Neu und wissbegierig

[Inka_65]

Hallo Solveig,

vermutlich sind wir nicht die einzigen "Wahnsinnigen", die erst einmal keine Basistherapie machen wollen, aber man wird die anderen Wahnsinnigen vielleicht nicht so leicht ausfindig machen können. 

Den Artikel, den Du genannt hast, habe ich gelesen; das ist schon erschreckend. Demnach dürfte es wohl selbst bei der DMSG kaum jemanden geben, der ganz neutral die Vorteile und die Nachteile einer Basistherapie, den einen oder den anderen Weg darlegt, ohne die Patienten zu drängen.  Und die Studien zu den Medikamenten sind anscheinend so gut wie immer von Pharma-Firmen finanziert und ausgewertet - wer will da eine neutrale, freilassende Empfehlung erwarten? Wenn man bedenkt, wie viel diese Firmen verdienen, indem man die "Therapieunwilligen" zu Wahnsinnigen erklärt ...

Interessanterweise scheinen sich aber wohl alle, die mit MS zu tun haben, darin einig zu sein, dass die MS irgendetwas mit Stress zu tun hat, dass Schübe oftmals nach sehr hohen seelischen oder körperlichen Belastungen oder Krisen auftreten. Das wischt keiner beiseite: dass man in seinem Leben irgendetwas ändern muss, z.B. beruflichen Stress vermindern, allzu schwierige Beziehungen klären,  schauen, was einen überfordert. Da liegt es doch eigentlich nahe, dass man auch hier ansetzen kann, dass man auch guckt, was man sich an Belastungen (auch z.B. an Giften) zugemutet hat und versucht, da etwas zu verändern, bevor man mit Chemie ins Immunsystem eingreift.

Wer es mit sehr vielen und/oder sehr schweren Schüben zu tun hat, für den sind die Medikamente vermutlich der richtige Weg. Da würde ich wohl auch nicht lange zögern. Ich selbst habe aufgrund des bisherigen Verlaufs (das hat auch der Neurologe nicht bestritten) Grund zur Hoffnung, dass es sich um eine "milde" Form der MS handeln kann. Das will ich nun auch erst einmal weiter beobachten. Wenn ich es weiterhin mit eher seltenen und eher "leichten" Schüben zu tun habe, die sich gut zurückbilden, dann stehen (für mich) die Nebenwirkungen der Medikamente dazu in keinem sinnvollen Verhältnis.

Am Anfang nach der Diagnose war ich ziemlich verängstigt und völlig aus dem Takt. Jetzt bin ich ganz froh, dass ich mir mit der Entscheidung Zeit gelassen habe. (Woran die Neurologen nicht ganz unbeteiligt waren : Es gab schrecklich lange Wartezeiten, und solange habe ich eben schon mal gelesen, was ich in die Finger kriegen konnte.)

Erstmal "arbeite" ich jetzt an meiner Ernährung (fällt mir nicht ganz leicht), mache mehr Sport, versuche fürsorglicher mit mir umzugehen und schaue, wie ich den Körper sonst noch in seinen Selbstheilungskräften unterstützen kann.

Ich wünsche Dir (und allen anderen!) alles Gute!

Liebe Grüße (und sorry für den vielen Text! )

Inka

 

[C3PO]

um 6.2.2017 um 12:45, Inka_65 hat geschrieben:

 Auch bei Christine Wagner-Thiele kann man vor allem über Ernährung einiges lesen. 

 

 

 

 

 

Christine Wagener-Thiele hat vor über zwei Jahren auf ihrer (mittlerweile nicht mehr existierenden) Internetseite ein Statement abgegeben.

Nach über zwanzig Jahren MS und mittlerweile im Rollstuhl sitzend schrieb sie:

"Mein Buch Natürliche MS-Therapien war ein großer Fehler.

Ich entschuldige mich bei allen meinen Lesern.

Ich hatte erst etwa 12 Jahre MS, als ich es schrieb, und wusste nicht, dass das schlimmste erst noch kommt."

