Frage zu Tecfidera

[Quitta]

Eine Frage an euch, die ihr Tec einwerft. Wie lange schon? Oder nach welcher Zeit und mit welchem Grund habt ihr abgebrochen? 

Freue mich auf Antworten!

[Saja]

Hallo,

Ich bin im Februar. 14 von Copaxone zu tecfidera gewechselt aus verschiedenen Gründen und hatte seitdem nur noch einen Schub, d irekt zu Beginn. Vorher hatte ich 3_5 Schübe im Jahr. 

Eskalationstherapie wollte ich damals nicht anfangen und bin so froh auf tec fast ein Jahr gewartet zu haben. Bin ganz zufrieden! 

LG Sandra 

[MH79]

Hi,

Ich habe im März 16, nach einem Schub mit Tecfidera angefangen. Die ersten Wochen keine  Probleme. Die Leberwerte waren mal kurz erhöht und ab und zu mal zu niedriege Leukos, aber nicht dramatisch. Nach 2 Wochen dann ein weiterer Schub, (aber so schnell Wirkt das Tecfidera ja auch nicht.)  Im September dann schon wieder ein Schub der es in sich hatte, trozdem war da die Einstellung noch abwarten. Ende Dezember habe ich dann doch abgesetzt, weil es  dann mit Nebenwirkungen  los ging.  Magen Probleme, Flush`s täglich über 2-3 Stunden inkl. Juckreiz, Müdigkeit, und Muskelkrämpfe.   Leider bei meinem Neuro damit auf total taube Ohren gestossen - Psychosomatisch.......   Ich wollte eigentlich beim Tecfidera bleiben, vorrübergehende Dosisreduktion  oder ähnliches, hätte ich alles versucht, aber kein zuhöhren.   Naja jetzt soll es dann mit Gilenya versucht werden,  aber bei einem anderen Neuro.  Mal schauen wie das dann so wird.....

LG

Marion

[Pixelschubser]

Hey, Ich hab insgesamt 2 Schübe gehabt im abstand von 2 Jahren dann habe ich mit Tecfidera angefangen. (Hatte anfangs MS verdrängt und war im Krankenhaus nicht erschien deshalb so Spät die Therapie) Bin soweit immer noch top Gesund usw., naja okey von der Sehnerventzündung sind die Schäden von ca. 0.5% geblieben aber stört nicht. habe mich dann Nach dem zweiten Schub für Tecfidera entschieden weil es halt in Tabletten bzw. Pillen form gibt dazu die Schubreduktion um  52% plus Mrt 85%. Klang sehr gut für mich. Mache jetzt seit 3 Monaten die Therapie und muss sagen es lässt sich damit gut leben. Kriege noch jeden zweiten Tag rotes Gesicht für ne halbe Stunde aber mein Gott ist kein Drama. Ich hoffe natürlich es bringt was und werde dabei bleiben. Komisch fande ich einmal dass ich nach einer Erkältung direckt die nächste Erkältung hatte ca nach einem Monat aber es kann natürlich auch am Wetter liegen den es war sehr Nass und Windig hier in Berlin. Naja was kann ich noch sagen... Naja bin jedenfalls froh das ich nicht spritzen muss hehe

LG

 

[MH79]

Hi,

Ich hatte auch einige Zeit keine Basistherapie gemacht, wegen der Spritzerei....   Und 2x Täglich eine Tablette, zu alle 2 Tage  1x spritzen ist deutlich angenehmer!!!

Von der besserung in den MRT Bildern war ich begeistert vom Tecfi, nach 8 Monaten Besserung im Kopf, bzw. Ruhe und keine Aktivität!!!  Leider hat es bei mir den Herd in der HWS nicht Ruhig halten können.    Stress und Überbelastung gepaart mit einem heissen Spätsommer sind auch nicht gerade tolle vorraussetzungen für eine MS Therapie........   Auch nach über 10 Jahren lernt man doch noch immer dazu!

LG

Marion

[Quitta]

Danke für eure Rückmeldungen! Es beruhigt dass Tec wohl doch besser vertragen wird als befürchtet.  Und die Abbruchrate nicht allzu hoch zu sein scheint.

