Diagnose pünktlich zur Geburt 1. Kind

[Volvo]

Hallo,

es gibt sicherlich niemals einen "passenden" Zeitpunkt für die Diagnose MS. Und das schlimme an einer chronischen Krankheit ist ja auch, dass sie immer da sein wird und man deswegen nicht wegen dem Diagnosezeitpunkt jammern sollte. Aber ich fühle mich trotzdem total überfordert im hier und jetzt. Vielleicht hilft es mir, wenn ich mich hier austauschen kann.

Ich wurde vor 10 Wochen das erste Mal Mutter. Zwei Wochen vor der Geburt hatte mein Mann (mit 40Jahren) seinen ersten Schub (Lähmungsgefühl in Bein, Kribbeln, Reizblase). Die Diagnostik ging dann relativ schnell: MRT (Rückenmarksläsion), irgendwelche Durchlässigkeitstest, 3 Tage nach Geburt Lumbalpunktion (mit MS-typischen Befunden), dann erste Kortisontherapie und weil die nicht richtig ansprang nochmal eine zweite. Nun zweites MRT bei einem anderen Arzt. Der erste war wohl nicht uptodate und bei diesem zweiten MRT wurden zwar keine neuen Herde gefunden, dafür auf einmal mind. 6 alte. Schubbeschwerden sind immer noch nicht alle weg und die Fatique ist sehr ausgeprägt. Zusätzlich extreme Ängste, Depressionen... erhält nun Medikamente und es geht etwas besser. Er geht auch zur Therapie.

 

Ich selbst habe das Gefühl, mich total zu zereissen. Auf der einen Seite das unglaubliche Glück über das gesunde Baby. Auf der anderen zeitgleich dieses tiefe, tiefe Loch. Ich bin faktisch alleinerziehende geworden. Er ist körperlich und seelisch nicht in der Lage sich um das Baby zu kümmern. Ich verstehe das total und hoffe, dass sich das noch ändert. Ich habe 24 Stunden am Tag entweder ein Baby oder einen verzweifelten Mann im Arm. Ich würde so gerne viel mehr für ihn da sein, mich belesen, ihn umsorgen. Aber es geht nicht. Ich kann ihm eigentlich immer nur sagen, dass ich ihn auf keinen Fall verlassen werde. Aber mir fällt es oft schwer, mehr aufbauendes zu sagen oder ihn mehr zu entlasten. Ich kann es gerade nicht. Mein Wochenbett bestand trotz Kaiserschnitts nur aus unzähligen Arztbesuchen, zu denen ich ihn nicht alleine gehen lassen wollte. Kurz vor Geburt war ich hochschanger mit ihm beim MRT etc, danach mit Säugling bei den Neurologen, Psychologen... ich kanns gar nicht beschreiben.

 

Nach der Geburt gratulierten Hinz & Kunz und alle dachten, wir seien gerade im absoluten Familienglück. Entweder mussten wir lügen oder uns zwangsouten.

 

Haushaltsmässig etc. haben wir Unterstützung durch Eltern, sie entlasten mich auch mit dem Kind. Aber ich schaffe es trotzdem nicht, mehr da zu sein. Das tut mir so unendlich leid. Er sagt zwar, er ist schon dankbar, dass ich mich alleine um das Kind kümmere.... aber ich lasse ihn faktisch fast alleine mit der Bewältigung. Es ist eben alles zu viel. Ich bekomme höchstens mal drei Stunden Schlaf am Stück, das Baby merkt den Stress und auch das tut mir so leid.... Wenn ich hier googel und schreibe über die Krankheit, geht das alles von meiner Schlafenszeit ab (die sich eben nach dem Stillrhytmus des Babys richtet).... man soll sich als Angehörige ja aber gut informieren. Wie/was macht man am besten für den Partner, wenn man selbst gerade so begrenzte Ressourcen hat? Ich fragte ihn natürlch schon selbst...aber wir sind ratlos.

War jemand in einer vergleichbaren situation? Danke fürs Zuhören!

[SchnickSchnack]

Hi Volvo, erstmal Glückwünsche zur Geburt!

 

Ach Mensch , und dann so was.. ich hab zwar kein Kind,a ber ich kann mir denken, wie schwer das jetzt alles ist.

keiner von Euch bieden wird diesen Spagat jetzt wirklich schaffen, glaub ich. Was ich denke: wenn Ihr Zeit habt.. redet.. ganz doff gesagt: und wenn Du ihm mal diesen text, den Du hier geschrieben hat, zu lesen gibst, damit er all das unausgesprochene weiss.

Und ich glaube, dass weiss er.. aber manchmal ist es eben gut, es nochmal zu hören.

Hört sich doof an, hm-mh.

Aber ist manchmal so.

Ihr lauft grad beide auf Hochtouren ein Rennen.. besser egsagt zwei Rennen, deren Strecke sich kaum berühren.  Und Ihrw isste s doch beide voneinander.. wichjtig ist jetzt, glaub ich, sich bei diesem Kraftakt für Euch beide nicht aus den Augen zu verlieren.

Zu wissen und nicht zu vergessen, ja, ich kann jetzt grad kaum für dich da sein.. aber innerlich bin ich es und unsere Flugbahnen werden wieder zueinander finden.

 

In jeweils nur einer dieser Situationen wäre jeder von Euch beiden sofort voll für den anderen da.  Das hört man raus aus Deinem Text. Nur irgendein Sch*-Schicksal hat hier jetzt grad 2 Fässer gleichzeitig aufgemacht..Noch so ein Beispiel: wenns wo brennt,d ann düsen die vorhandenen 2 Löschzüge hin und löschen gemeinsam. aber wenns dann an 2 Stellen brennt.. geht zusammenarbeit kaum, es muss einer hier und der andere da löschen., damit an beiden Stellen was passiert.