 

 

 

[Daniel0184]

Ich wollte ja erst nichts in diesem Thread schreiben aber was für Sachen man hier teilweise liest... da fällt mir absolut nichts mehr zu ein. Wie kann man auf die Idee kommen ohne jegliche Medikamente gegen die MS angehen zu können??! Selbstverständlich ist das nach den ersten 10 Jahren gerade mal der Anfang. Klar, anfangs mag man denken, man merkt ja nichts warum dann Medikamente? Ich arbeite selbst als Krankenpfleger in der Akutpsychiatrie und haben aktuell eine Patientin mit MS. Gerade mal 49 Jahre alt und vor dem letzten größeren Schub noch vollkommen selbstständig. Dann kam plötzlich der große Hammer und sie war von null auf gleich im Rollstuhl, peng, Pflegefall! Will damit nur sagen egal wie gut diese Erkrankung verläuft, man muss zu jeder Zeit mit allem rechnen, sowas wie ein "Kredit" gibt es nicht! Ich bin jeden einzelnen Tag dankbar dafür dass ich so aufwache wie ich eingeschlafen bin und meinen Alltag noch zu 100% selbst in der Hand habe. 

Mir ist auch sehr schnell klar warum meine MS Schwester mir geraten hat jegliche Internet Foren zu meiden... naja, aber letztendlich weiß es jeder für sich besser. 

[Markus]

Hallo Danielo,

wenn die Foren alle so schrecklich sind (einige sind es tatsächlich!), warum hörst Du dann nicht auf den Rat deiner tollen MS-Schwester und postest hier trotzdem? Egal, für welche Pharmafirma sie arbeitet, natürlich wird sie immer erzählen, wie wichtig eine Basistherapie ist und wie verantwortungslos es ist, keine Medikamente zu nehmen. Andererseits gibt es aber durchaus gute Gründe dafür, die Versprechungen der Pharmaindustrie und die derzeitige medikamentöse Behandlung der MS durch die Schulmedizin kritisch zu hinterfagen und nicht alles zu schlucken, was einem angeboten wird. Wir sind hier alle erwachsene und mündige Patienten und wenn jemand für sich entscheidet, keine Medikamente zu nehmen und alternative Therapien zu versuchen, dann ist das sein verdammtes Recht und überhaupt nicht verwerflich. Blöde ist nur, wenn Leute daraus eine neue Weisheit machen und andere zu missionieren versuchen. Aber das ist zumindest in diesem Forum eher die Ausnahme.

Gruß

Markus

[Daniel0184]

Du brauchst gar nicht direkt so unterschwellig angespannt zu reagieren lieber Markus... ich sehe das ganze halt einfach nur realistisch. Entweder lässt man sich auf eine geeignete Therapie ein und hat die Chance mit der Erkrankung möglichst alt zu werden oder man stellt sich dagegen und muss mit den Folgen leben... unerwünschte Wirkungen für deinen Körper wirst du mit jedem Medikament dieser Welt haben, egal für welche Erkrankung das auch sein mag. "Missionieren"  möchte ich überhaupt niemanden, um Gottes Willen. Ich kann aber trotzdem darauf hinweisen oder nicht? Ich habe ja am Ende gesagt das es jeder für sich besser weiß. Ich persönlich finde das MS eine Erkrankung ist mit der du nicht großartig "verhandeln" kannst... 

P.S.: "Chemie" nimmst du nicht nur mit irgendwelchen Medikamenten zu dir. Überlege dir mal was du alles isst oder schon gegessen hast... ;) demnach könnte man jetzt endlos diskutieren.

[u.w.e.]

Moinsen @all.

Heißes Thema.......... gaaaaanz heißes Thema, das jeder nur für sich ganz allein und völlig individuell entscheiden kann und soll.

Da gibt es absolut KEIN: "Mach es so oder so !!"

Danielo schrieb ja in seinem letztem Beitrag *eine geeignete Therapie*.... bis man diese aber für sich gefunden hat, das kann wahrlich sehr lange dauern. Als ich mit einer Basistherapie begann hatte ich fast 15 Jahre ohne irgendeine Medikation hinter mir. Ich habe mich wohl gefühlt mit dem ersten Medi.... leider stellte sich meine Haut quer. Dann kam Medi Nr. 2.... und reichlich Schübe noch dazu. Medi Nr. 3 habe ich gerade am letzten Dienstag, nach Absprache mit meinem Neuro abgesetzt.... 

