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Jael

Erstes Mal Tysabri - wie ist das?

8 posts in this topic

Da meine Therapie mit Aubagio erfolglos war, habe ich heute mit dem Neurologen gesprochen und werde nächste Woche mir Tysabri beginnen. 

Nun frage ich mich, wie das ablaufen wird. Sitzt man da in einer Gruppe mit anderen Menschen und bekommt die Infusion? Oder hat man einen Raum für sich? 

Ich würd mich gern mental drauf vorbereiten. 

 

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Also das kommt ganz darauf an wo du die Infusion bekommst, bzw.wie die Praxis/ Klinik das handhabt...

Ich bekomme meine Infusion bei meinem niedergelassenen Neuro und da werden alle Infusionen, auch Cortison so geregelt das man alleine im Infusionsraum, bzw.in dieser Praxis im Labor sitzt. Ich hatte schon zweimal bei einer Vetretungspraxis die Infusion bekomme  und in der einen (war eine Klinik ) werden alle Tysabri Patienten an einem bestimmten Wochentag gelegt , also jeden Freitag kommen alle Tysabri Patienten  und da gibt es dann eine bestimmte Anzahl an Infusionsplätzen die alle nacheinander belegt werden , in der anderen Praxis (niedergelassener Neuro) liefen auch alle Tysabri Infusionen an einem Wochentag, allerdings werden die Patienten dann dort nacheinander einbestellt, also auch alleine bei der Infusion....

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Innerhalb einer Woche Start mit Tysabri ? Wurde denn der JC  Virus Test schon gemacht ? Der ist eigentlich Pflicht im Vorfeld um das PML Risiko einschätzen zu können und wird wenn es um tysabri geht von Biogen bezahlt und an ein Labor nach Dänemark geschickt,  laut Unterlagen von dem Labor dauert es etwa 4 Wochen,  in der Realität bei mir bisher immer 14 Tage, nur der letzte war mal etwas schneller, hat aber auch eine gute Woche gedauert....

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Ich bin schon vor mehreren Wochen in einer MS-Ambulanz in der Uniklinik aufgeklärt worden und meine Blutwerte sind okay. Ich kann also bedenkenlos anfangen mit Tysabri.

Der Neurologe sprach davon, dass am Dienstag in seiner Praxis immer "Tysabri-Tag" wäre und der MS-Schwester gab er den Auftrag mich in den "Tysabri-Club" einzutragen. 

Das klang schon sehr nach danach, als würde das ganze in einer größeren Versammlung stattfinden. Mir graust es ein bisschen davor, wenn ich ehrlich bin. 

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Ich habe wahrscheinlich alle Möglichkeiten der Tysabrigabe kennengelernt.

Die ersten drei Tysabriinfusionen hat mein damaliger Neuro unter klinischer Beobachtung machen lassen (zwecks evtl. Nebenwirkungen). Danach konnte ich es mir aussuchen, ob in der MS-Ambulanz der Uni oder in der Praxis.

In der MS-Ambulanz wurde mir ein Tag zugeteilt. Nach klinischer Untersuchung plus akutelles Labor und U-Status (musste mitgebracht und nicht älter als eine Woche sein) bekam man die Infusion. Wir waren mit 6 Patienten zeitgleich im Raum und eine MS-Schwester war kontinuierlich anwesend. Erst die Tysabri über eine Stunde und dann noch eine Kochsalzinfusion über eine weitere Stunde hinterher. Mit der ganzen Prozedur (oft auch langes Warten auf die klinische Untersuchung durch den Neuro) war ich immer 3,5 Stunden in der Ambulanz.

Ich habe mich gegen eine Fortsetzung dort entschieden, weil die MS-Ambulanz Tysabri nur vormittags gegeben hat und ich nicht alle vier Wochen einen Fehltag haben wollte. Die Uni hat sich aber am genausten an die Vorgaben gehalten.

Danach ging es in der Praxis weiter. In der Praxis hatte ich immer Nachmittagstermine.

Der Arzt wollte nach einiger Zeit nur noch eine Laborkontrolle pro Quartal und keinen U-Status (beides in der Uni zwecks Infektausschluss), keine Untersuchung vorweg. Infusi0n mit Tysabri rein und nach Hause (ca. 30min). Auch als die Blutwerte richtig schlecht waren, egal: Tysabri rein, ist teuer und wurde mit meinem Erscheinen in der Praxis aufgezogen, auch wenn ich vorab einen Arzt sprechen wollte - wegen Auffälligkeiten oder Beschwerden. Die Blutwerte wurden schlechter und schlechter, aber egal. Ich habe dann den Neuro gewechselt.

