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Juri

JCV Titer 3,4 - Würdet ihr es dennoch tun?

34 posts in this topic

Hi Micha,

da hast du wohl einen Arzt erwischt, der sehr hohe Preise hat. Dr. Reichert hat da andere genannt

und dies allerdings auch nicht so oft.  Ich habe auch seit 1999 die MS und habe einen 24 Jahre alten 

Sohn, der mit mir lebt. Ich hatte auch erst viel später erst einen PC und musste mir die Infos auf 

Infoveranstaltungen  aneignen. Ich bin auch austherapiert und nehme momentan kein Medi gegen unser

Anhängsel. Mich würde interessieren ob dies ein Arzt von dem Coimbra-Protokoll war und wer. 

Alles gute für dich 

Moni

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Dimethylfumarat: Bereits 11 PML-Fälle in Deutschland 2013

Tecfidera

Edited by calubax
2013

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11 Fälle bei wie vielen Anwendern? Du kannst das so nicht vergleichen weil die Daten bei Rituximab/Ocrevus nicht vorhanden sind.

Das Problem ist ja auch das noch nicht raus ist wie lange du nach der Behandlung noch eine PML bekommen kannst. Daher weiß man ja auch oft nicht von welchem Medikament das nun kommt. 

Aber es gibt ja nicht nur die PML ... Die Liste der tödlichen Nebenwirkungen ist bei den Eskalationstherapien ja deutlich länger. 

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Ja so ist das! Weiß leider auch nicht mehr - bleibt also immer noch - was ist zu tun?

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Wenn du eine Lösung findest dann sag mir Bescheid :-) 

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Hallo Lena81,

bekomme seit 27.4.2018 wieder Cortison 3x1g Infusion anschließend nun CortiTabletten (war eben Wochendende und anstatt Infusion jetzt Tabletten mit Einnahmeschema  - und Tabletten zum besseren Schlafen !!!) Soweit so gut!! ! (hab ja auch schon jahrelange Erfahrung mit diesem scheiß Schub Gedöns)

Aber geht diesmal ganz gut -

Letzte Schub Cortison Gabe war Ende September 2015 -   Nach damals 2 Jahre  Copaxone Spritzenpause  -   ( Geichgewichtsstörung, Gehschwäche )

Also Sep.2015 - Sep2016 nicht OK  gebliebene Gehschwäche (Treppen steigen sehr schwer - kaum 2 km geschaft

- Seit Dez.2015 10.000 I.E. D3 ( barfuß im Schnee, gelaufen, zuhause Rückenübungen, im Frühjahr 2016 so oft es ging Fahrrad gefahren (30km /Tour 15km hin - 15km zurück)

D3 Spiegel 14.7.2016 57,8 ng/ml

Die

Frühling - Sommer 2017 (obwohl total verregnet - sehr gut drauf  kann wieder unbegrenzt gehen 10h auf den Beinen

Falle abends um 10h wie tot ins Bett - morgens um 5.30 wieder aufstehen.

-  trotz eines Vollzeit Jobs mit einem Sein Projekt realtiät ignorierendem Chef. - ist mir total egal!!!)

Hatte kein D3 genommen Packung alle und es mal mit frischen curkuma Wurzeln probiert - vielleich ein bißchen gewirkt....einbildung?????

Vitamin D im Ende Sep 2017     37,7 ng/ml - normbereich fühle mich nicht mehr so wie im Frühjahr - doch ausgelaugt....

Aussicht vom Neuro auf Gilenya - Nee will ich nicht

Aussicht auf Cladribin - nee will ich nicht

exessiv wieder Vitamin D - innerhalb von 3 Monaten (Okt17-Jan18)plötzlich 102 ng/ml - hab milchprodukte usw. weg gelassen, viel getrunken usw... nix böses passiert.....

CoimbraProtokoll für Feb 2018 Termin gehabt wegen den genanten Laborkosten 224Euro zum 300Euro PA Honorar wieder abgesagt.

Keine Beteiligung vom HA, Neuro, usw...