Ganz ehrlich Danielo... momentan möchte ich ganz einfach keine Medis nehmen. Ich brauche Zeit !!

 

Und noch was, eine Medikation garantiert NICHT, das man nicht trotzdem von heute auf morgen zum Pflegefall wird, wie Du in Deinem vorherigem Post geschrieben hast !!

 

Wie auch immer sich jede(r) hier entscheidet.... es ist für den jenige(n) die einzig RICHTIGE.

 

LG. Ute

[Solveig]

Das Komische ist, man wird auch im Nachhinein nicht unbedingt feststellen können, ob man das "Richtige" getan hat. Außer man besteigt mit 80 noch die Eigernordwand - dann wir man davon ausgehen, man hat die richtige Therapie gemacht. 

Wenn die geringste Hoffnung auf Heilung durch die BT bestehen würde, hätte ich schon längst das Zeug genommen. Aber so...? 

Wenn die MS schon unheilbar ist, dann soll zumindest alles andere heile bleiben. So denke ich zur Zeit über die Sache.

 

Schöne Grüße

Solveig

[u.w.e.]

Hi Solveig,

lass Dich nicht nerven, nicht hetzen und nicht in irgendeiner Form "überrumpeln" wenn man es denn so nennen will. Nimm Dir ganz einfach DIE Zeit, die Du für Deine Entscheidung brauchst. Für DEINE Entscheidung !!

Ich habe am letzten Dienstag meinem Neuro auch gesagt, das ich momentan einer Therapie eher negativ gegenüber stehe..... wir haben dann gemeinsam besprochen, das Thema Therapie beim nächsten Termin im April neu zu diskutieren.

Kannst Du mit Deinem Neuro Deine Gedanken nicht besprechen ?

 

Liebe Grüße

Ute

[Anne136]

Ich denke, es gibt auf die Frage, medikamentöse Therapie - ja oder nein - keine richtige, allumfassende Antwort. Richtig ist das, was man für sich selbst entscheidet. Schon oft habe ich gedacht, was wäre ohne... Es kann mir niemand sagen. Fakt ist, dass ich jeweils in den medifreien Zeiten zwischenn Therapieumstellung Schübe hatte - aber auch unter laufender Therapie (mit größeren Abständen).

Jeder muss sich mit seiner Entscheidung gut fühlen, und nur das zählt - denn ich glaube, dass auch unser psychisches Wohlbefinden sich auf die Krankheit auswirkt. Ich komme aus der Schulmedizin, arbeitete ebenfalls in der Kranenpflege und mir war die Therapie wichtig, weil ich mir immer Vorwürfe gemacht hätte, wenn ein Schub kommt und schwere Spuren hinterlässt: bin ich selbst Schuld, wäre es mit Therapie nicht passiert? Gewisse Nebenwirkungen sind für mich tolerabel, aber auch nicht alle. Sowohl Avonex als auch Rebif haben bei mir Depris ausgelöst - das war keine Qualität. Cop fiel nach einem allergischen Schock raus,  Aubagio mit schweren Durchfällen (was ich tolerierte) hatte keine Wirkung, Tysabri hatte ich zwei Jahre mit guter Wirkung, aber ständig der V.a. maligne Erkranungen wie Leukämie, Lymphom, andere Knochenmarserkrankungen, erhöhtes PML Risiko... Danach habe ich mir wirklich Gedanken gemacht: wie wäre es mal ohne? Alle Ärzte rieten davon ab, ohne ein Medikament zu favorisieren und der Schub kam, als ich in der Zwangspause war. Nun Gilenya...

Was ist richtig, was ist falsch? Hätte ich vielleicht doch besser dem stärkeren Lemtrada zugestimmt, wäre Tecfidera vielleicht doch ausreichend gewesen - entgegen der Ärztemeinung??? Ich habe mich für Gilenya entschieden, wer ander hätte vielleicht eine andere Entscheidung getroffen. Wichtig ist, das wir uns mit uns wohlfühlen. Den Rest bringt die Zeit. Mich hat die Plasmapherese gerettet, die herkömmlichen Therapien haben nicht gewirkt - trotz Medis.

