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Nicolenino

Mit Betroffener sprechen

11 posts in this topic

also ich hab momentan krankengymnastik und hab da jemanden getroffen,mit dem ich gerne mal sprechen würde.Also ich weiss das sie MS hat und mutter ist und im Rollstuhl sitzt.Der von der Krankengymnastik hat mir mal von ihr erzählt kurz nach meiner Diagnose,als ich mich mit ihm mal darüber unterhalten hab und er mir mut gemacht hat.Naja auf jeden Fall ich habe mal mit ihr gesprochen eine woche vor meiner diagnose also sie eher mit mir,ich war echt nicht nett und bereu das voll,wortwörtlich hab ich gedacht,was die denn von mir will und mich volllabert.Daran muss ich dann immer denken,wenn ich sie seh.Nur gab es bis jz keinen Zeitpunkt wo sie noch auf ihren Termin gewartet hat und ich auch oder ich hatte keine Zeit.

 

Aber irgendwie fehlt mir der Mut,sie anzusprechen ich will nichts falsches sagen.

Ich kann ja schlecht sagen:

Ich hab gehört du hast Ms ,erzähl doch mal.

Ich hab einfach bedenken,dass es nicht so wird wie ich mir das vorstelle oder einfach ne völlige Katastrophe wird und es mir mehr schadet als nützt

 

Das ding ist halt ich kenn bis jz nur 2 bei denen ich die möglichkeit hab mit denen zu sprechen,bei einer hab ich es schon gemacht und naja die andere gestaltet sich schwierig,weil es ein lehrer an meiner schule ist denn ich selbst noch nie gesehen hab und garnicht im unterricht hab und ich in der schule zu lernen hab und nicht noch stunden verschwenden kann für sowas da ist die ausbildung priorität nr 1. .Und austausch ist immer gut,und wenn sich noch ne möglichkeit ergibt why not?

Und so im echten Leben ist das doch auch viel schöner als in nem forum ,das ist immer so unpersönlich

Ach ich weiss nicht,was sagt ihr denn dazu?

 

 

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Hallo Nicolino,

grundsätzlich denke ich, dass Du nicht wirklich etwas falsch machen kannst. Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich einen Moment wählen an dem ich Zeit für ein Gespräch habe (plane aber auch ein, dass mein Gesprächspartner vielleicht gerade jetzt keine Zeit hat. Spreche kurz an warum es mir geht und in der Regel wird dann auch klar ob der Andere reden grundsätzlich reden möchte, aber jetzt keine Zeit hat, dann gibt es ja die Möglichkeit sich gezielt zu verabreden).

Du kannst auch ganz offen ansprechen, dass Du unsicher bist, da Du Dich noch an Euer Gespräch erinnern kannst - kurz bevor Du Deine MS Diagnose bekommen hast und Du das Gefühl hast, dass Du damals nicht sehr nett gewesen bist. Entweder bestätigt sie das, dann kann man sich durchaus entschuldigen (war vermutlich auch in Deiner stressigen Situation verständlich), wenn sie so ist wie es durch Deine Zeilen klingt, wird sie es vermutlich nicht so schlimm empfunden haben. Du hast ihr jetzt schon die Info gegeben, dass Du MS hast und jeder der selbst betroffen ist, kann sich erinnern wie schwierig die Anfangszeit war/ist, wieviele Fragen, Ängste da sind etc. Entweder macht sie Dir ein Angebot, dass ihr Euch austauschen könnt, Du kannst sie aber auch direkt fragen, ob es möchte, da Du einen persönlichen Austausch besser findest als über ein Forum.

In Situationen in denen ich mir nicht so sicher bin wie ich sie angehen soll, überlege ich mir was kann im schlimmsten Fall passieren?

In der beschriebenen Situation, könnte aus meiner Sicht in der negativsten Version rauskommen, dass sie Dir sagt, dass Du Dich damals total blöd verhalten hast und sie keine Lust auf irgendwelche Gespräche über MS mit Dir hat. Dann wäre das eine klare Ansage und Dein Leben würde weitergehen und Du müßtest Ausschau nach einem anderen Gesprächspartner halten.

