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enterthemind

Was passiert jetzt?

7 posts in this topic

Hallo liebes Forum,

Zunächst einmal möchte ich mich kurz vorstellen: Ich bin 28 Jahre alt, männlich und habe nicht die Diagnose MS. Diese könnte meiner Freundin bevorstehen, weshalb ich mich hier angemeldet habe, da ich im Moment einfach ratlos und verzweifelt bin.

Zu der aktuellen Geschichte:

Meine Freundin (25) und ich sind seit Anfang des Jahres ein Paar. Wir beide hatten von Anfang an das Gefühl, dass wir "wie füreinander geschaffen" sind. Nun kommt es auch so, dass ich zu ihr ziehe (Wir haben uns im Internet kennen gelernt und bislang eine "Fernbeziehung" geführt). Ich habe mir also einen neuen Job gesucht und wir uns eine gemeinsame Wohnung. Im August ist es soweit, dass wir zusammen ziehen. Wir freuen uns sehr darüber und sich zusammen sehr glücklich.

Vor ungefährt 4 Wochen fing es an, dass sie darüber klagte ein kribbeln in beiden Beinen zu spüren wenn sie den Kopf nach vorne in Richtung Brust neigt (So als wenn sie Beine "wach werden"). Dies brachte sie damit in Verbindung, dass sie sich "verhoben" hat oder einen Nerv "eingeklemmt" hat, da sie diese Schmerzen hatte nachdem sie eine Patientin (sie ist in der Ausbildung zur Krankenpflegerin) aufgehoben hatte. Hier wollte sie nicht zum Arzt. Vor 2 Wochen fing es dann an, dass meine Freundin über Sehschwäche klagte die zunehmend schlechter wurde (Schleier auf dem Auge, "Blitzlicht", teilweise Doppelbilder). Am Freitag (14.07.) konnte ich sie noch spät Abends dazu motvieren den Augenärztlichen Notdienst zu kontaktieren.  Dieser konnte nicht wirklich etwas feststellen, erklärte aber, dass er eine Sehnerventzündung vermutet und verwies sie direkt ins Krankenhaus in die Neurologie. Dort erklärte man ihr auf Anhieb, dass sie mehrere Tage bleiben muss um eine Kortisontherapie zu starten und mehrere Untersuchungen (Lumbalpunktion, MRT, usw.) durchzuführen. Hier fiel das erste mal der Begriff "MS". Wir waren sehr geschockt. Sie wollte allerdings nicht in dieser Klinik bleiben, da sie in meiner Heimat war und sie ins Krankenhaus zu ihr wollte. Wir haben uns dann früh morgens auf den Weg in ihre Heimat gemacht um dort ins KH zu gehen. Sie wurde direkt stationär aufgenommen. Hier wurde direkt eine Lumbalpunktion durchgeführt. Hier gab es erhöhte Entzündungswerte (Weiß leider nicht mehr genau wo und wie). Der Arzt sprach davon, dass diese bei einem Wert von bis zu 5 in Normalbereich liegen, bei ihr war es ein Entzündungswert von 27. Das Hinrwasser wird aber zudem noch in ein Labor geschickt. Anschließend wurde eine Kortisontherapie begonnen mit 1000 mg für zunächst drei Tage. Am Montag hatte sie ein MRT vom Kopf. Dies war unauffällig. Anschließend hatte sie ein Test wo ihre Reaktionsgeschwindigkeit? gemessen wurde. Also vom Auge, Ohren und den Extremitäten. Hier wurde ihr erklärt, dass dies auf der rechten Seite ihres Körpers verlangsamt sei. Diese Untersuchtung wurde erweitert, auch hier zeigte sich eine Verzögerung. Anschließend wurde ein MRT vom HWS Bereich gemacht. Laut Arzt wurden hier Entzündungsherde gefunden. Wie viele etc. wurde uns nicht gesagt. Die Kortisontherapie wurde dann nochmal um 2 Tage verlängert. Zumindest die Sehkraft verbesserte sich rapide und sie hat hier nur noch kleine Einschränkungen.  Die Zeit im Krankenhaus war sehr schwer für uns, aber natürlich vorallem für sie. Es wurde nie wirklich etwas gesagt oder ihr genau erklärt (Zumindest kommt uns das so vor). Schon am Sonntag erklärte ihr eine Assistenzärztin, dass sie sich keine Sorgen machen muss wenn sich die MS bestätigt, da dies heutzutage sehr gut therapierbar ist.  Immer wieder wurden wir mit MS konfrontiert, obwohl die Ärzte erklärten, dass man alle Untersuchungen macht um dies auszuschließen. Zudem kommt hinzu, dass die Ärzte immer wieder betonten, dass MS in ihrer Familie bekannt ist (Ihr Opa und ihre Tante hatten oder haben MS, also jede Generation). Auch wurden mehrere andere Sachen genannt die für eine MS sprechen könnten wie z.B. Depressionen, Müdigkeit, etc. (Alles Dinge mit denen sie konfrontiert ist. Oder gerade deshalb?). Letztendlich wurde sie am Donnerstag mit keiner wirklichen Diagnose entlassen. Ihr wurde gesagt, dass man abschließend noch nichts feststellen konnte, da noch Laborergebnisse des Hirnwassers fehlen. Aussage des Arztes "Es wird vermutlich auf eine MS hinauslaufen und wir werden schauen ob und wie wir Medikamente einsetzen und welche Form der MS sie haben". Am Freitag hat sie nun einen ambulanten Termin. Hier bekommt sie die Ergebnisse des Labors. Die Warterei bis dahin ist für eine absolute Quälerei, weil man einfach nichts weiß...

