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SheShe86

Schubaktivität trotz Thysabri? Wetter?

16 posts in this topic

Hallo ihr,

 

ich bin neu hier. Kurz zu mir:  30 Jahre alt (w), Diagnose seit 2007, Seit Sommer 2013 nehme ich thysabri, letzter JCV-Tests (2.5 Monate her) konstant negativ, eigentlich sehr sportlich und normale Figur.

Wie wohl bei euch allen, verschlimmern sich die Symptome bei hohen Temperaturen. 

Knapp 2.5 Jahre war ich Schubfrei. Dann habe ich einen furchtbaren Job angenommen und nun schon den 3 Schub in 14 Monaten. Bei mir ist es immer das rechte Bein. Da ich eigentlich recht aktiv bin, merke ich Veränderungen sehr stark. Leichte gleichgewichtsprobleme auf dem rechten Bein sind immer vorhanden  (Betonung liegt auf leicht). Nun bekam ich Mittwoch wieder etwas Cortison, weil ich merkte, dass wieder etwas nicht stimmt. Gestern ging es schon deutlich besser. Heute nach einem leichten Training absolutes Zittern im rechten Bein, geradeauslaufen für ca. 30min nicht möglich.

Wie ist das zu erklären? Wirklich nur vom Wetter? Oder muss ich das schlimmste befürchten, und ich habe nun zur schleichenden Form gewechselt?

Bin sehr beunruhigt. Habe schon oft etwas von der magischen Grenze von 10 Jahren gehört. Ist da was dran? Bin echt total down gerade. :(

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Hast Du denn ein  MRT bekommen vor dem Cortison um die Läsionslast zu kontrollieren?

Das Thysabri scheint ja keine ausreichende bzw überhaupt eine Wirkung zu haben.

Dann noch der stressige Job, darüber scheint sich die MS immer besonders zu "freuen".

Wünsche dir alles Gute, mehr Ruhe und eine gutes Gespräch beim Neuro wegen des Medis..

Ich hatte übrigens öfters von den magischen 15 Jahren gelesen, aber dass es doch bei jedem anders verlaufen kann...

 

 

 

 

 

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Ja, das hatte ich auch schon.

Man fliegt hier ziemlich schnell raus, auch während des Schreibens - ohne, dass man es merkt.

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So , ich versuche es nochmal.

Ich habe nun noch weitere 4x 1000mg  Cortison bekommen. Die letzte war am Donnerstag. 

Gestern hatte ich mich noch gefreut, da ich dachte, dass Bein wäre nunmehr fast wieder auf "Normalbetrieb". Heute die Ernüchterung.  :( So hartnäckig war es wirklich noch nie.

Könnte so heulen. Eigentlich bin ich sportlich und würde auch gerne wieder hin. Nur meine Angst, es könnte doch nicht so funktionieren, wie ich das will oder schlimmer werden ist riesengroß.

Einen MRT Termin habe ich erst am 28.6.

Wenn man nicht ins KH  geht, muss man mindestens 5 Wochen auf einen Termin warten. Egal bei welcher Radiologie hier in der Nähe.

Mein Doc wollte mir sogar 2000mg geben oder Intertekal. Das hatte ich aber noch nie. 

Ist das Anders? 

LG

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Hallo SheShe86,

als ich deinen Beitrag gelesen habe, sind mir ein paar Gemeinsamkeiten aufgefallen. Ich bin auch Tysabri-Patient (seit Sommmer 2013).

Letztes Jahr bemerkte ich eine Verschlechterung (Gang, Schlucken, Sprechen). Mein Arzt war zu der Zeit im Urlaub. Seine Vertretung hat den JCV-Test vorgezogen, MRT-Bilder anfertigen lassen und mich untersucht. Der JCV und auch die Bilder waren unverändert. Wir haben dann gemeinsam entschieden, dass wir Kortison anwenden. Seine Worte: "Ich behandele keine Bilder, sondern Menschen. Sie haben einen Schub, weil Sie die entsprechenden Ausfälle haben. MRT haben Grenzen.

Im ersten Moment war ich geschockt, weil die 3 Jahre zuvor so ruhig waren. Tysabri ist leider kein Garant für Schubfreiheit, auch wenn es oft so dargestellt wird. Unter Kortison wurde es erst schlimmer. Nach mehreren Wochen wurde es dann stetig besser.

Mein behandelnder Neurologe hat das übrigens anders gesehen: "Das war kein Schub, weil das MRT keine neuen Herde gezeigt hat. Unter Tysabri sind Schübe sehr, sehr, sehr selten."

