainig bekommen :-)

Leider hat sich nach einem Jahr rausgestellt das das wohl mindesten der erste Schub war nachdem ich wieder mit dem Kribbeln in den Beinen durch Kopf auf die Brust legen ausgelöst wurde. Dazu noch taube Hand und kein Gefühl mehr auf der Bauchdecke. Verdacht auf Bandscheibenvorfall aber nachdem ich ohne Schmerzen den Orthopäden an die Decke gehoben habe meinte er es könnte auch etwas anderes sein. MRT und LP gaben Diagnose MS.

Cortison 3 und darauf 5 Tage haben die Sache abklingen lassen und alles war wieder gut. Hab mir dann eingeredet das das wohl eine einmalige Sache war. Als Optimist und weil es am einfachsten für mich war damit umzugehen hab ich mir das auch bei den nächsten 5 Schüben eingeredet.

Ende letzten Jahres, also genau vor 36 Injektionen hab ich dann doch mal mit Copax 40mg angefangen. Habe Verstanden das es wohl doch nötig ist.

Habe dazu mit Ausdauer und Kraftsport angefangen meine Ernährung und mein Lebensstil umgestellt denn wenn dann richtig hab ich mir gedacht. Nun habe ich vor 10 Tagen Probleme also Gefühlsstörungen im linken Fuß bekommen. Hab Gedacht vielleicht zuviel trainiert. 2 Tage später kam der rechte Fuß dazu. Dies hielt noch 7 Tage an ohne das etwas dazu kam. Da ich dachte das ich sonst alles richtig mache habe ich noch mit Vitamin B12 ünterstützt und habe gehofft das ich den Schub weil ich ja auch schon 3 Monate Copax nehme locker ohne Cortison in den Griff bekomme. Hab auch schon so oft gelesen das man ja auch prima ohne Medis die Sache ausstehen kann. Seid Vorgestern zog es loch das komplette rechte Bein bis ins Gesäß und in den rechten Arm inklusive Hand. Könnte mir jetzt in den Arsch treten das ich dachte das geht alles ohne Medis. Hätte gleich mit Cortison starten sollen... Will niemanden zu nahe treten aber bei mir ist alles abgeklungen was ich kurzfristig mit Cortison behandeln lies. Wenn es bei anderen auch ohne funktioniert finde ich es auch prima für Sie aber das muß anscheinend jeder für seinen Körper kennenlernen.

Übrigens wurde mir nun vom meinem Neuro geraten vielleicht etwas stärkeres auszuprobieren weil das Copax schon mal langsam wirken sollte.

Sorry für 1000 km Text hoffe jemand schafft es bis zu Ende. Bin etwas abgewichen vom eigentlichen Thema und würde für mich den selben Post nochmal in einem eigenen Thema öffnen. Hofe das geht klar und nochmal Sorry an alle die es erst jetzt merken das Sie es zum 2ten mal gelesen haben ;-)

Jemand Erfahrungen mit Schüben unter Copax 40mg und vielleicht schon jemand hier der auf Zinbryta umgestiegen ist und erfahrungen teilen kann?

[Emsebremse]

vor 6 Stunden, Solveig hat geschrieben:

Mein Bandscheibenvorfall macht mir bei bestimmten Kopfbewegungen noch Probleme. Wenn ich den Kopf nach unten neige, kribbelt mir das linke Bein. Mein Neurologe will mir nicht glauben, dass ich mein Kribbeln durch Kopfbewegung mitunter provozieren kann. Er sagt, HWS hätte nichts mit den Füßen zu tun. 

 

 

Hallo Solveig,

genauso fing es bei mir an. Ständige Nackenschmerzen und dieses Kribbeln (bei mir bis in den Fuß). Das hat auch einen Namen: das Lhermitte-Zeichen. Das ein Orthopäde damit nichts anfangen kann - OK. Aber ein Neurologe? Au weia... 

Alles Gute!

Emsebremse

 

[Quitta]

Vermutlich kannte er das Lhermitte-Zeichen und hat nur erklären wollen dass die Empfindungsstörungen im linken Bein nichts mit der HWS zu tun haben können. 

Womit er ja recht hat.

Und er hat immerhin die Punktion des Spinalkanals veranlasst oder durchgeführt und somit frühzeitig eine Diagnose gestellt.

Eigentlich optimal, denn somit wäre auch eine frühzeitige Basistherapie möglich.

Dem Neuro darf man glaub nichts vorwerfen. 

Und der Bandscheibenvorfall wurde vermutlich nur zufällig gefunden...

