Forumregeln
Lena81

Qualität war gestern ...

8 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

ich muss mich einfach mal ausk....

Letzten Dienstag war ich beim Neuro zur Blutabnahme wegen Gilenya. Die Ärztin wollte mich dann anrufen wenn was ist.

Bis gestern hatte ich nichts von ihr gehört und habe angerufen weil ich mir nicht vorstellen konnte das die Werte ok sind. Sie war natürlich nicht da aber dafür ein anderer Arzt. Tjaaaaa die Werte sind extrem schlecht . . Ich habe nur noch 300 Lymphozyten und alle Leberwerte sind 5 x über Norm. Zusätzlich brüllte mich der Arzt an das sie keine Patienten mit schlechten Werten betreuen und ich doch gefälligst zur MS Ambulanz gehen soll. Die sollen sowas verantworten?! 

Wie kann die solch ein Ergebnis mir nicht mitteilen?? Jetzt habe ich das noch eine Woche weiter genommen und weiß nicht wie sich das nun auswirkt ... Ich bin so geschockt und enttäuscht. Wär ja wichtig für die Therapie und meine Gesundheit... 

Außerdem hätten die mir sicher auch sagen müssen was ich nun machen soll .... 

Jetzt kann ich nur hoffen das die Ambulanz mir sagt wie es weiter geht ...

LG Lena 

Share this post


Link to post
Share on other sites

hy Lena - hat sich ein Neuro dir gegenüber so verhalten oder dein Hausarzt?

Ich hatte auch vor einigen Jahren Gilenya probiert, aber wg. der schlechten Leberwerte schon nach einem Vierteljahr absetzen müssen - so kam ich zu Copaxone, jetzt bin ich ganz neu bei tysabri wg. neuer Schübe.

Falls Dein Neuro dich so angemacht haben sollte, würde ich mir ganz schnell eine Alternative suchen. Die Hausärzte sind mit dem Medi überfordert, mein Hausarzt hatte es verweigert für mich ein Folge-Rezept dazu auszustellen.

Alles Gute für Dich.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Lena,

das mit der verkorksten Rückmeldung deiner Blutwerte war natürlich blöd. Ich würde aber nicht vermuten, dass das langfristig ein Problem für dich sein wird.

Kann jedenfalls nur aus meiner eigenen Vergangenheit berichten, dass ich auch mal nach einer Weile Gilenyia Therapie fünffache GPT und GGT Werte hatte. Wir haben die Werte noch 1-2 Monate beobachtet während ich eine etwas reduzierte Dosis nahm. Hat sich aber nicht gebessert und wir haben abgebrochen. Ich habe während dieser Zeit eine Ultraschall Kontrolle meiner Leber erhalten um sicherzustellen, das alles o.k. war. 

Hat dann nochmal ein Vierteljahr gedauert, bis ich wieder normale Werte hatte und mit einer anderen Therapie starten konnte.

Alles Gute,

Marc

Share this post


Link to post
Share on other sites

Würde mir an Deiner Stelle keine großen Sorgen machen...die Leber ist ein sehr regenerationsfreudiges Organ.

Habe im Moment auch das Problem, dass meine Leberwerte unter Gilenya viel zu hoch sind und muss jetzt 5 Wochen mit der Einnahme pausieren.

Allerdings frage ich mich was mein Neuro damit bezwecken möchte. Ich kann mir nicht vorstellen, dass meine Leber das Medikament nach der Pause besser wegsteckt.

Am liebsten würde ich die BT wechseln.

LG

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Danke für eure Antworten. 

Tatsächlich war es der Neurologe der mich nicht weiter behandeln möchte weil ich schlechte Werte habe.... wenn alles perfekt ist braucht es eigentlich keinen Arzt ... 

Habe heute mit der MS Ambulanz gesprochen und die betreuen mich jetzt wieder. Dort sagten sie übrigens das ich nicht pausieren soll und sie nächste Woche nochmal Blut wollen. Schon seltsam das der eine so durchdreht und die Ambulanz so entspannt bleibt. 

Die Leberwerte bekomme ich sicher wieder hin mit Alpha-Liponsäure und Mariendistel aber die 300 Lymphozyten? Wundert mich das die kein Problem sein sollen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moinsen ihr Lieben,

Auch meine Leberwerte schnellten innerhalb eines Vierteljahres mit Gilenya ins Unendliche. Die Lymphozyten trudelten weit unter den Kellerboden. Außerdem habe ich mit dem Medi extrem unwohl gefühlt. Ich kann das auch nicht genauer erläutern aber ich hab schon mit einem "komischem Gefühl im Bauch" daran gedacht das ich die Kapsel gleich wieder nehmen MUSS. Nach drei Monaten habe ich dann, nach Rücksprache mit meinem Neuro, Gilenya abgesetzt. 

Im April habe ich meinen nächsten Termin. 

Die Werte werden sich wieder normalisieren Lena. Meine sind schon besser geworden.

LG. Ute

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Ute,

ich will das nicht absetzen. Ist das erste Medikament was überhaupt hilft und mir geht es super. Werde jetzt ab und an mal eine Tablette auslassen und dann mal sehen. 

LG 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Lena,

Ich kann nur von mir aus gehen. Nach 2,5 Jahren mit Gilenya waren auch meine Leberwerte vieeeel zu hoch. Die Lymphozyten waren eigentlich ganz in Ordnung, nur das Ich trotzdem alle halbe Jahr einen Schub hatte. Ich habe im Letzten Oktober damit aufgehört und nur alle 3 Monate eine Korztisontherapie gemacht. Ging auch in die Hose, weil Ich das Zeug nicht vertrage. Seit Mai mache Ich jetzt eine BT mit Aubagio, und dies klappt sehr gut. Komme prima damit zurecht. Und man mag es glauben oder nicht (Aubagio soll auch die Leberwerte erhöhen), meine Leberwerte sind so gut wie seit 20 Jahren nicht mehr. Voll im Norm-mittelbereich. Mein Neuro ist in der Uni.  Ein Prima Typ mit dem man über alles reden kann, und sehr kometent. Ich sehe auch keinen Grund zu wechseln, auch wenn die Wartezeiten sehr lange sind.

 

Lg enzian

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now