Neu und wissbegierig

[Quitta]

Finde es bisschen schade dass dieser Thread unter, Neue Mitglieder- Neu und wissbegierig, läuft. 

Eine Eröffnung, wegen mir, MS ohne Basistherapie hätte den Vorteil dass auch später noch Interessierte ihn wiederfinden.

Nur so ein Gedanke...

[Alex51]

Hallo Zusammen,

beim Lesen habe ich so spontan gedacht, dass ich wieder eine depressive Episode nach der Diagnosestellung und der damit verbundenen Angst entwickelt hatte.

Da die Erstdiagnose KIS war, standen nur wenige Mittel zur Auswahl. Die Interferone kamen wegen der Depressionsauslösenden Nebenwirkungen nicht in Frage und beim Copaxone hatte ich Angst vorm Spritzen  - mehr noch vor den möglichen Flush´s, die mit Atmungsbeschleunigung etc. mit mit sicherheit angst gemacht hätten, da ich alleine lebe.

So habe ich ersteinmal nichts gemacht außer einer ambulanten Therapie, nach dem zweiten Schub an dem auch das Auge beteiligt war, hatte ich dann die Diagnose schubförmige MS und dann standen alle Mittel zur Auswahl, da mir persönlich die angegebenen Nebenwirkungen keine Angst geamcht haben, manche sind etwas lästig, aber klar als Nebenwirkung erkennbar und nicht mit der MS zu verwechseln, es sind Tabletten und die möglichen heftigen Nebenwirkungen was das Blutbild mit allem anderen anbelangt - das lasse ich regelmäßig kontrollieren und mache mir daher solange keine Gedanken so lange meine Werte ok sind. Mit dieser Grundhaltung vertrage ich auch prima.

Ansonsten habe ich für mich in der Therapie gelernt mit meiner Untermieterin nicht mehr zu kämpfen und zu hadern, sondern mit ihr zu verhandeln. Sprich sie bekommt im sinne der Selbstfürsorge ein angenehmes Zuhause bei mir - im Gegenzug nervt sie mich nicht und läßt mich die dinge tun an dene ich Spaß habe. Wenn ich in alte Verhaltensmuster zurückfalle und gesunde Grenzen überschreite, wird sie etwas zickig. Bisher hat sie sich immer wieder eingekriegt, wenn ich die signale ernst genommen habe.

So lange das so bleibt, kann sie von mir aus lebenslanges Wohnrecht genießen andernfalls muß ich mir DANN was anderes überlegen...

Sonnige Grüße

Birgit

[topogigi]

Liebe Solveig, mit großem Interesse habe ich gelesen... bei mir seit 1999 immer wieder SNE, aber niemand konnte sie zuordnen. Seit 2012 Diagnose. ich bin 38 jahre- 2 Kinder, Frau und berufstätig.

Mann ist selbstständig- in den letzten Jahren ging es ziemlich rund hier.

 

mIR IST es lang gut gegangen und jetzt bin ich zufällig auf dieses Forum gestoßen weil meine Neurologin mir nun doch zu Tsyabri geraten hat.

(ich habe 3 Neuromeinungen- alle dieselbe)

wollte mich nie medikamentieren- auch, weil BT in den letzten Jahren nicht immer von Erfolgen gekrönt war- kenne einige MSLer in meinem Umfeld, unterschiedliche Verläufe und unterschiedliche Lebenshintergründe.

 

Alles Gute

Tanja

[Calceator]

vor 3 Stunden, topogigi hat geschrieben:

Liebe Solveig, mit großem Interesse habe ich gelesen... bei mir seit 1999 immer wieder SNE, aber niemand konnte sie zuordnen. Seit 2012 Diagnose. ich bin 38 jahre- 2 Kinder, Frau und berufstätig.

13 Jahre SNE und erst dann die Diagnose - da haben deine Ärzte sich aber nicht mit Ruhm bekleckert!

Alles Gute...

[Solveig]

Hallo ihr Lieben,

Ich hoffe, es geht Euch allen gut und die MS schläft tief und fest!!! 

Im April habeich einen Termin beim Dr Hebener vereinbart. Er verbucht anscheinend große Erfolge mit irgendeiner Diät und irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel... Bin sehr gespannt zumal der "Spaß" nicht von der Krankenkasse übernommen wird. 

