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KORTI SOHN

... "nur einen tag ohne "MS"...was würdet ihr machen?....

33 posts in this topic

hallo!

ich rekapitulierte mein leben vor der MS und der unerfüllbare wunsch, der träger des gedankens war, was ich tun würde wenn

ich nur einen einzelnen tag hätte ohne MS und was ich tun würde !?

 

- einfach wieder radfahren

- klettern in den bergen

- wandern, vllt. den jakobsweg....

-  mit messer und gabel essen

 

vielleicht teilt jemand diesen gedanken mit mir ?

täte mich freuen wenn jemand seine wünsche äußert ! ( auch wenn ich sie niemandem erfüllen kann ....)

 

mfg

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Gute Frage, würde mir sicher einiges dazu einfallen! Ich glaube ganz wichtig wäre mir wieder selbst uneingeschränkt Auto fahren zu können!Das bedeutet ein 

großes Stück Unabhängigkeit und Freiheit. Ich war immer eine leidenschaftliche Autofahrerin und darauf verzichten zu müssen, ist schon eine sehr große Einschränkung.  :angry: 

 

VG Rebecca

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hallo rebecca!

autofahren hat was ! von der perspektive "unabhängigkeit" und selbstständigkeit.

 

habe das thema erstellt weil es auch für mich eine positive inspiration und motivation ist was andere ms-betroffene "genießen" !

 

mfg

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...ich glaube ich würde den Tag unbemerkt verschlafen...:blush:weil die Fatigue mich derzeit "im Griff hat".

:kopfhoch::durchhalten:

Gruß Lotte

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Hallo,

mein erster Gedanke wäre los zu rennen, hüpfen in die Luft springen! Noch einmal ausreiten und sich den Wind um die Nase

wehen lassen - Wahnsinn!!! Aber Schluss  mit dem Träumen! Meine Tochter ist Ärztin für Intensivmedizin, sie sagt immer:" Mama

du hast echt noch Glück mit deiner MS - andere Leute sind viel schlimmer dran!! Recht hat sie, also in gewohnter Manier, Zähne zusammen 

beißen und weiter machen! 

Gruß alinabud

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Hallo Korti Sohn,

also ich würde dann mal wieder einen langen Spaziergang ohne irgendwelche Hilfsmittel machen. Oder eine Runde mit dem Fahrrad fahren, oder tanzen.

Gruß an alle und schönes Wochenende                           Uschi

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Man könnte die Frage auch anders stellen, was würde ich machen ohne MS ? Denn erst durch die Diagnose und den Verlauf habe ich erst zu mir gefunden. Jeden Tag bewusst zu leben. Mir nichts mehr verbieten zu wollen oder müssen, weil andere der Meinung wären es besser für mich entscheiden zu können was gut oder insbesondere schlecht für mich wäre.

Mein Bruder hatte einen schlimmen Motorradunfall (noch vor meiner Diagnose) und ich wollte schon immer eines fahren. Seit dem Unfall und natürlich kurze Zeit nach meiner Diagnose und dem Verlauf hab ich mir diesen Wunsch austreiben lassen. Erst jetzt fällt mir auf das ich die MS wie eine 2. Person mitentscheiden lasse. Mein Mann ist gerade momentan total fasziniert von Quads. Er meinte zu mir, so nach 17 Jahren der unerfüllten Wünsche dank MS, das ich auf dem Quad das Gleichgewicht nicht halten müsste, und doch ein offenes Gefühl wie beim Motorradfahren hätte.

Blöd ist nur das ich nun "Angst" habe wieder Freude für etwas empfinden zu können und mir diese Freude wieder schlagartig durch die MS ausgetrieben wird. Nur weil "sie" es weiß. Klingt das blöd?

Auch auf die Gefahr hin das sie mitliest, ich ja aber diese Dinge eh nicht mehr machen werde:

- Paragliding (wie im Film ziemlich beste Freunde) durch das schlimme Schwindelgefühl das mir von einem Schub geblieben ist.

