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annabellap

Langzeit Tysabri Therapie, JCV pos

23 posts in this topic

Hey,

Wollte mich mal erkundigen ob hier vielleicht ein paar von euch auch schon unter "Langzeit-Tysabri-Therapie" stehen...?

Mein Status:
Tysabri seit 6,5 Jahren (1x/Mon Infusion)
JCV positiv seit ca 4 Jahren
alle 3 Mon. Kontrolle des JCV Titers (soll unter 0,9 liegen)
Therapiestart mit 20J gleich mit Tysabri (zuvor kein anderes MS Medikament)

Früher hat es ja geheißen: Tys nicht länger als 2 Jahre
dann hats geheißen: nur länger wenn JCV negativ (wobei selbst da PML in ganz seltenen Fällen auftreten kann)
jetzt wiegt man Nutzen-Risiko ab. Mir geht es mit Tys eben so gut, dass ich das Risiko in Kauf nehme und engmaschige Kontrollen habe.
Meine Neurologin meinte in anderen Ländern wie zB Schweiz handhabt man das auch schon lang so.

Es sind ja endlich Studien draußen seit letztem Jahr wie hoch das Risiko ist.
neg. JCV: 0,1 / 1.000 PatientInnen
pos. JCV in meinem Fall Titer <0,9 und Laufzeit 61-72 Monate: 0,6 / 1.000 PatientInnen
(ab Laufzeiten über 72 Mon keine Studienlage mehr)


Hat jemand vlt ähnliche Erfahrungen? Ich habe nur einmal jmd kennne gelernt, der Tys auch ca 6 Jahre bekommen hat, der war aber JCV negativ.

LG

(P.S. Bin aus Wien)

 

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Hallo annabellap,

ich bekomme Tysabri seit Juni 2013 (JCV negativ). Kürzlich sind neue Daten zum PML-Risiko unter Natalizumab veröffentlicht worden. Danach ist das Risiko höher, als bisher angenommen.

Ein Satz aus dem Bericht:

"Erstens steigt das statistische PML-Risiko mit jeder zusätzlichen Infusion sukzessive an."

Hier der Link zum Artikel:

https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/natalizumab-pml-risiko-moeglicherweise-hoeher-als-gedacht-11235/

Der Bericht wurde auch auf der Seite der DMSG und AMSEL veröffentlicht.

Grüße nach Wien,

carwo

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Hallo carwo,

Danke für deine Antwort.

Finde den Artikel leider nicht sehr aussagekräftig da keine exakten Zahlen und Daten angegeben werden.

Aber was mich am meisten fasziiert hat war der Satz "denn nur etwa ein Prozent der JCV-positiven Patienten entwickeln tatsächlich eine PML", dem werde ich auf jeden Fall nachgehen. Das wirft ja praktisch alles übern Haufen was bisher angenommen wurde... hmm

Wie geht's dir mit Tysabri? Hattest du zuvor ein Immunsupressiva? Macht dir das PML Risiko manchmal Sorgen?
Mir eigentlich schon, aber im Nutzen-Risiko Verhältnis gewinnt der Nutzen für mich die Überhand.

LG

 

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Hallo annabellap,

es stellt, wie du schon geschrieben hast, alle bisherigen Aussagen dazu in Frage.

Ich mache mir mehr Gedanken, weil danach der JCV-Status weniger Bedeutung hat, als angenommen. Mich hat der Satz, dass das Risiko mit jeder Infusion ansteigt, mehr verunsichert.

Unter Tysabri geht es mir soweit gut. Letzes Jahr hatte ich meinen bisher einzigen Schub darunter. Vorher hatte ich lediglich Copaxone. Die MS hatte es aber sehr eilig...!

Ich würde gerne auf ein altbewährtes Medikament (Copaxone, Betaferon) wechseln, befürchte aber, dass es so weitergeht wie vor der Tysabri-Therapie.

Kürzlich bin ich im Internet auf die Geschichte einer MS-Patientin gestoßen, die Tysabri absetzen musste....! Nicht gut!

