Neu und wissbegierig

[Alex51]

Hallo Solveig und alle anderen MS´ler,

ich bin noch nicht lange dabei und fand dieses Forum bisher deshalb gut weil, die Einzelnen von IHREN Erfahrungen gesprochen haben. Das zu Lesen hat mir bei MEINER Entscheidungsfindung geholfen.

Die oben geführte Diskussion, wenn man/frau sich die Mühe macht sie im Verlauf nochmal komplett zu lesen, empfinde ICH teilweise echt schräg. Da werden z.T. Dinge als Fact dagestellt - finde ich wirklich schwierig das so zu schreiben. Es gibt aus meiner Sicht keine Fakten, sondern nur Erfahrungswerte, persönliche Einschätzungen und Haltungen.

Es gibt Studien, prozentuale Ergebnisse einer Wirksamkeit aber niemand weiß in welchen Prozentbereich er rutscht. Genauso wenig gibt es eine Sicherheit bzgl. Homöopathie und alternativen Heilmethoden. Welches Medikament die wenigsten Nebenwirkungen/ beste Wirksamkeit hat ist auch nur eine statistische Größe und auch nur bei denen erfaßt, die bereits länger auf dem Markt sind. Auch ist die Einschätzung wer welche Nebenwirkungen als wie einschränkend oder nicht empfindet auch sehr unterschiedlich. Genauso ist die Angst vor im Beipackzettel möglicherweise auftretenden Nebenwirkung auch vor unterschiedlichen Dingen verschieden groß. Die PERSÖNLICHE Haltung/Erfahrung mit  Medikamenten/Pharmaindustrie und/oder Alternativ Medizin beeinflusst, die Entscheidung von jedem von uns.

Für MICH war es wichtig, dass es meine eigene Entscheidung war und mich Keiner zu irgendetwas gedrängt hat. Ich habe mir verschiedene ärztliche Meinungen eingeholt, mich informiert, Kontroll MRT´s machen lassen und dann MEINE Entscheidung getroffen.

ICH gehe davon aus, dass ich die MS nur bedingt kontrollieren kann aber was ICH bestimmen kann ist der Umgang mit der Krankheit und wie sie mein Leben bestimmt. Mir hat die Diagnose auch viel Angst gemacht, zu Beginn war ich total panisch, habe bei jeder Veränderung Angst vor dem nächsten Schub gehabt, Angst vor der Zukunft gehabt, in der Phase als es noch KIS und nicht schubförmige Ms hieß, habe ich gehofft, dass es ein einmaliges Ereignis ist und ich mich mit der Krankeit nicht auseinandersetzen muß, war traurig, depressiv, fühlte mich ohnmächtig etc.

ICH bin sehr froh, dass mir mein Arzt die Zeit zum Entscheiden gelassen hat, gemerkt hat wie sehr mich das Ganze belastet hat und wie wenig ich anfangs in der Lage war für mich eine Entscheidung zu treffen. Er hat den Prozess begleitet, mir geraten eine Therapie zu beginnen. Das habe ich auch gemacht und damit für mich wieder Boden unter die Füße bekommen. Für andere sind die Hilfmittel Freunde/Familie, die Selbsthilfegruppe, Rheha etc.

Letztlich geht es aus meiner Sicht darum, den eigenen Umgang mit der Erkrankung zu finden. Das kann auch sein, dass jemand froh darüber oder damit überfordert ist, die Entscheidung ganz allein zu treffen, sondern damit besser klar kommt, dass er oder sie einem Arzt hat, der quasi die Entscheidung durch einen vehement vorgetragenen Vorschlag für den Patienten trifft.

Im Prinzip ist aus meiner Sicht alles o.k. womit sich jeder/jede Einzelne von uns wohl und gut aufgehoben fühlt. Ganz wichtig für mich ist auch, dass jede Entscheidung nicht in Stein gemeiselt ist, sondern auch immer verändert werden kann. Und wie bei allen Entscheidungen im Leben gibt es Konsequenzen, die muß aber wie sonst auch jeder für sich tragen.

Ich persönlich fände es schön, wenn die Forumskultur so bleibt, dass alle von ihren Erfahrungen sprechen und nicht von der Wahrheit und Fakten - es ist und bleibt eine Krankheit mit tausend Gesichtern und ebenso vielen Wegen...

Wünsche uns allen ein Leben, dass Spaß macht.

