Copaxone 40 - Nebenwirkungen - Wer hat das auch?

[Stefie]

Hallo Zusammen 

Kurz zu mir: MS Diagnose seit Ende 2016 vermutlich schon 5 Jahre länger ( laut Neurologe).  Start mit Copaxone 40 im Januar 2017  - die ersten 3 Monate gab es keine Nebenwirkungen ausser Hautprobleme an den Einstichstellen : knubbel,jucken,brennen etc. Dann kamen Schilddrüsenprobleme: Kropfbildung,Knotenwachstum (Schilddrüsenwerte alle im Normbereich)+ Gesichtsschwellung und Mundschleimhautveränderung:(Hyperkeratose ,vermehrte Kariesbildung wurde vom Zahnarzt und Hautarzt bestätigt) + Rückenschmerzen, teilweise Depressionen,Angstzustände + Haarausfall ,Lungenfunktionstörung,Engegefühl im Hals evtl. habe ich noch was vergessen :) hat Jemand von Euch auch solche Nebenwirkungen oder geht es nur mir so? Lg an Euch

[Biene2404]

Hallo Stefie,

da hast du aber das volle Programm der Nebenwirkungen von Copaxone abbekommen. Deine Nebenwirkungen lesen sich so wie der Beipackzettel von Copaxone!

Das Problem mit den Zähnen habe ich im Moment auch. Vermehrte Zahnkariesbildung, allerdings nicht äußerlich an den Zähnen, sonder von innen heraus...

Bleibst du bei Copaxone? Hast du mit deinem Neuro darüber gesprochen und einen eventuellen Wechsel in Betracht gezogen?

Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Grüße

Biene

[Stefie]

Hallo Biene,

ja leider :( 

Mein Neuro meint das sind ganz schön viele Nebenwirkungen und wenn ich möchte kann ich ein neues Medikament ( Gilenya) probieren. Kann aber auch sein das ich alle BT s probiere und zum Schluss feststelle das Copaxone noch das Verträglichste von Allen ist und wieder darauf zurück kommen muss meint er. (sehr beruhigend) :(

um 6.9.2017 um 11:15, Biene2404 hat geschrieben:

 

Ich wollte eigentlich überhaupt keine BT machen und habe nur damit angefangen weil er mir Angst eingejagt hat mit seinem Gerede vom Rollstuhl usw.

Habe mich dann über alle BT Medikamente informiert und kam zu dem Schluss das es Copaxone sein soll . Meine MS Bekannten nehmen auch Copaxone und haben nur Probleme an den Einstichstellen . Dachte mir okay ich versuche es auch mal und hoffe das Beste. Das habe ich jetzt davon,dürfte ich die Uhr zurück stellen würde ich keine BT mehr anfangen . Jetzt denke ich von Früh bis Spät darüber nach was ich machen soll. Eigentlich soll man ja vor der MS mehr Panik haben als von den Medikamenten aber mittlerweile liegen die Beiden gleich auf.  Muss dazu sagen das ich vor der MS so gut wie nie einen Arzt gesehen habe.

Erschreckend,Nervig einfach der Horror ... 

Hast du sonst keine Nebenwirkungen und wie lange spritzt du Cop schon?

Danke Dir wünsche Dir auch Viel Kraft. ( dachte schon mein Post ist unsichtbar) :)

 

 

[Biene2404]

Hallo Steffi,

weißt du, in erster Linie musst du für dich selber entscheiden ob du eine BT machen möchtest oder nicht. Zweifle nicht, sondern mach es aus Überzeugung. Du kannst zu jederzeit deine Entscheidung ändern oder auf ein anderes Medi wechseln, was völlig ok ist, denn niemand schreibt dir etwas vor und ich finde es auch mit gut, dass dein Neuro dir den "Rollstuhl" vor Augen hält. Ich kann die Menschen sehr gut verstehen, die sich gegen eine BT entscheidet, denn jeder von uns kann sofort eine Anfangen eine BT zu machen oder sich auch wieder dagegen zu entscheiden...