LG

 

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Irgendwie war klar, dass so eine Publikation unnötige Aufregung verursachen würde denn die zugrunde liegenden Zahlen sind ja eigentlich allen bekannt: Stand März 17 gab es bei 167,300 Tysabri therapierten Patienten mit MS 711 bekannte PML Fälle wovon 23% gestorben sind. Alles was danach kommt ist eine quantitative Risikostratifizierung mit unterschiedlichen Annahmen von Medizinern die ihre Zeit eigentlich damit verbringen sollten stattdessen einfach mal ein Mittel gegen PML zu finden. Wenn dann ein Schärge im Lehrstuhl vom Sobotapreisträger Weidl in Münster glaubt, er könnte mit ein wenig rumrechnerei uns alle verunsichern und empören, während er seine Publikation vertreibt, dann bringt das wenig. 

Wichtig bei langjähriger Therapie und JCV+ sind allenfalls die Titerwerte und regelmäßige MRT Bilder. Wenn beides ok bleibt dann kann man eigentlich nicht mehr machen als weitermachen. Das Wichtigste ist dann halt, dass der Neuro oder die Ambulanz keine kalten Füße bekommen und aussteigen wollen. Ist mir jedenfalls nach 6+ Jahren (wovon etwa 4 JCV+) passiert.

Nunja, es gibt auch ein Leben nach Tysabri. Konnte jedenfalls anschliessend komplikationslos absetzen und auf eine andere Therapie umsteigen wo ich wieder stabil bin. Langfristig wird also bestimmt alles gut.

Viel Erfolg!

 

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kann man denn auch Tysabri nehmen, für paar Jahre absetzen und dann wieder nehmen? Vielleicht sinkt dadurch das Risiko wieder, weil sich das Immunsystem erholen kann und gegen den PML Virus besser vorgehen kann in dieser Zeit....nur mal so ein Gedanke.

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Hallo -

ich werde nächste Woche die 99. Tys.-Infusion haben, im Mai dann die 100. - ich war schon immer JVC-positiv, jedenfalls seit der ersten Messung, bei den weiteren Tests - gerade jetzt wieder Titer ok - auch damals der Test aus Münster, den mein Neurologe eine zeitlang kostenfrei anbieten konnte, weil die noch Daten gebraucht haben in Münster. Bei meinem Neuro ist eine weitere Patientin, die inzwischen schon 114 Infusionen hat. Und ein, zwei andere, die auch mehr als 100 haben.

Bei mir ist alles stabil. Ich bekomme auch noch im Wechsel Cortison-Infusion. Mir scheint eher, dass es umgekehrt ist, je länger o. B., desto stabiler.

Ansonsten schließe ich mich Marc an.

Gerade sind einige dabei, studienmässig das sich in der Warteschleife befindliche Ocrelizumab auszuprobieren.

LG

 

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Spannendes Thema, ich lese gerne mit.

Hab jetzt erst knapp ein Jahr voll, aber manchmal überlegt man ja so.

 

Ich weiss von entfernten Bekannten, die Tysabri durchaus länger nahmen. Einer hat jetzt wohl doch gewechselt, die anderen nehmen es weiter (leider wenig Kontakt, um mal nachzufragen wie was wo).

Ein Verwandter nahm lange Tysabri, Titer war mal so mal so.. er kam super mit klar. Da hat "nur" der Neuro, als dann der Titer wieder anstieg und er (der Neuro) eine PML erlebte, lieber umsteigen wollen, auch da die 2 Jahre längst vorbei  waren (ich glaube, er war im 6+.)

Ist erst auf Rebif, macht mittlerweile ganz was anderes. Geht ihm gut, seine Gehbehinderung ist nach Absetzen Tysabri auch nicht wiedergekommen noch irgendwas anderes.

 

Doc hat ihm laut meiner letzten Info gesagt, ggf. könne man auch ,w enn es doch mal wieder zu einer Verschlechterung kommt, auch wieder über Tysabri reden.. "aber es sind ja auch immer wieder neue Medikamente in der Pipeline"

Mein eigener Neuro meinte letztens "wenn sie das weiter so gut vertragen, seh ich da nächstes Jahr kein Ende".. und das gleiche in grün sagte auch die hiesige Uniklinik.

Wie gesagt.. ich bin ja quasi immer noch ein Newbie (im Mai ist grad mal Nr. 12 dran).