Wir sind nie sicher (der REst der Bevölkerung aber auch nicht) was kommen wird.

Ich nehme Medis, aber ich lebe nicht vegan, nach Paläo oder vegetarisch... vielleicht auch nicht richtig.

Gruß Anne

[Solveig]

Hallo Ute,

6 Monate nach der Diagnose teilte ich meinem Neuro die Entscheidung gegen die BT mit und wollte in Ruhe mit ihm darüber reden. Er reagierte aber wie Danielo, drohte mit dem Rollstuhl, wollte mich wieder zu einer MRT schicken und ließ mich gar nicht zu Wort kommen. Er wollte mir nicht mal Physio verschreiben : "das bringt nichts, dass macht man erst wenn man Einschränkungen hat" .

Ich müsste mir einen neuen suchen...

 

Ich wünsche Dir, dass Du keine Beschwerden hast ohne die BT. Und dass Du was Passendes für dich findest.

Weißt Du, ob Sauna bei MS tatsächlich ganz schlimm ist? 

 

Liebe Grüße

Solveig

 

 

 

[Daniel0184]

Ich heiße nicht Danielo, das ist ne "0184" hinter meinem Namen... 

Fakt ist das die MS nur noch mehr wütet als ohne BT! Da kann man sagen was man will. Ziel der BT ist ja auch lediglich die Schubrate zu minimieren und somit die Gehfähigkeit so lange wie möglich zu erhalten... wenn man direkt mit dem Gedanken daran geht oh nee, die BT heilt mich sowieso nicht ja dann sorry, ehrlich. Natürlich kann ich unter meinem Copaxone jetzt trotzdem neue Schübe entwickeln und es hilft vielleicht gar nicht, aber ich weiß auch mit hoher Wahrscheinlichkeit das ich ohne Medikamente noch ein viel höheres Risiko habe noch mehr zu erkranken... ist ne Endlosdiskussion jetzt.

[Myelin]

Hallo Daniel0815,

 

wo hast du denn den Fakt her?

Ich hatte im ersten Jahr unter Copaxone 10 Schübe, dann auf Rebif 22, später auf 44 umgestiegen. Weiterhin Schübe.

Dann nahm ich nichts mehr, keine Schübe mehr. Ist das dann auch für mich Fakt?

Fakt ist, dass dieser Fakt ein statistischer Mittelwert ist und nicht zur Genüge das Individuum betrachtet. Fakt ist, dass placebokontrollierte Studien so oft wiederholt werden, dass sie einen statistisch guten Wert aufweisen um das Medikament auf dem Markt zu verkaufen. Fakt ist, dass die Ärzte beim ärztlichen Beirat der DMSG enge Verbindungen mit der Pharmaindustrie aufweisen. Fakt ist, dass auf manchen DMSG Seiten sogar Werbung von Pharmafirmen zu finden ist (selbst gesehen). Fakt ist, dass unabhängige, moralisch agierende Ärzte diffamiert und bedroht werden, damit sie klein beigeben (persönliche Erfahrung mit einem Arzt).

Nur mal ein paar kleine Beispiele:

 

"Therapie-Leitlinien bei MS: Zu wessen Nutzen?" von Dr. Wolfgang Weihe:

https://www.aerzteblatt.de/archiv/50037

 

"Unbequeme Studien bleiben geheim":

http://www.taz.de/!5149804/

Ja, man kann diese ungezeigten Studien einsehen, aber sie sind sehr schwer zu analysieren und interpretieren. Man könnte meinen es läge eine gewisse Absicht dahinter. Ja, habe ich schon gemacht.

 

Ich habe mir auch schon die geflossenen Spendengelder der unabhängigen Genossenschaften wie beispielsweise DMSG angeschaut. Du auch?

 

Werbung von der Pharma bei der DMSG (AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V.):

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/

Werbung siehe oben rechts, 2 Werbungen, Rehabilitationszentrum "Quellenhof) und Sanofi (Pharmakonzern), die Alemtuzumab über das Unternehmen Genzym verkaufen).

