Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Juri

JCV Titer 3,4 - Würdet ihr es dennoch tun?

34 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

gerade hatte ich ein Telefonat mit der MS Ambulanz. Meine Neurologin würde gerne die weitere Behandlung mit mir besprechen. 

 

Kurze Zusammenfassung. Ich habe seit letztem Jahr Oktober durchgehend Schübe im Bereich Augen. Meistens Sehnervenzündungen und Doppelbilder. Bin Seit einer Woche raus aus dem KH und habe meine vierte oder fünfte Kortisonkur seit dem hinter mir. 2x sogar 10g über 5 Tage. Merke allerdings seit ein paar Tagen wie die Doppelbilder besser werden. Das linke Auge hat leider sehr an Sehkraft verloren, die sich allerdings über die Zeit ja noch erholen kann.

 

Meine Neurologin ist nun sehr davon überzeugt mich auf Tysabri umzustellen. Wie ich gerade durch Zufall erfahren habe liegt mein Titer bei 3,4. Habe gelesen ab 0,9 aufwärts ist das Risiko bei 0,5-1% eine PML zu bekommen. Bin nun am abwägen. So schlecht geht es mir eigentlich nicht, dass ich ein so hohes Risiko eingehen würde. Klar Doppelbilder sind übel usw. aber eine PML ist doch der super GAU. Würde mich sehr interessieren, wie ihr darüber denkt. Habe vorher eine Spritze Zinbryta bekommen, was durch das Kortison unterbrochen wurde und mir auch nicht geheuer ist. Davor 5 Jahre schubfrei unter Gilenya.

 

Liebe Grüße

Juri

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Hey Juri,

ein Medikamentenwechsel ist immer eine schwere Entscheidung......warum nimmst du denn kein Gilenya mehr,gab es Gründe es abzusetzen ? Mich verwundert deine Aussage "durch Zufall einen JC Titer"....woher weißt du das, bzw.dieser Test soll ja nicht grad günstig sein und wird eigentlich nur bei einem geplanten Therapiestart bzw.unter Tysabri durchgeführt. Ich nehme aktuell Tysabri und bin eigentlich recht zufrieden damit. Als bei mir die Entscheidung vor 1,5 Jahren anstand war ich der gleichen Meinung wie du "so schlecht geht's misch nicht ", aber nach einem Gespräch mit meinem Neuro der mir erklärte das die Schub Aktivität einfach zu groß ist und weiere bleibenden Schäden bei den nächsten Schüben zu erwarten sind trafen wir gemeinst die Entscheidung das zu verhindern. Ich vertrage Tysabri super, keine Nebenwirkungen o.ä., mich beunruhigt im tiefsten Inneren die PML Geschichte....ich werde wie angeraten alle 6 Monate auf den JC Virus getestet, diese Tests werden ja von Biogen gezahlt, bzw.wurden dazu verpflichtet, die Ergebnisse werden aber nur in positiv und negativ unterteilt, einen genauen Wert steht allerdings nie im  Befund....ich selbst bin negativ was mich leicht beruhigt, aber im Hinterkopf schwebt immer das PML Risiko mit.

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Hi Juri, das ist echt ne schwierige Entscheidung.

haben sie Dir noch ein/andere Medi/s vorgeschlagen?

 

Ich sollte letztes Jahr umsteigen.. es wurden Lemtrada, Gilenya und Tsabri vorgeschlagen.

Nach langem, reiflichen Überlegen.. Tysabri gewählt, auch da der Test, den das Uniklinikum schon vorsorglich gemacht hatte, ergab, ich hab quasi keinen Tither. (Wert..?)

Vertragen tu ich das Zeug gut.. hatte nur beim 1. oder 2x einen fiesen Sonnenbrand, obwohl LSF benutzt und Sonne gewohnt (ich kam grad von 3 Wochen Afrika, da hätte mir das hier nichts machen dürfen. UK sagte, kann passieren, w arum > unklar). Egal, ansonsten keine NW. Tritt auch nicht mehr auf seitdem.

 

Leider.. habe ich mittlerweile auch nicht den Eindruck, dass zumindest eine Verschlechterung aufgehalten wird.

Mein Neuro ist da noch etwas ungläubig .. "darf ja eigentlich nicht sein bei dem Medikament.. mal beobachten".. ich überleg grad, was ich mache.. denn ich merk ganz klar, das gehen ist trotzdem schlechter geworden.

