ANGST - Thysabri oder AIDS?

[SheShe86]

Hallo Ihr Lieben, 

der Titel ist sicherlich ungewöhnlich, aber an der Uhrzeit seht ihr, dass mich das wirklich sehr beschäftigt und zittere am ganzen Leib.

Wie ich darauf komme...

Seit Monaten habe ich geschwollene Lymphknoten in der Leiste. Seit ca. Einem Jahr habe ich immer Probleme mit kleineren Abszessen im Genitalbereich und schob es darauf. Nun sind meine Lymphknoten wieder extrem geschwollen. Bekomme schon in der 2. Woche Doxycyclin. Und erhöhte Temperatur habe ich auch.

 In den letzten 14 Monaten war ich sehr viel krank (Mandelentzündung, Erkältung...)

Mein FA hat nun Alarm geschlagen , da er die Schwellungen sehr verdächtig findet und mich ins KH überwiesen. Die Untersuchten mich eingängig und sagten, da sei nichts ausser etwas Flüssigkeit im rechten Eileiter. 

Heute bemerkte ich auch einige weiße Stippen auf den Mandeln. Schmerzen habe ich aber keine. 

Da ich, bevor ich meinen Mann kennenlernte, ein sehr promiskes Leben geführt habe, bin ich nun sehr ängstlich.

Da gerade diese Symptome ganz typisch für die erste AIDS-Phase sind. (eitrige Mandeln, Eileiterentzündung, nicht abheilende Abzesse, Lymphknotenschwellung....)

 

Da ich schon seit Jahren Thysabri nehme (welches bekanntlich ein sehr starkes Immznsupressivum ist) weiß ich nun nicht, ob es daher kommen kann. Zusätzlich bekam ich vor 6 Wochen 1.5 Wochen Cortison, was ja das Immunsystem ebenfalls drückt.

Schon vor Monaten sprach ich meinen Doc darauf an. (Wegen der Abszesse) Er meinte aber, dass Thysabri so keine Nebenwirkungen hätte außer das viele Patienten eher mal einen schnupfen haben. 

 

Ich habe panische Angst einen HIV-Test zu machen. Mit 20 hatte ich einen machen lassen und die 2 Tage bis zum Ergebnis habe ich nicht geschlafen und mich ständig übergeben. 

 

Kann mir jemand helfen/beruhigen? 

[Stefanie03]

Kann Dir weder helfen, noch dich beruhigen...

Du solltest den Test aber möglichst zeitnah durchführen lassen. Die Ungewissheit ist doch unerträglich.

Habe auch mal vor vielen Jahren in der Situation gesteckt, dass ich einen HIV Test machen lassen musste. Es stellte sich heraus, dass mein damaliger Freund mehrfach ungeschützen Geschlechtsverkehr mit Prostituierten in Afrika hatte.....

Die Warterei auf das Ergebnis hat mich auch fertig gemacht.

Aber es hat sich gelohnt: der Test war negativ ?

Kleine Gemeinheit am Rand: meinem Ex habe ich dann einen falsch positiven Test unter die Nase gehalten...er wurde ziemlich blass...

[Famous]

Hallo,

alles kann, nichts muss... ohne Test wirst du es nie wirklich wissen. Ich persönlich habe bei starken Krankheitszeiten nie gedacht, dass ich AIDS haben könnte, auch wenn ich unter Rebiff ähnliche Phasen, wie du sie beschreibst. Ich denke, deine Symptome könnten von AIDS kommen oder von Tysabri, weil das was du beschreibst ist eben klassisch für ein reduziertes Immunsystem, wie es AIDS und Tysabri bewirken. Als Tipp empfehle ich 1. einen AIDS-Test und 2. einen guten alternativen Medizinier. Damit habe ich gute Erfolge gegen ständige nervige und oft schmerzhafte "Kleinerkrankungen" erzielt.

[Tina-]

Hallo,

ich kann mich nur meinen Vorrednern anschließen. Was sind 2 Tage Warten gegen ewige Ungewissheit und Grübeln?

Auch bei mir wurde vor etwa 20 Jahren ein Aids-Test durchgeführt. Damals musste ich 6 Wochen auf das Ergebnis warten.

 

[Anne136]

Ich kann dir nicht helfen, du musst selbst die Entscheidung treffen.