 

Fakt ist, dass man Probleme hat und einen Weg finden muss, dass es einem besser geht. Ich habe meinen Weg gefunden und lasse mich nicht mit Phrasen ängstigen. Falls ich im Rollstuhl landen werde, werde ich mich hier entschuldigen. Ich bin fair ;)

Doch Fakt ist jedenfalls, dass es mir jetzt super duper mega gut geht, ich Sport machen kann und nicht jeden Tag irgend eine Scheisse hab!

Fakt ist aber auch, dass ich eine Menge anderer Dinge gemacht hab um meine MS zu ...nehmen wir das böse Wort "heilen". Und ja, ich hatte einiges zu tun!

Es gehört auch viel Mut dazu, nein sagen zu können. Ich sehe mich jedoch keinesfalls als verantwortungslos, sondern als sehr verantwortungsvoll.

 

Missionieren? Nö, keine Lust. Ich kann nur dem helfen, der Hilfe will. Leute ängstigen ist nicht so mein Ding. Du hattest einen Fall in einer Psychiatrie? Ist statistisch irrelevant, aber das weißt du auch selber. Du stehst ja auf Statistiken. Was noch besser wäre, wenn du dich wirklich mal auseinandersetzen würdest, anstatt Dinge zu behaupten, die auf jedem Copaxone und Interferone Beipackzettel stehen. "Der Schub ist nur die Spitze des Eisbergs! Die MS ist immer da, sie brodelt wie ein Vulkan unterirdisch in einer riesigen Magmakammer". Ich hoffe ich konnte dir ein paar Denkanregungen geben, anstatt dich nur zu erzürnen.

 

 

 

 

[Markus]

Hallo ihr Lieben,

Noch was zur Macht des Faktischen:

Der Schub, der vor 10 Jahren zur Diagnose  führte, war wohl gleichzeitig auch mein letzter. Trotz BT und Schubfreiheit ging es von da an langsam aber stetig bergab. Wahrscheinlich also ein sekundär progredienter Verlauf und deshalb habe ich die BT nach 5 Jahren auf eigene Initiative und ohne ernsthaften Widerspruch meines Neuros beendet.  Es wird zwar weiter schlechter, aber nur noch sehr sehr moderat und dank Physiotherapie kann ich mir weiter eine gewisse Gehfähigkeit erhalten. Seit vier Jahren sitze ich außerhalb meiner Wohnung im Rollstuhl.

Das Thema medikamentöse Alternativen und Eskalationstherapie diskutiere ich regelmäßig mit meinen Ärzten, aber bislang konnte mich keiner dazu überreden. Sie haben es eigentlich auch nie ernsthaft probiert, denn so wirklich überzeugt, sind sie davon wohl selbst nicht. Das offene Eingeständnis eines Neurologen: "Wissen Sie, wir haben halt momentan nichts besseres, aber wir scheuen uns davor, dem Patienten das einzugestehen" zeigt, dass die Versprechungen der Pharmaindustrie mit Vorsicht zu genießen sind.

Fakt ist hingegen: Ich führe trotzdem und auch ohne Medis ein erfülltes, aktives und glückliches Leben und habe nicht das Gefühl etwas versäumt oder leichtsinnig unterlassen zu haben.

Euch allen eine gute Woche und Grüße

Markus

[Daniel0184]

"Ich hatte im ersten Jahr unter Copaxone 10 Schübe"... ja... damit fängt es ja schon mal an. Ganz andere Ausgangslage, natürlich. Wäre ich zugegebener Maßen dann auch zunehmend misstrauisch gegenüber Medikamenten. Deine Aussagen sind im Umkehrschluss dann aber auch vielleicht verwirrend für Leute die eine BT gebraucht hätten und sich dann sagen, läuft ja anscheinend auch ohne Medikamente "super dupa gut"... ich persönlich habe jetzt erst knapp 2 Jahre hinter mir ohne einen weiteren Schub. Jetzt mit dem zweiten Medikament merke ich erstmal wie schlecht es mir vorher ging. Ich komme gut klar damit und möchte jetzt garantiert nicht ausprobieren wie es denn ohne BT laufen würde. Meine Ärztin meinte im letzten Gespräch sowas könnte man vielleicht nach den ersten 5 erfolgreichen Jahren mal machen, das man ne größere Pause einlegt und sagt "Komm, jetzt lass mich mal mit allem in Ruhe". Ist auf jeden Fall "nett" das du mir Denkanregungen geben willst aber auf irgendwelche Links aus dem Internet stehe ich für gewöhnlich nicht ;) danke.