Mehr als sagen kann ichs dem Neuro ja nicht.. Mal wieder das dämliche Gefühl: mir gehts zu gut.

Klar, andere humpeln aus dem Infusionsraum oder benutzen Stock/Rolator. Ich noch nicht.

Aber ich merk sehr genau,w as nicht mehr geht und frag mich u.a. schon, wie lange ich die Whg im 3. Stock ohne Aufzug noch durchziehen kann.. anderes dito..

Ich wart quasi nur auf den Tag, wo meinen Kollegen/Chefs auffällt, wie ich hier immer angehatscht komme, denn das ist mittlerweile leider so (vielleicht trauen sie sich einfach n ciht zu fragen.. oder führen es auf meinen Auto-Unfall letztes Jahr zurück).  :-S

 

Jedenfalls, zurück zum Thema: nur Tys, keine Alternativen?

Klar, auch die Alternativen haben NW.

Aber ich würde mal meinen Doc danach fragen.

Und noch was: nachdem ich erst Cop, dann Rebif hatte.. klar, hatte mich schließlich an mein Spritzen gewöhnt, auch reisen damit.. aber es ists chon echt angenehm, da fast nciht mehr dran denken zu müssen. 1x/ MOnat Info.. sonst nichts .. Das ist irgendwie so schön unkompliziert (und das mitd er PML, ja, das habe auch ich fortlaufend im Kopf. It halt bissl andere NW als juckende Hautstellen oder so).

Doof gesagt: ich glaube, ich habe mich auch deshalb für Tysabri entschieden, WEIL ich Alternativen hatte und dann eben die inneren Würfel so fielen.

 

Magst Du da mal also für Dich nachfragen?

Es gibt ja mittlerweile definitiv mehr Therapie-Optionen.. seit letztem Jahr werden vielleicht auch noch mehr Infos zu den einzelnen da sein (über Lemtrada fand ich damals fast nichts).

 

Was ich sehr hilfreich fand, einfach mal um harte Fakten abzuklopfen:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/fachinformationen/qualitaetshandbuch/

Da gibts Info zu allen Medis, man kommt auch einfach dran (ich dachte erst, man müsse sich vielleicht als Doc einloggen.. hatte die Adresse beim UK "erspitzelt", als der dortige Neuro mir von dort Infos ausdruckte)

Generell sind auf der Seite gute Infos, auch zu neuen Erkenntnissen usw.

 

Alles Gute für Dich!!

 

 

 

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Ich war von Beginn an JCV-positiv, wie hoch der Titter war hat man mir nicht gesagt. Ich kam super mit Tysabri zurecht und habe es zwei Jahre genommen. Abgesetzt haben wir es, weil ich mit schweren Knochenmarksveränderungen reagiert habe, die Leukämieverdächtig waren, - ich habe mich dabei aber immer gut gefühlt und es ist eine sehr seltene Nebenwirkung.

Bist du bei den schweren Sehnerventzündungen nicht an die Plasmapherese gekommen? Damit habe ich zwei Mal sehr gute Erfahrungen gemacht, auch mit den Augen, da auch 2g Cortis pro Tag nichts brachten.

Mein Neuro hat bei der Titterkontrolle vor Absetzen des Tysabris mir die WErte aus Studien zwecks Titter im Vergleich zu PML vorgelesen. Diese Statistik wird dein Arzt sicher auch haben.

Alles Gute

Anne

 

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Ich möchte nur anmerken das sich das PML Risiko durch die vorherige Einnahme von Gilenya erhöht. Wären also schon 2 Punkte bei dir.

Hatte jetzt betaferon und Gilenya und bin zZ ohne Therapie weil ich auf Ocrevus warte oder doch schon mal Mut Rituximab starte, was ja quasi das selbe ist. 

Tysabri habe ich abgelehnt wegen Gilenya und weil man auch deutlich später eine PML bekommen kann und unklar ist wie sich das mit Ocrevus verträgt. 