Sonnige Grüße

Birgit

[Calceator]

vor 7 Minuten, Alex51 hat geschrieben:

Da werden z.T. Dinge als Fact dagestellt - finde ich wirklich schwierig das so zu schreiben. Es gibt aus meiner Sicht keine Fakten, sondern nur Erfahrungswerte, persönliche Einschätzungen und Haltungen.

Es gibt Studien, prozentuale Ergebnisse einer Wirksamkeit aber niemand weiß in welchen Prozentbereich er rutscht. Genauso wenig gibt es eine Sicherheit bzgl. Homöopathie und alternativen Heilmethoden. Welches Medikament die wenigsten Nebenwirkungen/ beste Wirksamkeit hat ist auch nur eine statistische Größe und auch nur bei denen erfaßt, die bereits länger auf dem Markt sind.

 

Hallo Birgit,

mir scheint, du ersetzt Fakten durch subjektive Empfindungen. Kann man so machen... 

Studien mit Prozentangaben sind Fakten. Dass Homöopathie nicht wirken kann, ist ein Fakt (es sei denn, man stellt die Naturwissenschaften insgesamt in Frage). Wenn in einer Studie steht, mit der Medizin geht es 30% besser, ist das ein Fakt (vorausgesetzt, die Studie ist sauber erstelllt). Ob du zu den 30% gehörst, das weiß keiner - aber es ist faktenbasiert die beste Option, die du hast. Welches Medikament die wenigsten Nebenwirkungen hat, wird ja auch nicht ausgewürfelt. Dazu gibt es klinische Studien und Erfahrungswerte von Ärzten.

Wenn du dich mit einer Option nicht wohl fühlst, ist das eine andere Sache. Aber wenn ich mir vorhandene Fakten anschaue und rational abwäge, scheint mir die Option Basistherapie rational die bessere Wahl zu sein. Die Argumente dagegen, die hier gelegentlich geäußert werden, können mich (und ich rede nur für mich) nicht überzeugen.

 

[Alex51]

Hallo Calceator,

es stimmt, dass Studien Ergebnisse haben. Welche Auswirkungen auf meine Entscheidungen solche Ergebnisse haben ist eine andere. Genauso treffen manche Menschen ihre Entscheidungen vorwiegend nach rationalen Ergebnissen, andere lassen sich überwiegend von ihren Emotionen leiten und es gibt in allen graduellen Varianten gemischte Entscheidungsfindungen. Je nach "Thema" treffe ich Entscheidungen eher rational aber es gibt auch viele Bereiche in meinem Leben da höre ich neben den rationalen Stimmen auch auf mein "eigenes Bauchgefühl" und damit (wenn ich wirklich auf meine innere Stimme gehört habe und sie nicht von Ängsten o.ä. verdeckt habe) bin ich persönlich immer gut klar gekommen.

Aber ich gebe zu, dass diese Stimme bei mir manchmal leise ist und es mitunter auch einfacher/angenehmer erscheint andere Wege zu gehen.

Es ist doch völlig o.k. wenn Du Dich für eine Basistherapie entschieden hast und Dich persönlich die anderen Argumente dagegen nicht überzeugen. Bei anderen ist der Entscheidungsweg ein anderer und das ist genauso o.k. 

Für mich geht es nicht um "andere zu überzeugen" sondern um einen Austausch der vielfätigen Erfahrungen aus denen sich jeder das für sich passende rauszieht. Das ist mit der MS Diagnose doch nicht anders als mit vielen anderen Entscheidungen im Leben.

Sonnige Grüße

Birgit

[Inka_65]

Auch für mich waren und sind in diesem Forum die vielen persönlichen Erfahrungsberichte am hilfreichsten auf dem schwierigen Weg, zu einer Entscheidung zu finden. Sie zeigen genau das: 1000 Gesichter, 1000 verschiedene Verläufe und kein bisschen Gewissheit, wie es weitergehen wird, ob nun mit oder ohne Basistherapie.

Mit den "Fakten" scheint es auch so eine Sache zu sein: Gibt es die wirklich? Ist das Ergebnis einer Studie einer Pharmafirma, dass mit BT 30 % weniger Schübe auftreten, überhaupt ein Fakt, oder was soll man mit so einem "statistischen" Ergebnis anfangen? Dass mir ein Neurologe, den ich zuerst konsultierte, auf meine Frage nach Nebenwirkungen mit Prozentangaben kam und daraus ableitete, dass das demzufolge doch eigentlich zu vernachlässigen sei, hat mich eher nur noch skeptischer gemacht.

