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Kosmos

Hallo ihr Lieben "Club-Mitglieder“

23 posts in this topic

Tja ihr Lieben,

nun ist es klar (etwa so klar wie Tomatensuppe oder andere Trübe dinge,  z.B. meine Sicht durch mein linkes Auge oder mein Verständniss für diese Erkrankung, oder, oder, oder...), ich habe MS.

Wenn ich so zurück Blicke, habe ich die Erkrankung wohl schon das ein oder andere Jährchen. Bisher wurden alle meiner Symptome als Hypochondrie bzw. Psychischer Natur abgetan. Ok, einige meiner Symptome die innerhalb der letzten Fünf Jahren so auftraten sind nicht so "Typisch" für MS, dieses "Typisch" verwirrt mich bis Heute noch, z.B. Schlaflähmung oder der Spontane verlust der Sprachfähigkeit evtl. eine Aphasie die sich innerhalb 12 Std. zu 90% und bis heute um weitere 5% Zurückentwickelte.

Geblieben sind mir leichte Wortfindungsstörungen und Hänger in der Sprache, die anderen kaum - mir jedoch sehr Auffallen. Fattiguen (ist das die mehrzahl?) sind mir ebenfalls ein begriff, wusste bis vor einem Jahr jedoch nicht diese zuzuordnen. Inkontinenz plagt mich vorne seit etwa 3-4 Jahren (Damals fand der Arzt keinen Grund), hinten seit diesem Sommer.

Ich habe auf jeden Fall, durch diesen Nachlässigen umgang mit meinen Beschwerden, nach hinten raus einiges an Zeit verloren (Denk Ich mir zumindest)

Meine Linke Seite ist inzwischen allgemein n bissl angeschlagen (Bein hinkt, Auge sieht ned recht, lautes Pfeif/Rauschen im Kopf [nicht Ohr])

 

Nun ihr Lieben ich habe wie es meine Therapheutin sarkastisch ausdrückte " ein dezent Bescheidenes Jahr bzw. Jahre" hinter mir...

Diese Ärzteodyssee, die mich fast ein dreiviertel Jahr extremes Leiden einbrachte, brachte mich letztendlich in die Psychatrie da ich mit dem Leben abschließen wollte. (zum glück gelang es mir nicht)

Um dies alles zu Schildern fehlt mir hier gerade die Kraft, wird aber bestimmt noch durch den ein oder anderen Post geschehen.

Aktuell sitze ich in einer Psychosomatik-Station und versuche das letzte Jahr/Jahre, so wie einige andere Baustellen die sich durch meine Erkrankung ergeben haben zu verarbeiten.

 

Ich bin schon seit ein Paar Monaten angemeldet, kam jedoch durch fehlende Diagnose, so wie unglaublich viel Stress und Depressionen nicht zur Vorstellung.

 

Also "Ich bin der Kosmos, und ich habe MS, ich bin 32Jahre Jung und Beginne Heute (Wie jeden Tag) den Rest meines Leben´s"

 

Es freut mich das ich euch gefunden habe, auch wenn ich es Schlimm finde wieviele Menschen hier Angemeldet sind...

 

Gruß, euer Kosmos

Edited by Kosmos
Bezeichnung Club-Mitglieder fand ich besser als Mitleidende... ;)

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Na denn Willkommen Kosmos :)

Du hast echt eine klasse Art zu schreiben! 

Da du hier angemeldet bist nimmst du sicher Copaxone? Wenn das Zeug wirken sollte und dein Körper und Geist wieder Ruhe findet wirst du dich sicher noch ordentlich erholen. Es ist wirklich beeindruckend was der Körper so reparieren kann!

Wünsche dir ne gute Zeit :)

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Dank dir Lena81 für dein Kompliment, nein ich bekomme seit kurzem ein anderes Präparat, ist das hier ein Problem?

Ehrlich gesagt kenn ich mich gar nicht mit den verschiedenen Medikamenten aus. Durch meinen Aufenthalt in der Klinik blieb mir leider auch keine Wahl, wie ich sie bei meinem Neurologen gehabt hätte...

Termin zur Beratung/Festsetzung stand an, jedoch bin ich zuvor zusammengeklappt und in die Klinik gekommen. Erst dort wurde durch einen Magischen Neurologen, der ohne Untersuchungen hellsehen konnte was ich brauche, ein Medikament gewählt. Nachträglich stellte sich raus dass er entweder wirklich Magische Fähigkeiten besaß oder einfach Glück in der Wahl des Medikamentes hatte, denn er Wählte dass selbe das mein Arzt der im Urlaub wahr auch empfahl (der Arztbrief kam nach Ansetzung des Medikamentes)... 

Ich hoffe das ich hier trotzdem Willkommen bin. Meine Anmeldung stammt noch aus einer Zeit als ich gar nicht, bzw. nur mit Tillidin "versorgt" wurde...

