Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
magerbaer

Hat jemand Erfahrung mit hochdosiertem Biotin ?

16 posts in this topic

In Frankreich laufen wohl schon seit einer Weile vielversprechende Versuchsreihen mit chronisch progredienten MS-Patienten, die hochdosiertes Biotin (= Vitamin B7) von bis zu 300 mg täglich einnehmen. Wer hat schon mal Entsprechendes versucht?

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In Frankreich laufen nicht nur Versuchsreihen. Manchen Patienten dort kann das MD1003 inzwischen auch normal vom Neurologen verschrieben werden.

Eine europaweite Zulassung wird wohl erst  in 2019 erfolgen nach einer Phase III Studie in den USA und der EU.

http://www.medday-pharma.com/research-development/pipeline/md1003/

Viele haben bereits versucht diese Wirkung im Selbstversuch zu replizieren. Auf Facebook gibt's entsprechende Gruppen mit mehreren tausend Mitgliedern. Wie es nun mal so ist: manchen wurde sehr geholfen, anderen garnicht, und andere wiederum verspürten Nebenwirkungen wie steife Beine und haben aufgehört...

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Hallo Zusammen,

In den nächsten Monaten werden neue Medikamente für die chronisch-progrediente MS zuglassen.

Außerdem wurden Studien mit Patienten mit der oben genannten Verlaufsform durchgeführt.
Desweitern will ich mit meinem Neurologen darüber sprechen, ob ich Biotin in Kombination mit
Copaxone 40 mg unbedenklich einnehmen kann.

Anbei findet Ihr einen Artikel über Biotin.

Wünsche euch ein schönes Wochenende.

Gruß

Silke

Biotin.pdf

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Schönen Sonntag allerseits,

ist der beigefügte pdf-Text ein Original, oder kann es sich auch um einen Übersetzungsfehler handeln? 180 Mikrogramm (manchmal auch mcg oder µg geschrieben), das wären ja nur 0,18 mg bzw. Milligramm Tagesdosis, während die therapeutisch empfohlene Dosis ja auf 300 mg täglich kommt.

Ich habe mal versuchweise mit täglich bis zu 100 mg angefangen und habe keine Unverträglichkeit, aber auch keine markante Besserung erlebt. Deshalb will ich die Dosierung nun allmählich weiter erhöhen. Als wasserlösliches Vitamin B7 dürfte das Biotin (im Unterschied zu fettlöslichen Vitaminen) ohnehin kaum Überdosis-Effekte verursachen können.

Da ich das Biotin selbst bezahlen muss, habe ich mir per Internet preisgünstigte Dosen bestellt, die jeweils 365 Tabletten a 10.000 mcg = 10 mg enthalten.  Tatsächlich werden diese Tabletten in einer sehr, sehr kleinen Grösse hergestellt, was aber auch nicht verwundern muss, denn auch 10 mg sind ja gerade erst mal der hunderste Teil von einem Gramm. Von dieser Tablettengrösse schlucke ich ohne weiteres 5 Stück = 50 mg auf einmal.

Das rechnet sich unterm Strich für den Selbstzahler wohl erheblich günstiger als mit noch höher dosierten Tabletten (z.B. mit 50.000 mcg = 50mg), die nach meinem Eindruck hierzulande kaum zu bekommen sind - und wenn, dann nur unverhältnismässig teurer. Oder kennt jemand günstige Anbieter für 50 mg und mehr?

Mit allen guten Wünschen,

magerbaer

 

 

 

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Hey Leute! Es soll ja auch bald Ocrelizumab auf den Markt kommen.. So gegen Ende des Jahres ;) toi toi toi

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Hallo zusammen,

ich habe die Sekundär progrediente Form der MS und werde mit Interferonen therapiert. Bin schon wahnsinnig gespannt wann die Therapie in Deutschland zugelassen wird. Werde sofort umstellen wollen ich kann die Spritzen nicht mehr sehen.

Weis jemand wann das.in Deutschland zugelassen werden soll?

Lg

Andreas

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Hallo Andreas,

es gibt doch für Leute mit pms eine Härtefallösung bei der Ocrevus auch jetzt schon gegeben werden darf. 

LG

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Hallo Lena,

das Medi Ocrevus ist in der EU nicht zugelassen. Egal warten lohnt sich ja hoffentlich?

Lg Andreas

 

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Hi Andreas

Wie gesagt mit ppms / spms kann man das jetzt schon bekommen. Es gibt da irgendeine Härtefallösung... 

In der MS Ambulanz München gab es auch eine Studie bei der man es auch schon jetzt erhalten kann. Ich durfte leider nicht mitmachen weil ich Gilenya bekommen hatte. 

Gibt also auch jetzt schon Wege vor der Zulassung. 

LG

 

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um 16.8.2017 um 15:37, Lena81 hat geschrieben:

Hallo Andreas,

es gibt doch für Leute mit pms eine Härtefallösung bei der Ocrevus auch jetzt schon gegeben werden darf. 

LG

Härtefall ab EDSS 6.5 

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Das der EDSS den Ausschlag gibt hat da keiner gesagt. Die sagten nur was von der Krankheitsaktivität und ob es Therapiealternativen gibt.

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vor 33 Minuten, Lena81 hat geschrieben:

Das der EDSS den Ausschlag gibt hat da keiner gesagt. Die sagten nur was von der Krankheitsaktivität und ob es Therapiealternativen gibt.

Na gut. Mir sagte das der Oberarzt in der Akut Neurologie. 

Gruß Heinz 

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um 26.6.2017 um 14:53, Marc_ hat geschrieben:

In Frankreich laufen nicht nur Versuchsreihen. Manchen Patienten dort kann das MD1003 inzwischen auch normal vom Neurologen verschrieben werden.

Eine europaweite Zulassung wird wohl erst  in 2019 erfolgen nach einer Phase III Studie in den USA und der EU.

http://www.medday-pharma.com/research-development/pipeline/md1003/

Viele haben bereits versucht diese Wirkung im Selbstversuch zu replizieren. Auf Facebook gibt's entsprechende Gruppen mit mehreren tausend Mitgliedern. Wie es nun mal so ist: manchen wurde sehr geholfen, anderen garnicht, und andere wiederum verspürten Nebenwirkungen wie steife Beine und haben aufgehört...

Hi

Nehme seid 6 Monaten 

3x 100 mg biotin b7

Hilft!!!

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