 

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[Myelin]

Ich bin auch eine Person, die jahrelang Probleme mit dem Rücken hatte. Als Jugendliche hatte ich immer starke Schmerzen im Rücken, vor allen Dingen wenn ich mich abends hingelegt habe und dann die Rückenmuskeln entspannt habe. Da brauchte ich 3 Minuten und konnte nicht direkt die Muskeln erschlaffen lassen, weil die Schmerzen zu extrem waren.

Ich bin dann zum Arzt, weil es nach Wochen nicht besser wurde, der Rücken wurde vom Orthopäden begutachtet, der meinte es wäre eine schwache Rückenmuskulatur. Ich habe dann 5 x Krankengymnastik verschrieben bekommen und das war's dann. Danach hatte ich noch 3-4 Jahre Rückenschmerzen und auf einmal waren sie dann weg.

Viele weitere Jahre später war ich dann im MRT (nach der Diagnose MS). Dort wurde mein Rückenmark gescannt und es wurde festgestellt, dass ich einen verheilten leichten Bandscheibenvorfall hatte (der Vorfall war genau an der Stelle an der ich jahrelang Schmerzen hatte).....tjaaaa nur mal so, dass Ärzte keineswegs immer richtig liegen. War nur ein kleines Beispiel von ganz vielen bei mir.

Ich hatte dann nie wieder dauerhaft Schmerzen im Rücken, aber mein Körper sagt mir immer nach ein paar Minuten, dass ich mich dann umsetzen muss. zB verlagere ich mein Gewicht auf dem Stuhl dann immer von links nach rechts usw.  Länger in einer Position sitzen geht gar nicht mehr bei mir.

Ich hatte mir auch oft den Rücken ausgerenkt, durch Sport oder komische Bewegungen. Von daher kann ich sagen, dass sich eine Verrenkung des Halswirbels definitiv auf Beine und Arme auswirken kann. Hat es fast jedes mal bei mir gemacht. Also halte ich die Aussage in der Tat für falsch, auch wenn sie von einem Arzt kommt.

Es muss nicht jedes Symptom auf die MS geschoben werden, was bei uns gerne mal ein großes Problem darstellt. Gerade Ärzte machen das gerne, deswegen sag ich ihnen erstmal nicht dass ich MS habe.

 

an Solveig:

also ich halte es auf jeden Fall sinnvoll, dass du dich mehr um deinen Körper kümmerst, denn du bist was du ißt.  Ich glaube ich brauche dir natürlich nicht zu sagen, dass Rauchen etwas ganz übles für den Körper ist. Es gibt bis zu 200 Zusatzstoffe in Zigaretten, die meisten davon sind nicht grade der Gesundheit zuträglich und werden dann durch die Verbrennung noch viel schädlicher gemacht. Wenn du es nicht schaffst, versuche zu reduzieren oder auf Nikotinspray umzusteigen. Nikotin an sich ist nicht so dramatisch, der Rest der Zigarette aber schon. Habe auch von anderen Rauchern gehört, dass es einfacher war, das Rauchen aufzugeben, wenn man auf E-Zigarette umgestiegen ist, weil man dann weiterhin erstmal seine Hände beschäftigt und nicht wieder zur Zigarette greift. Klar, die E-Zigarette ist sicher kein Engel und völlig unbedenklich, aber im Vergleich zur normalen Zigarette wahrscheinlich trotzdem besser. Und wenn es hilft dadurch mit dem Rauchen aufzuhören kann man es ja mal ernsthaft probieren.

Wie lange und wie viel rauchst du denn pro Tag?

Am Besten du holst dir Kopien von deinen Ärtzen von deinen MRT Bildern auf CD, von deinen Diagnose und auch deinen Blutbildern und deinen angeblichen Normwerten der Vitamine. Da kannst du nochmal in Ruhe schauen und für dich recherchieren. Viele Ärzte halten bspw. einen Wert von 20 ng/ml Vitamin D3 im Blut für normal, dabei kann schon ein Wert unter 25 eine MS begünstigen. Trotzdem wird in vielen Fällen nichts gemacht. Ein günstiger Normalwert wäre so bei 45 oder höher. In Tropengebieten haben die Leute so um die 90-100 ng/ml. Gerade bei Rauchern werden extrem viele Vitamine "verbrannt". Gerade der Vitamin D3 und der Vitamin C Wert sinkt bei Rauchern sehr viel schneller. Stell dir vor, in deiner Lunge "brennt und schwelt" es ständig. Die ganzen Steine (Lungenzellen) müssen andauernd repariert werden. Das kostet dem Körper viel Energie und Ressourcen, die er sonst für andere Dinge verwenden würde.