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Hallo Leute,

 

danke für eure Einschätzungen. Der Titer Wert wurde mir mitgeteilt, als ich vorhin mit der MS Ambulanz gesprochen habe. Meine Neurologin hat mir letzte Woche als ich auf Station war gesagt, dass sie sich mit 2 Kollegen besprochen hat über meinen Fall. Einer von ihnen war gegen Tysabri auf Grund eines hohen titerwertes. Heute am Telefon sagte ich, ich bin am zweifeln wegen des hohen Titer Wertes, da sagte sie es mir direkt er liege bei 3,4. Alternative war eigentlich Zinbryta. Kommt für mich allerdings auch nicht mehr in Frage wegen des kurzlichen Todesfalles und der wenigen Erfahrungen. Vielleicht erfahre ich am Freitag ja mehr. Die Plasmapherese sollte ich bekommen, wenn das Kortison nicht anschlägt. Habe allerdings gute Fortschritte gemacht. Selbst Auto fahren ist kein Problem mehr. Deswegen denke ich, ich gönne mir ein paar Wochen Pause von den ganzen Chemiekeulen. Gilenya habe ich aus einfacher Dummheit abgesetzt. Es ging mir wohl zu gut und ich dachte das muss doch auch ohne Medis gehen.

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wie wäre es mit fumarsäure?

hier nochmal was zum JVC Titer:

http://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/natalizumab-was-bedeutet-der-jcv-antikoerper-index/

das heißt du hast eine Chance zwischen 1:100 - 1:200 PML zu bekommen. Wäre für mich viel zu hoch das Risiko.

Und da ist noch nicht mal das mit der vorherigen Einnahme von Gilenya betrachtet. Wahrscheinlich also ein noch höhres Risiko dann.

Hast du denn auch mal die "popeligen" Sachen probiert, wie Glatirameracetat , Interferone, Fumarsäure?

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Hi Myelin,

habe als erste Therapie avonex gehabt. Hat es allerdings eher verschlimmert. Vor kurzem Mal habe ich einen Monat lang Aubagio genommen. Dann kam es wieder zu einem Schub. Also abgesetzt. Fumarsäure finde ich interessant. Gibt es da Infos zur Schubreduktion? Habe Mal irgendwo aufgeschnappt, dass eine PML unter DAS ebenfalls auftreten kann. Tendiere irgendwie wieder am ehesten zu gilenya. Nur die NW nerven und keiner weiss warum ich sie habe. Engegefühl und schmerzen in der Brust immer 30 min nach der Einnahme.

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einen Monat Aubagio? Wieso wechselst du so schnell? Ein Schub erstmal sagt doch gar nichts aus. Du kannst unter jedem Medikament weiterhin Schübe haben. Ich hatte im ersten Jahr jeden Monat einen Schub. Da wurde mir direkt auch zu Tysabri geraten. Das war damals noch ganz neu und gehörte noch zur Eskalationstherapie mit Nebenwirkung PML. Hab gesagt, ich werde es erstmal abwarten. Habe 1 Jahr Copaxone genommen und ständig Schübe gehabt. Danach Rebif 22, später Rebif 44. Die Schübe wurden weniger. Seit 2013 nehme ich nichts mehr und habe keine Schübe mehr. Also so einfach ist das alles nicht zu erklären. Ich würde dir trotzdem nicht raten, ständig das Medikament zu wechseln. Gerade auch weil manche Medikamente lange Halbwertszeiten haben und man gar nicht genau weiß wie das dann mit dem neuen Medikament wechselwirkt. Warum sollte man ein Medikament unter einem Jahr nehmen? Sagt m.E. dann am Ende null aus, ob es funktioniert hat oder nicht.

Ich würde nur wechseln, wenn man es gar nicht verträgt. Aber du musst auch bedenken, dass der Körper sich immer an das neue Medikament anpassen muss. Das kann schonmal ein halbes Jahr bis Jahr dauern, bis sich das alles halbwegs einpendelt, auch wenn man das vielleicht nicht immer direkt mitbekommt.

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Das stimmt wohl, dass man den Medis seine Zeit lassen sollte. Dieses Wechselwirwar finde ich ebenfalls bedenklich und die Erklärung, man müsse jetzt etwas verabreichen, das den Verlauf schnellstens einbremst erscheint mir nicht sehr einleuchtend. In Anbetracht der möglichen Wechselwirkung von 4 Medis (Gilenya, Aubagio, Zinbryta und ggf. Tysabri) habe ich auch wirklich keine Lust mehr mir auch nur irgendwas geben zu lassen. Zur Zeit Versuche ich es auf eigene Faust einzudämmen indem ich auf tierische und industriell gefertigte Lebensmittel verzichte und zusätzlich Propionsäure nehme. Ich muss sagen, dass ich mich noch nie so gut gefühlt habe eine Woche nach einer 10g Kortisongabe. Habe allerdings auch eine Woche Lang einiges zusätzlich an Nahrungsergänzungsmittel genommen. Sitze gerade im Krankenhaus und warte auf meine Neurologin. Gleich ist das Gespräch zum Wechsel zu Tysabri. Werde Abstand nehmen von der Idee und um Alternativen bitten. Wenn möglich keine Immunsupressiva. 