Der nächste Neuro gab das Tysabri nicht in der Praxis weil diese sehr klein und eng ist. Die MS-Ambulanz war überfüllt und so bekam ich das Tysabri in einem anderen KH mit MS-Ambulanz. Dort konnte ich mir den Wochentag und die Uhrzeit aussuchen und ich bin immer direkt nach dem Dienst dort hingefahren. Meist war ich alleine im Infusionszimmer, hatte dort einen bequemen Liegestuhl.

Die Ärzte dort schlugen die Hände über dem Kopf zusammen wegen meines Labors, schickten mich zur Abklärung zum Hämatoonkologen und nahmen Kontakt mit Biogen auf. Dort wurde ich sehr gut überwacht, vorweg immer ein ausführliches Gespräch mit dem Neuro und notfalls immer Kontataufnahme mit dem Hämatologen und der Pharmafirma.

Nach zwei Jahren habe ich mit Tysabri aufgehört. Zum einen weil ich von Beginn an JCV-positiv war und zum anderen wegen des ständigen Verdachts auf Leukämie/Lymphom oder sonstige nicht zuordbare Knochenmarkserkrankung. Tysabri habe ich super vertragen, aber nach Ende der Tysabrigabe haben sich alle Blutwerte, die Milz, Leber, Lymphknoten und das Knochenmark erholt. Auch wenn es nicht als Nebenwirkung beschrieben ist, so steht inzwischen fest, dass es eine toxische Nebenwirkung war und es ist die richtige Entscheidung gewesen aufzuhören.

So, nun weißt du wie es laufen kann und wie meine Erfahrungen zu Tysabri waren. Ich hatte auch vorweg Aubagio, was scheinbar gar nicht wirkte.

LG Anne

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Ich bekomme meine Infusion immer in der Praxis beim Neurologen. Ich bin meistens alleine aber beim letzten Mal hatte ich Gesellschaft. Der Ablauf in meiner Praxis

1. Gespräch mit dem Neurologen wegen Verträglichkeit, Veränderungen etc.

2. Infusionsgabe nach Vorgabe 1 Stunde

3. 1 Stunde Praxisaufenthalt wegen eventuellen Nebenwirkungen.

 

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Hi @all,

was ich gerade spannend finde.... das Aubagio anscheinend nicht nur bei mir NICHT wirkt...

 

LG. Ute

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Huhu, bei mir war es ähnlich wie bei den Vorrednern:

Mein Neuro schickte mich eh zum Uniklinikum, wo die MS_Abulanz ist, um mioch über die in Frage kommenden Medis aufzuklären.

Das liess ich dann erstmal sacken.. dann termin beim Neuro,w as ich denn nehmen wolle.. da ich mich für Tys entschieden hatte, Aufklärung, wie es gehenw ird.

Nämlich erste 3 Termine in Uniklinik/ ambulant.

Die Tests hatten die eh schon gemaqcht, einfacha uch,w eil sie sagten: dann entscheiden sie nicht auf blauen Dunst, sondern wissen gleich,w as überhaupt geht.

 

So denn Termin in Uniklinik, da waren 5 Infuplätze oder 6.

Kenne es sonst so,d ass man sich uintereinander auch mal unterghalt. War da nichtd er Fall. Egal, wofür hab ich mein Buch?

Nebenbei muss ich sagen, ich hatte nen Horror vor der Infu,w eil die Spritzenschwester schon bei der Blutabnahme vorher so .. ah.. war. Kann ja mal passieren, aber das war schon doll.. geblutetw ie Sau, Schwester auch noch total angepisst (tschuldigung, ich hab das nicht extra gemacht?).. ich hab noch nie so einen blauen Arm gehabt. Aber nun gut.

Nun gut, ich dacht mir,w er klettern  geht trotz Höhenangst,d er geht auch zur Infu und denkt sich nix.

Nein, ich geb zu.. ich fand das nicht lustig. aber muss ja. Also 2. Infu und gebeten: bitte vorsichtiger als letztes Mal, sonst fang ich Ihnen hier echt an zu blärren.

 

Okay, fand sie auch doof, aber dann gings. Puha, Erleichterung.

Jedesmal dauerte die Infu ca 1h, dann nachspülen mit Kochsalzulösung, dann noch zur Beobachtung auf dem Flur sitzen bleiben (ein Hoch den Büchern oder sonstigem! Ich würd raten: nimm unbedingt was mit, ich hätte mich sonst 1h mit Tina und Frau im Spiegel beschäftigen dürfen)

 

3. Termin war dann wieder Erwarten schon bei meinem Neuro- die Ambulanz hatte Urlaub, deshalb verlagerten sie quasi alles,w as ging schon mal zu den niedergelassenen Ärzten.