Auf jeden Fall werde ich davon berichten, falls es jemanden interessiert. 

War schon jemand bei ihm?

@Quitta Deine Idee ist sehr gut, ich war am Anfang aber nicht so orientiert in diesem Forum... 

 

Luebe Grüße

Solveig

 

 

 

 

 

[Inka_65]

Hallo in die Runde, hallo Solveig!

Ich wollte Euch gern etwas Positives berichten, und wie es bei mir hinsichtlich der Frage einer Basistherapie nun weitergeht.

Ende März hatte ich das erste Kontroll-MRT nach einem guten halben Jahr. Der Befund brachte die erfreuliche Mitteilung: die Läsionslast sei "stabil". Wenn ich's richtig verstehe, sind also keine neuen Herde hinzugekommen.

Kurz darauf hatte ich einen Termin beim Neurologen der hiesigen Uniklinik und war einigermaßen (aber freudig!) überrascht: Er hielt bei diesem Befund und der jetzigen Entwicklung (lediglich 2 x Sehnervenentzündungen im Abstand von 2 Jahren) eine Basistherapie erst einmal nicht für nötig. Ich hätte es offensichtlich mit einem milden Verlauf der MS zu tun, und so könne man es gut vertreten, vorerst den weiteren Verlauf abzuwarten. Er empfahl ein Kontroll-MRT in einem Jahr.

Ich hatte mich (nach allem, was ich hier im Forum gelesen habe) ja auf einigen Druck gefasst gemacht, wenn ich mich gegen eine BT aussprechen würde, aber nun stimmte dieser Neurologe sogar mit mir überein! Offenbar kann das also bei den vielen verschiedenen Verläufen auch immer wieder ganz unterschiedlich gehandhabt werden, was die Empfehlungen für eine Therapie anbelangt.

Nun mache ich weiter mit meiner Ernährungsumstellung, so gut ich das hinkriege. Und ich wäre natürlich sehr neugierig, liebe Solveig, was Dein Termin bei diesem Dr. Hebener erbringen wird. Dass die Ernährung irgendwie wichtig ist, hört man ja von verschiedenen Seiten, aber die Empfehlungen, was genau man nun essen oder aber nicht essen soll, fallen dann überraschend unterschiedlich aus ...

Jedenfalls ist mir erst einmal ein Riesenpaket an Sorgen von den Schultern genommen!

Zuversichtliche Grüße

Inka

[C3PO]

Mir wurde auch die ersten 15 Jahre ärztlicherseits gesagt, ich sei ein milder Verlauf (O-Ton: ein "Ausnahmeverlauf") und von einer medikamentösen Behandlung abgeraten (die ich allerdings so oder so nicht gemacht hätte).

Tja...

Wann hören Ärzte endlich auf, Prognosen abzugeben, die so genau so verläßlich sind, wie die Vorhersage der Lottozahlen? Man kann bei MS (wie bei sehr vielen anderen Krankheiten auch) nicht absehen, was in der Zukunft passieren wird. Es ist unmöglich. Es gibt Statistiken, Wahrscheinlichkeiten und Erfahrungswerte. Aber den einzelnen, individuellen Verlauf vorausschauend zu bewerten ist nicht machbar. Nie. Auch nicht anhand von MRT Bildern (mein MRT Bild hat sich von Anbeginn der Erkrankung kaum verändert, es sieht selbst heute noch fast "normal" aus).

Ob man viele Schübe hat oder wenig oder sogar gar keine ob das MRT Bild eine minimale oder eine sehr hohe Läsionslast hat sagt nichts - gar nichts - über die Entwicklung der Krankheit und die spätere Behinderungsprogression aus.

Es wäre wünschenswert, wenn sich das bei den Ärzten auch mal rumsprechen würde.

 

 

[Solveig]

...tja...aber wenn Ärzte eh keine Prgnose machen können, dann sollten sie zumindest Zuversicht spenden. Mittlerweile ist der Nocebo-Effekt recht gut untersucht und schon alleine deswegen sollten sie einem keine Angst einjagen. In meinem Fall war es leider so.

@Inka_65 Es freut mich für Dich, dass Du so einen einfühlsamen Arzt gefunden hast! Und natürlich, dass du beruhigt bist.

Seit heute habe ich auch so einen, denn ich war bei Dr Hebener. Ein wunderbarer Mensch!!! 