Bin sehr gespannt auf das erste Kontroll-MRT nach 6 Monaten Tec im Mai.

Sehr gut verträglich ist es bis jetzt. Durchfälle und Magenprobleme sind völlig ausgeblieben. 

Und die Flushs sind meist kurz und erträglich und durch viel trinken oft gar nicht zu spüren.

Und keine Piekserei... Wie froh wäre ich wenn es so lange bleibt. 

Euch weiterhin alles Gute!!

 

[Saja]

Hallo Quitta, 

Schön dass du es recht gut verträgst. Auch ich bin froh damals drauf gewartet zu haben. Bin seitdem schubfrei!! ?

Bei jeder Therapie gibt es Personen, welche es nicht vertragen. Deshalb darf man auf die Berichte anderer nicht so viel geben sondern muss den Mut aufbringen es selber auszuprobieren! 

Letztes Jahr hatte ich das erste MRT nach zwei Jahren tecfidera Einnahme und hatte zwei Herde ohne Symptome. Mein Neurologe und ich entschieden weiter tec zu nehmen. Die MS schläft nie! Und auch wenn neue Herde zu sehen waren,so war ich doch schubfrei. 

Vor tecfidera hatte ich vier und mehr Schübe im Jahr. Immer positiv denken! 

LG Sandra 

[mariani]

Hallo zusammen,

ich soll am kommenden Donnerstag mit Tecfidera beginnen und schiebe Panik. Ich habe mir einiges im Internet dazu angeschaut und durchgelesen und bin absolut nicht glücklich. Ich weiß nicht was ich dazu noch sagen soll. Es wird schon viel Geld mit uns MSler verdient. Ich will aber kein Versuchskaninchen oder sonstiges sein. Des Weiteren würde ich gerne wissen, ob es einen großen Unterschied zu Tecfidera und Fumaderm gibt. Fumaderm ist ja schon länger auf dem Markt und eigentlich will ich nix nehmen, das nicht schon länger aufem Markt ist.

Danke im Voraus und LG :)

[Saja]

Hallo mariani,

Ich habe ein Jahr sehnlichst darauf gewartet das tecfidera auf den Markt kommt. Als es dann endlich soweit war und ich mein erstes Rezept erhielt,begann ich im Internet über noch wenige Erfahrungen zu lesen. Die Panik stieg in mir hoch! 

ABER jeder macht andere Erfahrungen und jeder kann selber bestimmen, ob er die Behandlung abbricht. Im Netz liest man natürlich mehr über negative Erfahrungen. Ich bin sehr froh es gewagt zu haben und kann nach drei Jahren sagen,die Entscheidung war richtig!!

Bin seitdem schubfrei und die anfänglichen NW verschwanden mit der Zeit. 

Fumarderm soll mehr NW im Darm machen als tecfidera. 

Trau dich und versuche es selber 

LG Sandra 

 

[mariani]

vor 17 Stunden, Saja hat geschrieben:

Hallo mariani,

Ich habe ein Jahr sehnlichst darauf gewartet das tecfidera auf den Markt kommt. Als es dann endlich soweit war und ich mein erstes Rezept erhielt,begann ich im Internet über noch wenige Erfahrungen zu lesen. Die Panik stieg in mir hoch! 

ABER jeder macht andere Erfahrungen und jeder kann selber bestimmen, ob er die Behandlung abbricht. Im Netz liest man natürlich mehr über negative Erfahrungen. Ich bin sehr froh es gewagt zu haben und kann nach drei Jahren sagen,die Entscheidung war richtig!!

Bin seitdem schubfrei und die anfänglichen NW verschwanden mit der Zeit. 

Fumarderm soll mehr NW im Darm machen als tecfidera. 

Trau dich und versuche es selber 

LG Sandra 

 

Hallo Sandra,

 

ja du hast ja Recht. Ich bin aber prinzipiell kein Fan von den Pharmakonzernen und wenn ich mir schon so ein heftiges Medikament reinschmeissen soll, dann muss ich einiges dazu wissen. Man weiß ja nicht wie sich die Behandlung auf das zukünftige Leben verhält, weil es dazu noch keine Studien gibt.