Jedoch war dieses Forum das erste auf das ich gestoßen bin. (und in meinen Augen auch das feundlichste)

freundlichst, Kosmos

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Hallo Kosmos, Willkommen in unserem "erlesenem" Club, :wink:

und es spielt natürlich keine Rolle, was du dir für ein Mittelchen reinziehst, denn letztendlich sitzen wir alle hier in dem selben

Sch.... Boot LOL.  Da hast du ja echt eine Bescheidene Zeit hinter dir, ich hoffe für dich das es jetzt ein wenig besser wird für dich...

Komm erst mal zu dir, mach das wonach dir gerade der Sinn steht, lass es dir so gut wie irgend möglich gehen, das Leben geht weiter, auch

mit MS, nicht so gut, nur anders. Falls du Fragen hast, oder einfach nur reden willst, nur zu, irgendwer ist immer hier...

Also, wünsche dir ne schubfreie und ruhige Zeit...:kopfhoch:

L.g. Zoe

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Hallo Kosmos,

 

herzlich willkommen  bei uns im Forum auch von mir :smile: 

 

Frag und erzähle, wie und wann Du magst. Manchmal gerät das Leben durcheinander - dann ist es schön, wenn man es mit jemanden wieder ordnen kann.

Was das "Typische" angeht: jedes von den tausend Gesichtern ist "typisch". Das variiert von Mensch zu Mensch, je nachdem, welche Stellen betroffen sind.

Schau, daß Du zur Ruhe kommst, Du wieder Boden unter die Füße bekommst.

 

Auch von mir :kopfhoch: 

Ganz liebe Grüße KarU

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Danke an euch,

 

schön hier willkommen zu sein. 

Ich freue mich auf viele Gespräche/Schreibereien hier, auch auf Verständnis und eines Tages, wenn sich meine Tomatensuppe für mich geklärt hat, darauf anderen mit meiner Erfahrung helfen zu können.

Doch jetzt werd ich mich erstmal durch die aktuellen und weniger aktuellen Treads kämpfen und versuchen an den Erfahrungen und Erkenntnissen meiner erlesenen clubmitgliedern zu wachsen...; )

 

freundlichst, euer Kosmos

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Hallo Kosmos,

auch von mir ein herzlich Willkommen!!!

Ich habe etwas für dich, vielleicht kennst du das und wenn nicht, hoffe ich es gefällt dir!

Jeder Mensch ist ein Künstler sagt Joseph Beuys!

 

Lass Dich fallen,

lerne Schlangen zu beobachten,

pflanze unmögliche Gärten,

lade jemand Gefährlichen zum Tee ein,

mache kleine Zeichen, die "Ja" sagen und verteile sie überall in Deinem Haus.

Werde ein Freund von Freiheit und Unsicherheit,

freue Dich auf Träume.

Weine bei Kinofilmen,

schaukle so hoch Du kannst mit einer Schaukel bei Mondlicht.

Pflege verschiedene Stimmungen, verweigere "verantwortlich" zu sein,

tu es aus Liebe.

Glaube an Zauberei, lache eine Menge,

bade im Mondlicht.

Träume wilde, phantasievolle Träume.

Zeichne auf die Wände, lies jeden Tag.

Stell Dir vor, Du wärst verzaubert,

kichere mit Kindern.

Höre alten Leute zu, freu Dich, tauche ein, sei frei.

Preise Dich selbst, lass die Angst fallen,

spiele mit allem.

Unterhalte das Kind in Dir, Du bis unschuldig,

baue eine Burg aus Decken,

werde nass,

umarme Bäume,

schreib Liebesbriefe......

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Hallo Biene,

toller Text! Woher ist der denn?

 

Hallo Kosmos,

ich wünsche dir eine schnelle und gute Genesung und willkommen im Forum :)

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Guten Morgen Myelin,

als ich letztes Jahr im Krankenhaus war, hatte ich viel Zeit sowohl zum Nachdenken als auch zum lesen... Bin eher zugällig auf diesen Texst gestoßen und er hat mir auf Anhieb so gefallen. Konnte kaum klar denken und habe mich zurückgezogen...

Wie es vielen von euch geht, war ich mit der Diagnose überfordert und hatte furchtbar Angst.

Ich mag solche Texte, die mich motivieren und in jedem erkenne ich mich auch wieder... 

 

Kosmos, wie geht es dir?

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Hallo Kosmos,

Erstmal herzlich Willkommen in unserer Runde, fühl dich wohl hier! 

Ich habe zwar drei Jahre Copaxone täglich gespritzt, bin aber im Februar 14 zu tecfidera gewechselt. Hier gibt es doch einige,welche nicht Copaxone nehmen. Darf ich fragen, welche Therapie du machst bzw.welches Medikament du nimmst?!