Dass man "den Status Quo" mit dem Beginn einer Basistherapie festhalten könne, wie Calceator schreibt, glaube ich kaum. Auch mit BT kann es weiter zu Schüben kommen; die persönlichen Berichte hier zeigen es ja immer wieder.

Ganz wesentlich scheint mir der Ansatz, dass jeder von uns etwas tun möchte, etwas in die Hand nehmen möchte, angesichts einer Krankheit, die nur mit lauter Ungewissheiten droht. Das kann dann der Schritt zur Basistherapie sein. Ich persönlich mache nun erst einmal den Versuch, durch eine Ernährungsumstellung (da der Darm ja ein Teil unseres Immunsystems ist), durch "Zufütterung" von Vitaminen und durch andere Änderungen in meinem Lebensalltag etwas in die Hand zu nehmen. Das ist auch so ein Bauchgefühl: Erst einmal den Versuch zu machen, den Körper von Giften zu entlasten, ehe ich ihm neue, weitere Gifte zumute. Ich habe das Gefühl, ich bin es ihm schuldig, meinem Körper. Ich möchte es zumindest versuchen und erstmal den Verlauf beobachten.

Aber ich kann mich vielleicht auch eher (erst einmal) zu diesem Weg entscheiden, weil der bisherige Verlauf bei mir (zwei Sehnervenentzündungen im Abstand von 2 Jahren, von denen sich die erste auch ohne Cortison vollständig zurückgebildet hat) selbst laut Neurologe darauf hoffen lässt, dass ich es mit einem eher milden Verlauf zu tun haben könnte. (Wohlgemerkt: Konjunktiv.) Das ist für die Entscheidung ein ganz anderer Ausgangspunkt, als wenn man alle drei Monate schwere Schübe hat.

Das Schwierigste ist sicher das, was Birgit angedeutet hat: Wir müssen es irgendwie schaffen, die Krankheit mitsamt all der Ungewissheiten und zunehmenden Einschränkungen anzunehmen, und unser Leben auch weiterhin - selbstbestimmt! - so  gestalten, dass wir auf unsere ganz persönliche Weise glücklich sind und eben trotzdem ein ausgefülltes Leben haben.

Und all die versteckten Symptome außerhalb der Schübe, allem voran die Fatigue, aber auch kognitive Störungen usw., müssen wir wohl auch akzeptieren, mit oder ohne Basistherapie, oder?

Oder vermindern die Basistherapie-Medikamente auch diese Symptome? Oder eben "nur" die Zahl zukünftiger Schübe?

LG Inka

 

[Markus]

Hallo zusammen,

eine spannende und wie ich finde auch gute und faire Diskussion. Birgit und Inka haben es meiner Meinung nach recht gut auf den Punkt gebracht. Es geht hier weniger um die Frage, BT ja oder nein, sondern darum, dass wir (selbst)bewusst und (selbst)kritisch mit uns, unserer Krankheit und mit den Therapieangeboten umgehen. Dazu wünsche ich Euch allen den Mut und die Kraft und den Erfolg!

[Calceator]

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie empfiehlt in ihren Leitlinien zur MS die Frühtherapie der schubförmigen MS mit IFN-ß-Präparaten oder Glatirameracetat als neues Paradigma zu empfehlen, nachdem 4 positive Studien mit Klasse-I-Evidenz vorliegen.

In meinem Fall ist es aktuell noch ein Klinisch Isoliertes Syndrom (KIS). Dies führt in 85% der Fällen zu einer definitiven MS. Mit Betainterferonen ist die Wahrscheinlichkeit 35% geringer, wenn die Therapie direkt beim ersten Schub ansetzt. Und bis zum ersten Rückfall dauert es im Schnitt 1.888 Tage, bei den nicht behandelten dagegen 931 Tage. Der Unterschied sind 2 1/2 Jahre. Wenn ich mich im statistischen Mittel verorte, ist die Chance groß, dass ich einige Zeit Ruhe habe bzw. dass in der Zeit keine oder nur geringer ausgeprägte Schäden auftreten (Glatirameracetat soll da vergleichbar sein). Das basiert alles auf Wissen. Ich kann dir gern die Links zu den Studien schicken.  OK, Studien sagen nichts über Einzelfälle, sondern nur über Wahrscheinlichkeiten. Aber das unterscheidet halt Wissenschaft  von Kaffeesatzleserei...

Für einen Einfluss der Ernährung (Ausnahme: Rauchen) gibt es meines Wissens keine gesicherten Studien. Und wenn ich richtig informiert bin, vermindert Copaxone keine bestehenden Symptome der MS. Es behindert aber das Fortschreiten der Krankheit. Das ist das Beste, was aktuell zur Verfügung steht...