Und natürlich verfolgt man das interessiert mit.

Sowohl hiesiger Neuro als auch UK sagen auch immer wieder: so lange wie´s geht.. und wenn man wechseln muss, dann gucken wir, was es dann alles gibt und entscheiden. DANN. Nicht jetzt.

Hört sich für mich nach ner wohl überlegten Einstellung an, die ich teilen möchte.

(wo ja grad Ostern war.. das ist wohl die Sache mit dem Kakeln über ungelegte Eier)

 

Marcs Beitrag geht ja auch in die Richtung. Alle erforderliche Checks, Ruhe bewahren, nicht kirre machen lassen.

Und ab von dem Thema: ich finde es ja derzeit einfach mal genial.. demnächst reise ich 3 Wochen lang, das erste Mal seit 2009 ohne meine kleine Extra-Tasche. War auch mit kein Akt, aber nett ist es doch, sich da jetzt so gar keine Gedanken drum machen zu müssen (ich wette, die Airport-Security findet aber wieder meine Wanderstiefel sehr verdächtig *grins*)

 

LG an Euch alle und hoffentlich hattet Ihr schöne Feiertage!

 

 

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Hallo an Alle,

Danke für eure Antworten!
Ich sehe es ja auch so wie ihr! Solange es geht und die Werte passen nehme ich es weiter.
Meine Neurologin war auch vor langer Zeit für einen Wechsel, aber ich blieb stur und meinte ich nehme es in Kauf wenn was passiert.
(Da wären wir wieder mal bei der Nutzen-Risiko Geschichte...)

Das war aber noch vor den Studienergebnissen von JCV usw... Schlussendlich muss es jeder für sich entscheiden und abwägen.

Ocrelizumab ist verhältnismäßig doch noch sehr unerforscht. Da bin ich schon sehr froh dass es mittlerweile schon so viele Tysabri-Langzeit PatientInnen gibt. (Wobei ich da ja auch schon dazugehöre...^^)

Ich kenne eigentlich niemanden der unter Tysabri erwähnenswerte Nebenwirkungen hatte, wobei ich dazu sagen muss dass ich nicht einmal 10 Personen persönlich kenne die Tysabri bekommen (haben) haha

Ich habe das Gefühl die "Neulinge" bekommen jetzt alle Gilenia, Augabio, Tecfidera usw... Obwohl nach wie vor Tysabri das Medikament mit der am meisten reduzierten Schubrate ist. Wenn dabei bloß am Erforschen der neuen Medikamente liegt wäre das natürllich schade...
Mir persönlich ist eine Infusion 1x/Mon lieber als z.B. eine Tablette täglich. Aber das ist natürlich Geschmacksache.

Ich habe nur leider erlebt dass ein neu diagnostizierter gefragt wurde ob er lieber Tabletten nehmen will oder 1x/Mon eine Infusion bekommen will. Das empfand ich als sehr unkompetent da es sich hierbei um 2 komplett unterschiedliche Medikamente mit unterschiedlichen Wirkstoffmechanismen handelt... Aber solche Ärzte hat man leider eh in jedem Bereich... Umso wichtiger ist es, sich selbst zu informieren. Ist natürlich leichter gesagt als getan wenn man die Diagnose erst frisch erhalten hat. Ich war damals mit frischen 20 Jahren ohne medizinischem Hintergrundwissen über die Medikationsmöglichkeiten nicht allzu gut informiert. Umso dankbarer bin ich, dass ich gleich mit Tysabri starten durfte.

LG
 

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On 4/13/2017 at 10:03 PM, Marc_ said:

Irgendwie war klar, dass so eine Publikation unnötige Aufregung verursachen würde denn die zugrunde liegenden Zahlen sind ja eigentlich allen bekannt: Stand März 17 gab es bei 167,300 Tysabri therapierten Patienten mit MS 711 bekannte PML Fälle wovon 23% gestorben sind. Alles was danach kommt ist eine quantitative Risikostratifizierung mit unterschiedlichen Annahmen von Medizinern die ihre Zeit eigentlich damit verbringen sollten stattdessen einfach mal ein Mittel gegen PML zu finden. Wenn dann ein Schärge im Lehrstuhl vom Sobotapreisträger Weidl in Münster glaubt, er könnte mit ein wenig rumrechnerei uns alle verunsichern und empören, während er seine Publikation vertreibt, dann bringt das wenig. 