Ich erhielt mit 25J. Eine Verdachtsdiagnose nach einem MRT wegen st Kopfschmerzen. Diese wurde nicht weiter abgeklärt und geriet in Vergessenheit. 

Elf Jahre später hatte ich eine SNE und damit recht schnell die Diagnose MS. Das erneute MRT Bild sah heftig aus, black holes, hohe Läsionslast...Nun begann ich mit Copaxone. Auch in den elf Jahren hatte ich einige Schübe, welche nicht erkannt wurden. 

Manchmal ist die Diagnose dann auch eine Erleichterung!! Das Leben geht weiter, nicht schlechter,vielleicht anders. MS lässt sich heute schon gut behandeln. 

Ich hoffe,du findest jetzt zur Ruhe. Wünsche dir eine lange schubfreie Zeit 

LG Sandra 

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Hallo Biene, 

ich finde Deinen "Text" - Du weißt schon  -  so toll und ich finde auch mich teilweise darin wieder, dass ich Dir einfach dafür danken möchte, dass Du ihn hier gepostet hast. 

Das musste ich jetzt sagen, es hat mich sehr berührt. :rolleyes:🤗

Eine gute Zeit wünsche ich allen 

Ute

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Hallo Kosmos,

erst einmal Willkommen auch von mir .

Ich wünsche Dir auch alles Gute und eine schnelle Genesung. 

Bleib so tapfer wie Du bist.

Und hier im Forum findest Du tolle "Zuhörer "  und bekommst viele gute Ratschläge.  

 

Liebe Grüße Ute ☺

 

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vor 7 Stunden, Biene2404 hat geschrieben:

...

Kosmos, wie geht es dir?

 

Sehr bescheiden,

 

hab im letztem Jahr viel essentielles Verloren. Gesundheit, Arbeit, Wohnung (inklusive sämtlicher Einrichtung) und meine Freundin...

Bin jetzt dabei den Scherbenhaufen aufzuräumen und wurde heute dermaßen von der Dame vom Jobcenter runter gemacht, aber is klar, was fällt mir auch ein alles zu verlieren und neu beginnen zu müssen?  Ich hätte doch einfach ein perfektes Leben haben sollen und sie nicht schon in der Früh mit meinem Scheiß belästigen müssen... 

...nun das ist jetzt wie es bei mir ankam und was mich verletzt hat,  eigentlich war sie einfach  nur unglaublich unfreundlich und  unhöflich und hat mich zum Beben gebracht, ein teil Fassungslosigkeit, ein teil Verzweiflung und ein teil Wut (über Sie, über Mich -ich weiß es nich...)

 

ach...

 

Sorry, ich hab so eine Last zu tragen neben der MS, das ich dazu neige immer meinen ganzen Müll mit anderen zu teilen.

 

ums kurz zu machen nicht so gut...  ...aber :durchhalten::allesgut:      :happy:

 

Sorry nochmal, und Danke für´s durchlesen...

 

Gruß, der Kosmos

 

 

 

 

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Der Bart steht Dir gut   :biggrin:

Willkommen Kosmos im "Club der Unfreiwilligen" und immer dran denken.... ALLES WIRD GUT.... irgendwann.

LG. Ute

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Werd mal drüber nachdenken ihn so wachsen zu lassen... :wink: 

aber hey, *linksguck-rechtsguck* ...  pssssst ... ned weitersagen...  ... erstens guck ich meistens ned so deppert und zweitens dient der Bart zur Tarnung...:ph34r:

:biggrin:

 

grüße vom Kosmos

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Hallo Kosmos,

etwas verspätet aber ein ganz herzliches Willkommen - bin auch erst seit letzten Sommer dabei.

Die Klinik scheint Dir ganz offensichtlich gut zu tun - bei all den Schicksalsschlägen, die über Dir in so kurzer Zeit hereingebrochen sind, hast du offensichtlich Deinen Humor (auch Galgenhumor zählt!) nicht verloren und Du schreibst wirklich gut - sehr plastisch und anschaulich. Da hast du auf jeden Fall ein Talent - was hast Du denn bisher beruflich gemacht?

Zu der Dame im Jobcenter kann ich nur sagen, solche kenne ich aus meinem Job auch daher begleite ich meine Klienten in der Regel zu solchen Terminen - dann werden sie gaanz nett ansonsten gibt es ja auch noch die Möglichkeit sich beim Vorgesetzten zu beschweren.

Vermutlich brauchst Du aber z.Z. Deine Energien an anderer Stelle, aber ich habe zum Beispiel zu Zeiten in denen es mir psychisch nicht gut ging und ich mich habe klein machen lassen bzw. das Gefühl hatte meine Anliegen nicht richtig rüber bringen - mir eine Freundin mitgenommen (psych. Beistand, Zeugin und im Zweifel hätte die dann mal Klartext gesprochen) - wenn es mir gut geht, kann ich das prima allein, aber für schlechte Phasen hat mir das ungemein geholfen.