Am Samstag habe ich versucht sie aufzuheitern und wir haben einen Ausflug gemacht. Hier klagte sie darüber, dass ihre Beine sehr schwer waren. Sie erklärte, dass es sich so anfühlte, als hätte sie Blei in den Füßen. Zudem ist sie serh erschöpft und Müde. Sie sagt, dass sie die ganze Zeit schlafen könnte. Könnte das eventuell vom Kortison kommen?

Sorry für den ausfühlrichen Bericht...Nun aber zu meinem eigentlichen Anliegen:

Ich weiß nicht wie ich Sie unterstützen und stützen kann. Ich fühle mich total hilflos. In der Zeit als sie im Krankenhaus war, war ich jeden Tag bei ihr. Ich bin morgens um 08:00 Uhr gekommen und bin Abends geblieben bis die Pfleger mich rausgeschmissen haben. Dies war auch für mich sehr schwer, da sie kaum redete und sehr in sich gekehrt war (sie ist normalerweise ein sehr fröhlicher und redseeliger Mensch). Ich habe einfach nur versucht für sie da zu sein, aber ich habe mich trotzdem hilflos gefühlt, da ich nicht wusste wie ich ihr die Sorgen und Ängste nehmen kann. Ich habe versucht stark zu sein, aber auch ich musste vor ihren Augen weinen, da ich mir sehr große Sorgen machte und auch immernoch mache. Ich möchte nicht, dass sie sich in dieser Situation auch noch zusätzlich Sorgen um mich machen muss. Sie sprach schon davon ihre Ausbildung an den Nagel zu hängen und befürchtet bald nichts mehr zu können. Hiervor habe ich natürlich auch Angst, aber wir haben noch nichteinmal einmal eine genaue Diagnose. Und auch jetzt weiß ich nicht wie ich ihr etwas gutes tun kann oder wie ich sie Unterstützen kann. im Moment kommt auch noch die räumliche Trennung und meine Arbeit dazu...

Wie seid ihr damals mit der Diagnose umgegangen? Habt ihr direkt eine Diagnose bekommen? Wie wurdet ihr von euren Partnern unterstützt?/ Wie habt ihr eure Partner unterstützt? Wie sind eure Erfahrungen bzgl. Herde im Kopf oder im HWS Bereich?

Ich habe so viele Fragen im Kopf und mache mir einfach nur Sorgen um meine Freundin. Wenn sich die Diagnose bestätigt will ich natürlich den Weg mit ihr gemeinsam gehen, aber ich habe auch Angst davor was alles kommt.

 

Ich bedanke mich schon jetzt für jeden Einzelnen der diesen übermäßig, nicht geplant, langen Beitrag liest und kommentiert!