Wichtig bei langjähriger Therapie und JCV+ sind allenfalls die Titerwerte und regelmäßige MRT Bilder. Wenn beides ok bleibt dann kann man eigentlich nicht mehr machen als weitermachen. Das Wichtigste ist dann halt, dass der Neuro oder die Ambulanz keine kalten Füße bekommen und aussteigen wollen. Ist mir jedenfalls nach 6+ Jahren (wovon etwa 4 JCV+) passiert.

Nunja, es gibt auch ein Leben nach Tysabri. Konnte jedenfalls anschliessend komplikationslos absetzen und auf eine andere Therapie umsteigen wo ich wieder stabil bin. Langfristig wird also bestimmt alles gut.

Viel Erfolg!

 


Hi Marc,

"Es gibt auch ein Leben nach tysabi" - Habe ich jetzt schon oft gehört, aber fürchte mich sehr davor.
Mir gehts unter Tysabri einfach so gut und ein Therapiewechsel ist nach so langer Zeit auch nicht ohne da es mein Immunsystem komplett umprogrammieren wird...
Darf ich fragen - Welche Therapie hast du denn jetzt nun?

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Hallo zusammen, weil es grad so schön hier rein passt - obwohl ich es schon in einem anderen Thread mal aufgeführt habe.

Ursprünglich JC negativ, und jetzt nach der 14. Infusion positiv mit einem Titter 3,19. Die Ärzte halten an der 2 -Jahres-Frist fest, zu der ich kein Vertrauen habe. Demnächst habe ich ein Schädel MRT, um aktuell auf dem Stand der Dinge zu sein, aber ich habe wahnsinnig Angst, wie es weitergehen wird.

Für mich eine Frage, wie entschlossen ich gegenüber meinen Ärzten auftreten sollte und den Wunsch nach einem anderen Medi äußern sollte. Aber auch dort die Probleme, wie alles erforscht ist. Ich bin eigentlich kein Pessimist, habe aber trotzdem echt Angst, wie es weiter geht.

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Also ich bin aktuell bei der 27. Infusion und nach wie vor negativ, aber sobald ich postiv getestet werden sollte ist für mich definitiv Schluss, diese Meinung vertritt auch mein Arzt, aber auch ein Spezialist bei dem ich zur weiteren Therpieempfehlung hin überwiesen wurde.... es gibt einige Patienten als auch Ärzte die sagen man muss  Risiko und Nutzen abwägen und man könne auch weiter mit Tysabri machen, aber alle Ärzte die ich gesprochen habe raten davon ab, unabhängig wie lang man das Tysabri schon bekommt. Auch mir wurde damals gesagt das es unabhängig von der zwei Jahres Regel ist, positiv -dringend aufhören, negativ -geringes Risiko aber nach zwei Jahren steigt es an und man sollte nicht weitermachen auch wenn man negativ ist, mittlerweile wurde diese zwei Jahres Regel ( die ursprünglich wie mir es erklärt wurde nur für negative Patienten gedacht war ) etwas relativiert und der Hersteller empfiehlt jetzt nicht mehr unbedingt eine nur zwei jährige Behandlungsdauer,daher mache ich solange weiter bis ich positiv werden sollte...danach wurde mir jetzt vom Spezialisten zu Ocrevus geraten, was ich aber definitiv nicht nehmen würde....würde dann eher die Kostenübernahme durch die KK für Rituximab anstreben...

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Was ich mich immer Frage ....

Wenn man Tysabri bekommt hat man sicherlich eine aktivere MS die eines der starken Mittel erforderlich macht. Wenn man dies nun absetzt haben alle anderen Medikamente für eine aktive MS ja nun auch ein PML Risiko. Jetzt gab es ja doch Fälle von Medikamentenwechslern die eine PML bekamen bei der nun aber unklar ist wodurch die ausgelöst wurde.