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Hi Juri-

viel Erfolg kann man ja schlecht sagen.

Aber: hofentlich ein hifreiches gespräch und ein gutes Gefühl,w enn Du da nachher rauskommst.

 

Lass das dann alles erstmal sacken. Brich nichts über´s Knie.

 

Alles Gute!

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Hallo!

Ganz klar, wenn man Zweifel hat, dann lieber 2,3,4 Mal abwägen.

LG

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Hi Leute,

 

habe mich nach langem Überlegen wieder für gilenya entschieden. Da es mir lange sehr geholfen hat will ich hoffen, dass es wieder gut anschlägt. Es gab wohl ebenfalls PML Fälle. Allerdings nur 3 und diese sind auch leicht verlaufen, wie mir meine Neurologin berichtete. Danke für euren Rückhalt.

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Hallo zusammen,

ich wollte meine neusten Erlebnisse mit euch teilen. Leider musste ich Gilenya im Januar absetzen, da die NW wirklich extrem wurden. Es ging soweit, dass ich Erstickungssymptome ca. 30 min nach der Einnahme hatte. Dazu kam eine extreme Enge in der Brust und Schwindel. Es ging soweit, dass der Notarzt kam um alles zu checken. An diesem Tag hatte ich auch von einem Moment auf den anderen beim entspannten Filmeabend ein extremes Herzrasen. Der Puls lag bei ca. 180 und ich hatte einen gewaltigen Schweißausbruch. Der Notarzt hat dann eine halbe Stunde nach dem Herzrasen noch einen Ruhepuls von 90 gemessen und einen Blutdruck von 180 zu 120. Habe nun Gilenya abgesetzt und stehe wieder vor der Entscheidung Tysabri zu nehmen oder es doch mit dem neuen Ocrelizumab zu probieren. Ich tendiere wegen der bereits besprochenen Gründe stark zu Ocrevus. Bin aber auch noch am Überlegen, da die Wahrscheinlichkeit einer PML unter Tysabri während der ersten 12-24 Monate wohl sehr gering ist. Leider konnte ich dazu keine Studien finden, die alle meine Faktoren berücksichtigen. Also die Gilenya Einnahme sowie der der hohe Titer von 3.4. Habt ihr in der Richtung vllt Erfahrungen?

LG

Juri

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Hallo Juri,

mensch ist Dein Fall  kompliziert. Tja, Du hattest doch mal von Vitamin D ezählt (irgentwas mit 50.000i.e.) erzählt. Hatte Dir auch mal ne persönliche Mail geschickt mit der Frage wie es denn damit gegangen sei. Nun gut ich würde nochmal vielleicht in ner Uniklinik nachfragen welche Optionen es gäbe.

Ich habe bisher gottsei dank die ganzen neuen Mittel vermieden und bin die ganze Zeit(2000-2002 Betaferon,2002-2013 Copaxone 20mg/ml, ne vielleicht dumme Spritzenpause bis 2015 und dann wieder Copaxone erst 3Monate die 3Tage/Woche Version und schließlich die Tägliche Copaxone Version. Nun also 18 Jahre MS.

Ich habe auch einen JVC index von 3,12.

Und kann jetzt so sein das sich meine MS jetzt langsam vom schubförmigen weiter entwickelt zu etwas noch viel blöderen (schleichend).

Also ich würde in Deinem Fall das nochmal in einer Uniklinik abklären lassen. Bei  einer abgesetzte Gilenya Therapie  und aufnahme einer neuen kann es ja auch zu

einem " rebound effect"  kommen. Vielleicht können die Ärzte hiergegen etwas vorbeugen - laß dich darüber informieren!

Nimmst Du noch Vitamin D? Naja, 10.000 i.e. /d kann man ja problemlos einnehmen mach ich seit Dez.2015.

