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SilkeL

Uniklinik

7 posts in this topic

Hallo Zusammen,

Letzte Woche hatte ich mein Abschlussgespräch am ZI in Mannheim.

Der behandelnde Arzt meinte,  ich soll mich an einer neurologischen Institutsambulanz
an einer Uniklinik anbinden.

Ich hatte ein persönliches Gespräch bei meinem Hausarzt in meiner Region.  Dieser empfahl mir,
dass ich mich mal über laufende Studien an Unikliniken informieren soll.

Die meisten Studien im Bereich Multiple Sklerose fand ich an der Uniklinik in Freiburg.

Welche Uniklinik könnt ihr mir empfehlen? Freiburg oder Heidelberg.

Mein Bauchgefühl sagt "Freiburg"

https://www.uniklinik-freiburg.de/neurologie/forschung/klinische-studien/multiple-sklerose.html

Gruß

Silke

Studien.pdf

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Hallo Silke!

Leider verstehe ich Dich nicht. Was für Studien meinst Du? Wieso empfahl Dir der Hausarzt, dass Du dich an laufende Studien von Uni-Kliniken orientieren sollst. Das ist leider unverständlich.

Um das Rästel vielleicht zu verstehen, enttäuscht auch noch Dein Studien-Link. Der Link funktioniert nicht.

Wenn etwas Sinn macht, ist, dass Du dich bei einer Uni-MS-Ambulanz vorstellst und auch behandeln läßt. Ob das nun in Freiburg oder Heidelberg besser ist, ist, glaube ich, gar nicht so wichtig.

Meint der Hausarzt vielleicht mit den Studien die zulässigen verschiedenen Behandlungen mit entsprechenden Medikamenten, für die sich die Kliniken spezialisiert haben?

Wichtig ist, dass Du Dich bei einer erreichbaren Uni-MS-Ambulanz meldest und Dich dort über eine Behandlung beraten läßt.

Du kannst Dich aber auch selbst über eine geeignete Behandlung, mit deren Folgen, informieren:

https://www.uke.de/dateien/kliniken/neurologie/dokumente/broschüre-immuntherapie.pdf

Schreib bitte nochmal, ob das die Lösung ist, oder was Du eigentlich wolltest.

Freundliche Grüße von
Joschka

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Hallo Joschka,

Mein behandelnder Neurologe hat die Diagnose Multiple Sklerose gestellt.

Das ZI Mannheim hat weitere umfangreiche Bluttests gemacht, um weitere
Krankheiten auszuschließen.  Die T2 Herde im Gehirn und Rückenmark
deuten auf Multiple Sklerose hin, nur die Ärzte sind sich unsicher über die
Verlaufsform.  Es gibt ein aktuelles MRT, das zeigt, dass keine neuen Herde
dazugekommen sind. Habe ich die schubförmige oder die primär progrediente Form.

Dr. Rose am ZI Mannheim meinte, dass  ich mich an einer neurologischen Institutsambulanz
Heidelberg oder Freiburg vorstellen sollte. Die Spezialisten sollen nochmal darüber schauen.

Nun bin ich auf der Suche nach einer passenden Uniklinik in meiner Region, um alle Fragen
die anfallen zu beantworten.

 Gruß

Silke

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Hallo Silke,

Entschuldige mal aber deine Antwort wirft mehr Fragen auf als damit beantwortet werden.

- Hast du wirklich nun eine Diagnose MS? Wenn ja, hat dein Neurologe die MRT Aufnahmen mit einer Liquoranalyse bestätigt? 

- Wem dem so ist, weshalb suchst du nun so dringend nach jemandem der in eine Glaskugel schauen soll um dir deinen Krankheitsverlauf vorherzusagen?  Und was hat die Fähigkeit, dir eine Prognose auszustellen, die vermutlich sowieso keiner tun wird, mit der Anzahl der Studien an dieser Uni zu tun?

Da eine MS eine Ausschlußsdiagnose ist, waren die bisherigen Differnzialdiagnosen zwar richtig. Ich glaube aber nicht, daß dein Neurologe dich nun ernsthaft auf die Reise senden sollte um deine mögliche Verlaufsform vorrauszusagen. Meines Erachtens solltest du zunächst nach einer MS Ambulanz mit Erfahrung suchen die dich in den kommenden Jahren auch wirklich betreut.

Abhängig von deinen Symptomen, deinem Alter, und dem was eine chronische Krankheit manchmal so bringt wird so eine Unterstützung irgendwann wichtig werden. Und in dem Fall wäre es m.E. zum Beispiel eher wichtig, dass diese Anlaufstelle gut für dich erreichbar ist und dass du dich gut mit dem Ärzten dort verstehst und nicht ob dort gerade irgendwelche Studien laufen. 