Es wird ja diskutiert das der zeitnahe Wechsel schwierig ist und man eigentlich auch nicht weiß wie lange eine Behandlung mit imunsupressiven Medikamenten  zu einer PML führen können. 

Mich beschäftigt das total weil ich nun mit Rituximab starte, vorher Gilenya genommen habe, und damit ja auch in dieser Spirale von potentiell tödlichen Nebenwirkungen stecke .... 

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Hallo Lena, ich versteh dich total und drehe sowas von am Rad eben. Im Endeffekt muss ich mich auf meine Ärzte verlassen, zu denen ich eigentlich ein sehr großes Vertrauen habe.

Gar nichts nehmen ist für mich leider keine Alternative, dafür bin ich zu aktiv.

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Miss Sylt da sitzen wir im selben Boot! Habe alle 3 Monate einen Schub ... 

Ärzte ... sicherlich wollen sie nicht das es einem schlechter geht. Aber wenn was passiert steht man schnell alleine da. 

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Hallo Annabella,

Nehme seit mehr als einem Jahr Zinbryta. Alles soweit o.k.: keine Schübe, keine NW, und keine Änderungen im MRT. Ich denke, dass die Wirkung zwar etwas schwächer ist als die von Tysabri. Dafür ist aber für mich insgesamt vieles entspannter als vorher. Einer der Gründe ist für mich sicherlich auch das Ende der leidigen Diskussionen zur PML Gefahr. Ich war in den letzten 4 Jahren unter Tysabri JCV+. Hatte zwar einen geringen Titer Wert, war aber eben unangenehm. 

Unter Zinbryta gibt's per Definition keine PML Gefahr.  Bin mir  zwar  der - teilweise recht panischen - Forenbeiträge des vergangenen Jahres zu den Zinbryta NW bewusst. Die Ergebnisse der 5-Jährigen Langzeit Studie mit mehreren tausend Teilnehmern zeichnen aber ein anderes(besseres) Bild.

Wie dem auch sei, am Ende muß jede(r) sein/ihren persönlichen Plan nach Tysabri finden. Es gibt mittlerweile viele Alternativen: manche bedeuten vermutlich eine höhere Wirkung und potentielle NW, andere weniger. Es wäre daher gut für dich zunächst zu überlegen, in welche Richtung deine Krankheit sich unter Tysabri vermutlich entwickelt hat und welches Risiko du aktuell bereit bist einzugehen.

Man sollte bei einigen Therapiealternativen auch beachten, dass Langzeitwerte zu Sicherheit und Wirksamkeit noch fehlen. So wird bei den sogenannten Eskallationstherapien noch unzureichend auf das mögliche PML Risiko hingewiesen. 

Die Warnung bei Tysabri lautet idR : "Falls ein Verdacht auf PML besteht, sollte die Behandlung sofort unterbrochen werden." Was deutet "sofort" im Falle von Immunsuppressoren wie Lemtrada oder Ocrevus? Daß der nächste Zyklus in 2019 ausgesetzt wird...

Die Ursache der PML bei Immunsuppressoren ist ja bekanntlich nicht die Abdichtung der BHS sondern das therapiebedingte Absenken der T-Lymphozyten. Und bis die wieder zurückkommen dauert's Monate, Jahre (oder manchmal garnicht..)

Bei Tysabri kann man ja einfach Absetzen, Ausspülen mit Plasmaparese, 1-2 Wochen abwarten...und dann hoffen, daß man nicht zu den unglücklichen 25% zählt...bei den Immunsuppessiva wohl eine Kerze anzünden und beten, dass im kommenden Jahr nichts passiert.. Nochwas: bei Cladribin werden die T-Lymphozyten je Zyklus etwa um 40-60% abgesenkt. Bei Lemtrada aber mehr als 95%....

Andererseits sollte man vergessen, dass die Forschung nach wie vor mit Hochdruck an einer PML Impfung arbeitet und diese Diskussionen sicherlich irgendwann in der absehbaren Zukunft einstellen werden..wenn du also noch bei Tysabri bleiben kannst und willst, dann mach das auch!

Alles Gute

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Hallo Marc,

Du schreibst so schön " Ausspülen mit Plasmaparese " - als wäre das ein Klacks.