Fall in ein tiefes Tal der Unsicherheit - Versuche mehr herrauszubekommen was das ganze so teuer macht..... rundherum viel zu viel Ungewissheit....

Stress und Unsicherheit ( und vieles mehr....- ach nimm ' s endlich hin ........ so ist das .....)  sind ja meine liebststen ....

Rausgefunden es muß ja nicht so viel beim Labor untersucht werden.... nur das nötigtste ca. 100 Euro .... aha....warum denn nicht gleich so?????

Sep 2017  März 2018 scheinbar ok??? ne  ist es aber nicht.

Aber endlich der Winter zu ende ..... ei wie fein!!!!

März 2018 Aussicht auf Orevus - ..... weiß ich nicht??????

ende April 2018 Schub.... bis jetzt 6.Mai ausschleichen mit Tabletten wie im verordneten Schema. Bald fertig

Also ( okt15- okt 17 )24  +  7 Monate   ohne Cortison - mit und ohne D3

alles in allem ist meine Verfassung sehr unterschiedlich - von Kontinuität keine Spur - Vitamin D schon gut besser mit , Fahrrad fahren supergut (intervall trainining)

Beste Grüße vom Corti keine gescheiten Ideen

micha

 

 

 

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Hallo Micha :)

Seltsam das die dich so lange mit Cortison quälen. Mittlerweile weiß man doch das Ausschleichen nur zu mehr Nebenwirkungen führt aber nicht zu mehr Wirkung. 

Das man sich mit mehr Vitamin D besser fühlt kann ich auch bestätigen. :) Ich nehme 5.000 Einheiten täglich und morgen erfahre ich wie sich der Wert entwickelt hat. Dazu werfe ich auch noch Boot in ein, Vitamit B 12 und 6, Folsäure und Magnesium. Wenn ich damit konsequent bin dann tut es richtig gut. Vitamin D scheint also eine gescheite Idee zu sein. :) 

Ich bin jetzt, nach Gilenya, 14 Monate ohne Therapie und hatte in dieser Zeit 2 Schübe die ich ohne Kortison überstanden habe. 1x war vom Bauchnabel abwärts alles taub und meine Knie geben nach und beim 2ten wär die linke Körperhälfte komplett taub. Geblieben sind etwas taube Finger links. 

Vielleicht habe ich jetzt ja weniger Schübe weil ich nicht mehr arbeite und keinen Stress mehr habe. :) 

LG Lena

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Hallo Lena81,

ach ja, mit dem Corti stimmt mit dem Auschleichen war das letzte mal damals 2000, und dann nicht mehr. Waren ja nur 3 Infusionen und mit den Tabletten - war nicht so schlimm. Im KH war das schlimmer, weil die 5 Tage mit vielen Schnarchern im Raum     -   und ich blödi wollte keine Schlaftabletten.

Diesmal gehts ganz gut (mit Schlaftabletten ... immer nur ne viertel.... das reicht)

Das was Du machst ist  nach Gilenya sowieso das einzig richtige - den Scheiß erstmal sich verflüchtigen lassen. Damit es erstmal wieder Normal im Sytem wird.

Also das mit dem Intervall Radtrainig ( in der Nano Sendung  3sat Entzündungs ZellenMMP kommen nicht mehr durch die ZNS-Schranke  ) - Radfahren kostet nichts und bringt ne Menge. Na eben das wichtigst davon abschauen - geht trotzdem auch ohne Therapeuten wo soll man den denn auch finden.

Mal überlege ich CoimbraProtokoll anzufangen mal wieder nicht ...... bin eben noch unter Corti.....ducheinander.

Aber bei dem schönen Wetter viel draußen!!!!

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Das schöne Wetter muss man nutzen :D  Wir waren heute eine große Runde mit dem Hund drehen. Der ist mein persönlicher Trainer da er mich täglich mehrfach zwingt raus zu gehen. Da zählt keine Ausrede ;) 

Solltest du mit Coimbra anfangen dann Berichte bitte. Würde das ja auch so gerne machen. Leider gibt es hier keine Ärzte die das anbieten. 

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