Außerdem bin ich bzgl. PML etwas ängstlich.

Kommenden Donnerstag werde ich sämtliche Fragen dazu stellen und am WE damit beginnen.

 

LG :)

[Quitta]

um 11.2.2017 um 18:39, mariani hat geschrieben:

Hallo zusammen,

ich soll am kommenden Donnerstag mit Tecfidera beginnen und schiebe Panik. Ich habe mir einiges im Internet dazu angeschaut und durchgelesen und bin absolut nicht glücklich. Ich weiß nicht was ich dazu noch sagen soll. Es wird schon viel Geld mit uns MSler verdient. Ich will aber kein Versuchskaninchen oder sonstiges sein. Des Weiteren würde ich gerne wissen, ob es einen großen Unterschied zu Tecfidera und Fumaderm gibt. Fumaderm ist ja schon länger auf dem Markt und eigentlich will ich nix nehmen, das nicht schon länger aufem Markt ist.

Danke im Voraus und LG :)

Es wird viel Geld mit den MSlern verdient. Ja, einzelne Personen verdienen sich sicher eine goldene Nase. Aber die MS braucht auch viel Geld für die Forschung. Diese Studien sind sehr teuer. Und es wird heutzutage viel geforscht, was die MS betrifft. Das finde ich super da es Hoffnung macht. Dann bin ich der Kasse unendlich dankbar dass sie den hohen Betrag ohne zu stressen übernimmt. Bei Tecfidera sind dies immerhin über 1200.- Euronen monatlich. 

 Soviel ich weiß sind im Fumaderm  neben der Substanz Dimethylfumarat (DMF) noch andere Fumarate enthalten, d.h. im Tecfidera ist das DMF sozusagen rein. Und das Tecfidera ist in einer magenverträglicheren Form als das Fumaderm. Aber frag gerne mal deinen Neuro und berichte...

Deine Panik vor Tecfidera kann ich gut verstehen.  Ich wünsche dir deshalb einen guten Start damit du die Angst davor bald verlierst.

(Bei mir hilft ja Aspirin immer super gegen Kopfschmerzen, aber den Beipackzettel darf ich auch nicht lesen..)

LG 

 

 

 

 

 

[mariani]

um ‎13‎.‎02‎.‎2017 um 00:14, Quitta hat geschrieben:

Es wird viel Geld mit den MSlern verdient. Ja, einzelne Personen verdienen sich sicher eine goldene Nase. Aber die MS braucht auch viel Geld für die Forschung. Diese Studien sind sehr teuer. Und es wird heutzutage viel geforscht, was die MS betrifft. Das finde ich super da es Hoffnung macht. Dann bin ich der Kasse unendlich dankbar dass sie den hohen Betrag ohne zu stressen übernimmt. Bei Tecfidera sind dies immerhin über 1200.- Euronen monatlich. 

 Soviel ich weiß sind im Fumaderm  neben der Substanz Dimethylfumarat (DMF) noch andere Fumarate enthalten, d.h. im Tecfidera ist das DMF sozusagen rein. Und das Tecfidera ist in einer magenverträglicheren Form als das Fumaderm. Aber frag gerne mal deinen Neuro und berichte...

Deine Panik vor Tecfidera kann ich gut verstehen.  Ich wünsche dir deshalb einen guten Start damit du die Angst davor bald verlierst.

(Bei mir hilft ja Aspirin immer super gegen Kopfschmerzen, aber den Beipackzettel darf ich auch nicht lesen..)

LG 

 

 

 

 

 

Hallo Quitta,

 

ich habe mich dagegen entschieden und bin recht glücklich mit meiner Entscheidung.

Ich nehme dieses Zeug definitiv nicht. Steckt für mich noch in Kinderschuhen. Sorry, aber in 10 Jahren kann man wieder gerne drüber reden.

Dir alles Gute!