- Dampfsauna (da hatten ich und mein Mann den tollsten Sex - keine Sorge, wir waren völlig allein, aber es war unvergessen herrlich)

- Fahrrad fahren

- Tischtennis im Verein wie früher, man was war das für ne Gaudi sich so richtig im Training auszupowern und  jedes mal dadurch deutlich besser zu werden. Auch die damit verbundenen Freundschaften damals. Die Trainingspartner mussten schon iwie zusammenpassen. Und das mitfiebern bei den Wettkämpfen. hachja ...

Nichtsdestotrotz, etwas ist mir noch geblieben ... ich schnapp mir jetzt unseren Hund und geh die Gegend erkunden. Auch auf die Gefahr hin das es mich wieder mal hinhaut. Das lass ich mir nicht nehmen :)

LG Erika

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Oh wäre das schön, mal für einen Tag die MS abgeben zu können! Danach würde ich sie ja wieder nehmen, versprochen!

Man sagt immer, alles geht, eben nur anders. Stimmt nicht!! Manches geht eben nicht mehr, auch nicht anders. Es kann auch nicht tröstlich sein, dass es anderen noch schlechter geht, denn davon haben wir absolut nichts.

 

An diesem Tag würde ich z.B. dann mit unseren Enkelkindern  um die Wette rennen, auf Bäume klettern, Fußball spielen, Fahrradtouren machen, Ski laufen und noch vieles mehr, Geht natürlich nicht, auch nicht anders. Das alles konnte ich noch mit meinen Kindern und es hat immer Spass gemacht.

Unsere/meine Freunde sind mir aber GsD erhalten geblieben und zwar ausnahmslos. Dafür bin ich doch dankbar, hat sich nämlich gezeigt, dass es wirkliche Freunde sind, die immer für mich da waren und sind..

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DANKE!

ich bin trotz angst immer wieder fahrrad gefahren..... inkl. heute!

danke das ihr diesen gedanken mit mir geteilt habt! (mag sein das er nur "gesponnen" ist)

"träumer sind es, die die welt gestalten!"... finde ich.....

 

 

ständig "steht mir das wasser in den augen"

 

danke nochmal!

es ist wie es ist und es kommt wie es kommt !

 

LG

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Lieber Kortisohn,

ich gebe die Hoffnung auf Heilung nie auf. Das heißt , das ich es gut finden würde die vergessen geglaubten Wünsche eines Tages wieder real zu beleben. Ich weiß auch das die Psyche eine wahnsinnig große Rolle dabei spielt.

Wie wohl fühlt man sich in seiner Haut, wie glücklich ist man. Wie oft hört man von Spontanheilungen. Oder das es Menschen gibt, die schon im Rollstuhl gesessen haben wieder gehen können. Die meissten Medikamente waren eh Zufallsfunde. Nimm nur Viagra. Und wie sagte mein Lieblingshirnforscher Gerald Hüther ... das Gehirn hört nie auf zu lernen. Was denkt man bedarf es einem 80-jährigen chinesisch beizubringen? Richtig, die Motivation in Form einer Chinesin in die sich der 80jährige verliebt hat und ihr zuliebe beflügelt um sich mit ihr austauschen zu können eben diese Sprache mit Leichtigkeit erlernt. Weil das Gehirn bis ins hohe Alter wie Muskulatur trainiert werden kann. Umso höher die Motivation, umso besser das Ergebnis.

Ich glaube (fast) jeden Tag ganz fest daran, das am darauffolgenden die Nachricht des Wundermittels verkündet wird welches die Entzündungen stoppt. Wenn man sich überlegt wie MS noch vor "kurzem" behandelt wurde als es noch nicht deinen Namensvetter auf dem Markt gab.

