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checky80

Leberprobleme Rebif / Interferon

14 posts in this topic

Hallo Ihr Lieben,

ich bin total verzweifelt: bei mir wurden sehr hohe Leberwerte entdeckt nach 5 Wochen Rebif: GOT und GPT um das 20fache erhöht. Ich sollte dann sofort das Rebif absetzen und die Werte sollten wieder zurück gehen. Erst fielen sie, stiegen dann aber wieder an vor allem der GGT Wert. Im Krankenhaus wurde das Blut untersucht und man der Verdacht geäußert, das Rebif eine autoimmune Hepatitis ausgelöst haben könnte (nach wie vor meine größte Angst). Zwischenzeitlich waren alle Werte wieder rückläufig. Jetzt nach 5 Wochen sind die Werte zwar wieder deutlich zurückgegangen auf GOT 187, GPA 211, GGT 140, aber nach wie vor viel zu hoch. Laut Ärzten hätten die Werte nach 2 Wochen wieder ok sein sollen.

Hat jemand von Euch ebenfalls Erfahrungen mit den Leberwerten gemacht? Dieses abwarten auf die neuen Werte macht mich verrückt … falls die Werte wieder steigen muss ich wieder ins Krankenhaus zur Biopsie wegen einer autoimmunen Hepatitis.

Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis die Werte nach absetzen wieder ok waren?

 

Ich freue mich über jede Antwort.

 

Liebe Grüße

 

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Hallo :)

Ich kann dir deine Angst leider nicht nehmen aber ich drücke dir die Daumen!

Hatte selber nach Gilenya alle 3 Werte zwischen 200 bis 340 und musste dann absetzen. Danach wurde die aber jede Woche wieder besser.

LG Lena

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Hallo Lena,

vielen Dank für Deine Antwort. Wie lange hat es denn gedauert, bis Deine Werte wieder im Normbereich waren und hast Du danach noch pausiert mit einer Therapie? Was hast DU dann genommen und hat Deine Leber dann mitgespielt? 

Liebe Grüße

Checky

 

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Hi Ihr, mich erinnert das grad dran: bei nem Kumpel gingen unter.. mh, war das auch Rebif? die Werte anfangs rauf und hin und her wie Achterbahn. Sein neuro lies von Anfang an jede Woche Blutbild machen (Privatpatient halt), da fiel das dann eben auf.

 

Alos ich mit Rebif begann, hatte ich das dann natürlicha uchg im Kopf.. mein Neuro machte aber das erste Blutbild nach 3 Monaten.. und alle Werte waren okay.

 

Da frag ich mich irgendwie, ob ich das quasi unbemerkt ausgesessen hab.. und die Werte sich ggf. einfach normalisieren?

 

Weil.. beim Kumpel war das nach einiger Zeit auch der Fall. (er hatte, sich gut auskennend, gesagt, ne, wir beobachten mal, wec hseln nicht gleich,.a uch wenn Leberwerte sehr hoch sind)

Nur so als Gedanke.

 

Wenn es natürlich wirklich Richtung Hepatitis geht o.ä., da wartet man nicht ab.

 

Ich hab Rebif ca 2 Jahre genommen und die Werte scharwenzelten immer ein bisschen, aber waren immer vertretbar. Und relativierten sich quasi zum nächsten Blutbild wieder. War auch so beim letzten Blöutbild mit Rebif 44.. zufällig war ca 1 Mnat nach Absetzen ein Blutbild wg. Schilddrüse fällig und meine HA sagte, da gucken wir auch nochmal nach den Leberwerten.. Ergebnis, mit ihren Worten: na, das ist jetzt aber 1a mit Sternchen

 

Jetzt nehm ich seit Juni 2016 Tysabri (gewechselt nicht wegen o.g. Gründen sondern weil sich unterschwellig was einschlich).

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Hallo Checky 

Ich habe die Terapie sofort beenden müssen und dann wurden die Werte jede Woche besser und nach 3 Monaten war alles wieder normal.

Allerdings nehme ich R Alpha-Liponsäure ( wegen kribbelnden Beinen) und diese reinigt auch die Leber. Ein passender Zufall :)

Die Terapie ist mit den Werten gestorben für mich und ich soll in Zukunft lieber Sachen nehmen die die Leber nicht so belasten. Also warte ich auf Ocrevus und nehme bis dahin nichts. 

Übrigens habe ich vor Gilenya das betaferon genommen und auch hier waren die Leberwerte immer schlecht. 

LG 

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Vielen Dank für Eure Antworten.

Welche Therapien gehen denn nicht so stark auf die Leber? Ist Ocrevus leberschonender? Ansonsten habe ich noch gehört, das Copaxone über die Nieren verstoffwechselt werden und Tecfidera abgeatmet? Ist das so korrekt nach Eurer Erfahrung.

Mich machen die wöchentlichen Bluttests total Kirre.

LG Checky

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Hallo Checky!

Also ich bin der Kumpel den SchnickSchnack in ihrem Beitrag erwähnt.

Ja, Rebif und Leber vertrugen sich bei mir überhaupt nicht. Der GPT war irgendwann so hoch, daß ich Rebif absetzten mußte. 

Es folgte ein ewiges Hin- und Hergeeiere, ich telefonierte mit dem Pharmakonzern. Deren Tipp: 3 Starterpackete kaufen, zunächst die ganz niedrige Dosis spritzen und dann die verbliebenen Spritzen aufbrauchen.