Ich habe mich nach der Diagnose im Februar letztes Jahr für Copaxone entschieden, ganz unabhängig von den Meinungen anderer, da ich damals auch niemanden kannte, mit dem ich mich hätte über die MS austauschen können... Ich habe eine Liste mit den Medis bekommen und mit derer Nebenwirkungen. Die MS Schwester hat aber sofort gesagt, dass ich mir Zeit lassen kann und mich nicht sofort Entscheiden muss. Aber ich wollte es so und so habe ich meine erste Spritze schon im Krankenhaus am Entlassungstag gegeben.

Das Problem mit den Einstichstellen kenne ich auch. Quaddelbildung, Juckreiz, brennen, Blaue Flecken, verhärtete Beulen Tage machmal auch Wochenlang, ich spitze Morgens vor der Arbeit und wenn ich losfahre merke ich jede Bodenwelle und jetzt müssen 7 Backenzähne gemacht werden...

ABER: gegen Juckreiz nehme ich Lavendelöl, gegen blaue Flecken gibt es Arnika Salbe, die Beulen bearbeite ich mit einem Luffaschwämchen, mein Mann spritz mich und dafür bin ich ihm so dankbar, da ich an Armen und Beinen eher Muskulös bin und ich schon ein paar Mal den Muskel getroffen habe. Für die Zähne habe ich eine wirklich super Zahnärztin!

Meine Nebenwirkungen sind nicht so zahlreich wie deine! Vielleicht fällt es mit deswegen auch leichter.

Ich spitze aus Überzeugung für mich, weil ich hoffe das mir Copa einfach hilft.

Lass die Panik nicht dein Leben bestimmen! Die Panik vor der MS fressen einen auf und lassen dir keinen Raum deine Augen zu öffnen und die Schönheit des Lebens zu sehen. Neue Möglichkeiten tun sich auf, wenn du es zu lässt... Aber lass dir auch Zeit diese Diagnose zu verarbeiten...

Liebe Grüße

Biene

[Millimaus]

Huhu Das echt übel mit deinen Nebenwirkungen. 

Habe bis vor 2 Wochen auch Cop40 genommen haben leider auch Nebenwirkungen bekommen wir Hautausschlag am ganzen Körper juckt wie sau denn sind mir Hände und Füße aufgeplatzt. Vor 4 Wochen bin ich einfach mal die Treppe runter gefallen ganze linke Seite blau. 

Darauf hin habe ich mein Neurologe angerufen der gleich nicht mehr spritzen.

Nu muss alles verheilen habe kortision spritze bekommen vom Hausarzt.  Mal schauen was ich denn als nächste nehmen sollte.

Auf zinbrta habe ich leider auch nach 3 Monate Nebenwirkung bekommen ?

Lass dich nicht stressen wird schon bist nicht alleine mit dem Kram. 

Einen schönen Tag noch 

[Stefie]

@Biene

Hallo,

du hast vollkommen recht,jeder muss selber entscheiden ob er eine BT machen möchte oder nicht.  Leider habe ich mich bequatschen lassen und aus Angst damit angefangen in der Hoffnung das es schon richtig sein wird usw.  Bin halt auch schon ziemlich gestresst,genervt weil man zu wenig nützliche Infos bekommt bezüglich der Nebenwirkungen. Habe meinen Neuro zb. gefragt ob es sein kann das die Gesichtsschwellung wieder zurück geht wenn sich der Körper an Cop gewöhnt hat. Er sagt nein nach 3 Monaten hat sich der Körper daran gewöhnt und das bleibt jetzt so. Meiner Meinung nach Schwachsinn, viele Patienten bekommen erst später Nebenwirkungen. Kann mich halt nicht entscheiden ob ich jetzt aufhören soll oder nicht.  Die anderen BT s lesen sich noch schlimmer was die Nebenwirkungen betrifft und mir reichen meine Jetzigen schon voll und ganz. Mit den Problemen der Einstichstellen komme ich klar,habe ich so erwartet,aber die Schwellung im Gesicht und die Schilddrüsenprobleme machen schon Angst. Also keine Ahnung wie es weiter geht.....  7 Zähne ist auch schon recht heftig finde ich, was sagt deine Zahnärtzin dazu,kannst du irgendwas dafür tun das es nicht schlimmer wird evtl alternativ ? Dein letzter Absatz ist top :) ich versuche mein Bestes! Drück dir die Daumen das Cop bei dir gut wirkt und du sonst keine Nebenwirkungen bekommst.