Intuitiv glaube ich aber, dass Euer Gespräch einen eher positiven Verlauf nimmt.

Jetzt hoffe ich mal, dass ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt habe und Dich nicht noch unsicherer gemacht habe. Trau Dich einfach - was soll passieren - selbst in der negativsten Situation geht es nicht um Leben und Tod - aber wenn Du Dich traust, gbt es eine große Chance, dass sich ein gelunger Gesprächskontakt entwickeln kann. Somit hast du aus meiner sicht mehr zu gewinnen als zu verlieren...

Sonnige Grüße

Birgit

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Nein sie weiss es nicht,aber ich weiss halt das sie ms hat.kann dir da nur voll zustimmen,aber ich mach mir halt trotzdem Gedanken,bin halt nen kleiner schisser....

Werd einfach mal schauen,wenn sich ne Situation ergibt die das Zeitlich hergibt,und falls ich es nicht vergess werd ich mal berichten

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Hallo Nicolino,

Du bist kein kleiner Schisser - ich finde es eher mutig, dass Du hier Deine Unsicherheiten ansprichst.

Da ich eine ganze Ecke älter bin als Du, habe ich einfach nur mehr Zeit gehabt solche Situationen zu meistern. Klingt zwar jetzt "uralt" aber in Deinem Alter hatte ich durchaus auch ne Menge Unsicherheiten und Ängste (habe ich in manchen Situationen heute auch noch - die Diagnose im letzten Jahr hat mir auch ziemlich den Boden weggezogen - ohne Therapie ginge es mir jetzt mit Sicherheit nicht so gut).

Du bist so jung, mußt Dich mit der Diagnose und allem was da dran hängt auseinandersetzen und bist so offen und mutig, hier im Forum Deine Fragen offen anzusprechen - Hut ab....

Wünsche Dir weiterhin so viel Mut auf Deinem Weg, schicke Dir ne Portion Sonnenschein - wenn Du Zeit und Lust hast, kannst Du ja mal erzählen wie es weitergegangen ist und wenn nicht ist es auch völlig ok :rolleyes:

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Hallo Nicolino,

ich muss gestehen, dass ich das Verhalten deines Physios ziemlich daneben finde. Es gibt schließlich Datenschutz! Aber nur soviel dazu.

Ganz ehrlich finde ich deine Einstellung ziemlich mies... " es mir mehr schadet als nützt"... klingt ziemlich auf sich fixiert, schließlich hast du sie schlecht behandelt und jetzt machst du dir wieder um dich Sorgen. Vielleicht fühlt sie sich auch schlecht dabei, von dir drauf angesprochen zu werden. Vielleicht möchte sie nicht auf ihren Rolli oder ihre MS reduziert werden?!

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Naja weil das Thema Rollstuhl bei mir einfach nicht gut kommt,das ist noch so ein Punkt,wo ich mich dann halt auch stellen würde.Und ich bin der Meinung,dass ich jede chance nutzen sollte,mal Austausch zu haben,klar ich will auch nicht auf meine ms reduziert werden,aber mein grundgedanke ist nicht sie auf etwas zu reduzieren,sondern das wir uns austauschen soweit sie das halt auch möchte.

Wenn ich ehrlich bin nimmst du mir gerade wieder den Mut den mir Alex51 gemacht hat.

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Hallo Nicolino,

Nachteil des Cortisons - habe nachts längere wache Phasen -somit habe ich nach ein paar Stunden Schlaf doch nochmal den PC angemacht....

Du hast geschrieben, dass Deine potentielle Gesprächspartnerin Mutter ist - klar hat Famous grundsätzlich recht mit dem Datenschutz, aber es gibt in meinen Augen auch Situationen in denen man es nicht so eng sehen sollte. Der Physio kennt beide Patienten und kann vermutlich einschätzen wie die Patientin mit der MS umgeht und hat es Dir deshalb angedeutet, als Du mit ihm über Deine Diagnose/Ängste gesprochen hast. Das Du in Deinem Gefühlschaos es so formulierst "mehr schadet als nutzt" kann ich nachvollziehen. Ich verstehe es so, dass Du den Austausch, Rat suchst, niemanden verletzten willst, selbst noch so verunsichert bist, dass Du Deinem Gegenüber nicht viel zurückgeben kannst, gleichzeitig macht Dir das Thema "Rollstuhl" Angst.

