Unerfahren

[BeyazMelek]

Hallo zusammen,

 

seit April diesen Jahres, habe ich erfahren, dass ich MS habe. Ich habe einen Herd im Hirn und einen in der 2. HWS.  Ich war nach der Diagnose auch in einer Klinik und habe mir eine 2. Meinung eingeholt, welches auch Bestätigt wurde. Ich muss dazu sagen, dass ich seit der Diagnose versuche dem ganzen eigentlich aus dem Weg zu gehen. Es fällt mir schwer das zu akzeptieren.  Nun hatte ich heute meinen Neuro Termin und soll demnächst (nach mehrmaligem Aufschieben), mit COP beginnen.

 

Was habt ihr für Erfahrungen? Habt ihr es Vertragen? Wie verhält sich das Mittel in der SS?  

Werden die Kosten von der KK übernommen? 

 

DANKE schon im Voraus für eure Antworten ?

 

LG

[iris schiefelbein]

Hallo! Habe meine Diagnose letztes Jahr bekommen. War und ist immer noch leicht das zu akzeptieren und zu begreifen! Kurz nach der Diagnose nehme ich Cop. Komme damit gut klar und vertrage es sehr gut!

[Saja]

Moin,moin

Erstmal herzlich Willkommen in unserer Runde, fühl dich wohl hier! 

Jeder braucht unterschiedliche lange zum akzeptieren der Diagnose!  Ich hoffe du hast Unterstützung von Freunden und Familie. Mir haben Gespräche mit meinem HA und guten Freunden geholfen! Auch dieses Forum,lesen über MS...haben mir sehr geholfen. 

Ich selber erhielt 2000 eine Verdachtsdiagnose nach einem Mrt wegen st. Kopfschmerzen vom Kopf. Dieser Verdacht wurde nicht weiter abgeklärt und ich erhielt keine Aufklärung über die Krankheit. 

2011 hatte ich eine SNE re und damit recht schnell die eindeutige Diagnose MS.Auch in den elf Jahren hatte ich einige Schübe,welche nicht erkannt wurden. Das neue MRT Bild sah heftig aus,hohe Läsionslast, black holes......

Nun begann ich copaxone täglich zu spritzen. Ich entschied mich für copaxone, da es die wenigsten NW machen soll und ich drei Kinder habe,wovon die älteste Körperbehindert ist.

Probiere es aus,jeder verträgt es anders! Wenn es gar nicht geht,kannst es ja wieder absetzen. Denk immer dran,es ist und bleibt deine Entscheidung!!

Ich habe es drei Jahre gespritzt. In Febr.2014  wechselte ich zu tecfidera aus verschiedenen Gründen. Seitdem bin ich schubfrei!

Wünsche dir eine lange schubfreie Zeit 

LG Sandra 

[BeyazMelek]

vor 8 Stunden, iris schiefelbein hat geschrieben:

Hallo! Habe meine Diagnose letztes Jahr bekommen. War und ist immer noch leicht das zu akzeptieren und zu begreifen! Kurz nach der Diagnose nehme ich Cop. Komme damit gut klar und vertrage es sehr gut!

DANKE für deine Antwort Iris. Was zahlst du für deine COP? Spritzt du es dir 3x in der Woche? 

[BeyazMelek]

vor 6 Stunden, Saja hat geschrieben:

Moin,moin

Erstmal herzlich Willkommen in unserer Runde, fühl dich wohl hier! 

Jeder braucht unterschiedliche lange zum akzeptieren der Diagnose!  Ich hoffe du hast Unterstützung von Freunden und Familie. Mir haben Gespräche mit meinem HA und guten Freunden geholfen! Auch dieses Forum,lesen über MS...haben mir sehr geholfen. 

Ich selber erhielt 2000 eine Verdachtsdiagnose nach einem Mrt wegen st. Kopfschmerzen vom Kopf. Dieser Verdacht wurde nicht weiter abgeklärt und ich erhielt keine Aufklärung über die Krankheit. 

2011 hatte ich eine SNE re und damit recht schnell die eindeutige Diagnose MS.Auch in den elf Jahren hatte ich einige Schübe,welche nicht erkannt wurden. Das neue MRT Bild sah heftig aus,hohe Läsionslast, black holes......

Nun begann ich copaxone täglich zu spritzen. Ich entschied mich für copaxone, da es die wenigsten NW machen soll und ich drei Kinder habe,wovon die älteste Körperbehindert ist.