 

[Alex51]

Hallo an alle die Mitlesen,

steige jetzt aus DIESER Diskussion ganz brwußt aus, da ich meine Haltung glaube ich ausführlich beschrieben habe und für mich eine Wissensschafts und Wertigkeitsdiskussion in dieser Form wenig zielführend ist.

Wünsche aber allen anderen denen es hilft auch weiterhin viel Spaß beim Austausch.

Birgit

[Myelin]

Hahaha Calceator,

da hast du natürlich recht, aber soweit ich es auch schon gehört habe, wird das Wasser ebenso speziell gerührt (diese Angaben sind jedoch ohne Gewähr).

Soweit ich weiß besteht Homöopathie nicht nur aus potenzierten Mitteln, sondern auch aus Alkoholextrakten. Leider konnte man schon nachweisen, dass Homöopathie bei Tieren funktioniert, aber ich weiß nicht ob diese Besserung unter potenzierten Mitteln oder Extrakten eintrat.

Bei mir funktioniert jedenfalls das potenzierte Zeugs nicht. Ein Versuch war's mir wert. Ich habe es zur Allergievorbeugung genommen, hat aber null geholfen. Was wirklich geholfen hat war aber eine gute Darmsanierung, die ein paar Jahre dauert und bei der man auch gesund essen muss. Danach waren die Allergien weg.

[Solveig]

Hallo!

Wisst ihr, was ich an dieser Krankheit so lästig finde? Diese ständige Auseinandersetzung mit der Unberechenbarkeit des Lebens. Natürlich ist für alle Menschen das Leben unvorhersehbar, aber mit dieser Diagnose in der Tasche wird es einem erst recht bewusst. Ich schwanke jeden Tag zwischen Dankbarkeit, dass alles noch in Ordnung ist und Angst vor der Zukunft.

Kennt das einer von Euch?

 

Aus Erfahrungsmangel kann ich bei den Therapiewegen nicht mitmischen. Man liest das Eine und dann das absolute Gegenteil. Fakt ist ? : " es irrt der Mensch solang er strebt" . Nur wer sich dabei irrt, kann mein eher humanistisch veranlagter Verstand nicht beurteilen. Auf dem Gebiet bleibt für mich nur der Glaube an eine Therapie als Kriterium. Und damit bin ich auch noch am Kämpfen...

 

Alles in einem ist alles etwas anstrengend, wenn man "frisch" diagnostiziert wird, aber bestimmt auf Dauer entwicklungsfördernd

 

Liebe Grüße an Euch!

Solveig

[Nicolenino]

ob du eine basistherapie macht ist dir überlassen,aber bedenk bitte die medizin ist mittlerweile soweit dass die MS in schach gehalten werden kann und vielen Menschen ein gutes und symptomfreies leben verschaffen.Das wird mir auch immer wieder gesagt und ehrlich mach lieber ne BT als das du es später bereust.

[Calceator]

vor 16 Stunden, Solveig hat geschrieben:

Wisst ihr, was ich an dieser Krankheit so lästig finde? Diese ständige Auseinandersetzung mit der Unberechenbarkeit des Lebens. Natürlich ist für alle Menschen das Leben unvorhersehbar, aber mit dieser Diagnose in der Tasche wird es einem erst recht bewusst. Ich schwanke jeden Tag zwischen Dankbarkeit, dass alles noch in Ordnung ist und Angst vor der Zukunft.

Kennt das einer von Euch?

 

Hallo Solveig,

ja, das kenne ich gut.  Als ich ziemlich kurz nach Diagnose Ansätze von Selbstmitleid entwickeln wollte, ist ein Freund bei uns im Haus mit einem epileptischen Anfall umgekippt. Hatte er vorher noch nie, jetzt hat er einen diagnostizierten Gehirntumor mit der Prognose, die nächsten 5 Jahre wohl nicht zu überleben. Das hat mir wieder vor Augen geführt, dass man bei MS etwas tun kann - und das hab ich dann für mich auch so beschlossen. Für mich ist das Beste aktuell eine Therapie mit Copaxone, aber ich bin da auch flexibel, wenn es etwas anderes gibt, das besser wirken soll, nehme ich halt das.