 

Ich wünsche allen einen milden Verlauf und eine schöne Ostern!

Liebe  Grüße

Solveig

 

 

[C3PO]

vor 2 Stunden, Solveig hat geschrieben:

...tja...aber wenn Ärzte eh keine Prgnose machen können, dann sollten sie zumindest Zuversicht spenden.

 

 

Nein, der Ansicht bin ich nicht. Denn auch Zuversicht kann sich im Endeffekt sehr bitter anfühlen, wenn sie nicht gerechtfertigt war.

Ein Arzt sollte neutral und wahrheitsgemäß aufklären, ohne Panik zu machen, aber auch ohne zu verharmlosen. Und insbesondere sollte er keine Hoffnungen wecken, die sich vielleicht/wahrscheinlich nicht erfüllen werden. Zumindest nicht, wenn man MS als lebenslange Erkrankung begreift.

[Calceator]

um 7.4.2017 um 13:20, C3PO hat geschrieben:

Mir wurde auch die ersten 15 Jahre ärztlicherseits gesagt, ich sei ein milder Verlauf (O-Ton: ein "Ausnahmeverlauf") und von einer medikamentösen Behandlung abgeraten (die ich allerdings so oder so nicht gemacht hätte).

Tja...

Wann hören Ärzte endlich auf, Prognosen abzugeben, die so genau so verläßlich sind, wie die Vorhersage der Lottozahlen? Man kann bei MS (wie bei sehr vielen anderen Krankheiten auch) nicht absehen, was in der Zukunft passieren wird. Es ist unmöglich. Es gibt Statistiken, Wahrscheinlichkeiten und Erfahrungswerte. Aber den einzelnen, individuellen Verlauf vorausschauend zu bewerten ist nicht machbar. Nie. Auch nicht anhand von MRT Bildern (mein MRT Bild hat sich von Anbeginn der Erkrankung kaum verändert, es sieht selbst heute noch fast "normal" aus).

Ob man viele Schübe hat oder wenig oder sogar gar keine ob das MRT Bild eine minimale oder eine sehr hohe Läsionslast hat sagt nichts - gar nichts - über die Entwicklung der Krankheit und die spätere Behinderungsprogression aus.

Es wäre wünschenswert, wenn sich das bei den Ärzten auch mal rumsprechen würde.

 

 

 

Dass es zwischen der Zahl der Schübe, der Läsionslast und der Schwere des Verlaufs keine Korrelation gibt, ist mir neu – wo hast du das her? Und es gibt wohl auch messbare Korrelationen zwischen Alter, Verlauf etc... Wenn es anders läuft, als die Statistik vorhersagt, muss das aber nicht gegen die Statistik sprechen. Was ich damit meine: Die Wahrscheinlichkeit, bei einem Flugzeugunfall ums Leben zu kommen, ist sehr gering. Wenn es dich aber trotzdem trifft, widerlegt das nicht die Statistik ;-) 

VG

[Lena81]

Irgendwo in Sallys MS Kaffee gibt es die Studie dazu. Dort habe ich auch gelesen das die Anzahl der Schübe und die Läsionslast nichts über den Verlauf sagen. 

[Inka_65]

@C3PO: Vielleicht hatte ich mich auch missverständlich ausgedrückt. Der Arzt hat mir natürlich nicht gesagt: "Sie werden einen leichten Verlauf haben, deshalb brauchen Sie keine Basistherapie." Oder so. Er hat ganz sicher keine Prognose abgegeben. (Ich habe ihn auch nicht danach gefragt; er hätte eh nur Statistiken zitieren können.) Allerdings zeigt der bisherige Verlauf in meinem Fall wohl eher mäßig Aktivität, und in diesem Fall könne man es vertreten, erst noch einmal den weiteren Verlauf abzuwarten.

Dass es milde und aggressivere, langsame und rasch fortschreitende Verläufe gibt, steht wohl außer Frage. Der Neurologe machte im Grunde deutlich, dass in jedem Einzelfall die Frage der Basistherapie anders beantwortet werden kann.

Zuversicht spendete er mir insofern, als er die Punkte nannte, die (bisher) für einen milden Verlauf sprechen können, und dass er nicht pauschal in jedem Fall den gleichen Therapieweg ansetzt. Ich fühlte mich mit "meiner" MS wahrgenommen, sozusagen, und mit meiner Skepsis den Medikamenten gegenüber auch.