Für mich war das anfangs auch ein Grund nicht in eine Selbsthilfegruppe zu gehen. Habe bei mir in der Gegend verschiedene Seiten angeschaut. In meiner damaligen Verfassung war ich nicht in der Lage mich auf eine Gruppe von Menschen einzulassen und wollte auch nicht die Möglichkeit, dass diese Krankheit mich in den Rollstuhl bringen kann, ganz weit wegschieben. Bitte nicht falsch verstehen - mir hat es Angst gemacht - habe viele Berichte gesehen, in denen Betroffene ihren Umgang damit gefunden haben und sich genauso wie ich an ihrem Leben erfreuen. Keine Ahnung wie es sich anfühlen wird, wenn ich in diese Situation kommen sollte, aber im Moment bin ich sehr glücklich, dass ich Laufen, reiten, Fahrrad fahren,  Auto fahren kann etc. 

Wenn ich mir überlege wie sehr mich die Diagnose im Alter von 50 Jahren umgehauen hat ( mit einem gewissen Standing und Lebenserfahrung), finde ich es nach wie vor beachtlich wie Du mit Deinen knapp 18 Jahren damit umgehst. Ich finde es daher völlig verständlich, dass nach dem Schock der Diagnose der Focus auf den eigenen Gefühlen liegt - ist doch eigentlich bei allen wirklichen Krisen so. Sobald wieder etwas Stabilität erreicht ist, ist dann die Energie für andere Blickwinkel auch wieder da.

Und da bist Du doch dabei, denn Dir ist doch schon aufgefallen, dass Du sie beim ersten Gespräch nicht so nett behandelt hast.

Da sie Dich beim letzten Mal angesprochen hat, scheint sie kommunikationsfreudig  und offen zu sein und hat Dir vermutlich angesehen, dass es Dir nicht gut geht. Wenn Du sie offen und ehrlich ansprichst, wird sie sich nicht schlecht fühlen. Sie lebt mit Rollstuhl, Kind und Diagnose und scheint einen guten Umgang für sich damit gefunden zu haben - sonst hätte sie sich während der Wartezeit hinter eine Zeitschrift zurückgezogen anstatt mit Dir ein Gespräch zu suchen.

Und du zwingst sie ja zu nichts, wenn sie keine Lust zum Austausch hat, ist sie alt genug das auch zu signalisieren und zu thematisieren.

Im Moment brauchst Du Unterstützung und das ist völlig o.k. -ob sie Dir helfen kann, wird sich nur durch ein Gespräch herausfinden lassen. Vielleicht freut es sie auch, dass sie andere Menschen mit ihren Erfahrungen unterstützen kann. So wie Du vielleicht irgendwann in der Zukunft anderen dabei helfen kannst, wenn für sie die Diagnose neu über sie hereinbricht.

Trau Dich einfach, es kann nichts Schlimmes passieren und egal wie es wird - es wird eine Erfahrung auf Deinem Weg sein, die vorwärts geht und darauf kommt es doch an....

Gute Nacht

Birgit

 

 

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Wir haben uns jz schon nen jahr und paar Monate und meine Eltern meinen ja dass es sich in meinem Leben anscheinend nur um die ms dreht und ich bescheid sagen soll wenn ich deshalb prof Hilfe will.So schlimm seh ich das garnichtmal.Manchmal mach ich mir eben Gedanken darum manchmal aber auch nicht.Und manchmal kann ich mich selbst auch nicht spritzeb,weil ich mich einfach nicht trau abzudrücken.Aber ich denk mir halt auch es geht,also warum ich mir Gedanken?

Ich kenn mich ja,und glaube echt das sich dieses Gedanken darüber machen,verstärkt.