Bei deinem Untergewicht bin ich dann aber doch hängen geblieben. Wie lange bist du schon untergewichtig? Ißt du viel oder eher wenig? Wie sieht es mit Bewegung aus?

 

[Solveig]

Guten Abend!

erstmal was ganz Tolles von mir: Meine Prickeln und Brennen ist, seitdem ich mich hier angemeldet habe,nicht mehr da. Ich glaube, der Austausch mit Euch ist meine Medizin ? . Dafür vielen Dank!

 

Meinem Neurologen werfe ich gar nichts vor. Er bemüht sich echt und ehrlich im Rahmen seiner Möglichkeiten. Ausserdem hat er mich sofort aufgenommen, als bei der ersten Mrt ein "entzündliches Geschehen nicht auszuschließen war" . Dann veranlasste er die zweite Mrt und am selben Tag noch meine Einweisung in die neurologische Klinik, wo die LP gemacht wurde. Und anschließend wurde ich krank gesprochen. ( Leider sagte er auch nicht so angenehme Sachen und drohte mit dem Rollstuhl) .

 

Eine Therapie fange ich noch nicht an, da mir niemand sagt, welche Art der MS ich habe und ich dachte, für die Progrediente gäbe es keine Medikamente, oder zumindest wenige, oder andere.... Mein Neuro kennt mich auch ein bißchen privat. Vor 7 Jahren hatte ich 2 Tage lang einen Schwindelanfall (. er ist sicher, das war ein Schub). Der Schwindel überkam mich beim Anblick meiner aufgebarten Freundin, die plötzlich verstarb. Daher will ich mal die Kirche in Dorf lassen.

 

Aber ich gehe fleißig 2mal die Woche zu Physio, fing an mit Balancieren, Jonglieren und andere Sperenzchien.

Concept-Trooper, geht es Dir besser? Ich wünsche Dir, dass Du ganz fit wirst wieder. Und ganz bald.

 

Euch allen alles Beste und vielen Dank!

Solveig

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Jeanne]

Hallo Solveig,

was für ein schöner Name - by the way!

Ich bin neu hier in diesem Forum ... Habe aber MS Anfang 2014 diagnostiziert bekommen. Seither 4 Schübe - der erste war der auffälligste ... Immer wieder woanders - aber immer sind die Symptome vollständig zurückgegangen. Meinen letzten - mit wirklich minimalen Symptomen - hatte ich Ende September 2016. Leider war die MRT nicht so toll - eher alarmierend. Also mußte ich nun nach 12 Jahren einen Wechsel in der Medikation überlegen. Gestern hatte ich meine erste Spritze allein gesetzt. Alles gut - nur ein paar innere Widerstände - die ich aber sicher in den Griff kriege. Bislang hatte ich´s nicht so schwer ... Hatte eine Off-Label Therapie - die auch bezahlt wurde -- 1 x im Monat eine Infusion - ohne Nebenwirkungen. Aber nun eben Copaxone - weil ich das selbst so entschieden habe. 

Wichtig: liebe Solveig! Trotzdem  - Normalität ist eine gute Medizin ... Wenn man alle Ängste aktiv hält - kostet das zu viel Energie... Das Schicksal kann man nicht vorhersehen - wie vorher auch .... Versuche daran zu denken: es gibt auch gute und harmlose Verläufe ... wenig Beeinträchtigung .... Und immer auch Freude und Spaß im Leben ... Und die üblichen Herausforderungen. 

Wichtig auch: die Ärzte! Dass Du in dem Mediziner ein Gegenüber hast  -der sich mit Dir und Deinen Sorgen auch auseinandersetzt. Beste Erfahrungen habe ich mit Universitäts-Kliniken gemacht. Da gibt es ein anderes Budjet - vorallem aber auch Zeit und Interesse. Tatsächlich auch Menschlichkeit und Verantwortungsbewußtsein. Ich unterstreiche: Beste Erfahrungen. Meine niedergelassene Neurologin - die ich letztes Jahr mit den ersten Auffälligkeiten aufgesucht hatte ... ist für mich jetzt kein Thema mehr ... Auch das Praxis-Team war eher angespannt. Das kann ich dann nicht gebrauchen. ... Heißt: Stress und unschöne Behandlung .... Dann immer: schnell entscheiden!

Je nach dem, wo Du wohnst: Uni Mainz, Charité in Berlin, Unikliniken Düsseldorf. Dort jeweils die MS- Abteilungen. Sehr hohes Niveau! Sehr nette Mitarbeiter!!!

Wieder mal hat mir diese Art der Begleitung sehr sehr geholfen. Es entlastet einfach. 