Ich glaube, an ein bisschen Zuversicht ist nichts verkehrt. Ich bin wohl auch jemand, der im Zweifelsfall lieber etwas zu optimistisch ist, als dass ich mir (nur um "realistisch" zu  bleiben) ängstlich das Szenario ausmale, wie behindert ich in einigen Jahren möglicherweise sein werde. Ich bin ganz dankbar, dass ich zurzeit weder durch schwerere Einschränkungen noch durch Medikamentennebenwirkungen belastet bin. Die Zukunft ist unsicher, keine Frage. Aber wieso sollte ich nicht hoffen, dass es noch eine Weile "friedlich" bleibt?

@Solveig: Ich freue mich sehr für Dich, dass Du Dich bei Dr. Hebener so gut aufgehoben fühlst!

Euch allen wünsche ich schöne Osterfeiertage!

Inka

[Dertyp]

Ich stelle mir gerade dieselbe frage,...

BT oder nicht.

ich glaub die entsch. Kann einem niemand abnehmen.

was mich beschäftigt ist wie es mit der zeugungsfähigkeit steht wenn man täglich spritzt?!

[Calceator]

vor 17 Stunden, Dertyp hat geschrieben:

Ich stelle mir gerade dieselbe frage,...

BT oder nicht.

ich glaub die entsch. Kann einem niemand abnehmen.

was mich beschäftigt ist wie es mit der zeugungsfähigkeit steht wenn man täglich spritzt?!

 

Die Entscheidung kann dir wohl wirklich keiner abnehmen, aber ich schätze mal, du hast Interesse an Meinungen/ Einschätzungen, sonst würdest du deine Zweifel hier wohl nicht äußern ;-) Ich habe mich vor einem knappen Jahr für eine BT entschieden, weil das von den meisten Neurologen und auch von Organisationen wie der dmsg empfohlen wird und Studien Hinweise darauf geben, dass eine BT den Verlauf verzögern und Schübe mindern kann.  Die meisten Stimmen, die gegen eine BT sprechen, kommen eher aus der alternativen Medizin und damit kann ich (und ich spreche nur für mich!) nicht viel anfangen.  Auf die Zeugungsfähigkeit soll das Zeug meines Wissens übrigens keinen Einfluss haben, aber das kann dir dein Neuro sicher auch bestätigen!

Um das Argument der meisten Kritiker gegen eine BT vorweg zu nehmen: Die Studien arbeiten natürlich mit statistischen Messgrößen und es kann immer sein, dass du als Individuum halt zu denen gehörst, die nichts davon haben. Mein rationales Argument dazu: Ich möchte lieber in zehn Jahren da stehen und sagen, ich hab alles versucht, als mir bei einem ungünstigen Verlauf vorwerfen zu müssen „hättest du mal"... Das Problem ist ja, dass du bei einem günstigen Verlauf nichts merkst, d.h. wenn kein Schub kommt und generell nichts aufregendes bzgl. deiner MS passiert, weißt du nicht, ob das sowieso so gekommen wäre oder an der BT liegt. Mir ist das auch egal, Hauptsache alles bleibt ruhig. Und noch ein weiterer Punkt: Mir gibt das Spritzen auch das Gefühl, aktiv etwas zu tun, also den Stier irgendwie bei den Hörnern zu packen. Das kommt meinem Naturell entgegen.

Jetzt noch kurz zur praktischen BT: Ich spritze seit etwa einem 3/4 Jahr täglich Copaxone. Aktuell habe ich keine nennenswerten Nebenwirkungen, außer dass die Einstichstelle eine Zeitlang juckt und manchmal Quaddeln bildet, aber alles im erträglichen Rahmen. Das Spritzen an sich ist überhaupt kein Thema, morgens nach dem Zähneputzen Spritze in den Injektor, reinhauen und weitermachen. Einen "Flush" hatte ich auch noch nie! Ich hab mir das Ding auch unterwegs schon im Zugabteil reingehauen (dezent in den Bauch), hat keinen interessiert. 

Um es kurz zu machen: Mir geht es MIT BT aktuell gut – ob es mir WEGEN der BT gut geht, kann keiner beantworten. Mir reicht das...

Das nur als Anregung, vielleicht hilft es dir bei der Entscheidungsfindung. Viel Glück für deinen Weg...

Gruß, Thomas