Tysabri kann auch mal atypische Symptome machen. Ich hatte durch Tysabri auffällige Lymphknoten bishin zu Knochenmarksveränderungen/Blutbildveränderungen - diese Nebenwirkungen standen nicht im Beipackzettel. Meine Neuros standen mit Biogen in Kontakt - es wurde immer als NW verneint. 2 Jahre durchgehend Verdacht auf Leukämie/Lymphom was man aber nicht fand... 2 Jahre Ungewissheit und ständige Testungen. Mit dem Absetzen verschwanden die Symptome wieder.

Lass dich testen, die Ungewissheit belastet auch. Ich habe als Krankenschwester schon viele HIVler betreut, waren aber wegen anderer Gründe bei uns stationär. Sie konnten mit ihrer Medikation und HIV gut leben...

Gruß

Anne

[Sarah1280]

Hallo SheShe,

was sagt den  dein Neuro dazu ? Kenne jetzt deine genauen "Zeiten" nicht,  bzw.ob eine Ansteckung während Tysabri möglich war vom Lebenswandel her oder ob du es aus einer Zeit davor vermutest.....denn zu Tysabri Start ist ein HIV Test eigentlich vorgeschrieben und nur wenn der negativ ist darf/kann man starten und mein Arzt kontrolliert das sogar einmal jährlich....

[Sarah1280]

Achso, im übrigen bin ich auch so ein Sonderfall wie Anne mit "seltsamen" Blutwerte,  aber laut Biogen ist das noch nie vorgekommen und nichts dazu bekannt, auch habe ich öfters Mandelentzündungen und Erkältungen und meine Lymphknoten am Hals sind auch seit fast 2 Jahren geschwollen.....wurde aber erst vor kurzem komplett auf den Kopf gestellt, alles i.O.als Ursache kam die Klinik zum Ergebnis das es am Tysabri liegen würde....

[Anne136]

Sarah hat Recht, ich hatte nicht mehr dran gedacht.

Vor Tysabristart ist ein HIV-Test Pflicht, was nicht heißt wenn er damals negativ war, dass er es noch ist.

Tysabri wäre bei einer Infektion verboten, weil es diese unterstützen würde - noch ein Grund es testen zu lassen. Je eher man HIV behandelt, desto besser kann man es abfangen und behandeln (wenn auch noch nicht heilen).

Alles Gute Anne

[SheShe86]

Hallo ihr Lieben, 

Keine Ahnung wo ich anfangen soll aber ersteinmal danke für die zahlreichen Antworten. 

Dieses Thema macht mich echt verrückt! 

Ich kriege Thysabri seit 4 Jahren und bin seit fast 6 Jahren mit meinem Mann zusammen. Wenn müsste die Ansteckung davor gewesen sein. 

Habt ihr vielleicht einen Link wo das mit dem HIV Test bei Thysabri steht?

Beim googlen habe ich nichts gefunden.

Allerdings scheint das mit den Lymphknoten wohl häufiger unter Thysabri zu sein bzw. Bei Immunsupressiva. 

Jetzt habe ich auch in einem Reader gelesen, dass diese opportunistischen Infektionen  (wie bei der Vorstufe von Aids) unter Thysabri vorkommt und dann die Therapie abgebrochen werden muss. 

 

Dienstag werde ich zum Neuro gehen. 

[Anne136]

Im Beipackzettel steht dass Tysabri bei HIV kontraindiziert ist, und deshalb wird es vor Beginn (sollte es) getestet werden.

[SchnickSchnack]

HI, ich les mirch her grad so durch.. und dnke: letztendlich ist das Thema hier doch so speziell, da kann Dir sicherlich nur ein Experte = Mediziner was zu sagen.

 

Und wenn Verdacht.. auch nur, Dass DU den Verdacht hast.. dann Test.

Meines Erachtens ne ganz klare Sache.

Wie Morgenmuffel schon sagt: " Was sind 2 Tage Warten gegen ewige Ungewissheit und Grübeln? "

 

Klarheit muss her, kein ewiges oje oweh, was könnte, wäre hätte..

 

Überwinde Dich, auch wenn es schwer fällt.

Das Gute ist doch: da kann auch bei rauskommen,dass Du Dir den Gedanken direkt aus dem Kopf werfen kannst.

 

(und wäre es doch der Fall.. dann weiss man, w as behandelt w erden muss und sakra, man kann es doch behandeln.)

Trau Dich, biete der Ungewissheit mutig die Stirn!

 

LG