Ich wünsche Dir alles Gute! Dennoch bleibt das Leben mit seinen Kostbarkeiten - und Schwierigkeiten!!!

( Mein Freund hat mir gerade gesagt, dass er auszieht - nach 13 Jahren ... Gemeinsames kleines Kind --- Aber alle finanziellen Lasten waren immer schon auf meinen Schultern ... Tja ... keine schöne Beziehung .... Und leider - unguter Stress  .... ). 

Also: Träumen und Lachen nicht vergessen  --- Wir haben nur dieses eine Leben ... 

Liebe Grüße

Jeanne

 

 

[Solveig]

Hallo Jeanne,

es tut mir leid, dass Du jetzt noch mit Trennung zu tun haben musst! Überstehe die Zeit gut und schubfrei.  Das wünsche ich Dir sehr!

Wie alt ist dein Kind? Mädchen oder Junge?

Und wie alt bist Du selbst? ( hoffe, das ist nicht zu aufdringlich)

 

Ich wohne in Süddeutschland. Hier ist wahrscheinlich Heidelberg die nächste Uniklinik. Für die Punktion war ich in Langensteinbach. Manche loben diese Einrichtung sehr. Für mich war es schwierig.... Der beste Satz einer Ärztin war : Wir können nichts machen bis die Ergebnisse der Punktion da sind. Aber wenn Sie schon hier sind würden wir ihren Bandscheibenvorfall operieren" 

Was sagt man dazu? 

 

Liebe Grüße und lass es Dir gut gehen

Solveig

[CONCEPT-TROOPER]

Blöde Technik, Kilometer langen Text gefressen......euer Glück, versuche ich das mal kürzer.

An Solveig, danke der Nachfrage aber seid Montag mit Cortison gestartet weil meine Hand und Arm und mein Gesäß und Rücken noch Taub wurden, schade eigentlich. DEnke jetzt natürlich das ich doch gleich hätte strten sollen aber bei anderen Schüben habe ich sofort gestartet und währenddessen kamen auch noch mehr Probleme dazu also vielleicht auch egal. Hoffe das es wie immer mit der Zeit alles wieder funktioniert.

Schön ist das wir dir mit unseren Beiträgen helfen können besser mit der Sache Umzugehen und dir weniger Streß zu machen, Das hilft schon ungemein.

Für Jeanne tut es mir natürlich sehr Leid denn so eine Trennung ist nicht gerade Streß lindernd im ersten Moment. Mit Familie und Freunden ist es aber bestimmt zu Stemmen und vielleicht ist es im Nachhinein sogar besser, Hofentlich.

Wünsche allen hier eine lange Schubfrei Zeit und das jeder die für Sie oder Ihn beste BT findet.

[Sigo]

Hallo Solveig,

ich mache auch keine BT mehr, da ich Betaferon und Copaxone nicht vertragen habe.

Ob du keine BT machst oder ob du mit einer Therapie anfängst, solltest du in aller Ruhe mit dem Arzt deines Vertrauens besprechen.

Mir geht es z.B. nun besser und ich bin seit fast einem Jahr schubfrei. Ich mache aber auch weiterhin Sport und versuche mich gesünder zu ernähren (auch wenn ich das oft nicht konsequent einhalte). Außerdem nehme ich, wie wohl sehr viele hier, Nahrungsergänzungsmittel... vielleicht ist es auch nur Kopfsache ;)

an Jeanne:

Das tut mir auch sehr leid für dich. Ich wünsche dir auch nur das Beste!

LG

 

 

 

[Mausi71]

Hallo Solveig,

ich mache seit einem halben Jahr auch keine Basistherapie mehr und mir geht es seither besser. Ob das davon kommt, weiß ich nicht, aber ich fühle mich wirklich besser ohne. Habe schon Rebif, Tysabri, Copaxone und Aubagio hinter mir und stets mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Auch Schübe hatte ich noch. Ich habe irgendwann gemerkt, dass mich die ganzen Medis schwächen und mir die Lebensqualität rauben.

Seit ich nichts mehr nehme, ist meine Fatigue erträglicher geworden, ich habe wieder mehr Kraft in den Beinen und fühle mich insgesamt besser.

Mein Neurologe meinte auch, ich solle erst mal nichts mehr nehmen und bis jetzt (toi, toi, toi) fahr ich gut damit. Ich nehme jetzt mehr Vitamin D ein, treibe viel Sport und versuche mich gesund zu ernähren.

Ob man eine Basistherapie macht oder nicht ist ne schwierige und persönliche Entscheidung, mit der man sich in Ruhe auseinandersetzen muss.

Liebe Grüße
Diana