Es ist grad keinem von Euch beiden möglich, sein "Problem" zurückzustellen, um dem anderen zu helfen.

 

Das ist 150%ig ein besch* Gefühl.

Aber von außen betrachtet.. kaum zu ändern.

Der einzige Gedanke: dass keiner von Euch es dem anderen übelnimmt. Verständnis auf beiden Seiten. Und über all dem Mist nicht vergessen: Ihr seid immer noch ein "wir". Auch wenn man grad das Gefühl hat,  das ist es absolut nicht.

 

Nicht aufgeben.

 

Irgendwann werdet Ihr auf diese Zeit zurückblicken und denken, Herrschaftszeiten..w ar das hart. Und wir haben es geschafft.

Und Euer Zwergerl wird auch angrinsen und ganz doll Mama und Papa liebhaben.

 

Im Moment mag es gar nicht danach aussehen, aber gebt Zeit.. versteht Euch in dieser Situation.. Manchmal ist einfach n ur  mal in den Arm nehmen ein Anker im Sturm.  Selbst geteilte Tränen sind das.

Ich wünsch Euch ganz viel Kraft. Für Euch beide, Für Euch selbst.  Dass Ihr irgendwann zurückschaut und denkt: unglaublich, dass wir diesen Sturm ausgeritten haben.

 

Ich schick Euch ganz viel Kraft und positive Gedanken.

 

Und wenn z.B. die Familie Hilfe anbietet.. eine Therapie Deinem Mann hilft.. nehmt es an, fragt es auch nach.. das ist quasi das, was Ihr Euch grade selber nicht oder kaum geben könnt.

Alles Gute und ich drück Dich mal, wenn ich darf.

 

<3

 

 

 

[Quitta]

Hallo Volvo,

auch von mir ganz herzlichen Glückwunsch zum  Baby!!

Meine Kinder sind inzw junge Erwachsene, aber bis heute weiß ich noch wie wunderbar es sich angefühlt hat sie so klein im Arm zu halten.

Eines ist mir an deinem Beitrag gleich aufgefallen, du sagst deinem Mann dass du ihn nicht verlassen wirst. Dass der Satz das Verlassen beinhaltet kommt er für mich sehr negativ rüber.

Wir halten zusammen! Wir bleiben zusammen! Wir meistern auch diese schwierige Zeit gemeinsam! 

 

Das hochdosierte Cortison, dazu noch zweimal verabreicht, kann mit die Ursache für die große Müdigkeit und die Depressionen deines Mannes sein.

Im Moment wäre es deshalb schon gut dein Mann hätte Unterstützung welches Basismedikament er raussuchen soll. 

Das geht aber auch zu zweit auf dem Sofa mit Baby auf dem Arm.

Dann würde ich ihn  ermuntern sich unbedingt zu bewegen. Spaziergänge zu zweit mit Kinderwagen, jeden Tag etwas länger und spezielle Physiotherapie..

dazu D3, und viele Bananen. Eine gesunde Ernährung mit viel Gemüse, Fisch... Es gibt einiges was man tun kann um schneller aus dem Schub wieder rauszukommen.  Meine Lebensgefährtin und ich haben noch dazu versucht den Humor dabei nicht zu verlieren. Er bekommt einen sarkastischen Ton und tut einfach gut. 

Die Diagnose ist wirklich nie einfach zu verdauen, aber es gibt schlimmeres, das Leben geht weiter, und die gemeinsame Zeit wird wertvoller da einem auf einmal bewusst wird dass Bewegung und Gesundheit nicht mehr so selbstverständlich sind. 

LG und knuddel das Kleine mal von mir!

 

 

 

 

 

 

[nwmoni]

Hallo Volvo,

ich denke die Glückwünsche kommen auch heute noch an! Ihr habt großes Glück, das ihr wenigstens zu 3 seid, auch wenn es sich heute noch schwer 

zu verstehen ist. Bei mir, kam noch etwas mehr auf einmal dazu. Nachdem mein Sohn auf der Welt war, musste ich ausziehen (mit unserem Kind) da 

ich nicht mehr ohne Probleme in unsere Wohnung kam, welche im 3. Stock war. Zum Glück fand ich eine Ferienwohnung die Rollstuhlgenrecht war und 

hoffte, das wir nochmal zusammen kämen. 13 Jahre später bekam ich erst im Mai und dann Anfang November jeweils ein Hüft--Tep (künstliche Hüfte)

Mein Sohn hat auch seine Handy-caps und ich leite einen Stammtisch der dmsg seit über 15 Jahren.

Dies soll euch nur aufzeigen, es gibt Möglichkeiten das Unmögliche Möglich zu machen. Teilweise war ich mit meinem Sohn mit Rollstuhl unterwegs,

teilweise mit einem oder zwei Stöcken. Inzwischen ist unser Sohn 22 und wohnt bei Mama. Eine Ausbildung hat er noch nicht, nur hoffe ich das wir 

dieses auch noch packen. Ich denke Man oder Frau wächst an seinen Herausforderungen..

Mit dieser Erzählung wollte ich nur Aufzeigen, das man einiges gegen setzen kann, wenn man es versucht und etwas Glück dabei hat.

Ich muss noch hinzu fügen, das Jugendamt kommt auch manchmal für die Hilfe auf.

Von Herzen alles liebe

nwmoni