 

LG

[calibar]

Erfahrung nach jahren: Nach mehreren Etapen mit Copaxone, als täglich und mehrtäglich auch, beides klappte nicht, bekamm ich das Tecfidera oder wie man des schriebt. Das ging ein gutes halbes jahr gut- kein schub, aber dann kamen die Nebenwirkungen und mir ging es kontinuierlich mies, mal wieder abgesetzt worden dann halbe dosis und wieder voll, alles ein hin und her, aber bei 0 grad zu schwitzen wie bei +40 das war noch das harmoleste. Ich nehm das die nächsten jahre definitiv nicht mehr. Vom Neuro hier vor ort bekam ich dann Aubagio, auch das hat nebenwirkungen aber die sind viel erträglicher. Aber jeder reagiert anders.

[mariani]

um ‎23‎.‎02‎.‎2017 um 17:59, calibar hat geschrieben:

Erfahrung nach jahren: Nach mehreren Etapen mit Copaxone, als täglich und mehrtäglich auch, beides klappte nicht, bekamm ich das Tecfidera oder wie man des schriebt. Das ging ein gutes halbes jahr gut- kein schub, aber dann kamen die Nebenwirkungen und mir ging es kontinuierlich mies, mal wieder abgesetzt worden dann halbe dosis und wieder voll, alles ein hin und her, aber bei 0 grad zu schwitzen wie bei +40 das war noch das harmoleste. Ich nehm das die nächsten jahre definitiv nicht mehr. Vom Neuro hier vor ort bekam ich dann Aubagio, auch das hat nebenwirkungen aber die sind viel erträglicher. Aber jeder reagiert anders.

Hallo Calibar,

 

drücke dir die Daumen.

Für mich kommt irgendwie nix in Frage. Ich habe zwar nen milden Verlauf, aber diese Medis sind zu heftig.

Liebe Grüße

:)

[Quitta]

Wie viele Basistherapien hast du denn schon durch, Mariani?

 

4 Monate Tecfidera, Laborwerte sehr sehr schön, MRT keine signifikante Veränderungen, Nebenwirkungen bis auf die minutenlangen (bis knapp eine Stunde) flushs die sich ähnlich wie Sonnenbrand anfühlen, keine,  dafür weniger Magen-Darmprobleme nach dem Essen als zu vor (Artischockenkapseln sind keine mehr nötig).  Sind happy :-) 

So darf es gerne lange lange bleiben.... 

[moon love]

Hallo,

 

mein Mann nimmt seit knapp 3 Monaten Tecfidera. Anfangs lief es ganz gut; er wurde zwar rot im Gesicht aber er war froh endlich nicht mehr spritzen zu müssen. Zuvor Avonex. Jetzt machen ihn diese Nebenwirkungen immer mehr zu schaffen. Er wird nach der Einnahme (kann bis zu 4 h danach sein) knallrot und das am ganzen Körper. Ihm wird heiss und der Körper juckt extrem.  Das dauert meist eine dreiviertel bis 1 Stunde. Er hat jetzt leider abrupt abgebrochen. Mal sehen was der Neuro nächste Woche sagt

Liebe Grüße

moon love

[Quitta]

Er hat die Therapie eh schon abgebrochen...

schade eigentlich.

Helfen kann zB. Aspirin zuvor eingenommen. Kein Kaffee mehr, lieber Grüntee... 

Es ist zu spät für Tips. 

Habt ihr keinen Ansprechpartner in der Neuropraxis? z.B. eine MS Schwester oder den Neurologen selbst.

Eines wurde uns sehr ausdrücklich gesagt. Die Therapie bitte nicht so schnell abbrechen, die Nebenwirkungen lassen in der Regel mit der Zeit nach..

Und die nächste Basistherapie hat wieder andere Tücken.

Bin auch gespannt was sein Neuro meint. Vielleicht magst du ja berichten?

 

[moon love]

Hi Quitta,

hat Aspirin nicht sehr viele Nebenwirkungen?

Wir überlegen gerade wegen einer neuen Therapie. Neuro hat Aubagio erwähnt. Wir möchten uns aber erst ein wenig schlau machen. Zur Zeit läuft es ohne Therapie auch und der MS Verlauf ist nicht so extrem.  Aber man weiss ja nie bei dieser Krankheit wenn sie zuschlägt und der nächste Schub kommt-

LG moon love