Wo bist Du in der Psychosomatik - ich war vor 3 Jahren in der psychosomatischen Akut Klinik in Rheinharshausen bei Bad Wildung (kann ich nur empfehlen - tolles therapeutisches Angebot, super Sport und kreativ Angebot, schöne Lage, die angegliederte Rheha war auch gut, aber vieel weniger Therapie).

Trotz der aktuellen ambulanten Cortisonstoßtherapie bin ich dieses Mal nicht völlig k.o. sodaß ich jetzt mal das schöne Wetter bei uns zu einem Spaziergang mit Hund in der Sonne (erhöht auch gleichzeitig den D3 Spiegel :wink:) nutzen werde.

Wünsche dir ganz viel positive Energie und so wie Du schreibst, sagt mir mein Bauchgefühl, dass Du aus dem ganzen Scheiß wieder raus kommst und einen neuen guten Weg für Dich finden wirst.

Sonnige Grüße und ein schönes Wochenende

Birgit

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Manchmal hilft es Leute anzuschreien lieber Kosmos. Mich hat auch mal so ein älterer Mann einfach voll angemacht, wirklich grundlos, der dachte wohl ich gebe klein bei...tat richtig gut sich in der Warteschlange bei Thalia anzuschreien, war mir in dem Moment auch echt super egal. Alle Leute konnten unseren Streit hören, aber was soll's, war ja peinlich für ihn. *fg* Wie es in den Wald hineinschallt...oder wie heißt es so schön?

Ich bin aber sonst ein gaaaaanz lieber Mensch, der sich aber nun nicht mehr alles gefallen lässt. Wenn man zu nett ist, dann denken die Leute leider oft sie könnten einen behandeln wie sie grad wollen.

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Ach Kosmos, was ich noch sagen wollte:

"Egal, welchen Müll Du auch mit Dir herum zu tragen hast, egal worüber Du Dich gerade sehr oder auch nur sehr wenig ärgern musst.... lad es gern hier bei uns ab !!!"

Es hilft oft sehr wenn man sich mit teilen kann und warum.... nicht hier bei uns ???

Hier gibt es nämlich Tipps für alle Lebenslagen denn wir sind schließlich alle nur Menschen .... mit einer Gemeinsamkeit, die uns hier zusammen führt *grins*

 

Wie gehts Dir denn inzwischen ?

Und gleich noch ne Frage... "Woher kommst Du ?" Oder habe ich das überlesen ?

 

Gruß Ute

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Nochmal danke für die herzliche Begrüßung,

 

ich komme aus Günzburg - Augsburg - Günzburg - ... ich weis es gerade nicht so recht, ist ne längere Geschichte. Ich bin Aktuell im Günzburger BKH auf der Psychosomatik-Station. Da ich wärend meinem BKH Aufenthalt meine Wohnung auflösen musste bin ich auch dort gemeldet. Denk aber dass ich vorerst in Günzburg (Stadt) bleiben werde.

 

Die 1000 köpfige Hydra mischt ordentlich mit, komme mir manchmal vor als hätt ich eins an der Waffel......(könnt was drann sein ;) ).

 

Über Betreuung mache ich mir auch immer wieder Gedanken, kann aber nicht wirklich den Mut dafür aufbringen soviel selbstständigkeit abzugeben. Jedoch habe ich heute erfahren dass meine Krankenkasse da ein Programm im Petto hat zu dem ich mich anmelden möchte, dass würde viel Last von meinen Schultern nehmen und mich gut unterstützen.

 

Ich habe bis vor Kurzem in der Sicherheitsbranche gearbeitet (Veranstaltungen, Kaufhausdetektiv, Türen[Türsteher],Ordner, das als Teamleiter so wie auf mich allein Gestellt), was ich nun aufgrund meiner wachsenden defizite nicht mehr kann... (ich weiß da tümmeln sich viele Knallköpfe, so einer war ich aber nicht :happy: ). Das allein lies mich der Dame gegenüber nicht ausflippen, denn meinen Standpunkt kann ich eigendlich ganz gut vertreten, nur sobald ich von jemandem Abhängig bin (Harz 4) lass ich mehr mit mir machen als Psychisch gut für mich ist...

 

Gruß, der Kosmos

 

 

 

 

 

 

 

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Hallo Kosmos,

 

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Puhhhh du hast echt eine heftige Geschichte. Dafür um so mehr Hut ab das du nicht aufgibst.

Ich kann mich den Anderen nur anschließen, wenn was ist hier bekommt man eigentlich immer Hilfe, Zuspruch, Tipps, ...........

Also es ist echt nett hier :laugh:.

Schließlich sind wir alle etwas blem blem

 

Alles Gute

Sprengo

 

 

 

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