[Anne136]

Warum darf Solveig nicht über ihr eigenes Leben entscheiden? Ich kenne genügend Patienten die sich gegen eine OP, Chemo oder sonstwas entschieden haben - auch wenn es zu ihren Ungunsten war. Jeder hat doch das Recht für sich selbst zu bestimmen. Solveig ist diejenige, die hinterher die Folgen zu tragen hat, die sich mit dem Gedanen auseinandersetzen muss: was wäre wenn gewesen...

Gruß Anne

[u.w.e.]

Wow..... ich wusste doch....... das wird ne ewig-Diskussion 

Macht aber gar nix.

Ich denke, Solveig ist groß genug um sich IHRE ganz eigene Meinung zu bilden und sie hat auch verstanden, das es KEIN für oder wider -

für oder gegen eine medikamentöse Therapie gibt !? Nicht wahr Solveig ?!?!

Vielen Dank Myelin für Deine "Fakten" und auch an Markus für die seinen. 

 

@ Solveig...... "Ja", ich würde mich an Deiner Stelle mal nach einem anderem Neuro um sehen. Ich persönlich finde es ganz ganz wichtig mich mit meinem Neuro austauschen zu können. Er soll mir zuhören "wollen" und mich zu nichts drängen. Und das.... tut der meine wofür ich wirklich sehr dankbar bin !!!

[Solveig]

Danke euch für die Unterstützung! 

Mittlerweile erfuhr ich, dass es Leute mit BT gibt, denen es blendend geht, und welche, die im Rollstuhl sind; und es gibt anscheinend auch Leute ohne BT, denen es blendend geht und andere ohne BT, die im Rollstuhl sind...

Davon abgesehen, verhindern alle mir empfohlene Therapien Schübe. Ich habe aber keinen Schub meines Wissens. Vielleicht versteht Daniel0184 meine Entscheidung besser!

Was mich natürlich auch sehr gewundert hat, war, dass mir in der Klinik Copaxone unbedingt empfolen wurde, vom Neuro auch nur Copaxone....Am Anfang dachte ich, es gäbe nur dieses Medikament. Als ich mal gegoogelt habe, fiel ich aus allen Wolken, was es alles noch gibt. Auch dass mir der Arzt etwas verschreiben will, ohne die Art der MS zu wissen, scheint mir sehr eigenartig.

 

Ich werde auf jeden Fall zu einem neunen Neurologen gehen.

 

Und jetzt mal was Schönes: "Dem Leben wiedergegeben" von Sonja Wierk ist so ein mutmachendes Buch! Ihr kennt es wahrscheinlich schon. Ich habe das gerade zuende gelesen und bin begeistert!

 

Ganz liebe Grüße 

Solveig

[CONCEPT-TROOPER]

Jetzt muß ich doch auch mal was sagen,

grundsätzlich ist es ja immer die Entscheidung von einem selber was man macht oder auch nicht und das würde ich sagen hängt vom jeweiligen Verlauf ab. Habe knapp 2 Jahre ohne BT versucht weil ich so oft gelesen habe das man ja so super ohne klar kommt und das die Pharma Industrie uns nur verscheißern will. Mein Körper war da anderer Meinung und danke es mir mit Schüben im 3 Monats Takt. Nun hab ich doch mal eine BT gestartet und hoffe das es besser wird.