Dafür setze ich mich nicht mit möglichen Auslösern bzw. selbst verschuldeten Faktoren unter Druck.  Viele suchen den Trigger irgendwie bei sich: Stress, Alkohol, schlechte Beziehungen, Umweltgifte, Rauchen, Ernährung - da klinke ich mich aus. Für mich ist das Leben eine biochemische Lotterie und bei der habe ich leider nicht den Hauptgewinn gezogen, sondern höchstens einen Trostpreis. Angst ist da nach meiner Auffassung ein schlechter Berater. Davon kann sich wahrscheinlich jeder Einzelne hier nicht freimachen, aber bei Entscheidungen darf die nicht die erste Geige spielen. Angst ist nämlich grundsätzlich gegen Veränderungen und Risiken. Das Problem ist nur: Veränderungen kommen immer, auch wenn man nichts tut. Für deine Entscheidung, wie es weiter geht, brauchst du Verstand und Mut - egal, wofür du dich entscheidest. 

[Inka_65]

Hallo Solveig,

mir geht es ähnlich: Das Schwierigste ist diese Unberechenbarkeit. An der sich auch nichts wirklich ändern lässt, ob nun mit oder ohne Medikamente. Ein bisschen sehe ich das aber auch als eine Chance, mit Wünschen, die ich habe, nicht mehr ewig zu warten, sondern jetzt so zu leben, wie ich leben möchte, das nicht auf irgendeine Zukunft zu verschieben. Mir wird bewusst, wie kostbar es ist, dass ich (wieder) gut sehen kann, dass ich laufen und meiner Arbeit nachgehen kann.

Ich glaube übrigens: Wenn ich jetzt ganz bewusst, ohne Druck von außen, die Entscheidung treffe, mit einer Basistherapie erst einmal zu warten, und wenn sich diese Entscheidung für mich gut und richtig anfühlt (auch für's Bauchgefühl ), dann werde ich sie in der Zukunft auch nicht bereuen. Ich werde dankbar sein für die Zeit, die ich ohne schwere Schübe und ohne Nebenwirkungen haben konnte. Und ich kann später auf einer veränderten Basis auch jederzeit eine neue Entscheidung treffen, ohne dass dies heißen würde, dass die alte deshalb "verkehrt" war.

Gerade weil jetzt alles so unberechenbar geworden ist, will ich umso mehr darauf achten, dass ich bei dem, was ich tue, ganz dahinterstehen kann, auch unbeeinflusst von den Tretmühlen des Lebens, von dem Stress, den man hat, wenn man überall allen alles recht machen will, beruflich wie privat. Ich will nach Möglichkeit jeden Tag so ausfüllen, wie es mir damit gut geht. Und das wird wohl (mit ziemlicher Verlässlichkeit) auch in Zukunft Thema bleiben, wenn ich irgendwann mit mehr körperlichen Einschränkungen zu kämpfen haben werde als jetzt.

Mut machende Grüße

Inka

[Sarah123]

Hallo Inka,

Du sprichst mir aus der Seele. Genau Deine Worte retten heute meinen Tag und auch meine Psyche.

Vor allem, es allen recht machen zu wollen/müssen.....Das muss ich ändern. Das bedeutet Stress täglich. 

Hier und Jetzt zu leben ,  sich jetzt Wünsche zu erfüllen und jetzt das zu machen, was im Augenblick gut für einen ist, das ist wichtig.  Natürlich die Familie und Freunde nicht vernachlässigen, aber sich nicht gängeln lassen......

Gute Freunde begreifen, warum man   nein     sagt,  befassen sich mit dem Krankheitsbild und verstehen oder versuchen zu verstehen wie man sich mit MS fühlt....Das ist natürlich sehr schwierig. 

Für uns ist die Krankheit und auch diese Unberechenbarkeit  der MS schon schlimm genug.  Deshalb jeden Tag bewusst zu leben und so zu leben, dass es einem selbst gut geht  ist sehr wichtig.  

Ich hoffe, ich habe mich nicht "sehr komisch"  ausgedrückt.  Mir fallen oft die richtigen Worte nicht ein .....

 

Einen schönen Sonntag Euch allen 

Liebe Grüße Ute  ??

 

[Biene2404]

Gott, gebe mir

die Gelassenheit,
Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann.

den Mut,
Dinge zu ändern, die ich ändern kann

und die Weisheit,
das eine vom andern zu unterscheiden.

Gott, gebe mir

die Geduld,
mit Veränderungen, die ihre Zeit brauchen,

und Wertschätzung für alles, was ich habe.

Toleranz

gegenüber jenen, mit anderen Schwierigkeiten

und die Kraft,
aufzustehen und es wieder zu versuchen –

Nur für heute.

 

Liebe Solveig,

ich wünsche dir von allem Kraft für alle Entscheidungen, die du für dich triffst!

