Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

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Famous

Was tun gegen durch DMSG zertifizierte MS-Ambulanz

9 posts in this topic

Hallo zusammen,

ich befinde mich ja momentan in einem Schub. Kurz vor Weihnachten begann es mit einem Dystagmus in den Augen, woraufhin ich am 02.01.17 ins KH ging und dort 3 x 1000 mg Corti bekam. Der Dystagmus wurde langsam besser, aber leider bekam ich während der Erholungsphase eine sehr starke Erkältung und danach war meine linke Seite taub, schwer etc. Also war klar, wenn die Erkältung ausgeheilt ist, muss wieder Corti her. So war ich am Freitag (27.02.) bei meiner Neuro, die auch Corti verordnete, aber leider die nächste Woche im Urlaub war. Da sie, wie ich, der Meinung war, dass es leider nicht warten kann, meinte sie ich solle ins KH (ja sie hat keine Urlaubsvertretung, sch***, aber ich zieh ja eh um und brauch ne neue). Da ich im KH nicht zur Ruhe komme, bat ich sie, mich in die MS Ambulanz, die durch die DMSG zertifiziert ist, zu überweisen. Da diese leider keine Sprechzeit mehr am Freitag hatte und ich deswegen nicht anrufen konnte, bin ich dann also am Montag einfach hingegangen bzw. habe mich fahren lassen.

Soviel zur Vorgeschichte... was mich da erwartete war der blanke Horror und aus meiner Sicht absolut untragbar. Ich wurde massiv unter Druck gesetzt, dass ich doch bitte alle Unterlagen seit meiner Diagnosestellung (vor 14 Jahren) beibringen soll, es würden auch die MRT-Bilder reichen. Angeblich bräuchte man diese um einen Abschlussbericht zu schreiben (der bisher nicht bei meiner Neuro eingetroffen ist). Auch hat man mich permanent unter Druck gesetzt, ich solle über meine BT nachdenken, Tysabri wäre doch viel besser in meinem Fall (ich hatte seit Beginn mit Cop vor ca 3 Jahren jetzt meinen ersten Schub darunter). Auch nachdem ich gesagt habe, dass ich das mit meiner behandelnden Neuro besprechen werde, wurde dies immer wieder thematisiert. Eine Krankenschwester hat wörtlich gesagt (ohne zu wissen, wieviel Corti ich in meinem Leben schon bekommen, nur mit der Info, dass ich Anfang des Jahres schon einmal 3000 mg Corti bekommen habe) "sie sollten da wirklich drüber nachdenken, Cortison ist wirklich nicht gesund, Hüftdysplasien etc. Wollen Sie mit 30 schon ne neue Hüfte".... oO... Als dann auch noch die Ärztin kam und mir (sie meinte hinterher im Scherz) sagte (es war Mittwoch und meine Beschwerden hatten sich ob des psychischen Stresses noch in keinster Weise gebessert) "Morgen müssen sie mir Ihre MRT-Bilder aber wirklich mitbringen, sonst können wir die Behandlung nicht weiter durchführen" brach ich in Tränen aus und meine Mutter musste reinkommen, um mich zu beruhigen. Danach wurde die Behandlung stillschweigend, aber mit merklich noch schlechterer Stimmung durchgeführt, einen Arzt habe ich danach nichtmehr gesehen und wie gesagt einen Bericht haben weder ich noch meine Neuro gesehen.

Da ich auch noch andere, aus meiner Sicht recht zweifelhafte, Behandlungsempfehlungen mitbekommen habe, würde ich gern etwas tun, um diese Ambulanz aus dem Verkehr zu ziehen oder zu mindest zu verhindern, dass sie weiterhin durch die DMSG Neulinge bekommen, die unbedarft allen Empfehlungen folgen. Wie kann ich das am besten tun. Ich habe natürlich keine Belege für die gesprochenen Worte, es gibt nichts schriftliches bezüglich dieses Drucks, lohnt sich da der Aufwand überhaupt?!

Dank dieses Stresses hat sich bei mir nichts gebessert und so darf ich jetzt nochmal an die Cortitanke. Diesmal hoffentlich entspannter.

 

Liebe Grüße

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Hallo Famous,

wo ist denn die betreffende Ambulanz? Handelt es sich dabei um eine spezielle Praxis oder ist an ein Krankenhaus angegliedert?

Persönlich habe ich nur die MS Ambulanz an der FRankfurter Uniklinik kennengelernt und die sind komplett anders unterwegs - Gespräche auf Augenhöhe, Zeit zum Nachdenken etc.  Die letzten MRT Bilder und Befunde wollten die auch immer haben und die Berichte an den Neurologen haben auch immer etwas gedauert (viele Patienten und die Berichte müssen auch von mehreren Instanzen abgezeichnet werden) Vermutlich ist das aber überall so unterschiedlich wie unsere unterschiedlichen Erfahrungen mit den Neurologen.