Probiere es aus,jeder verträgt es anders! Wenn es gar nicht geht,kannst es ja wieder absetzen. Denk immer dran,es ist und bleibt deine Entscheidung!!

Ich habe es drei Jahre gespritzt. In Febr.2014  wechselte ich zu tecfidera aus verschiedenen Gründen. Seitdem bin ich schubfrei!

Wünsche dir eine lange schubfreie Zeit 

LG Sandra 

Hallo Sandra, 

DANKE für deine Antwort. Ich finde diesen Forum echt Klasse! Es gibt sehr viele Artikel, die eigens über die Krankheit Aussagen.  Ich habe auch meinen Neurologen aufgrund ständiger Kopfschmerzen aufgesucht gehabt. 

Hat COP Auswirkungen auf die Entwicklung der Kinder während der SS? Warum hast du dich für tecfidera entscheiden? 

 

LG Esra

[Tina-]

Hallo Beyaz,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum.

Für Copaxone musst du lediglich die Rezeptgebühr bezahlen (10 Euro), das Medikament übernimmt die Krankenkasse.

Grüße,

Tina

[BeyazMelek]

vor 3 Stunden, Morgenmuffel hat geschrieben:

Hallo Beyaz,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum.

Für Copaxone musst du lediglich die Rezeptgebühr bezahlen (10 Euro), das Medikament übernimmt die Krankenkasse.

Grüße,

Tina

Hallo Tina, 

DANKE, für deine Antwort ? 

Gehst du dann jeden Monat zum Arzt um dir das Rezept verschreiben zu lassen? 

[Tina-]

Nein, mittlerweile lasse ich mir eine 3-Monats-Packung verschreiben, damit ich nicht ständig in die Arztpraxis muss. Zumal  die Großpackung (sind 3  zusammengebundene Einzelpackungen) günstiger ist - 10 Euro für 3 Monate, ansonsten zahlt man für jede einzelne Packung auch soviel.

Allerdings würde ich, wenn ich das Medikament noch nicht genommen habe, mir erst mal nur eine Packung verschreiben lassen, um zu sehen, wie ich damit klar komme. Aber das wird dein Arzt sicherlich sowieso so machen.

[Saja]

Hallo Esra,

Ich habe keine Therapie während der SS gehabt.

Der Hauptgrund für den Wechsel der Therapie waren die vielen Schübe, welche ich  auch unter copaxone noch hatte. Unter copaxone liet ich unter Gelenkschmerzen,tagelange Beulen an der Einstichstelle,spritzmüde...

Als ich dann meinen ersten Flush mit Herzrasen,Atemnot...hatte,fiel es mir jeden Tag enorm schwer mich zu spritzen!!! 

Dann ein erneutes MRT mit vielen neuen Herden.Mein HA war entsetzt! Die Neurologen sagten mir, wer mein MRT Bild sieht,würde es nie mit mir in Verbindung bringen. Eskalationstherapie wollte ich noch nicht.

Über die Fimarsäure hatte ich viel gelesen. Ich einigte mich mit meinem Neurologen noch auf tecfidera zu warten(welches immer noch nicht auf dem Markt war). Wenn ich vorher noch einen Schub bekäme,würde ich mit Eskalation beginnen. 

Ich komme gut mit tecfidera klar.

LG Sandra 

 

[BeyazMelek]

vor 15 Stunden, Morgenmuffel hat geschrieben:

Nein, mittlerweile lasse ich mir eine 3-Monats-Packung verschreiben, damit ich nicht ständig in die Arztpraxis muss. Zumal  die Großpackung (sind 3  zusammengebundene Einzelpackungen) günstiger ist - 10 Euro für 3 Monate, ansonsten zahlt man für jede einzelne Packung auch soviel.

Allerdings würde ich, wenn ich das Medikament noch nicht genommen habe, mir erst mal nur eine Packung verschreiben lassen, um zu sehen, wie ich damit klar komme. Aber das wird dein Arzt sicherlich sowieso so machen.

 

vor 15 Stunden, Morgenmuffel hat geschrieben:

Nein, mittlerweile lasse ich mir eine 3-Monats-Packung verschreiben, damit ich nicht ständig in die Arztpraxis muss. Zumal  die Großpackung (sind 3  zusammengebundene Einzelpackungen) günstiger ist - 10 Euro für 3 Monate, ansonsten zahlt man für jede einzelne Packung auch soviel.