@Millimaus

Hi,

deine Nebenwirkungen lesen sich auch nicht recht prickelnd :( war das ein Nesselauschlag ? Warum bist du gestürzt,schwindelig vom Spritzen? Weisst du schon ob du eine neue BT probierst,falls ja welche? Ja das mit dem nicht stressen lassen ist so eine Sache :) man weiss das es nicht gut ist vorallem bei MS aber ist nicht einfach. Wünsche Dir auch einen schönen Tag und Gute Besserung! 

[Irimaelen]

Huhu

ich habe auch nach einem Neurologenwechsl  und daher neuer Therapie die copaxone 40mg bekommen. Bisher habe ich einmal gespritzt und am nächsten Tag schubähnliche Symptome gezeigt. Meinen Neurologen konnte ich wegen Urlaub bisher nicht erreichen, mein Hausarzt unternimmt nichts. Er mischt sich in meine Therapie nicht ein so seine Worte. Seitdem kämpfe ich mit tauben Fingern und Händen und Nervenschmerzen vom Feinsten.  Dazu Spannungsgefühle an der Wirbelsäule. Mit den 20 mg bin ich immer gut ausgekommen die 40mg gehen bei mir gar nicht. Dazu gesellt sich noch Schwindel und extrem kalte Hände.  

Liebe Grüße Iri 

[Stefie]

Hallo irimaelen,

das kommt mir sehr bekannt vor, man braucht Rat und Hilfe und bekommen tut man ziemlich wenig. Habe zwecks meinen Cop Nebenwirkungen einen kleinen Ärtzemarathon hinter mir. Urologe,Hautarzt,Zahnarzt,Endokrinologe,Hausärzte und alle sagen das gleiche “ Wir mischen uns da nicht ein fragen sie ihren Neurologen “ dann fragt man ihn und er sagt: Sie können ja ein neues Medi probieren wenn sie so viele Probleme damit haben. Echt sensationell! Und da wundern die sich wenn Patienten ihre Therapie abbrechen!*kopfschüttel*

Spannungsgefühle an der Wirbelsäule hatte ich auch,war aber nach einer Woche ca. wieder vorbei. Taube Finger habe ich auch teilweise, bin mir aber nicht sicher ob das vom Copaxone kommt oder vom letzten Schub übrig ist. Einmal ist es da und ein paar Stunden später ist es wieder weg. Wie lange hast du den Cop 20 gespritzt und hattest du da auch Nebenwirkungen? 

Liebe Grüsse Stefie

[Biene2404]

Hallo Ihr Lieben,

habt ihr mal Kontakt zu Aktiv mit MS aufgenommen? 0800 1970970

Die Damen und Herren können wirklich gute Tipps zu Copaxone geben und sind total nett!

Liebe Grüße

Biene

[Irimaelen]

Hallo Stefie

ich habe cob20 vier Jahre lang gespritzt und keinerlei Nebenwirkungen bemerkt. Gar nichts. Der letzte Schub ist bei mir ebenfalls vier Jahre her. Deswegen war ich ja im Krankenhaus und die Ärztin hatte mich gut eingestellt. Da mein Neurologe die Praxis geschlossen hatte, musste ich mir notgedrungen jemand anderes suchen. Der neue Arzt ist auch sehr kompetent wie ich finde und wollte mir nur das tägliche spritzen ersparen. So wie es jetzt aussieht hat das neue Medikament aber einen Schub ausgelöst.  Außerdem habe ich eh noch einige Termine vor mir. Radiologe zweimal und dann Mitte Oktober wieder zum Neurologen. Nur so hatte ich mir meinen Arztwechsel nicht vorgestellt. 