Zu Deiner Frage ich würde mich direkt bei der Ambulanz beschweren - Leitungsebene (schriftlich) darin auch vermerken, dass das Schreiben auch in Kopioe an die DMSG, vielleicht auch an die KV, Deine Krankenkasse - mehr fällt mir im Moment nicht ein.

Ob  und was dann in Folge verbessert wird ist offen - die Frage ob sich der Aufwand lohnt, kannst glaube ich nur Du selbst beantworten. Wenn es DIR ein Bedürfnis ist, dann tue es - dann tut es auch gut und ist befreiend den Frust/Ärger rauszulassen. Und den Zeitpunkt der Beschwerde kannst Du ja auch selbst bestimmen - mußt Du ja nicht in Deiner jetzigen Verfassung tun.

Es meiner Erfahrung läßt es sich leichter und lustvoller Kämpfen, wenn frau nicht emotional und körperlich angeschlagen ist.

Ansonsten kann keiner von uns die Welt retten und an allen "Baustellen" kämpfen - vielleicht ist im Moment für Dich auch eher der Fokus auf Dir selbst und dass es Dir besser geht, auf den Umzug freuen etc. und vielleicht die (Berliner?) Ärzte denen zu überlassen, die auch zukünftig mit ihnen zu tun haben.

Vielleicht solltest Du Dir auch überlegen ob Dir die Beschwerde eher Energie gibt oder nimmt?

Jetzt wünsche ich Dir ersteinmal gaaaanz vieeeel guuuute Besserung, positive Energie und vor allem gutes Durchhalten in der aktuell schwierigen Situation.

Sonnige Grüße aus der grauen Wetterau

Birgit

 

 

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Hallo Famous,

das ust ja echt der Hammer. Ich würde direkt bei der DMSG anrufen und die Sache schildern. Die können dir dann auch vielleicht gleich was zu sagen. Mach Dir nicht so viel Stress damit. Du weisst, dass tut uns nicht gut. Ich wünsche Dir alles Gute.

VG Mona

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Hallo Zusammen,

Nachdem ich schon ähnliches erlebt habe..... ich könnt Bücher schreiben,

habe ich von der DMSG erfahren, dass bei der Zertivizierung durch die DMSG nur darum geht, wieviele MS Patienten dort behandelt werden.

Also überhaupt nicht um die Qualifikation!

 

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Ah hab ichs mir doch gesagt, da kann ich mir das ja klemmen. Ganz ehrlich Frechheit, weil werben tun die ja mit anderen Dingen, nicht damit "hier wurden bisher schon sehr viele Patienten mit MS behandelt". Das bestärkt mich mal wieder in meiner Vermutung, dass Zertifikate fürn Hintern sind.

Also lieber die Energie sparen und nur der Kassenärztlichen Vereinigung melden, was die da tun.

Danke!

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Hi Famous,

ich habe gerade beim Frühstück Deinen Bericht gelesen und es hat mir die Beine weggezogen, bloß gut das ich gesessen haben. Ich als Neuling (Erstdiagnose Sept. 2016, seit Ende 09/2016 spritzen mit Cop. 40mg) bekomme bei solchen Informationen nicht gerade das Vertrauen was ich eigentlich in die Ärzte diesbezüglich stecke :-( . Würdest du uns bitte Mitteilen, wo du solch eine negative Erfahrung gemacht hast und wie diese "tatkräftige" Klinik heist. Damit ich gleich bei diesem Namen hellhörig werden kann, sofern dieser mal fällt & das diese mit keinem Besuch von mir rechnen darf.

LG Kinga

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Hallo Zusammen,

deine Erfahrung ist wirklich erschreckend, mich würde auch interesieren wo das war.

Ich war bei meiner Diagnose 10/2013 in Frankfurt Höchst in der Klinik.

Die haben da auch eine MS Ambulanz und die Betreuen mich heute immer noch und ich kann mich nicht beschweren,

ganz im Gegenteil ich fühle mich dort gut aufgehoben.

 

Liebe Grüße

Sprengo

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Hallo,

 

da ich noch rechtliche Schritte plane, werde ich hier momentan keine genauen Auskünfte geben. Man weiß nie wie sich sowas auswirkt. Ich bitte dafür um Verständnis.

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Hi,

kein Thema, viel Erfolg dabei, drücke Dir hierfür alle Daumen :-)

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