Allerdings würde ich, wenn ich das Medikament noch nicht genommen habe, mir erst mal nur eine Packung verschreiben lassen, um zu sehen, wie ich damit klar komme. Aber das wird dein Arzt sicherlich sowieso so machen.

Guten Morgen Morgenmuffel,

Ok, Danke für deinen Ratschlag ?

[BeyazMelek]

vor 13 Stunden, Saja hat geschrieben:

Hallo Esra,

Ich habe keine Therapie während der SS gehabt.

Der Hauptgrund für den Wechsel der Therapie waren die vielen Schübe, welche ich  auch unter copaxone noch hatte. Unter copaxone liet ich unter Gelenkschmerzen,tagelange Beulen an der Einstichstelle,spritzmüde...

Als ich dann meinen ersten Flush mit Herzrasen,Atemnot...hatte,fiel es mir jeden Tag enorm schwer mich zu spritzen!!! 

Dann ein erneutes MRT mit vielen neuen Herden.Mein HA war entsetzt! Die Neurologen sagten mir, wer mein MRT Bild sieht,würde es nie mit mir in Verbindung bringen. Eskalationstherapie wollte ich noch nicht.

Über die Fimarsäure hatte ich viel gelesen. Ich einigte mich mit meinem Neurologen noch auf tecfidera zu warten(welches immer noch nicht auf dem Markt war). Wenn ich vorher noch einen Schub bekäme,würde ich mit Eskalation beginnen. 

Ich komme gut mit tecfidera klar.

LG Sandra 

 

Hallo Sandra, 

Ich tendiere momentan auch zu tecfidera. Wie oft musst du das Einnehmen? Am Dienstag erst habe ich mein Therapieaufklärungsgespräch, dann sollte ich mich spätestens entscheiden haben. Ich denke der Umgang/Wirkung  mit Cop ist für jeden unterschiedlich

[Saja]

vor 9 Stunden, BeyazMelek hat geschrieben:

Hallo Sandra, 

Ich tendiere momentan auch zu tecfidera. Wie oft musst du das Einnehmen? Am Dienstag erst habe ich mein Therapieaufklärungsgespräch, dann sollte ich mich spätestens entscheiden haben. Ich denke der Umgang/Wirkung  mit Cop ist für jeden unterschiedlich

Sicher wirkt jedes Medikament bei jedem anders,so ist es auch mit den NW!

Zwei mal täglich wird tecfidera währendder Mahlzeit eingenommen. Ich vertrage es auch auf nüchternen Magen. 

LG Sandra 

[SchnickSchnack]

Huhu, nur mal als Tipp: wenn ich wissen will,w as ein medikament kostet.. dann geh ich auf die Seite einer Online-Apotheke und wähle da aus, dass ich es ohne Rezept beziehen will.

 

Das funktioniert.. eben,w eil ja Privatversicherte z.B. auch immer erstmal in Vorleistung gehgen müssen, das Geld dann von ihrer Kasse wiederkriegen.

 

Wenn Du in einer gesetzlichen Kasse bist, bezahlst Du nur die Rezeptgebühr- wie die Vorredner ja schon sagten. 10€ sind´s bei unseren Medis.

 

 

Guter Deal, ne?

 

Übrigens machen es viele Docs so: sie schicken Dir das Rezept,w enn Du einfach ein paar Briefmarken dort bei ihnen deponierst.

Sehr sehr praktisch,d enn vielleicht kommen einem die regelmäßigen Wege zurm  Doc (nur wegen Rezept) mal nicht so gut aus.

 

Wenn Dein Doc das nicht von sich aus anbietet.. frag doch mal, ob das geht.

 

Meine Hausärztin macht das mittlerweile netterweise auch,w enn ich mal wieder meien Schilddrüsentabletten brauche.. da das seltener ist, schick ich ihr nen frankierten Rückumschlag mit Bitte um.. Und 2-3 Tage später ist das Rezept da.

 

SEHR praktisch!

 

Und wie schon gesagt wurde: wenn Du mit dem Medi klar kommst, dann kann man sich auch mal unterhalten, ob sie Dir nicht eine größere Packung aufschreiben.

 

Kleiner Tipp am Rande: überleg vorher, was alles in Deinen Kühli passt. Eine 6Monatspackung Cop könnte nen Single-Kühli schn mal etwas überfordern, platzmäßig ;-)

:-)