MSler mit mehr Erfahrung haben mir angeraten einen neuen Neurologen zu suchen.

Nicht immer einfach...!

Hattest du mit jedem Schub auch neue Läsionen?

Dein Arzt will dir wahrscheinlich Kortison intrathekal (Nervenwasserraum im Rücken) geben. Erfahrungen dazu habe ich nicht.

LG

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Guten Morgen  carwo, 

 

danke für deine Antwort.

Das macht mir wirklich Mut! Bist du denn jetzt wieder stabil?

Ich war ebenfalls fast 3 Jahre stabil. Kein Schub und keine neuen Läsionen. 

Das letzte MRT ende November war auch unverändert. Nun soll auch nochmal die HWS mit untersucht werden. Letztes Jahr zu Ostern war ich ein paar Tage im KH. Dort hat man auch nicht neues/auffälliges gefunden. 

Mein Neurologe sagt übrigens ganz ähnliches. MRT Bilder haben Grenzen und gerade das heiße Wetter kann bereits geschädigte Regionen verschlechtern ohne dabei auf Kontrastmittel zu reagieren. 

Nun bin ich allerdings trotzdem auf das MRT in 3 Wochen gespannt.

Beim nächsten Termin mit meinem Neuro  möchte ich mich aber gegen Antikörper testen lassen. Das kann manchmal der Grund für verminderte Wirksankeit sein. Bin auch nun bei 40+ Infusionen. 

Der JCV Test letzte Woche war erfreulicherweise  wieder  negativ. 

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Also auch ich entdecke Gemeinsamkeiten....

Bei  mir ist die Situation eigentlich was das Thema Bein betrifft identisch, das war auch vor fast 2 Jahre  der Schub bei dem die MS diagnostiziert wurde, also nicht unter Tysabri.  Ich habe damals insgesamt erst 10× 50 mg Cortison als Tabletten bekomme  ( da lief die ganze Diagnostik noch und man wartete auf die Ergebnisse der LP ) und als die Diagnose gesichert war noch einmal 10 × 1000mg als Infusion, gebessert hatte sich nix, da ich kurze Zeit später einen erneuten Schule  hatte wurde ein weiteres MRT gemacht was zeigte das das Cortison sehr gut gewirkt hatte, din große Läsion die für die Beine zuständig war war nicht mehr aktiv, trotzdem hatte sich die Beinsituation nicht gebessert und das ist bis heute leider so geblieben.

Je nach Wetter oder Stress kommt es immer mal wieder zu Probleme  die mein  Neuro als normales "aufflackern " sieht und auch damit begründet das ja Nerven(zellen) zerstört wurden und das Cortison schliesslich nicht das geschädigte wieder herstellt sondern nur die Entzündung bekämpft. 

Für mich klingt das alles sehr einleuchtend. Aktuell, bzw.seit 1,5 Jahren bin ich jetzt bei Tysabri und bisher schubfrei, aber das verhindert nicht das sich die Symptome meiner vergangenen Schübe immer mal wieder melden. 

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Hallo SheShe86,

mittlerweile bin ich wieder stabil. Schlucken/Sprechen funktioniert wieder ;-)! Mein rechtes Bein läuft allerdings mit zunehmender Gehstrecke nicht mehr so rund. Für längere Gehstrecken nutze ich jetzt eine Orthese.

Das Gehirn kann Schäden besser kompensieren, als das Rückenmark. Dort kann eine kleine Läsion großen Schaden anrichten. Ich vermute mal, dass die Hinterlassenschaft mit meinem Bein bleibt.

Wie Sarah geschrieben hat, Kortison stoppt die akute Entzündung. Für die Rückbildung bzw. Reparatur ist der Körper verantwortlich. Die Ruhe in der schubfreien Zeit ist trügerisch. Ich denke immer an das Modell mit dem Eisberg (Schub). Alles was unter der Wasseroberfläche stattfindet, merken wir nicht akut.

Achso, auf Antikörper wurde ich auch getestet. Negativ!

LG

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Hallo Sarah,

 

Ja das klingt alles sehr einleuchtend und das Selbe sagte mir auch mein Neuro. 

Nächste Woche muss ich unbedingt mal fragen, was eigentlich im Krankenhaus genau untersucht wurde vor einem jahr.  Denn durch die häufigen Kontrollen zumindest im Schädel ist lediglich eine Läsion am Sehnerv dazugekommen (von der ich nie was bemerkte) und das war noch vor Thysabri. 