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Hidiho,

also bezüglich der Müdigkeit und der schweren Beine... es ist noch keine Woche her, wo sie vollgepumpt wurde mit Corti... Corti ist wie Marathon für den Körper und ich bin nicht sicher, ob man gleich unbedingt 5 Mal hätte geben sollen, wenn sich die Augen so rapide verbessert haben. Corti wirkt bis zu einen Monat nach, also lasst es langsam angehen und entspannt euch, gönnt euch und besonders ihr Ruhe und nur das, was sie selbst möchte :D.

Zur Diagnose:

Gaaaaaaaanz ruhig. Job aufgeben, SBA beantragen.... sry aber heutzutage sollte man langsam mit den jungen Pferden machen. Auch wenn ich seid 15 Jahren keine stille MS habe, muss ich noch arbeiten :(. :P... was ich sagen will ist, auch mit MS geht das Leben weiter und man kann so gut wie alles machen.

Ich habe (leider) keine persönlichen Erfahrungen mit Partner und Diagnose, weil ich noch zu jung war. Aber heute unterstützt mich mein Partner am besten, wenn er einfach zuhört, wenn ich ihm offen sagen kann, wenn ich was brauche und wenn er mich behandelt als wäre ich ich und nicht MS. Bin ich ja auch ;D. Die Diagnose habe ich glücklicherweise innerhalb von 14 Tagen bekommen und da gabs wenig zu drehen, aber ich denke das spielt an Sich keine Rolle. Ich persönlich aus meiner Erfahrung halte es für merkwürdig, dass Herde nur in der HWS und garnicht im Kopf gefunden wurden, aber ich bin kein Arzt.

Was ich euch gern auf den Weg geben möchte ist, macht euch keine Sorgen und lasst euch keine Angst machen von Dingen, die sein könnten. MS bedeute alles kann nichts muss. Klar KÖNNTE es schnell bergab gehen, aber was ändert es, wenn ihr jetzt schon davor Angst habt, weil genaus gut KÖNNTE sich die MS jahrzehntelang mit oder ohne Medis ruhig verhalten und dann ist die Sorge unnötig.

Sei für sie da, sei ehrlich mit ihr, lass ihr die Zeit zur Verabreitung und lass auch dir diese Zeit und vor allem stresst euch nicht, lest nicht zu viel im Internet, was hätte und was könnte, redet miteinander und schweigt, wenn ihr das braucht und vor allem wartet ab, was am Freitag rauskommt.

Viel Erfolg!

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Vielen Dank Famous für deine Antwort! :)

Was meinst du denn damit, dass es ungewöhnlich ist, dass es Herde im HWS Bereich aber nicht im Kopf gibt? Das klingt vielleicht wirklich blöd, aber ich bin ein positiv denkender Mensch und habe immer bei allem Hoffnung und auch hier hoffe ich, dass etwas anderes diagnostiziert wird.

Ich versuche wirklich für sie da sein, aber habe trotzdem dieses "gelähmte" Gefühl, dass ich nichts tun kann und ich fühle mich einfach total hilflos...

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Hallo enterthemind,

also als erstes Mal, ist die Hoffnung auf was anderes wirklich besser?! Ich weiß ja nicht, ich kenne nicht alle Krankheiten auf der Welt, aber naja es gibt sicher schlimmeres als MS. Ich persönlich habe sehr oft von Leuten gehört, die Herde im Kopf aber nicht in der HWS hatten, aber ich kann mich nicht erinnern, dass es jemals andersrum war. Aber das muss nichts heißen.

Niemand sagte, dass es einfach wird ;)

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Hallo, 

Kann mich Famous anschließen.

Ich habe 2000 einen Verdacht von MS mitgeteilt bekommen, nach einem Mrt wegen st Kopfschmerzen... mit Verdacht auf Gehirntumor.

Diese Verdachtsdiagnose wurde nicht weiter abgeklärt und ich erhielt keine Aufklärung über die Krankheit. 

2011 hatte ich eine Sehnerventzündung rechts und damit recht schnell die eindeutig Diagnose MS.  Auch in den elf Jahren hatte ich einige Schübe welche nicht erkannt wurden. 