Im Rahmen einer astreinen Sehnerv-Entzündung durfte ich eine Plasmapherese erfahren. Für mich was es irgendwie wie die Hölle mit meinen 3 Schläuchen aus dem Hals raus stehend, Mork vom Ork. Allein das Verlegen dieser Dinger war schon grauenvoll schmerzhaft.

Vielleicht habe ich ja nur so ätzende Erfahrungen bei meiner Plasmapherese gemacht, klar, im Notfall muss es eben sein, aber mit Sicherheit nicht mal so eben nebenbei, zuminderst bei mir.

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Hallo Miss Sylt,

das war vielleicht etwas dramatisch abgekürzt. Wer das Vorgehen bei einer PML  genauer verstehen will, kann das auf etwa 40 Seiten nachlesen.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4643867/

Um es nicht soweit kommen zu lassen ist seit Längerem ein Ansatz, die Tysabri Dosisintervalle möglichst so lange auseinander zu halten, das damit zwar vereinzelt antivirale T-Zellen ins ZNS gelassen werden (die vor einer PML schützen), aber dennoch ausreichende Wirkung gegeben ist.

Eine Metanalyse verschiedener klinischer Studien hat ergeben, das bei einem Intervall von bis zu 8 Wochen und 5 Tagen eine Redukion des PML Risikos bei gleichbleibender Wirkung der Tysabritherapie gegeben wäre.

http://jnnp.bmj.com/content/87/8/885.long

Könnte ja vielleicht ein Gesprächsthema beim nächsten Infusionstermin werden.

 

Gruß,

Marc

 

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Hallo Marc, die Idee der Verlängerung der Intervalle verfolgt auch mein Neuro. Wir sind nun bei 6 Wochen-Intervallen, insgesamt habe ich aber so rein gefühlstechnisch große Sorgen mit JC pos 3,19. und nächste Woche folgt das Schädel-MRT zum Check ohne Kontrastmittel.

Ich bin gespannt, was mein Neuro beim nächsten Termin jetzt in 2 Wochen meint und schaue mir zugleich mal die Einstellungen im Internet zu Zinbryta an. Mal schauen, ob das eine Alternative nach Avonex, Gilenya, Copaxone und eben Tysabri wäre.

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On 12.2.2018 at 9:47 PM, Marc_ said:

Hallo Annabella,

Nehme seit mehr als einem Jahr Zinbryta. Alles soweit o.k.: keine Schübe, keine NW, und keine Änderungen im MRT. Ich denke, dass die Wirkung zwar etwas schwächer ist als die von Tysabri. Dafür ist aber für mich insgesamt vieles entspannter als vorher. Einer der Gründe ist für mich sicherlich auch das Ende der leidigen Diskussionen zur PML Gefahr. Ich war in den letzten 4 Jahren unter Tysabri JCV+. Hatte zwar einen geringen Titer Wert, war aber eben unangenehm. 

Unter Zinbryta gibt's per Definition keine PML Gefahr.  Bin mir  zwar  der - teilweise recht panischen - Forenbeiträge des vergangenen Jahres zu den Zinbryta NW bewusst. Die Ergebnisse der 5-Jährigen Langzeit Studie mit mehreren tausend Teilnehmern zeichnen aber ein anderes(besseres) Bild.

Wie dem auch sei, am Ende muß jede(r) sein/ihren persönlichen Plan nach Tysabri finden. Es gibt mittlerweile viele Alternativen: manche bedeuten vermutlich eine höhere Wirkung und potentielle NW, andere weniger. Es wäre daher gut für dich zunächst zu überlegen, in welche Richtung deine Krankheit sich unter Tysabri vermutlich entwickelt hat und welches Risiko du aktuell bereit bist einzugehen.

Man sollte bei einigen Therapiealternativen auch beachten, dass Langzeitwerte zu Sicherheit und Wirksamkeit noch fehlen. So wird bei den sogenannten Eskallationstherapien noch unzureichend auf das mögliche PML Risiko hingewiesen. 