Das mit dem Fahrrad hab ich auch probiert, vor ca. 4 Jahren das letzte Mal. Das war lustig weil ich nicht sehr weit gekommen bin mit dem Ding :) und zwar genau bis zur Garagenausfahrt. Dahin hab ich es wackelig hingeschoben. Dann mich vorsichtig draufgesetzt. Aber sobald das 2. Bein auf dem Pedal stand fiel es auch schon ruckizucki um. Da lag ich nun begraben von meinem Gefährt mitten auf der Strasse. Ich fands total lustig und hab sofort einen Lachflash bekommen, weil mir mein Körper unmissverständlich aber sofort deutlich machen musste das mein Verstand noch so sehr seinen Willen äussern möge, der Rest (Körper) sich aber nur darüber lustig macht. So nach dem Motto, ihr könnt doch machen und entscheiden was ihr wollt, aber machts dann bitte allene.

 

Du schreibst: "ständig "steht mir das wasser in den augen" ". Ich verstehe nicht ganz in welchem Zusammenhang? Mit den verloren geglaubten Wünschen? Also halten wir mal fest ... mit dem Fahrrad kommst du bestimmt weiter als ich :) und ich hab Wasser in den Augen vor lauter lachen ...

 

Apropo mit den Enkelkindern um die Wette rennen, da hab ich noch was vergessen. Kennt ihr den Film "Lola rennt"? Ich würde gern Treppen mit Leichtigkeit hochsprinten. So 2, 3 Stufen auf einmal nehmen. Oder tatsächlich mit meinen Kindern und dem Hund um die Wette rennen. Ja, das wärs. Manchmal träume ich auch davon. Dann wache ich auf und will noch nicht wirklich aufwachen. Das sind unter anderem mit die schönsten Träume. Manchmal auch so real. Ich meine auch nach diesen Träumen geht es mir in den darauffolgenden Tagen recht gut. Muss das mal näher beobachten wie sich das so auswirkt. Von wegen dem Gehirn paar Streiche spielen, so das es denkt es wäre real passiert und demzufolge neu konditioniert wird.    hehe :)

LG Erika

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gerald hüther ist auch von mir ein favorit!

-MÄNNER "das schwache geschlecht und sein gehirn"

- die macht der inneren bilder

- die evolution der liebe (was darwin bereits ahnte und die darwinisten nicht wahrhaben wollen )

 

LG

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Hallo

vor 7 Stunden, Evers hat geschrieben:

 

Ich glaube (fast) jeden Tag ganz fest daran, das am darauffolgenden die Nachricht des Wundermittels verkündet wird welches die Entzündungen stoppt. Wenn man sich überlegt wie MS noch vor "kurzem" behandelt wurde als es noch nicht deinen Namensvetter auf dem Markt gab.

An ein Wundermittel glaube ich schon lange nicht mehr. Ist es möglich, wenn man so mit Nachdruck forscht, es einfach nicht weitergeht, außer immer neue Medikamente, die auch nichts anderes bewirken als die altbewährten?

Würde so ein „Wundermittel“ gefunden, ginge der Pharma-Industrie ja die Pfründe der Patienten verloren, die jetzt ein Leben lang an sie gebunden sind.

Böse Gedanken, ich weiß. Auch ich habe trotzdem diese Hoffnung.Vielleicht geschehen ja irgendwann doch noch Wunder die ich erleben werde! Wäre zu schön. Also träume auch ich trotzdem immer weiter, Tag und Nacht.

Geschähe dieses Wunder doch noch, dann würde ich all das nachholen was ich jetzt nicht mehr kann, nicht einmal, nicht zweimal, nein immer wieder und wieder und wieder und nie mehr aufhören!!!

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Hallo WER? :-) (cooler Name übrigens)

ich komme aus einer fast reinen Ärztefamilie und habe das Glück, das meine Mutter studierte Apothekerin ist (keine PTA, ja da gibt es Unterschiede). Sie schimpft immer mehr auf ihren Berufszweig, eben weil es immer mehr ums Geld verdienen geht (nur noch die Symptomatiken werden behandelt, auch oder insbesondere ausgelöst durch Nebenwirkungen anderer Medikamente) und immer weniger um die Behandlung der Ursache. Es wird noch nicht einmal der Versuch unternommen. Wenn das gelänge wäre das ja dann die eigentliche Heilung.