Erstmal beste Grüße

micha

 

 

 

 

Edited by calubax
im ersten Satz das Wort "das " entfernt

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Hi Micha,

habe gerade deine Nachricht gesehen. Bin nicht so aktiv hier und habe die Nachrichten-Funktion so garnicht auf dem Schirm gehabt. Also ich habe eine Zeit lang pausiert und jetzt wieder angefangen das Vitamin D zu nehmen. Hatte tatsächlich einen Wert von knapp 90 und es ging mir blendend. Wurde bei mir mit dem Blutbild regelmäßig gecheckt.  Irgendwie bin ich grad auch wieder auf dem alternativen Trip, denn wenn ich zurück denke ging es mir nie schlechter als unter den extremen Gilenya Nebenwirkungen. Diese waren zwar nur von kurzer Dauer aber extrem stark und daher auch sehr einschränkend und beängstigend. Habe nun von einer Studie gehört, laut der eine Vitamin D Einnahme die Aktivität der MS stark reduziert. Wird in diesem Video thematisiert ->  es ist wirklich eine Zwickmühle. Auf der einen Seite die Angst vor der MS auf der anderen Seite vor den Medikamenten. Dabei soll Angst ja kein guter Ratgeber sein. Aber bei jedem Gespräch mit einem Arzt fühle ich mich wie in einem Pharmaverkaufsgespräch. Wie verläuft denn deine MS? Kannst du es dir "erlauben" es Mal ohne Medis zu probieren? Wäre das überhaupt ein Thema für dich? Ich würde es so gerne nur mit Vit D und einer guten Ernährung versuchen nur hält mich die Angst vor den Folgen davon ab. Mein Augenlicht ist mir eben doch wichtig. 

 

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Hallo Juri,

Tja, wie läuft meine MS - eben ganz normal habe trotz Vitamin D 10000 I.E. einen Schub - zusätzlich noch Copaxone täglich. Ich glaube nur Vitamin D und Ernährung

schafft es nicht die Sache zu beruhigen. Auch mit dem CoimbraProtokoll(CP) bin ich mir nicht sicher ob das klappt - vor allem dauert das schon ne weile bis es dann eventuell wirkt, und die Zeit habe ich glaube ich nicht mehr. Ich hatte einen Termin bei einem CP Arzt - habe ich dann aber wieder abgesagt nach dem mir die Kosten für die Laboruntersuchungen (224Euro muß man selbst bezahlen) ca. 4x im Jahr irgentwie nicht stemmen könnte. Und dann eventuell die Wirkung einsetzen könnte.

Hab ja jetzt schon 18 Jahre den Mist. Habe einmal 2 Jahre Copaxone pausiert - schießlich dann den Schub konnte aber mit Copaxone wieder anfangen. Tecfidera wollte ich nicht, Gilenya vor kurzem auch nicht. Mein JCV Index mit 3.12 ist finde ich zu hoch - findet mein Neuro jetzt auch ( bei einem andern Patienten hier nach absetzen von Gilenya gabs einen rebound effect ). Jetzt solls dann eben Ocrevus werden. Aber die 10000 i.E Vitamin D werde ich weiter machen.

Ich werde jetzt mal Dein Video anschauen mal sehn was die so erzählen.

Bis denne

micha

Edited by calubax
jcv wert

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Die Videos - Naja, der quasselt einen voll - vom Hündchen zum Stöckchen...... puh ha die schöne vertane Zeit - das Leben ist dafür zu kurz....

Aber trotzdem Danke

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Calubax du weisst hoffentlich das es unter Ocrevus auch eine PML geben kann? Unter dem Vorgänger Rituximab gab es etliche ...

 

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Hallo Juri,

wenn du mit Vitamin D 3 aggieren willst, kann ich sehr gut verstehen. Bitte gehe aber nach dem

Coimbraprotokoll das von einem Brasilianischen Neurologen erfunden und erstellt wurde. Dr. Coimbra

hat auch schon Ärzte aus Deutschland eingewiesen, da es wichtig ist, das nicht nur Vitamin D 3 sondern auch 

Magnesium und Kalium in einem bestimmten Verhältnis gegeben werden muss. Ich selbst hatte mit Dr. Reichert

aus München schon Gespräche und ich bin diesem auch zugewandt. Ich selbst habe die Diagnose 1999 bekommen  

hatte schon mehr als genug Schübe,  hatte Avonex, Rebif ,Beta.... und auch schon eine Eskalationstherapie. Zur 

Zeit bin ich austherapiert und nehme nichts für die MS.

Bitte wende dich an einen Arzt, der auf dem Coimbraprotokoll genannt ist. Die Seite ist http://coimbraprotokoll.de

und auf der ersten Seite 1 ist Dr.Coimbra.