Die Warnung bei Tysabri lautet idR : "Falls ein Verdacht auf PML besteht, sollte die Behandlung sofort unterbrochen werden." Was deutet "sofort" im Falle von Immunsuppressoren wie Lemtrada oder Ocrevus? Daß der nächste Zyklus in 2019 ausgesetzt wird...

Die Ursache der PML bei Immunsuppressoren ist ja bekanntlich nicht die Abdichtung der BHS sondern das therapiebedingte Absenken der T-Lymphozyten. Und bis die wieder zurückkommen dauert's Monate, Jahre (oder manchmal garnicht..)

Bei Tysabri kann man ja einfach Absetzen, Ausspülen mit Plasmaparese, 1-2 Wochen abwarten...und dann hoffen, daß man nicht zu den unglücklichen 25% zählt...bei den Immunsuppessiva wohl eine Kerze anzünden und beten, dass im kommenden Jahr nichts passiert.. Nochwas: bei Cladribin werden die T-Lymphozyten je Zyklus etwa um 40-60% abgesenkt. Bei Lemtrada aber mehr als 95%....

Andererseits sollte man vergessen, dass die Forschung nach wie vor mit Hochdruck an einer PML Impfung arbeitet und diese Diskussionen sicherlich irgendwann in der absehbaren Zukunft einstellen werden..wenn du also noch bei Tysabri bleiben kannst und willst, dann mach das auch!

Alles Gute

Hallo Marc, 

 

Vielen herzlichen Danke für diese tolle, ausführliche und erkenntnissreiche Antwort! :-)

Ich bekomme immer noch Tysabri. Nun sind es schon 7,5 Jahre. Mein JCV Titer war leider einmal auf 0,94 (meine Neurologin meinte die letzten Jahre sobald Titer über 0,9 muss ich wechseln), die letzten Titer waren jedoch wieder geringer (ca. 0,7). 

Seit Herbst habe ich alle 3 Mon.ein MRT, Blutkontrollen und neurologischen Status sowieso. Edss 0

Im Herbst sollen ja angeblich Ocrelizumab und Mavenclad zugelassen werden, bzw. Kostenübernahme durch die KK ohne Sondergenehmigung. Eines der beiden wird es vermutlich werden. 

Am meisten Sorgen macht mir der Wechsel aufgrund meiner Lymphozytose die dann radikal in eine Lymphopenie umgewandelt wird. Ich arbeite im KH direkt an (kranken) PatientInnen. Wie sich das auswirken wird kann mir keiner sagen.  Dein Beitrag zur Entstehung einer PML ist daher besonders interessant. Wie der Wiener sagt, dann wäre es ja "g'hupft wie g'hatscht" ob ich bei Tys bleibe oder wechsel wenn ich ohnehin das Risiko habe. 

Im Sommer möchte ich einen PML Spezialisten ausfindig machen und auch einen Arzt der sich mit den Blutwerten auskennt. 

Belastend ist das ganze schon. Aber solange es mir so gut geht möchte ich mich eigentlich nicht beschweren. 

LG 

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Hallo Lena81

Habe gerade gelesen, daß Du im Februar mit Rituximab gestartet bist. Darf ich fragen wie die Lage mittlerweile ist?

Ich hatte letzte Woche die 1. Dosis und bekomme nächste Woche die zweite. Sorry, gehört wahrscheinlich nicht hier her...

Schönes Wochenende

Renny

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Hallo Renny,

Ich habe nicht damit angefangen. Die Nebenwirkungen waren mir zu krass und sie wollten mir nur 3 Infusionen geben wegen dem Krebsrisiko und PML. 

LG

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Hallo Lena81

Vielen Dank für Deine Rückmeldung. Muß mal schauen was die nächste Woche sprechen. Wegen der Nebenwirkungen mache ich mir weniger Gedanken - die immer zu lesen ist sowieso so eine Sache...

Werde aber auch nicht verbissen/krampfhaft daran festhalten. Vom körperlichen her merke ich nichts positives (eher das Gegenteil). Aber kann ja auch sein, daß die Wirkung erst später einsetzt ???? Allerdings merke ich sehr heftig die Antriebslosigkeit (Nebenwirkung) und dauerhaft werde ich das definitiv nicht wollen.

Alles Gut erst einmal!!!

Liebe Grüße

Renny

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