Wenn du also im Rhein-Neckar Raum wohnen solltest, wäre es also nicht sinnvoller, dir zunächst  die Ambulanzen in HD oder LU anzusehen als 3 Stunden das Rheintal abzufahren um mach Freiburg zu gehen. Habe ehrlich gesagt auch nur ein durchwachsenes Feedback von MSlern erhalten, die in Freiburg betreuut wurden..

Und hinsichtlich deiner Prognose: eigentlich fährt man den Ansatz bei einer neuen Diagnose zunächst einen schubförmigen Verlauf festzustellen um dir zumindest die Option zu geben mit einer MS Prophylaxe zu starten sofern deine Krankheit einen entzündlichen Anteil hat und du und dein betreuuender Arzt es für sinnvoll erachten hier was zu tun.  Wenn du auf Anhieb einen primärprogredienten Verlauf ausgestellt bekommst, versperrst du dir diese Möglichkeit und zurück in den schubförmigen Verlauf kann dir keiner mehr ausstellen...

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Hallo Silke!

Ja, danke schön für deine Antwort. Du lieferst jetzt viel mehr und auch Verständliches. Gestern war es wirr.

Nimm bitte die Heidelberger MS-Ambulanz. Es ist in der Nähe von Mannheim, aber bis Freiburg sind es 200 km! Beide Adressen sind gleich gut zur Klärung geeignet.

Es ist besser die Diagnose MS in einer Neuro-Klinik machen zu lassen, als in der Praxis eines niedergelassenen Neurologen, weil die sichere MS-Diagnose Methoden und Geräte verlangt, die eine normale Praxis nicht hat.

Eine primär progrediente MS kann Dein Neurologe nicht feststellen, weil die MS-Krankheitsfortschreitung wenigstens ein Jahr alt sein muß. Beleg dazu:
http://www.neurologienetz.de/fachliches/erkrankungen/entzuendliche-erkrankungen-des-zns/multiple-sklerose/diagnosekriterien-nach-mcdonald/

Wenn überhaupt MS, dann geht es hier um ein 'Klinisch isoliertes Syndrom (KIS). Das ist eine Vorform von MS. Oder es ist die 'schubförmige remittierende MS' (RRMS). Da gibts noch die SPMS, aber bis dahin braucht es längere Zeit.

Weil bei Dir im aktuellen MRT keine neuen Herde dazugekommen sind, wie Du schreibst, weiss Dein Neuro nicht weiter, ob es ein KIS oder eine RRMS ist, sofern es denn überhaupt eine MS ist. Dein Neuro weiss darum nicht weiter, weil bei einem Schub mit zwei, oder gar nur einem Symptom er verschieden alte Herde beweisen muß. Das kann er nicht, weil eben im MRT keine neuen Herde dazugekommen sind.

Bis dahin klare Sache! 

Aber Dein Neuro kann Dir wenigstens noch behilflich sein und für Dich einen Termin in der Heidelberger MS-Ambulanz besorgen. 

Das alles eilt nicht. Solltest Du MS haben, es läuft Dir nicht davon und Du versäumst dann auch keine Zeit.

Nochwas: Reise nicht nach Freiburg. Es ist zu weit weg. Die Heidelberger sind genauso tüchtig, wie die Freiburger, aber viel viel mehr in Deiner Nähe.

Ich höre jetzt auf zu schreiben. Alles Wichtige ist geschrieben und Deine Entscheidung ist nun sehr einfach. Wenn Du nochwas nicht verstanden hast, schreibe bitte nochmal.

Alles Gute!

Freundliche Grüße von
Joschka

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Hallo Silke, 

Ich verstehe auch nicht, das Du auf anraten deines HA jetzt auf biegen und brechen nach Freiburg möchtest. Die können Dir auch nichts anderes Sagen wie die Heidelberger oder sonst wo. Ich bin in der Uni Homburg, und sehr zufrieden. Außerdem kochen alle nur mit Wasser, und solange es keine neuen echt Erkenntnisse gibt, soll man auch nicht das Unmögliche wollen. Ob deine Krankheit nun Progredient oder Schubförmig ist, spielt letzten Endes für mich keine Rolle, Krank ist krank. Trotzdem wünsche Ich Dir alles, alles Gute und eine für Dich befriedigende Lösung.

Lg enzian

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Hallo Silke,

ich bin eigentlich der gleichen Meinung da ich nicht verstehe warum Freiburg! Die haben eigentlich den Schwerpunkt mit HNO-Oroblemen was heißt z.B.für das Cochler-Implantat. Für MS ist eigentlich in Asbach eine Akut-Klinik mit dem Chefarzt Dr. Pöhlau der auch im Ärzteteam der DMSG ist oder wenn du weiter weg willst ist eigentlich eher Würzburg eine Klinik wo mehr auf MS-ler eingerichtet ist. Wenn du auf Studien aus bist muss dir bewusst sein, das das viel Arbeit ist und nur mit viel Glück bekommst du ein besseres Mittel als sonst.

Alles liebe

nwmoni

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