@Solveig : Copaxone ist die BT mit den geringsten NW und deshalb wohl als einstieg wenn nicht so viele Schübe vorhanden sind empfehlenswert. Wenn das dann aber nicht hilft kann man immernoch mit härteren Medis nachsetzten. Habe wie gesagt auch oft gelesen das es so vielen Leuten ohne BT besser geht oder keine Kortison Stoß Therapie machen weil es auch ohne geht aber dann nur wenn man vielleicht ein leichtes kribbeln im linken Zeh verspürt und meint es wäre ein Schub. Ich habe versucht den letzten Schub auszusitzen ohne Kortison und bereue es nun weil ich jetzt schon bei 5 Tagen mit 2000mg bin und hoffe noch etwas retten zu können. Bis jetzt habe ich immer gleich mit Kortison begonnen und bin immer alles wieder losgeworden. Würde also von mir aus darauf schließen das es was bringt. Kann mich aber immer nur wiederholen das jeder seine eigenen Erfahrungen damit machen muß aber ich hätte lieber nicht gelesen das manche die Schübe einfach aussitzen denn das mache ich nie wieder. Gehöre aber auch zu den Leuten die Kortison erstaunlich gut vertragen.

Wünsche allen eine lange Schubfreie Zeit.

LG Dennis

[Solveig]

Hallo Dennis,

ich hoffe sehr, es geht Dir gut, oder zumindest besser. Und dass sich alles wieder zurückbildet! Bist Du im Krankenhaus?

In diem Forum erfuhr ich mehr über Medikamente und Therapien, als vom Arzt. Schon merkwürdig...

Zur Zeit nehme ich Alpha Liponsäure (600) und habe das Gefühl, das Kribbeln wird weniger. Allerdings nehme ich erst seit Freitag und kann es gar nicht glauben, dass das Zeug so schnell wirkt. 

 

Alles Beste für Dich und baldige Rückbildung aller Symptome!!!

 

Liebe Grüße

Solveig

 

 

 

[CONCEPT-TROOPER]

Kortison bekomme ich bei meinem Neuro. Morgens um halb 9 kurz hin und wieder ab nach Hause. Mit der Liponsäure hatte ich es 2 Tage Versucht denn ich bin zu spät drauf gekommen und das hat noch nix gebracht deswegen dann lieber keineE xperimente mehr und mit 2000mg Kortison zum Angriff. Bis jetzt leider nur minimale Besserung. Hoffe mal da geht noch was.

Der Artzt kann glaube ich nicht immer komplett auf dem laufenden sein. Hast du dir ein Neuro gesucht der viel mit MS PAtienten zu tun hat? Über die DMSG Seite kann du Neuros finden und den MS Patienten Anteil der jeweiligen Neuros sehen. So hab ich mir meinen gesucht und bin bis jetzt Zufrieden.

Danke für deine Genesungswünsche.

LG Dennis

[Daniel0184]

Also nach nem Monat mit Copaxone kann ich denke ich mal schon ein kleines erstes Fazit ziehen. Fühle mich körperlich deutlich fitter als vorher! Unter Plegridy habe ich vielleicht den Flur und die Küche staubgesaugt und danach musste ich erstmal ne Pause von 10 Minuten einlegen, weil ich dachte mein unterer Rücken bricht gleich durch... habe deutlich mehr Energie. Auch meine Symptome (Sensibilitätsstörungen auf der Haut an den Beinen) wo ich dachte das es wohl so bleiben wird sind nochmal zurückgegangen, wenn auch nur ein kleines Stück, dennoch spürbar. Die Bewegungen wirken insgesamt flüssiger, hatte vorher immer das Gefühl einer gewissen "Steifigkeit". Ist halt doof zu erklären ^^  

[Calceator]

Es wurde schon alles gesagt, aber noch  nicht von jedem – daher auch noch meine 5 Cents. Für mich haben genau 2 Gründe für die BT mit Copaxone gesprochen:

1. Studien zeigen, dass im statistisch relevanten Bereich Patienten messbar weniger und weniger starke Schübe damit haben. Das ist Fakt, sagt aber natürlich nichts über individuelle Verläufe. Ob ich zu der glücklichen Gruppe gehöre oder nicht, wird die Zukunft zeigen, ich hoffe schon. Ich bin leider zu wissenschaftsgläubig, um an die heilende Kraft von probiotischem Joghurt, Homöopathie und energetisiertem Wasser zu glauben. Da ist mir die Chance durch Copa lange weitgehend Ruhe zu haben die Spritzerei und die nervenden Nebenwirkungen wert. 