Mit Nachdruck forschen wird niemand, denn man hat Interesse die chronisch Kranken an sich zu binden, mit den wahnsinnig überteuerten Medikamenten. Das ist kein Geheimnis sondern Standard. Auch bei Krebspatienten. Da ist es sogar noch perverser mit den angeblich lebensverlängernden Chemos, wobei es sich hier (schlimmstenfalls) um wenige Tage handelt und ganz zu schweigen den Nebenwirkungen der Chemos. Darum liegt ja eben meine Hoffnung allein auf dem Zufallsgeneratorprinzip á la Viagra.

PS: ich fütter lieber meinen hoffnungsvollen Wolf, obwohl die Gründe den anderen zu füttern überwiegen (die hervorgehobenen Worte betreffen mich gerade). Es bleibt also eine bewusste Entscheidung:

 

Die zwei Wölfe

Abends am Lagerfeuer erzählte eine alte Cherokee-Indianerin ihrer Enkeltochter von einem Kampf. Einem Kampf der im Inneren von uns Menschen tobt.

Sie sagte: „Meine Tochter, dieser Kampf wird von zwei Wölfen ausgefochten, die in jedem von uns wohnen.“

Der eine Wolf ist böse.

Er ist der Zorn, der Neid, die Eifersucht, die Sorgen, der Schmerz, die Gier, die Arroganz, das Selbstmitleid, die Schuld, die Vorurteile, die Minderwertigkeitsgefühle, die Lügen, der falsche Stolz und das Ego.

Der andere Wolf ist gut.
Er ist die Freude, der Friede, die Liebe, die Hoffnung, die Heiterkeit, die Demut, die Güte, das Wohlwollen, die Zuneigung, die Großzügigkeit, die Aufrichtigkeit, das Mitgefühl und der Glaube.

Die Enkelin dachte einige Zeit über die Worte ihrer Großmutter nach, und fragte dann: „Und welcher der beiden Wölfe gewinnt den Kampf?“

Die alte Cherokee antwortete: „Der, den du fütterst.“

 

@ Korti Sohn

Danke für die Erweiterung meiner Gerald Hüther Liste. Kannte ihn seither nur über YT. Freu mich schon aufs weiterlesen und über diese Neuentdeckung. Dankeschön.

LG Eri

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... ich war noch nicht fertig!....

einen tag ohne MS (empörung bei den admins einhergehend mit der unberechtigten sorge!??:::: "ich tue mir nichts an !!!")

ich würde meine beisetzung nach der verbrennung organisieren !

urne und grabstein schonmal klarmachen.....

habe früher tiersärge gebastelt, richtig schön mit samt im deckel und im sarg!

leider war es ne schnapsidee, tiersärge gibt es billiger bei e- bay.....

jo,

bei dem "tag ohne MS" würde ich die zeit nutzen!

leider hatte ich nach diagnosestellung noch keinen solchen tag und deshalb kämpfe ich mit den einschränkungen.....

"wer kämpft kann verlieren... u.s.w."  ist wohl hinlänglich bekannt!?

"so gehet hin und mehret euch!"

 

LG

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Ein Tag ohne MS klingt im ersten Moment vielleicht verlockend - aber was kommt dann?!! Alles wieder gewonnende wieder verlieren? Von jetzt auf gleich? Welch Horrorvorstellung! (für mich).

Wenn jemand mir die Möglichkeit geben könnte, wieder alles zu können, was ich vermeintlich nicht (mehr) kann, und das dauerhaft, stände ich als erster in der Reihe! Aber die Option "nur ein Tag" wäre mir zu grausam.

Zu viel Kraft, die es kosten würde, dann nochmal von vorne anzufangen. Das ganze Drama nochmal zu durchleben  und das dann in Zeitraffer? Nein danke!!

Es klingt vielleicht blöd - aber die blöde Kuh (ms)  hat mir auch gezeigt, dass es immer einen Weg gibt - auch wenn er manchmal schwer zu finden ist.

Ich habe ein Problem mit dem Spruch "wer kämpft kann verlieren".