War mir recht, denn wie bei Anne: für UK muss ich nen ganzen Tag freinehmen, mein Neuro ist nah an Arbeit und relativ nah an zuhause.. da kriege ich das alles besser unter einen Hut.

Jetzt bei meinem niedergelassenen Neuro: mal sitz ich alleine im Infusionszimmer.. mal sind 2-3 andeer Patienten da. netterweise immer Bonsbons uind Wasser für alle da. (doch, finde ich wirklich nett).

Manchmal unterhalt man sich nicht.. und manchmal.. :-)

Infu dauert immer so 30-60min. Dann Nachspülen. Je nachdem, manche gehen schon nach 10min Nachspülen, offizielle solll man nopch 1h dort bleiben.

 

Als ich meine 3. Infu kriegte (eigentlich ja noch zur Überwachung in UK.. aber eben wegen Urlaub doch bei "meinem" Neuro) hatte ich die Zeita uich wirklich einzuhalten.

Habe es bei den nächsten Terminen auch immer gemacht. Mittlerweile gehe ich  schon nach 20-30min Nachspülen.

Ich vertrage die Infus von Anfang an sehr gut, daher..

 

Geht man eher, so unterschreibt man dem Doc einen Zettel, dass man eben eher geht.

 

Zwischendurch kommt neuro immer kurz rein, 08-15-gespräch.

 

Was ich definitiv sagen muss: ich axchte selber auf die Termine (JCV usw), denn das vertüdern sie bei mir denn doch wiederholt.

Also hab ich mir ne Terminüberwachung in meinen privaten Outlook bzw. in Handy-Kalender gehackt,d ann denk ich dran. Und somit denken sie dann auch dran .. "müsste ich nicht.. flöt"

Was ich sehr praktisch finde:  im EG der Praxis ist eine Apotheke.. also muss ich nur anrufen, dann bringen die Damen das Rezept runter.. also kein Geeier wegen Abholen und Kühlkette einhalten.

Bin seit Juni 2016 dabei, Werte sind gut. Wie ich mich dann in ein paar Monaten entscheide.. noch keine Ahnung. Ich merk nur, ich finde es herrlich unkompliziert, hatte vorher seit 2009 Cop bzw. Rebif.. jetzt muss ich nur noch einmal im MOnat zur Infu..

Haue auf Arbeit gegen14 oder  15 Uhr ab (geht per Zeitausgleich), gönn mir beim Umsteigen von Ubahn auf Bus noch was beim Bäcker.. komme entspannt an, lese gemütlich in meinem jeweiligen Buch während die Infu läuft..  schon irgendwie praktisch.

 

Und mit Urlaub hats bisher auch hingehauen.. da wurde dann halt mal um einige Tage verschoben. Machen sie nicht gerne, aber solange man das nicht dauernd macht.. (es wird immer nur nach hinten verschoben, nie nach vorne.  Sprich, e s müssen immer 4 Wochen mindestens sein).

 

Und jetzt fragt bloss nicht,w as ich denn ggf. nachd en 2 Jahren nehme.. diesmal hatte ich Lemtrada, Tysabri und Gilenya zur Auswahl, schwankte zwischen Gilenya und Tsy.. (über Lemtrada fand ich zu wenig Info, war zu unentschlossen).

Also mal sehen, wie das 2018 wird.

 

Ist ja noch Zeit hin,w er weiss.

 

LG

 

Simone

 

PS: und mit den Infus: also bis auf dieses Erlebnis mit der MS-Nurse aus dem UK kann ich nur sagen: total problemlos und "bassd scho" wie der Franke so sagt  ;-)

War nur mal ziepig, nachdem ich im Herbst wegen eines Undfalls im KH war.. da dachte ich dann echt: argh, jetzt vernarben schon die Adern oder wie? Naja, im Endeffekt kein Wunder, bei dem ganzen Zeug ,w as ich da dauerkriegte.

Die Arztschwester meines Hausarztes erklärte mir dann, ja, das kann mal vom vielen Stechen sein.. darum am besten immer abwechselnde Stellen nehmen.

Nahm dann die nächsten Monate (für mich todesmutig!) die Handrücken.. und seitdem null problem.

Also selber auch ruhig an Wechsel der Stellen denken.. wechsele jetzt wieder immer zwischen meinen Lieblingsstellen rechte / linke Armbeuge.

 

Wie gesagt. alles unkompliziert ud klappt gut. Yeah :-)

 

 

 

 

 

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