Deine Freundin ist körperlich und psychisch vom Kortison und auch von der Verdachtsdiagnose sehr angeschlagen!! Sie braucht Ruhe und Erholung! 

Mein Mann war im KH für mich da und zu Hause hat er anfänglich viel im Haushalt gemacht und  vor allem sich um unsere drei Kinder gekümmert! 

Mir hat es geholfen zusammen mit ihm einkaufen zu gehen, mich aufs  Sofa zu legen und zu schlafen, lesen oder fernsehen . Um nichts sich kümmern zu müssen. 

Geredet habe ich viel mit meinem HA und  mit meiner besten Freundin! Ich habe Bücher über MS gelesen, in Forums gelesen,gefragt... Das hat mir geholfen. Hör ihr einfach zu, sei für sie da! Frag sie,was du für sie tun kannst oder auch,ob sie gerade lieber alleine sein möchte!

Jeder braucht unterschiedliche lange zum Verarbeiten der Diagnose. Doch MS lässt sich heute schon gut behandeln!!!

.Ich  habe MS seit nun 17 Jahren und ziehe drei Kinder groß,wovon die älteste Körperbehindert ist, bin verh.,haben ein großes Haus mit gr. Garten,gehe arbeiten...

Mein MRT Bild  vom Gehirn sieht heftig aus, hohe Läsionslast, mehrere black holes,..  In Rückenmark habe ich nur einen Herd in der HWS. 

Körperlich geht es mir gut! Du siehst,alles kann,nichts muss! Das Leben geht weiter; nicht schlechter,vielleicht anders. 

LG Sandra 

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Hallo , entertmind                                                                                      

sicher ist es schwer für dich aber versuch dich in die Lage deiner Freundin zu versetzen. Sie muss sich solang mit der Ungewissheit quälen. Ich bin mir zwar ziemlich sicher, was am Schluss Rauskommt, aber ich bin kein Arzt. Deine Freundin kann sich anscheinend nicht so öffnen und denkt, sie kann es mit sich selbst ausmachen. Es ist sicher nicht leicht für sie und ich denke, du kannst nur versuchen für sie da zu sein und zu zeigen, das du sie verstehst und Verständnis hast aber das du ihr kein Mitleid antun möchtest. Du brauchst ihr auch nur zu helfen, wenn sie dich bittet oder es zu schwer ist es sich ihr selber einzugestehen.

Sie ist kein kleines Kind und kann sagen wenn sie Hilfe will.  Ich hoffe ich habe es einigermaßen Verständlich für dich Aufgezeigt und es ist die Richtung, die sie sich vorstellt. Ich wünsche euch eine wunderschöne gemeinsame Zeit.

Alles gute

Moni

 

 

 

 

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Hallo enterthemind,

 

ich sehe, dass dein Beitrag schon älter ist. Ich möchte trotzdem etwas dazu sagen. Ich bin weiblich und 34 Jahre jung.

Ich habe schon länger den "Quark im Kopf" (Diagnose: soziale Phobie vor 20 Jahren, keine medikamentöse Behandlung) , seit letztem Jahr Schwierigkeiten mit den Augen (rechtes Auge ist lichtempfindlich, wenn ich ohne Kopfdrehung nach links sehe-->Doppelbilder).

Am 28.01.2020 bemerkte ich, dass ich ein Kribbeln im rechten Bein verspüre. Bis zur Hüfte auf der rechten Seite hatte ich diese Sensibilitätsstörungen...

Ich dachte auch, ich hätte mich verhoben (arbeite NOCH im Einzelhandel Wochenmarkt).Irgendwann fand ich im Internet heraus, dass ich mal zum Neurologen gehen sollte, da das Internet natürlich wieder alle schlimmen Krankheiten ausspuckt. Ich hatte dann dank einer anderen netten Fachärztin auch eine Überweisung bekommen.