Sonst sagte man mir, es seien alte Vernarbungen sogar im Durchmesser geschrumpft. 

Bei meinem ersten großen Schub eben vor 10 Jahren war ich halbseitig (rechts) fast komplett gelähmt und gefühlsgestört. Die Entzündung war so groß wie eine Zigarettenschachtel. 

Nur das Bein flammt immer wieder auf. 

Danke Carlo für deine Ausführungen. 

Vielleicht bin ich verwöhnt, aber an den Eisberg möchte ich gar nicht denken! 

Mein Neurologe ist für mich der Beste und die 9 Jahre hat er IMMER richtig gehandelt und meine Situation richtig eingeschätzt.

Über einen Eisberg hätte er mich aufgeklärt. 

 

LG :) 

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Noch eine Gemeinsamkeit 😊bei mir sind auch alle Läsionen unter Tysabri deutlich kleiner geworden, ob es am Tysabri liegt weiß ich nicht, aber die Läsionen vor Tysabri waren auf allen Mrt Bildern bis zum Tysabri Start immer unverändert,  jetzt unter Tysabri war ich zweimal zur Verlaufskontrolle beim Mrt, da mein Arzt wissen will ob Tysabri wirklich wirkt oder unbemerkt weitere Läsionen dazu gekommen sind und da wurden die Läsionen von Bild zu Bild immer kleiner, dieälteren kleinen Narben sind jetzt zumindest im Tesla 3 nicht mehr zu sehen, wobei das nicht heißt das da nix mehr ist, die Vernarbung wird bleiben, ist aber deutlich weniger geworden.

Die Läsion in der Bws die bei mir für die Beine zuständig war , war zum einen auch sehr groß, im Befund stand damals 7 cm, sie ist zwar auch deutlich kleiner geworden, aber die Probleme geblieben, laut meinem Neuro weil einfach zuviel kaputt gegangen ist und im Gehirn kann man das recht gut kompensieren, aber im Rückenmark ist doch alles einfach sehr beengt und man daher wohl meist ( gerade bei großen Läsionen ) was zurück behält und auch ein häufigeres Aufflackern stattfindet...

 

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Und nochmal zu sheshe: es ist doch fantastisch das du eine gute  Neuro hast mit dem du voll zufrieden bist, du musst dich nicht rechtfertigen oder deine Neuro verteidigen, hat doch niemand ihn angegriffen oder geraten ihn zu wechseln......und wenn, wen interessiert es, die Hauptsache ist das du zufrieden bist, Vertrauen zu ihm hast und dich gut betreut und aufgehoben fühlst, das ist das wichtigste. Ich bin mit meinem Neuro auch meeeeega zufrieden 😊

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Huhu Sarah,

 

Danke für die ausführliche und liebe Antwort.

Ich weiß ja nicht, in welcher Region du lebst, aber mein Neuro ist Dr. Ilias Nastos aus Bochum. Er war früher schon Chefarzt der Neurologie im St. Josefs in Bochum. Diese Klinik ist generell recht bekannt, da dort auch das MS Kinderwunsch Register ist und dort deutschlandweit die PML Fälle behandelt werden. So scheiße es mich mit MS getroffen hat, bin ich froh über die besten Ärzte zu dem Thema vor der Haustür zu haben. 

 

Es ist echt komisch, dass du von deinem Bein immer vom Rückenmark sprichst. 

Denn angeblich ist bei mir die BWS und HWS frei. Bei meinem halbseitigen Schub (vor 10 Jahren) wurde ja alles untersucht und da sagte man mir, es sei alles frei. Somit kamen die Lähmungen und Gefühlsstörungen komplett vom Gehirn. 

Hmmm... Wie gesagt, muss ich Montag nochmal nachfragen bei meinem Doc, ob mir da was verschwiegen wurde. *grübelEmoji* 

 

Aber schön zu hören, dass noch mehr mit ihren Neurologen zufrieden sind! 

Höre zu oft Unzufriedenheit. Gerade von Leuten auf dem Land, die nicht so viel Auswahl haben!

 

Wünsche ein schönes Wochenende, dass die Hitze gut vertragen wird!

LG :)

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Hallo Nessie,

 

das war eigentlich von mir nur so daher gesagt. 

Aber oft ist es die 'Grenze' wo die MS sich verschlechtert oder sich die Verlaufsform ändert.

LG

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