Liebe Grüße

[Solveig]

Liebe Biene,

Dein Wort in Gottes Ohren!

Vielen Dank für den Text. Ach, wenn man all diese Eigenschaften nur hätte ( Gelassenheit, Mut, Weisheit, Kraft...) dann wäre das Leben nur wunderschön und es könnte einem nichts "Schlimmes" passieren.

 

Ich werde es immer wieder lesen und mich erinnern, worauf es wirklich ankommt!

 

Ganz herzliche Grüße an Dich und an alle.

[Alex51]

Hallo Zusammen,

auch wenn das von Biene Zierte schon eine alte Weisheit ist, gilt sie in so vielen Lebenssituationen und liest sich immer wieder schön. Solveig, falls Du es noch nicht gelesen haben solltest-es gibt von Biene noch ein weiteres schönes Zitat im Dialog mit Kosmos (von Mittwoch glaube ich) - das ist auch megaschön.

Ich persönlich glaube, dass wir diese Eigenschaften alle in uns haben - manchmal finden wir sie direkt und manchmal sind sie unter Angst etc. versteckt - aber sie sind da! Vergleichbar mit einer depressiven Episode, da bekommt man/frau auch oft so garnichts mehr geregelt - bei ersten Mal dachte ich, dass ich mit meinen Fähigkeiten verschwunden bin, nachdem ich aber durch den dunklen Tunnel durch war, habe ich mich wieder gehabt und in einer besseren Verfassung als zuvor (hab´s nicht allein geschafft aber wofür gibt es Therapeuten oder wenn´s ganz schlimm ist gute Psychosomatische Kliniken).

Somit bin ich aktuell auch recht gelassen obwohl ich seit gestern wieder ambulant Cortison Infusionen bekomme, da ich trotz aller Ausgeglichenheit einen lästigen Schub habe. Aber bei den aktuellen Symptome bin ich guter Hoffnung, dass sie sich wie bisher mit (5x1000 - Rosenmontag ist alles vorbei...) wieder zurückbilden werden. Die Blutwerte vom Tecfidera sind im grünen Bereich, die Nebenwirkungen auch - also ist es lästig und die Müdigkeit nervt - aber es gibt Schlimmeres.

Sonnige Grüße und ein schönes Wochenende

Birgit

[Biene2404]

Hallo ihr Lieben,

oh ja Birgit hat so recht, denn diese Eigenschaften hat jeder von uns. Manchmal etwas verborgen hinter einem Schleier, aber mit geschlossenen Augen und sprachlosem Verstand wirst du sie erkennen.

Wenn du im Dunklen bist, dann halte inne und Horch in dich hinein.... Zwischen dem ganzen Gewirr von Emotionen, Informationen und Ratschlägen wirst du diese Eigenschaften wieder bei dir entdecken. Vielleicht immer wieder aufs neue, was nicht schlimm ist...

So verhält es sich auch mit Entscheidungen... Heute triffst du die eine und morgen entscheidest du dich anderes... Das ist der Mut der in dir steckt, aber es ist auch nicht feige zu sagen ich bin mir nicht sicher... Oder zu revidieren und dich vielleicht irgendwann für eine BT zu entschtscheiden.

Meine Tollersnz und Wertschätzung hast du!

Liebe Grüße 

Biene

[Solveig]

liebe Biene, liebe Birgit,

danke für die wirklich unterstützenden, weisen Worte!

Das Innehalten fiel mir schon immer tendenziell schwer, werde aber daran üben (müssen). ? Die vielen Ratschläge und Infos waren ganz gut, zumal ich die ersten Monate, überhaupt nichts hören wollte und mich auch nicht mit der MS auseinandersetzen wollte. 

Jetzt kamen schöne und hilfreiche Tipps zusammen.

 

Birgit, Dir wünsche ich eine ganz gute Besserung!

Biene, der andere Text von Dir ist auch sehr inspirierend!

 

Liebe Grüße

Solveig

[Biene2404]

Hallo Solveig,

ich freue mich sehr, dass dir die Texte und die Botschaften gefallen.

Ich habe vor einem Jahr die Diagnose bekommen und hatte große Angst. Nachdem ich so viele Informationen über BT, Ernährung, andere Medikationen, Folgen, vielleicht und vielleicht auch nicht erhalten habe, war ich noch mehr überfordert.

Ich musste MICH selber wiederfinden, mein Mann und meine Familie nehmen natürlich eine riesige Rolle dabei ein, aber was nützt es, wenn ich MICH nicht annehmen kann...