Tja, da saß ich schon am 02.03.2020 bei der Ärztin, erzählte ein bißchen von den Symptomen, sie machte ein paar Test der Reflexe an den Extremitäten, sah mich an und meinte, ich hätte ganz wirre Reflexe und sie will nicht ins leere weiter testen. Sie gab mir eine Verordnung für eine Krankenhausbehandlung. Auf dieser Verodnung stand, dass Myelitis und MS ausgeschlossen werden sollen. Als ich das las, bin ich fast vom Stuhl gekippt... Ich habe meinem Freund (wir sind über 15 Jahre zusammen) alles erzählt. Der reagierte, wie immer, ruhig. Bin dann am 17.03.2020 stationär aufgenommen worden. Dann ging es los:

 

Dienstag: EKG, EEG, Tests betreffend der Reizweiterleitung (Augen, Ohren, Hände, Füße)

Mittwoch: nix weil meine Periode ausblieb--> Urintest auf Schwangerschaft--> nicht schwanger (war wohl der "Stress")

Donnerstag: Röntgen des Lungenvolumens, MRT Kopf und HWS (mit Kontrastmittel um zwischen alten vernarbten und akuten Entzündungsherden unterscheiden                             zu können), Lumbalpunktion (im Gegensatz zu meiner Zimmermitbewohnerin, die nur wenige Jahre älter ist als ich, hätte ich die Wände hochgehen                                 können)

Freitag: Visite: "Frau..., die letzten Ergebnisse der Liquoruntersuchung stehen zwar noch aus aber alles bisherige verweist eindeutig auf MS hin" 

Freitag bis einschließlich Dienstag: Cortison Pulstherapie. Die Rücnenschmerzen in LWB waren weg. Bein wurde etwas besser.

Ich lag da, weinte, konnte dem Arzt kaum noch folgen. Alle Infos zogen wie ein ICE an mir vorbei. Das wurde bemerkt und man hörte auf, mich weiter mit Infos zu füllen. Als ich meinen Freund dann vorm KH traf (Corona Zeit, Mindestabstand, kein Körperkontakt), sagte ich ihm unter Tränen, dass ich MS habe. In 15 gemeinsamen Jahren hat er nur 3x geweint (und da war die Ka***am dampfen)...Nun, da hat er zum 4. Mal geweint. Das war wegen der Kontaktbeschränkungen umso schwieriger. Keine Umarmung, keine Hand, die meine hält. Er sagte mir dann, noch leicht unter Tränen, er hätte es geahnt (ich nenne ihn auch gern nur "The Brain" weil der um 10 Ecken denkt und das zeitgleich multiplizieren kann...).

Ich habe wahrscheinlich noch Glück obwohl ich den Quark im Kopf schrecklich finde. Dir fallen dann die einfachsten Wörter nicht ein um einen Satz zu formen. Ich freue mich total für deine Freundin, dass sie einen Partner an ihrer Seite hat, der so fürsorglich ist, sich hier informiert wie er sie unterstützen kann und was das alles bedeutet. Ohne Partner, Familie oder wirklich gute Freunde ist die Diagnose (wie auch jede andere) nur schwer zu bewältigen.

 

Und weißt du, welchen Tipp mir meine Neurologin sowie die MS Schwester am Telefon gab: "Lesen Sie bitte nicht ständig Erfahrungsberichte denn oft lesen Sie (nicht immer, nicht ausnahmslos) negative Verläufe/Erfahrungen.

Ich selber kenne (Berufsschule früher) MS Betroffene, meine Freunde kennen fast alle jemanden, der MS hat (und die Verläufe haben ihre Hürden, mindern aber nicht generell die gesamte Lebensqualität) und sogar meine Optikerin (keine Optikerkette) hat eine Freundin mit MS.

Ich hoffe, ihr konntet eine gute Neurologie finden und könnt euer gemeinsames Leben so gestalten, wie ihr es euch wünscht. Mir ist, z.B., ganz wichtig, dass die MS meine "Begleiterin" ist und niemals der Mittelpunkt meines Lebens.

Sei ihr eine Stütze. Auch menthal. Aber kein Mitleid. Lacht auch mal gemeinsam. Wenn ich den Quark im Kopf habe, lacht mein Freund und fragt mch ganz trocken "na, wie heimlich gesoffen?". So ist er immer. Und wir lachen dann immer. 

 

So, danke fürs lesen (obwohl dein Beitrag ja schon etwas älter ist)

 

Liebe Grüße an euch zwei

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