 

@ Biene wenn ich ehrlich bin auf die Idee bin ich gar nicht gekommen. Dabei liegt es doch so nahe. Sowas nennt man dann wohl Brett vorm Kopf. ?? 

liebe Grüße Ihr beiden Iri ?

 

[Stefie]

@Biene

Ich habe da schon öfter angerufen wegen: Probleme mit Hautreaktionen an den Einstichstellen - andere Nebenwirkungen durch Copaxone! Für Nr.1-hatten sie ein paar Ideen(aber nichts was man nicht auch googeln könnte). Für Nr.2 kam Folgendes: Besprechen sie das doch bitte mit ihrem Neurologen der kann ihnen da am besten helfen.  So war das zumindest bei mir,seitdem rufe ich nicht mehr da an,leider nicht hilfreich. Einziger Pluspunkt: Nett waren sie ,da hast du recht!

[Biene2404]

Oh Steffi, das tut mir echt leid! 

Hast du den vielleicht eine MS Ambulanz in deiner Nähe?

[Biene2404]

oder direkt bei TEVA..?

[Stefie]

@Irimaelen 

Das ist ja echt doof gelaufen,das tut mir leid für Dich. Hoffe dir geht es bald wieder besser. Echt schade,3 x spritzen statt 7 x  wäre schon eine Erleichterung  gewesen. Habe das jetzt schon öfter gelesen das Patienten die 20 mg besser vertragen haben als die 40 mg. 

@ Biene

Nein leider nicht!

[Irimaelen]

Ich dachte auch es wird besser aber im Gegenteil. Meine Haut dankt es mir aber mit dem Rest kann ich so nicht leben.  Ich bin mal wirklich gespannt wie der doc sich dann entscheidet, wenn alle neuen Befunde da sind. Erst dann will er mich ja komplett einstellen. Bis dahin muss ich warten bis er wieder aus dem Urlaub zurück ist und ich hab Angst wenn ich das bis Ende September durchziehen soll mit dem spritzen das es noch wesentlich schlimmer wird. ?

[Stefie]

@ irimaelen

Kann ich gut verstehen das du damit nicht leben willst. Evtl. kannst du ja auf die 20 mg zurück da es ja besser verträglich für dich war und du damit auch keinen Schub hattest. Drück dir die Daumen und Gute Besserung!

 

[carmen09]

Ich machs mal kurz, ich würde es so machen:  längere Pause einlegen, z.Bsp. 3 Monate. überlegen, ob du wirklich eine BT machen willst. Das kannst du nach dem nächsten Schub immer noch. Oder eben nicht. Z.B. wenn die Schübe nur in großen Abständen kommen.

Dass Copaxone aber einen Schub auslöst, kann ich nicht glauben. Es hat ihn höchstens nicht verhindern können.

LG Carmen,

Copaxone 40 mg. Heute nach 5 guten Jahren Therapie den 1.Flash gehabt. Ich lebe. ;-)

[Biene2404]

Hallo Steffi,

darf ich fragen aus welcher Stadt du kommst?

Hast du es vielleicht mal über die DMSG versucht? Die haben auch Ansprechpartner und ich glaube auch Neuros wenn ich mich recht entsinne.

Viele Grüße

[calubax]

Hallo Steffi,

bei mir sind es jetzt 17 Jahre MS. 2 Jahre Betaferon - hat bei mir nicht gewirkt - Antikörperbildung - alle 2 Monate ein Schub - jeder blöder als der andere -

Einen Sehnerv geschrottet beim 3 Schub. Weis man ja vorher nie ob ein Medi bei einem  wirkt oder nicht - 

Dann auf copaxone 20mg/ml gewechselt - und dabei geblieben. Wirkt bei mir zum Glück. NW s - tja an sich so gut wie gar nicht. Das mit den Zähnen - nun gut bei mir auch ,  jedoch muß man auch bedenken das  MS  viele, viele Jahre oder besser gesagt für immer der Begleiter bleibt - ist nun mal so.