Ich halte es eher mit "wenn du denkst, du hast verloren, HASTdu verloren" :ph34r:

Man lebt sicher anders, wertet anders und erkennt vieles, was einem sonst verborgen geblieben wäre...

Die unliebsame Freundin für immer los zu werden - gerne!!! Aber vorher soll sie noch aufräumen und reparieren, was sie kaputt gemacht hat:angry:

lG Pepa

 

 

 

 

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Seit meiner ersten Antwort, also ab Sonntag, hatte ich fast jede Nacht sehr intensive Träume. Auch diese Nacht wieder. Ich träume normalerweise relativ wenig. Vielleicht 2x im Jahr. Dieses Nachdenken über: "was wäre wenn" hat was bei mir angeregt / ausgelöst, das durch nichts anderes ausgelöst hätte werden können. Und das bedeutet mir sehr viel, weil man sich sonst im Alltag verliert. Alltag bedeutet bei mir Tristesse. Eben immer das selbe erleben (Neurologe, Medikamente), wieder bisschen Normalität ... Essen gehen, es sich bewusst gut gehen lassen, dann wieder Neurologe, Medikamente. Das ist der manifestierte unüberwindbare Kreislauf. Man erlaubt sich gar nicht aus diesem Trott auszubrechen, weder Gedanklich, noch sonst wie. Oft fehlt auch einfach die Kraft für was Neues.

Darum spricht mich dieser Thread hier so sehr an. Er vermittelt so etwas wie einen Hoffnungsschimmer. Da war doch mal was, was sich gut angefühlt hat. Und da ich noch nicht ganz Tod bin, obwohl es sich manchmal so anfühlt, kann ich es doch nachempfinden. Das verloren geglaubte.

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vor 10 Stunden, pepa68 hat geschrieben:

Ein Tag ohne MS klingt im ersten Moment vielleicht verlockend - aber was kommt dann?!!

Lieber pepa68, das siehst du viel zu eng. Mir ist es egal ob da für einen Tag, für einen Monat oder für immer steht. Weil alles utopisch ist.

Mit einer Sache bin ich mit Dir einig:

vor 10 Stunden, pepa68 hat geschrieben:

Ich habe ein Problem mit dem Spruch "wer kämpft kann verlieren".

da hab ich auch ein Problem damit. Denn ich kämpfe jeden Tag, immer wieder aufs Neue. Ich lese so oft insbesondere von MS´lern das sich Kampf nicht lohnt. So Sinnlos, so kräftezehrend. Tausend Gründe dagegen. Mein Spruch lautet aber: "Wer rastet, der rostet." Auch Gedanklich. Ich will in dieser Beziehung absolut frei sein. Alles denken zu dürfen, alles tun zu dürfen.

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hallo!

der vollständige spruch heißt :" wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!"

ich habe gedacht das wäre geläufig!?

weil ich sprüche so liebe

"die größte aller gaben ist geborgen sein und eine heimat haben!" ist aber hier der falsche thread......

allerweil.....

"vergiß nie deine heimat wo deine wiege stand, es gibt in der fremde kein 2tes heimatland!"

LG

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Also, jetzt wird's wirklich komisch ...

Das kannst du ja nicht wissen, lieber korti sohn :) , aber mein Hintergrundbild zeigt aktuell die Google Karte als Wegstrecke zu meinem Geburtsort. Und der liegt für mich in absolut unerreichbarer Ferne. Um genau zu sein in 6.000 km Entfernung und Kosten 4000,-€ pro Person. Da ich mir allein die Fahrt dahin nicht trauen würde müsste mindestens mein Mann mitkommen, der aber große Bedenken äußert was die Sicherheit anbelangt welche die Fahrt an und für sich hätte. Da ist er nicht der Typ dafür. Ich schon eher, aber die Risiken die man hier eingehen würde könnte ich absolut nicht abschätzen. Ganz zu schweigen von den Kosten von ca. 8000,-€ für 2P. Klar könnte man es schneller und etwas günstiger haben wenn man fliegt (10h / 700,-€/P.). Mein Motto lautet aber, der Weg ist das Ziel.