Kann es nicht einfach mal einfach sein,so nach dem Motto ein Fingerschnipps und alles ist einfach gut?Leider nein

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Hallo Alex51,

mit ging es nicht um "mehr schadet als nutzt" sondern um das "MIR". Nicolenino hat die Dame angemotzt und anstatt einfach hinzugehen und sich zu entschuldigen und damit die chance zu nutzen evtl. über das "neutrale" auf evtl. Kontakt zu kommen, wird sich Sorgen um das "eigene Wohlbefinden" gemacht. Tut mir leid, meiner Meinung nach ist das im Umgang mit anderen Menschen der völlig falsche Ansatz.

Hallo Nicolenino,

" Kann es nicht einfach mal einfach sein,so nach dem Motto ein Fingerschnipps und alles ist einfach gut?Leider nein " Das zeigt mir, dass du dir professionelle Hilfe suchen solltest. Denn wenn man deine Beiträge im Forum so durchgeht, merkt man, dass du sehr sehr verusichert bist, sich viel um deine MS dreht, du trotz positiver Kontrolltermine und "anscheinend" wenig Einschränkungen alle Möglichkeiten abklopfst, was passieren kann, was man brauchen könnte und worauf man sich vorbereiten sollte... Sicher ist der Eindruck, den man hier im Forum bekommt begrenzt, aber ich finde es nicht gesund, wie du mit deiner MS umgehst.

Kontakt kann man real übrigens auch in Selbsthilfegruppen knüpfen. Da gehen die Leute hin, um sich über ihre MS zu unterhalten. Aus welcher Ecke des Landes kommst du denn, vllt. hat jemand einen Tipp?

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Aus Salzgitter,aber wir haben nur eine und da will ich nicht hin,was soll ich da die sind alle min. 30+

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Hallo Nicolenino,

und diese Einstellung ist es... Was glaubst du denn, was dir jemand erzählen kann, dessen vllt. einzige Verbindung ist, dass ihr beide MS habt? Ob der nun 30+ ist oder unter 18... es bleibt dabei, dass er dir nur erzählen kann, wie er sein Leben mit der MS meistert. Dennoch möchtest du, wie du selbst sagst, Kontakte. Dann stelle welche her, mach die Erfahrung, ob es dir etwas bringt oder auch nicht und dann findet sich alles.

Annekdote aus meiner "Anfangszeit":

Ich hab ja nu meine Diagnose mit fast 15 jahren erhalten, damals war das noch absonderlich. Dementsprechend spärlich gesäht waren auch die Kontaktmöglichkeiten. Gut in den ersten Jahren, war ich auch mit Teeniesein, Schule und Leben beschäftigt und hab die Diagnose weitesgehend wegegedrägt. Haben ja auch alle so getan, als wär das nur nen Schnupfen (Ausnahme meine Eltern, die aber versucht haben, die Probleme von mir wegzusperren). Als ich dann langsam autark wurde, das Internet immer größer wurde und meine Kenntnisse diesbezüglich auch, habe ich recherchiert. Ich habe im Internet gelesen, habe gechattet und auch an treffen teilgenommen... Ende vom Lied... kein einziger Kontakt von damals steht noch (und das obwohl ich sogar eine Beziehung mit einem anderen MSler hatte). Warum? Weil ich mit und nicht für meine MS lebe. Ja sie ist da, ja sie bewirkt Dinge, sie bewirkt auch, dass ich jedem Gleichaltrigen heidlos unterlegen bin und sie zieht mich auch ab und zu aus dem alltäglichen Leben... ABER sie beeinflusst nicht meinen Umgang mit mir selbst und den Menschen um mich. Ich kann trotzdem dabei sein und Spaß haben. Wenn ich jetzt also mit Menschen Umgang habe, deren einziger Lebensinhalt ihre Erkrankung ist (berechtigt oder nicht), dann tun diese mir leid, aber meine Themenfindung hört dann sehr schnell auf und um sich anzuschweigen, habe ich nicht die Zeit ;).

Vielleicht mal bedenkenswert.

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