Jaaaaa, es war so schon deutlich besser aber im Lauf der Zeit stieg der GPT wieder an.

Dann hörte ich von Plegridy. Selber Wirkstoff wie Rebif (Betainterferon 1a), man spritzt es alle 2 Wochen subkutan. Ich wollte das testen, sprach mit meinem Neuro. Der sagte gleich, daß sich wegen der Leber nichts ändern wird d ebenfalls Betainterferon 1a. Ich sagte zu ihm, daß der Glaube angeblich Berge versetzten kann (sah ich noch nie...), dann wird er doch die Leberwerte  auf Normalwerte setzen können.  Ich bekam Plegridy und siehe da, die Werte gingen auf normal zurück!!

 

Also rede mal mit deinem Neuro und laß dich nicht abwimmeln. Erzähle ihm von dem Glauben, den Bergen und den Leberwerten.

Ich sah nie, daß der Glaube Berge versetzt hat. Aber mit den Leberwerten erlebte ich es am eigene Körper!!!

        

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Das kann schon gut sein das sich die Leberwerte anders verhalten beim Plegridy.  

Bei mir hat das Interferon nicht geholfen. Hatte sogar alle 3 Monate einen Schub, mehr als ohne Terapie. Daher wäre ein Wechsel quatsch gewesen.

Bei Ocrevus soll die Leber nicht stark belastet werden uns man erhält es auch nur alle 6 Monate. Der Abstand gefällt mir sehr gut und es ist deutlich Wirksamer als Interferon usw. Ist ja auch ein Medikament für den aktiven Verlauf.  Kommt aber halt erst noch auf den Markt.

Allerdings geht es mir gerade auch gut ohne Medikamente. :) Daher eilt das nicht.

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Danke Miles,

bei mir ist allerdings das Problem, dass die Leberwerte nur langsam fallen, obwohl ich alle Medikamente abgesetzt habe. Wie schnell waren bei Dir die Werte wieder im Normbereich nach Absetzen? 

Vielen Dank für den Tip dem dem Plegdridy. Das ist interessant!

LG 

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Hallo Lena,

bei mir ist es am Anfang schnell gefallen und nun nur noch langsam … war das bei Dir auch so? Von 99 auf 90 sind ja auch 10 Prozent, aber eben keine 50 Einheiten mehr wie am anfang.

LG

 

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@Lena81

Setze nicht zu viele Hoffnungen auf Ocrevus.....die Ärzte (zumindest die die ich bisher getroffen haben ) setzen da große Hoffnungen darauf, ähnlich wie bei Zynbrita,  aber sollte dieses Medikament mit den gleichen Bedingungen/Einschränkungen zugelassen werden wie in Amerika über die FDA (was nach den Vorfällen mit Zynbrita sehr stark der Fall sei  könnte ) dann wird daß nicht für den schubförmige Verlauf sein. Abgesehen davon  gab es wohl auch hier in Deutschland auch schon einen Todesfall, durfte wohl im Rahmen einer Sondergenehmigung von  einem Patienten bereits genommen werden,  der Patient hatte in der Vergangenheit Tysabri bekommen,  aber die vorgeschriebene Wartezeit / Auswaschphase eingehalten,  aber trotzdem nach kurzer Zeit an einer PML gestorben...genaue Ursache unklar, also ob es an der früheren Einnahme vom Tysabri lag, am Ocrevus oder aber auch die Kombination beider Medis.....

 

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Hallo checky 80!

Nach dem Absetzen von Rebif ging der GPT konstant zurück.  Ich kann mich nicht mehr genau daran erinnern, aber es waren nur ein paar Wochen.  Mein GPT war bei knapp 300 und ging nach ein paar auf 60 oder 70 zurück.

Dann machte ich den erwähnten Versuch  mit den 3 Starterpacketen. Da stieg der GPT  dann über Monate auf Werte um die 120. Für meinen Neuro und den Chef der MS-Ambulanz an der Uniklinik Erlangen-Nürnberg ok aber nicht für meinen sehr kritischen Hausarzt/Internisten. 

 

Seitdem ist Plegridy angesagt und bis auf die bekannten Nebenwirkungen (Fieber, Kopfaua) bin ich zufrieden.        

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@Sahra

Ich glaube du wirfst 2 Dinge durcheinander;) Zynbrita war in den USA nur für einen kleinen Patientenkreis zugelassen und hier ist eine junge Frau gestorben.

Ocrevus ist in den USA für ppms und rrms zugelassen und hier gab es den Fall mit der PML. Das die Person tot ist findet sich allerdings nirgends.

Ocrevus ist ja im Grunde Rituximab und was es da für Nebenwirkungen gibt kann man gut nachlesen.

@checky80

Ich war nur 4 x zum testen bis die Werte wieder super waren. Die sind jedes Mal gefallen. GGT ging zB in der ersten Woche von 340 auf 290 dann 170 und jetzt 43 (glaube ich) 

 

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Hi ,

Bin zufällig auf euer Thema gestossen .

 

Ich habe seit einem Jahr ms und habe mit zynbrita begonnen und wieder aufgehört nach diesem Todesfall. Kämpfe nun mit der Stabilisierung meiner leberwerte die immer mal wieder schwanken.  

Ich würde niemandem raten , ein neues Produkt, dass erst vor kurzem auf den Markt gekommen ist, einzunehmen . Habe selbst diesen fehler gemacht und nun kämpfe ich mit der Angst jeden Tag den letzten erreicht zu haben.  

 

Liebe Grüsse 

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