Anstatt mich "nur" nach der MS zu erkundigen und hinter jeder Tür einen Schatten zu befürchten, habe ich mich wieder intensiver mit diesen Texten beschäftigt und es gibt wunderschöne "alte und neue" dieser Art und noch vieles mehr...

Liebe Birgit, ich wünsche dir auch gute Besserung und drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße

Biene

[Zoe.7]

Hallo Solveig und allen Clubmitgliedern hier,

Du hast ja nun schon ziemlich viele Meinungen und Erfahrungen gehört, und deine Entscheidung für dich getroffen !?

Wollte nur sagen, das ich deine momentane Situation gut nachvollziehen kann, wie fast jeder hier. Was mich angeht, bin 52 J., ich hatte meinen ersten Schub im Juli 2015, taube Füße und Beine mit kompletten Unterleib, 5 x 2000mg Corti, keine Besserung, bin dann heim und hab gehofft das es wieder wird, einige Wochen später, war der Spuk vorbei. Nach etlichen Untersuchungen dann im  Dez. 2015  die eindeutige Diagnose MS, ( war quasi mein Weihnachtsgeschenk...lol ) ! Und natürlich ging es mir wie vielen anderen in dieser Situation, erstmal sch...Angst, dann Wut, dann Verdrängung, u.s.w. , hab also so weiter gelebt wie bisher, hab ca. 10-14 Std. täglich gearbeitet, mir gings ja wieder gut... aber MS und Stress vertragen sich gar net gut, und so hatte ich im Jan.2016 den 2. Schub, die selben Synthome wie beim ersten Mal, nur diesmal saß ich gleich im Rollstuhl ! Wieder 5 x 2000mg Corti., wieder heim, und dann auf Reha, hab mich wieder raus gekämpft, Physio und Fitness angefangen, und Ach ja, hatte vor dem 2. Schub mit Cop. 20 angefangen, mein Neuro wollte dann gleich mit schärferen Geschützen auffahren, aber das Cop., konnte nach soo kurzer Zeit noch net wirken, worin mir der Chefarzt Recht gab, und siehe da, es ging auch ohne mit Kanonen rumzuballern. Bin dann in mich gegangen, hab versucht es ruhiger angehen zu lassen, war "leicht", insofern ich nun keinen Job mehr habe. Bin nach 3 Mon. auf Cop. 40 umgestiegen, wg. nur 3 x spritzen, statt 7x ! Hab auch immer wieder Momente, in denen ich einfach losheule, aber dann hole ich mich selbst wieder runter, weil es gibt Schlimmeres auf der Welt, als das was ich hab, ( der Gedanke hilft net immer...lol) aber nicht aufgeben, das zu tun was man noch kann, sich auch über Kleinigkeiten zu freuen, Leute und Dinge die einem nicht gut tun fallen zu lassen, erleichtert die Sache ungemein, aber es dauert natürlich seine Zeit, bis man einen Weg für sich findet, damit umzugehen ! Da ich nun ohne Job deutlich mehr Zeit hatte, über MS, div. Medis. und Alternativen zu recherchieren, findet man zwangsläufig andere Möglichkeiten, und ich hab eine neue für MICH gefunden, ich werde die nächsten Wochen mit Cop. aufhören und eine Alternative Therapie starten, da ich davon überzeugt bin, das es dass Richtige für mich ist, aus verschiedenen Gründen. Ich starte Ende Juni mit dem Coimbra-Protokoll, unter ärztlicher Aufsicht, und nur um das gleich im Vorfeld klarzustellen, ich fordere niemand hier auf das selbe zu tun, ich gebe nur meine Erfahrungen und meine Meinung hier wieder, so wie viele Andere auch, sollte aber jemand Interesse haben, kann er od. sie gerne googeln unter "Coimbra Protokoll Erfahrungen" oder sich per PN bei mir melden ! Ich wollte nur sagen, das es immer irgendwelche Alternativen gibt, ob diese zum Erfolg führen, kann ich jetzt auch noch net sagen, aber falls doch lasse ich es euch wissen ! Wie so viele vor mir schon gesagt haben, jeder muß für sich selbst die Entscheidung treffen wie er mit der MS umgehen will, oder was für eine oder keine Therapie jeder haben will...also dann, in diesem Sinne, ich wünsche euch allen nur das Beste, egal für was ihr oder sie oder er sich entscheidet ! Noch ne schöne neue und beschwerdefrei Woche...