Diese Reise müsste auch auf meinen Wunschzettel. Eigentlich ganz oben hin. Nur hab ich damit ebenfalls abgeschlossen. Noch einmal die Wälder zu sehen an die ich mich als Kind erinnern kann.

Das kann doch jetzt kein Zufall sein das du von Heimatland schreibst ... oder sollte ich diesen Wunsch doch nicht aufgeben.

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hallo "evers"....

ich maße mir nicht an dir zu sagen:"gib den wunsch auf, oder eben nicht!?"

ich spreche wohl in rätseln ?

"erinnerungen sind das einzige paradies aus dem wir nicht vertrieben werden können!"

schönen tag!

LG

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Muss gerade an den Gartenzwerg auf Reisen denken, https://de.wikipedia.org/wiki/Gartenzwerg_auf_Reise, auch bekannt aus der fabelhaften Welt der Amelie. Der ihrem depressiven Vater Urlaubsgrüße schickt :).

Die Reise an meinen Geburtsort gleicht für mich einer Mondlandung. Aber einen Gartenzwerg hab ich in meiner Hecke stehen. Sobald mein Handy aufgeladen ist kann ich ja mal ein Bild von dem machen. Warum ich da nicht schon früher drauf gekommen bin. Hab gerade nachgeschaut ob er überhaupt noch da steht.

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um 4.8.2017 um 04:30, Evers hat geschrieben:

Also, jetzt wird's wirklich komisch ...

Das kannst du ja nicht wissen, lieber korti sohn :) , aber mein Hintergrundbild zeigt aktuell die Google Karte als Wegstrecke zu meinem Geburtsort. Und der liegt für mich in absolut unerreichbarer Ferne. Um genau zu sein in 6.000 km Entfernung und Kosten 4000,-€ pro Person. Da ich mir allein die Fahrt dahin nicht trauen würde müsste mindestens mein Mann mitkommen, der aber große Bedenken äußert was die Sicherheit anbelangt welche die Fahrt an und für sich hätte. Da ist er nicht der Typ dafür. Ich schon eher, aber die Risiken die man hier eingehen würde könnte ich absolut nicht abschätzen. Ganz zu schweigen von den Kosten von ca. 8000,-€ für 2P. Klar könnte man es schneller und etwas günstiger haben wenn man fliegt (10h / 700,-€/P.). Mein Motto lautet aber, der Weg ist das Ziel.

Diese Reise müsste auch auf meinen Wunschzettel. Eigentlich ganz oben hin. Nur hab ich damit ebenfalls abgeschlossen. Noch einmal die Wälder zu sehen an die ich mich als Kind erinnern kann.

Das kann doch jetzt kein Zufall sein das du von Heimatland schreibst ... oder sollte ich diesen Wunsch doch nicht aufgeben.

Warum willst du deinen großen Wunsch nicht erfüllen wenn es doch möglich ist erschwinglich hinzufliegen. Und wenn nur für ein paar Tage? Mit der Unterstützung deines Mannes.   Träumen und wünschen ist ja ganz schön, aber warum nicht die Träume leben wenn es doch möglich ist?

Wir leben nur einmal....

 

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Hier mal der Zwerg:

Zwerg 50.jpg

Zwerg mi.jpg

sollte ich die Reise tun kommt der mit.

Zwerg.jpg

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uns verbunden die MS

giftig ist für uns der stress..

auf emotionen von der nebenniere

gibt es kortisol...

die fatigue gibt auch keine ruh,

plumbum das mittel gegen müdigkeit

erst die dosis macht das gift,

gibts zu wenig verreckt man auch

wie bei zuviel das bleibt sich gleich....

"der herr ließ die arznei aus dem boden wachsen

und der vernünftige verachtet sie nicht!" (steht bei meiner stammapotheke auf dem fachwerk)

 

TOLLER ZWERG!

ein mann wie ein baum!

... sie nannten ihn bonsai....

LG

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