Deshalb sage ich für mich wenn cop bei einem funktioniert ok - besser wenige NW s und normal leben können.

Hab auch mal 6 Monate Cop 40 genommen - wegen denn NW s aber wieder auf Cop 20 gewechselt.

Nichts zu nehmen (leidige Spritzerei- keine Spritzstellen mehr am Körper (so ein Quatsch) - fühlte mich wie geheilt dann lass ich das mal -

Kommt für mich heute über haupt nicht mehr in Frage - Hab ich leider mal gewagt und das hat mir einen guten Warnschuß verpasst.

Ich sollte ja mal damals als Tysabri auf den Markt kam darauf wechseln -

Hab ich zum Glück nicht gemacht - hätte dann bestimmt im Verlauf  über die Jahre ne PML dazu bekommen -

noch ne unheilbare Krankheit oben drauf - na super Klasse

Jetzt mal Gilenya angeboten bekommen - glaub ich nicht das ich das mache - auch PML - wie sieht der Ausstieg aus wenn es nicht bei einem wirkt

Rebound effect - all son Zeug was man nicht braucht - ich denke so  bei mir wenn irgendetwas bescheuertes an NW bei einem kommen kann dann bestimmt bei mir.

Mit besten Grüßen und trotzdem - alles wird gut

micha

 

[Stefie]

@ Biene

DMSG werd ich mir mal googeln,ob das was für mich ist. Danke

@carmen

Das mit der Pause überlege ich auch gerade,aber ist eine schwierige Entscheidung.

Ps. Habe nicht geschrieben das Cop einen Schub auslöst,hast du evtl. nicht mich gemeint?

@calubax

17 Jahre ist verdammt lange,hast du seit du Cop spritzt keinen einzigen Schub mehr und keine Veränderungen im MRT gehabt?

Welche Nebenwirkungen hattest du von den 40 mg?

Müde vom Spritzen bin ich bis jetzt noch  nicht. Manche der Nebenwirkungen(Schilddrüse,Gesichtsschwellung) bereiten mir halt ziemlich Sorgen das ist eigentlich mein Problem. 

Die Medikamente mit dem PML Risiko erschrecken mich schon wenn ich nur darüber lese,könnte ich mir bei mir auch vorstellen das ich da noch mehr Mist davon bekomme. 

 

Liebe Grüße an Euch

Stefie

[Biene2404]

Hallo Steffi,

versuch es mal. Was kannst du verlieren..? Bestimmt findest du dort jemanden der dir helfen kann...

Ich wünsche dir von Herze viel Erfolg dabei

Liebe Grüße

Biene

[calubax]

Hallo Stefie,

in den Anfangsjahren, hatte ich schon noch mal einen Schub, aber alle waren sehr sehr leicht und mit Cortisontherapie sofort beendet. Alles hatte sich wieder zurückgebildet bzw. schaffte es der Körper Leitungsumgehungen zu finden so das wieder funktionierte. Das kann schon eine Zeit lang dauern -

deshalb so viel wie möglich Bewegung!!!! - Radfahren, Gymnastik Rückenübungen, viel auf den Zehenspitzen gehen (Gleichgewichts Übungen.....!!!!! ( Federball spielen.....) - usw. Sachen machen die man sonst nie machen würde, damit der Körper Leitungsumgehungen findet. Denn was kaputt ist wird ja nicht repariert.

Warnschuß durch die Spritzenpause! Herd im Rückenmark - konnte kaum ne Treppe hoch gehen..... sehr sehr blöd war das - ist ja klar.

Naja, die 40iger Cop hat mir auch nicht bekommen (auch enge Gefühl in der Brust, das Gefühl keine Luft zu bekommen.... eben was Du auch berichtet hattest- deswegen wieder zurüch zum 20iger Cop. Nebenbei esse ich frische Curkumawurzeln - egal mach ich eben.

Und Du nimmst Cop ja erst seit Januar, das ist ja noch nicht so lang - ich hatte damals auch noch wenn auch nur leichte Schübe.