Falls noch fragen sind nur zu. Alles gute 

Moni

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Hallo nwmoni,

ich wollte ja im Februar hier bei einem ProtokollArzt mit dem CoimbraProtokoll anfangen hatte einen Termin und soweit alles schön - jedoch die Laborkosten von 224 Euro (ca.4x/Jahr) die mir da genannt wurden (zusätzlich zu den Arztkosten) haben mich dann wieder abstand nehmen lassen. Schade.

 

Auch scheint es so zu sein das bei den unterschiedlichen PA´s auch unterschiedliche Laborwerte abgefragt werden (war auch nicht leicht herauszubekommen) und somit ja auch unterschiedliche Kosten entstehen - mal sind die Kosten sehr niedrig oder mal eben extrem hoch. Eben nicht festgelegtes Schema der Untersuchungen. Kann es sein das jeder PA sein eigenes CoimbraProtokoll erfindet? Weiß ich nicht....echt nicht. Bin auch nicht auf Facebook oder so - naja und irgentwie sowieso alles super in der Echokammer. Ich wünschte das CoimbraProtokoll wäre endlich die Rettung für uns - es ist leider für mich so nicht finanzierbar ( nach 18 Jahren MS).

Und ich bin ja nach 2 Jahren Betaferon am Anfang vor 18Jahren (Unwirksam-Antikörperbildung-alle 2 Monate einen Schub- jeder schlimmer als der vorherige - beim zweiten Schub rechtes Auge matt gemacht - echt super!!!).

Dieses Martyrium über 2 Jahre - ( ich super doof, kein Internet gab gerade ganz neu - zu schwach um in ne Bücherei zu gehen oder so..... und und und.....

Zum Glück gab es damals noch keine Eskalationstherapien und da wäre ich dankbar reingestolpert ( rein gehts leicht aber wie wieder raus ) - das hätte mir dann gewiß das Genick gebrochen -

Wo sollte ich damals auch unabhängig hätte  informiert werden können.

Keiner weiß wiso irgentwas wirken kann oder soll und dann plötzlich mehr zerstört wird als man denkt.

Als Copaxone zugelassen wurde hab ich das dann gemacht - und ich finde mit Erfolg bei mir! Das weiß man ja sowieso erst am Schluß. Auch mal wieder klasse Forschung!!!! Ne!!! Nichts genaues weiß man nicht. Kann aber trotzdem prächtig Geld verdient werden.

Naja, erstmal

bis denne

micha

@Lena 81  wegen Ocrevus muss ich noch mal weiterforschen - hab zwar einen JCV index von 3,12 - aber ja noch keine suppresiven Therapien gehabt - naja, mit Ocrevus ja dann vieleicht doch - wer weiß denn darüber was - Lucy bekommt doch schon lange Rituximab.

Nichts zu machen - hab ich 2 Jahre ( Copaxone Spritzenpause ) gemacht  UND führte fast in die katastrophe ) geht nicht -

Lena81 was würdest Du denn machen?

 

 

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@calubax

Ich stehe vor fast dem selben Problem wie du ;) 

Habe einen hohen JC Titer von fast 4, betaferon wirkte nicht, die Leber macht Gilenya nicht mit.

Angeboten würde mir jetzt Rituximab für 1,5 Jahre und danach Tecfidera... Die kurze Zeit wird übrigens mit dem hohen Krebsrisiko und PML begründet. 

Da Tec auch auf die Leber geht und ich für 18 Monate vielleicht keine Schübe die Nebenwirkungen nicht riskieren möchte, bin ich ohne Terapie. 

Weiß auch nicht wirklich was ich jetzt machen soll. 

 

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Hallo Lena81,

die NW´s die Du nennst muss ich auch erst nochmal weiter herrausfinden hatte ich noch nichts davon gehört.... tec ict ja nochmehr JCV, und Gilenya auch -

sagte ich glaube ich schon vorher (Patient hier in der Praxis mit Gilenya wegen zu hohem JCV Index zum Abbruch gezwungen und dann einen ordendlichen Rebound

Effect bekommen. Super Katastrophe!!! Alles großer Mist

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Hmmm... mir wär neu das bei Gilenya und Tec das Risiko größer wär. Es wär per heute ja auch nicht möglich einen Vergleich zu ziehen zu Ocrevus da dieses Mittel einfach zu neu ist und es für Rituximab keine Statistik gibt bzw keine die ich finden kann. 

Ich würde vermuten das Tec das geringste Risiko hat. 

Schau dir einfach die NW bei Rituximab an dann bekommst du einen Eindruck wie lang die Liste bei Ocrevus auch mal werden wird. ;) 

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