2. Die Empfehlung meiner Ärzte (denen ich vertraue), das sündhaft teure Medikament, das unangenehme Spritzen und die Beulen, Quaddeln etc.  geben mir das Gefühl, aktiv etwas gegen die MS zu tun, sozusagen den Stier bei den Hörnern zu packen. Wenn ich keine BT machen würde und einen oder mehrere schwere Schübe bekäme, würde ich mich für meine Blödheit irgendwann in den A... beißen. Wenn ich die trotz BT bekomme, habe ich zumindest alles versucht. 

That's my way aber jeder soll/kann da natürlich nach seiner Facon glücklich werden. Ich drücke jedenfalls jedem die Daumen, egal welche Behandlung er wählt...

 

[Myelin]

Ich fürchte mit Joghurt, rechtsgedrehtem Heilsteinwasser und paar Globuli ist es nicht getan :D

[Calceator]

vor 18 Minuten, Myelin hat geschrieben:

Ich fürchte mit Joghurt, rechtsgedrehtem Heilsteinwasser und paar Globuli ist es nicht getan :D

Du verwechselst das, Myelin! Der Joghurt muss rechts drehen, nicht das Heilsteinwasser. Und die Essenz für die Globuli immer schön klopfen vorm Verdünnen. Aber auf ein Lederkissen! Ich hab neulich einen schönen Vergleich gelesen: (sinngemäß) An Homöpathie zu glauben ist ungefähr so, als würde man in Würzburg einen Autoschlüssel in den Main werfen und in Aschaffenburg versuchen, mit dem Mainwasser sein Auto zu starten... Viel Spaß dabei! ;-)

[Calceator]

um 12.2.2017 um 19:58, Solveig hat geschrieben:

Das Komische ist, man wird auch im Nachhinein nicht unbedingt feststellen können, ob man das "Richtige" getan hat. Außer man besteigt mit 80 noch die Eigernordwand - dann wir man davon ausgehen, man hat die richtige Therapie gemacht. 

Wenn die geringste Hoffnung auf Heilung durch die BT bestehen würde, hätte ich schon längst das Zeug genommen. Aber so...? 

Wenn die MS schon unheilbar ist, dann soll zumindest alles andere heile bleiben. So denke ich zur Zeit über die Sache.

 

Schöne Grüße

Solveig

 

Hallo Solveig,

das Vertrackte ist natürlich, dass der Erfolg einer Basistherapie gerade darin besteht, dass du keine Veränderung merkst. Ich will dich von nichts überzeugen, nichts liegt mir ferner, aber ich denke halt eher andersrum: Ich nehme Copa seit einem halben Jahr und nehme die Nebenwirkungen in Kauf.

Wenn in 5 Jahren nichts passiert ist, weiß ich nicht, ob es am Medikament liegt oder sowieso so gekommen wäre. Wenn ich aber nichts nehme (obwohl ich von den Erfolgsaussichten weiß) und ich bekomme einen Schub oder eine Verschlechterung, mache ich mir Vorwürfe, weil ich nichts getan habe. Vertrackte Nummer... Das Alles natürlich unter der Prämisse, dass die Nebenwirkungen erträglich sind, was bei mir der Fall ist. 

Und zum Thema Heilung: Mit Copaxone lässt sich MS nicht heilen (behauptet auch keiner), aber der Status Quo halbwegs konservieren. Vielleicht wird in 10 Jahren etwas gegen MS gefunden - dann werden sich aber bestehende Schäden kaum reparieren lassen. Und wie bereits geschrieben wurde (Eisbergmodell), köchelt die MS auch zwischen den Schüben, und auch das soll die Immunmodulation durch Copaxone dämpfen (nicht verhindern). Mein Bestreben ist, am Tag X noch möglichst fit zu sein (auch wenn ich nicht weiß, ob der kommt). Alles Konjunktiv, ich weiß, aber was Besseres kann mir (uns) gerade keiner anbieten.