Funktioniert nun wieder - aber ich hab mich sehr,sehr viel bewegt (30km Fahrad (15 km hin und 15km zurück) Barfuß im Schnee - macht man ja so nie - ist schon klar ich weiß - Hat man aber schön warme Füße danach in der Wohnung. Bewegung jeder art!!!!!

Das alles dauert seine Zeit  das ist wichtig zu wissen und  ich wuste natürlich nicht ob das jemals funktionieren würde - habs aber gemacht und bei mir gings.

Beste Grüße

micha

[Millimaus]

So da bin ich wieder. 

Nach dem ich Montag beim beim Neurologen war der meinte nur ja nu haben wie ja schon auf 2 gute Medikamente Ausschlag bekommen da gibt es nicht mehr so viel nachher...  Könnte er mir nur sagen das es in sein Augen nicht an cop40 liegt das muss ja an mir liegen. und wie wir ihm sagten das ich die Treppe runter gefallen bin. Fragte er nur warum. Herrlich ob ich das mit Absicht mache. nu soll das heilen und sollte mir ein Hautarzt suchen klar geht ja eben zack gehst hin bist dran ? 

Ich denn nächsten Tag zum Hautarzt mit der Gewissheit das ich ca.3 Std. Warten muss. Zum Glück nur 30min ohne Termin.  

der Arzt voll geschockt was alles ist.  Jede stelle wo gespritzt würde Feuerrot und hügelig. Naja er hat mir nu salbe für die betroffenen stellen anrühren lassen und für die Kopfhaut tropfen. Hilft zum Glück. Der Hautarzt hat auch gleich mit dem Neurologen telefoniert und geklärt das ich zu denn Sachen die ich jetzt von ihm bekomme auch was für die Ms in Kombi nehmen kann. Nu muss ich Dienstag zum Hautarzt und Mittwoch zum Neuro. 

Soll jetzt Tecfidera bekommen.  Bin mal gespannt.

Euch einen schönen und Stress freien Tag 

[Stefie]

Hallo calubax,

hatte bis jetzt nur einen Schub der sich bemerkbar machte mit Lhermitte Zeichen,taube/kribbelige linke Körperhälfte bis zum Bauch ,leichter Schwindel. Hat sich bis jetzt zu ca.85% zurückgebildet ,hoffe da geht noch was. Habe das Kortison ziemlich spät bekommen,da hat sich dann nicht mehr viel getan.

1x wöchentlich habe ich KG 

1x täglich wird der Heimtrainer für 30 Min. bearbeitet :)

Spaziergänge mit Hund und Gymnastik kommen noch dazu

Arbeite Vollzeit ( hoffe das klappt noch ewig) und mache meinen Haushalt,für mehr Sport reicht die Zeit einfach nicht.Entspannen muss man sich ja auch mal. :)

Nehme auch einige Nahrungsergänzungsmittel,habe das Gefühl das sie mir gut tun.

Wie lange hat es bei dir gedauert bis du nach dem Warnschuss wieder komplett fit warst?

Über Kurkuma habe ich jetzt schon öfter Positives gelesen,werde ich nochmal genauer unter die Lupe nehmen.Mischt du dir das unters Essen?

Weisst du wieviele Läsionen du am Anfang im MRT hattest? Mein Neuro meint damit kann man schon einiges über den Verlauf der MS sehen/sagen. Ist aber ein sehr umstrittenes Thema,kenne Leute mit vielen Läsionen und wenig Problemen und umgedreht. Am Besten wäre es überhaupt keine zu haben :) blöde Krankheit.

Liebe Grüße Stefie

 

[Stefie]

Hi Millimaus,

glaube das ist der Lieblingssatz von vielen Ärzten( “ Von den Medikamenten kann das nicht kommen“) da weiss man immer nicht,soll man lachen oder heulen.

Wünsche Dir Gute Besserung und das mit Tecfidera alles gut für dich läuft! Kannst ja dann darüber berichten wenn du magst.

Schönes Wochenende - Gruss Stefie