Lg. Zoe ;-)

P.S., sorry für die etwas längere Story...dafür sag ich net oft was Lol

 

[ulrikej]

Hallo zusammen,

 

bin heute auf diesen Thread gestoßen und finde es persönlich für mich sehr hilfreich zu lesen, wie jeder einzelne  mit der MS, Basistherapien und Schüben umgeht, gibt mir neue Denkanstöße.

Ich selbst habe seit 2002 die MS Diagnose und komme mit Copaxone, erst 20 mg täglich, jetzt 40 mg all die Jahre  gut zurecht, bis auf die Depression, die dadurch hervorgerufen wurde und die für mich die schlimmste Nebenwirkung ist.  

Bei meinem Sohn ist mit 29 Jahren ebenfalls MS festgestellt worden, er macht keine Basistherapie - Du bist nicht die einzige Solveig - und hatte bis jetzt nur den einen Schub.

 Ob der  milde Verlauf an der Basistherapie liegt oder ob es mir auch ohne so ergangen wäre, werde ich nie erfahren. Ich hatte mehrere Sehnerventzündungen, das rechte Bein war beim letzten Schub 2011 gelähmt, seitdem wieder schubfrei. Bei jedem Schub habe ich Cortison genommen, die Beschwerden sind bei jedem Schub nach der 2. Infusion besser geworden und schließlich nach Monaten verschwunden. Bei der 1. SNE bin ich erst nach 1 Woche zum Augenarzt gegangen, habe die Tragweite nicht erkannt und trotz Cortison-Infusionen sind die Sehnerven bis heute  geschädigt.

Habe nach einigen Jahren auch Copaxone abgesetzt, als dann nach 6 Monaten neue SNEn kamen war der Schreck groß und ich bin wieder eingestiegen. 

Wichtig ist für mich bei jeder Entscheidung, dass man voll dahintersteht. Dann kann man auch gut mit den Konsequenzen umgehen, die zwangsläufig jede Entscheidung mit sich bringt. 

LG

ulrikej

 

 

 

[Solveig]

Hallo Ulrikej,

die Depression ist meine größte Angst, wenn ich ehrlich sein darf... Vor allem aus dieser Angst heraus beschloss ich erstmal keine Basistherapie zu machen. Zumal ich noch keinen wirklichen Schub hatte. 

Wünsche Dir und Deinen Sohn einen sehr,sehr milden und schubfreien Verlauf!

Liebe Grüße

Solveig

[ulrikej]

Hallo Solveig,

Deine Angst kann ich sehr gut nachvollziehen, das war keine schöne Zeit. Über die Nebenwirkungen habe ich mich damals nicht erkundigt und die Neurologin hat mich nicht informiert. Ich glaube heute, dass ich - alleinerziehend mit 2 Teenagern und unter dem Schock der Diagnose 3 Tage vor Weihnachten - einfach nur möglichst schnell irgendetwas gegen die MS unternehmen wollte. Nähere Informationen nabe ich mir erst nach und nach besorgt. Überforderung pur.

Deshalb finde ich  es richtig, dass Du Dir alle möglichen  Meinungen, Infos etc.  besorgst und dann entscheidest was für Dich wichtig ist, denn um Dich geht es und Du musst damit leben.

Ich wünsche Dir auch eine gute Zeit.

LG ulrikej

[Virginia40]

Hallo Solveig,

letztes Jahr im Februar hatte ich meinen ersten Schub. Eine Sehnerventzündung. Kortisontherapie und Plasmapherese folgten dem 1. Schock. Ein Arztmarathon auch. Ich mache überhaput keine Therapie, weil ich warten will, ob ich noch einen weiteren Schub bekomme, um überhaput mit irgendeiner Therapie zu beginnen.

Jetzt habe ich und meine MS unseren 1. gemeinsamen Geburtstag zusammen gefeiert und es geht mir gut. Ich habe letztes Jahr meine Ernährung umgestellt, nach dem Programm von Terry Wahls und ich ziehe es durch. 25 kg habe ich abgenommen, ob es etwas anderes bewirkt hat, kann ich nicht sagen.

Ob Basistherapie oder nicht kann ich nicht sagen, ich habe für mich entschieden, dass ich erst beginne, wenn es wirklich feststeht, dass ich MS habe.

 

Viel Kraft

Virginia

[Solveig]

Hallo Virginia,

dann wünsche ich Dir, dass es bei dem einen Schub bleibt und Dich die MS in Ruhe lässt!

Alles Gute für Dich und ebenfalls viel Kraft!

Liebe Grüße 

Solveig